Ich bin neu hier und ziemlich verunsichert
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Verfasst: 23. Apr 2007 - 17:15
Hallo bin total verwirrt!!!
Vor über einem Jahr hieß es ich könnte einen neuroendokrinen Tumor haben da mein Chromogranin und mein NSE-Wert erhöht waren.
Daraufhin folgte eine Flut an Untersuchungen auch weil ich seit fast 2 Jahren an dürchfällen leide.Harmlose Dinge wie zB. Allergien und Entzündungen usw wurden ausgeschlossen.
Bei allen CT"s und MRT"s wurde nichts gefunden außer im Octreotidscan eine ca. 2 cm große Anreicherung.Mit diesen Befunden stellte ich mich in Mainz in der Uniklinik vor. Dort hieß es da wäre nichts!!!!!! Dort haben sie (vor 5 Monaten) auch den Calcitoninspiegel bestimmt.
Der war mit 7,6 leicht erhöht. Letzte Woche wurden die Werte kontrolliert und siehe da Calcitonin ist nun 14,4 dafür ist Chromogranin und NSE im Normalbereich!!!
Mein Hausarzt der auch Onkolge ist hat mich jetzt mal zum Endokrinologen geschickt meinte aber der Wert sei falsch hoch weil die Blutprobe nicht eingefroren zum Labor ging.
Wer kann mir dazu etwas sagen!!!????
Viele Grüße -
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Verfasst: 23. Apr 2007 - 20:35
Hallo Nessa,
willkommen im Forum. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass Dein Calcitoninwert nicht für ein medulläres Schilddrüsenkarzinom spricht. Er ist doch vergleichsweise niedrig.
Ich hoffe sehr, dass Du an den richtigen Arzt gerätst, der Dir eine Diagnose stellen kann.
Alles Gute
Silke
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Verfasst: 23. Apr 2007 - 22:19
Liebe Silke
Vielen Dank für Deine Antwort.
Spricht dieser Wert vielleicht für eine C-Zellhyperplasie?? -
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Verfasst: 24. Apr 2007 - 10:03
Hallo Nessa,
Dein Wert ist leicht erhöht, allerdings nicht aussagekräftig, da das Serum für die Calcitoninbestimmung unbedingt gekühlt werden muss! Also nochmal gestimmen lassen!
Wurde ein Pentagastrintest gemacht? Wenn sich unter diesem ein Anstieg des Calcitonins zeigt, würde der Verdacht auf ein MTC nahe liegen!
Wo im Körper wurde den die Anreicherung im Octreoscan gesehen?
Also ich würde mal sagen dass man erstmal den Pentagastrintest durchführen sollte!
Auch eine C-zellhyperplasie müsste sich darunter zeigen, hast Du Knoten in der Schilddrüse? Evtl. Kalte? Dann raus damit, den diese bergen eine 5% ige Gefahr bösartig sein zu können!
Alles Gute und mach Dich nicht zu sehr verrückt!
Lieben Gruß
Lydia -
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Verfasst: 24. Apr 2007 - 14:20
Hallo Nessa,
ich kann mich Lydia nur anschließen. Du solltest auf einen Pentagastrintest bestehen.
Anhaltende Durchfälle sind ein möglicher Fingerzeig in Richtung C-Zell-Karzinom. Mein Mann LITT auch jahrelang unter Durchfällen ohne Befund, erst nach Erkennen des MTC's hatten wir die Erklärung dafür.
Versuche einen klaren Kopf zu bekommen, auch wenn ein MTC diagnostiziert würde, kannst Du damit noch richtig alt werden.
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 24. Apr 2007 - 15:41
Vielen Dank für eure lieben Antworten.
Heute habe ich erfahren das mein Hausarzt mit einem Endokrinologen telefoniert hat.
Dieser meinte weitere Untersuchungen seien nicht nötig denn bei diesem geringen Wert sei dies unmöglich ein C-Zell-Karzinom.
Hier aus dem Forum habe ich die Adresse von Prof Dr. Raue in Heidelberg. Ich habe ihm eine Email geschickt und um einen Rat gebeten was ich denn tun soll.
Ich hoffe er ist so nett und antwortet mir auch ohne Überweisungsschein!!
Ein PentagastriTest oder ein Szintigram wurden noch nicht gemacht.
Nur letztes Jahr im August dieses Octreoscan weil man ja davon ausging das ich einen Tumor im Bauch hätte wegen meinen Dürchfälle. Da sah man einen Befund im Dickdarm der allerdings nicht ernst genommen wurde!!!!!
Eine Frage habe ich noch an euch......
Wie stark wird der Calictoninwert beeinflußt wenn die Probe ungekühlt ins Labor geht?? -
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Verfasst: 24. Apr 2007 - 21:35
Hallo Nessa,
leider ist es so dass sich viele Endokrinologen mit dem MTC überhaupt nicht auskennen.
Also Prof. Raue und seine Frau sind schon mal die richtige Anlaufadresse für Dich- wie wärs wenn Du gleich einen Termin bei ihm machen würdest?
Ein Octreotidszintigramm ist das Gleiche wie der Scan und ist eigentlich bei unserer Art Tumor eine sehr aussagekräftige Untersuchungsart!
Aber auch bei anderen neuroendokrinen Tumoren wird der Octreoscan angewandt, da auch bei anderen NET´s (so die Abkürzung) diese Untersuchung Ergebnisse bringen kann! Diese Tumore werden auch als GEP-NET´s bezeichnet! Ich denke diesen Tumorverdacht hegte man bei Dir auch wegen der Durchfälle!
Also wenn Du irgendwie im Bauch einen auffälligen Herd hattest würde ich das nicht so ohne weiteres auf sich beruhen lassen!
Geh zu Raue´s!
Nimm Deine Befunde mit, am besten auch die Bilder des Octreoscans! Besorge sie Dir!
Vielleicht ist die ganze Aufregung wirklich umsonst- ich wünsche es Dir!
Das Calcitonin muss unbedingt gekühlt werden, ansonsten ist es unbrauchbar! Ich habe mich oben ungenau ausgedrückt, von wegen erhöht, es ist schlicht nicht zu gebrauchen- jedenfalls ist das meine bisherige Erfahrung mit ungekühlten Material!
Klär bitte alles ab!
Lieben Gruß
Lydia
editiert von: kasey, 24.04.2007, 19:44 Uhr
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