C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

9 Jahre seit der letzten OP: wieder zwei dicke  Unten

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  • Hallo Systemspieler;

    Glückwunsch zu diesem Jahrestag, laß die Korken knallen und nimm all die in den Arm, die in den letzten Jahren mit Dir diese Zeit durchlebt haben.
    Werde heute abend ein Gläschen auf Deine Gesundheit trinken.

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
  • Kann mich nur Bärbels Zeilen anschliessen,und dir weiterhin alles Gute wünschen.

    Gruss gela
  • Knochen

    Seit gestern weiß ich, dass ich Besitzer von drei Knochenmetastasen (Beckenknochen, Rippe, Brustwirbel) und eine Lebermetastase bin. Viele Jahre wurde immer wieder mal gesucht (PET, Venenkatheder), weil ich so hohe Calcitioninwerte habe (z.Zt. 8000, CEA 72). Gefunden wurde es endlich Dank einer F18-DOPA PET-CT Untersuchung. Einerseits bin ich froh, dass es endlich lokalisiert werden konnte, andererseits ist mir bei dieser Diagnose bewußt, dass sich die bisherigen 14 Jahre Überlebenszeit wohl kaum verdoppeln lassen. Kampflos räumen werde ich das Feld jedoch nicht. Jetzt möchte ich mich erst einmal informieren, ob es in neuester Zeit irgendwelche Verbesserungen bzgl. Knochenmetastasten gegeben hat. Für Euren Tipp/Link/Meinung wäre ich sehr dankbar!
  • Hallo Systemspieler,

    ich weiss, wie schwer es ist, wenn einem solche Neuigkeiten vor die Füße geworfen werden. Wir haben anscheinend unsere "Karriere" zur gleichen Zeit begonnen. Ich wurde 1998 operiert und kurz danach stand fest, dass Leber und Lungenmetastasen vorhanden sind. Ich war 45 und meine kleinen Mädels 6 und 7 Jahre alt. Ich hoffte wenigstens ihre Konfirmation miterleben zu können - unter dem Aspekt, dann sind sie aus dem gröbsten draußen. Nun sind es junge Damen, die ihren Beruf haben bzw kurz vor dem Abschluß der Ausbildung. Und ich hoffe, dass ich noch erleben darf, wie sie fest ihren Weg im Leben finden und gehen werden. In dieser Zeit unterlagen meine Calcitoninwerte großen Schwankungen von 17.000 auf 34.0000 innerhalb von 6 Monaten danach wieder runter auf 14.000. Ich habe gelernt mich von diesem Wert nicht mehr verrückt machen zu lassen. Er ist in seinen Messungen einfach nicht verläßlich genug, unterliegt je nach Verfassung extremen Schwankungen. Den Verlauf vom CEA sollte man mehr vertrauen. Im Herbst stellten die Ärzte eine Knochenmetastase fest, am rechten Oberschenkel. Mein Calzitonin dreht sich in den letzten 2 Jahren immer so um die 20.000 und ich habe keine Beschwerden. Und so versuche ich mich von den Ergebnissen nicht runterziehen zu lassen und weiter den Blick nach vorne zu halten, damit ich meine Kinder so weit wie möglich begleiten kann.

    Bei Knochenmetastasen setzt man heute Bestrahlungen ein, aber eher als Schmerztherapie.
    Hast Du denn Beschwerden von Seiten des auffälligen Knochenbereiches?

    Lass keine Gedanken hinsichtlich der Verdoppelungszeit zu. Du hast einen relativ niedrigen CEA-Wert. Meiner beläuft sich seit Jahren um die 400. Wir haben Mitsstreiter die schon über 25 Jahre damit leben, warum sollten wir das nicht auch schaffen.

    In diesem Sinne sei

    lieb gegrüßt

    Michael
  • Hallo Michael!

    Danke für Deine schnelle Antwort! Dass Du mit soviel höheren Werten relativ gut lebst, muss jedem, der weniger an Werten "bieten" kann, Hoffnung machen. Nein, Schmerzen hatte ich bisher nicht, am ehesten ab und zu links im Beckenbereich. Nur, ob das von der Metastase kommt, das kann ich nicht sicher behaupten. Vor allem jetzt nicht mehr, wo ich weiß, dass hier irgendwo eine Metastase sitzt.

    Bezüglich der Höhe der Tumormarker habe ich die Meinung, die Höhe ist nicht ganz so wichtig. Entscheidender sind die Stellen, wo das Zeug sitzt. Und eine Stelle bei mir ist eben ein Brustwirbel. Dort verlaufen bekanntlich die Nervenbahnen. Ein höchst gefährliche Stelle. Da mache ich mir schon ein paar Gedanken, was da so alles passieren kann.

    Da wir sozusagen "Jahrgänger" sind, habe ich eine Frage: Hast Du Dich kurz nach dem 26.04.1986 zufällig in der Bodenseegegend aufgehalten? Ich frage mich ab und zu mal, ob ich nicht etwas von dieser radioaktiv verseuchten Wolke abbekommen habe, die über Teile Süddeutschlands nach der Tschernoby-Katastrophe niederging? Da (lt. meinem Operateur) meine C-Zell-Erkrankung bestimmt schon über 10 Jahre aktiv war, könnte das zeitlich passen: Tschernobyl 1986 - Meine C-Zell-Entdeckung: 1998.

    Außerdem: Ein Nachbar (an Heiligabend 2007 52-jährig verstorben), der drei Häuser weiter von mir wohnte, hatte ebenfalls den C-Zell. Ich sah einen seiner letzten Calcition-Werte (über 100.000 !). Weil der C-Zell relativ selten ist, ist das doch ziemlich ungewöhnlich. Bei ihm wurde die Erkrankung allerdings erst 2002 entdeckt. OK, auch wenn Tschernobyl tatsächlig der Auslöser wäre, weiterhelfen tut's nicht. Wäre aber irgendwie interessant zu wissen. Vielleicht haben andere Betroffene hierzu eine Meinung?

    Beste Grüße
    Systemspieler
  • Hallo Systemspieler,
    die Frage was der Auslöser ist habe ich mir auch schon gestellt, sie dürfte wohl kaum zu beantworten sein. Tschernobyl ist natürlich eine Möglichkeit. Aber gegen die Mengen an Radioaktivität aus den oberirdischen Atomversuche der 50er und 60er war das ein Kindergeburtstag. Der Dreck ist ja auch sehr langlebig, also ist immer noch eine Aufnahme von Radioaktivität möglich. Auch sonst ist zu viel Gift in der Umwelt. Es wird die Summe der Belastungen sein die an der schwächsten Stelle angreift.
    Mein Mitgefühl gilt den Japanern rund um Fukushima, das wird in ein paar Jahren ein Lawine von Erkrankungen auslösen. Ein bischen was davon werden wir auch abkriegen.
    Viele Grüße
  • Hallo erdferkel!

    Ja, da bin ich voll Deiner Meinung! Fukushima wird noch viel Leid bringen, nicht nur in Japan.
    Gruß
    Systemspieler
  • Hallo Systemspieler,

    auch ich habe mir als erstes diese Frage gestellt. Einer der Ärzte meinte auf meine Frage das ich einfach Pech gehabt habe. Aber Tschernobyl war auch gleich eine meiner ersten Vermutungen. Ich habe aber einen Bericht gelesen (ich weiß leider nicht mehr wo), das vermutet wird, das die Erkrankung durch zu häufiges Röntgen in der Kindheit beim Zahnarzt der Auslöser sein könnte. Auch habe ich in den letzten Jahren mehrere CT Untersuchungen hinter mir (davon 3 mal am Kopf). Auch das, habe ich gelesen, könnte ein Auslöser sein. Rausbekommen werden wir es nicht mehr, aber in Zukunft werde ich was CT und Röntgen betrifft zumindest bei meinen Kindern vorsichtiger sein, denn aus heutiger Sicht waren 2 CT Untersuchungen am Kopf (durch meine HNO Ärztin verordnet) völliger Blödsinn.
    Aber auch die heutige Belastung in der Umwelt ist nicht zu unterschätzen. WLAN, Mobilfunk etc.. Alles Belastungen denen wir teilweise 24 Stunden ausgeliefert sind. Dazu kommt immer mehr Gen-Manipuliertes Essen, Getränke nur noch aus Hormon- und Weichmachern Belasteten Plastikflaschen, usw. usw.. Wir werden wahrscheinlich erst in vielen Jahren wissen ob diese Belastungen uns schaden werden, aber ob es dann zugegeben wird ist noch eine andere Sache. Ein Beispiel ist dafür das Atomkraftwerk in Brokdorf. Dort werden seit Jahren in der näheren Umgebung klar erhöhte Krebsfälle festgestellt. Es wurde sogar schon in Kiel protestiert. Aber obwohl das Ergebnis klar auf der Hand liegt, gibt es keiner zu.

    Viele Grüße
    Marko
  • Hallo Marko!

    Diese ganzen Belastungen, die Du aufgeführt hast, bergen bestimmt große Gefahren oder bewirken, dass Zellen entarten können. In Deutschland kann man auch ein immer stärker werdendes Umdenken bzgl. solchen Gefahren erkennen (z.B. Bio-Boom, Atomkraft-Ausstieg, Elektro-Mobilität). Gut fände ich, wenn diese Entwicklung nicht stehenbleibt und andere Nationen nachziehen, so dass die negativen Umwelteinflüsse auf die Gesundheit weniger werden.

    Für die Entstehung des Karzinoms bei mir sind CT-Aufnahmen jedenfalls nicht schuld, denn meine erste CT fand erst nach der Entdeckung 1998 statt. Röntgen-Aufnahmen dagegen hatte ich einige vorher. Es wurde zwar immer mit einer Bleimatte abgedeckt, aber der Hals war bei den Aufnahmen am Zahnarzt immer frei. Und im Hals befindet sich bekanntlich die Schilddrüse. Dennoch glaube ich nicht, dass das bei mir die Ursache war.

    Bei mir war z.B. u.a. eine pflaumengroße Metastase irgendwo im Brustkorb. Bis die so groß hatte werden können, dazu vergingen bei dem sehr langsam wachsenden Karzinom (von der Entstehung an gerechnet) viele, viele Jahre (ich gehe davon aus, es waren bestimmt 10-15 Jahre). Deswegen meine ich, dass irgendein Ereignis zwischen 1983-1988 bei mir diese Entartung ausgelöst hat, denn eine familiäre Vorbelastung konnte nicht festgestellt werden. Also sporadisch. Und Tschernobyl war eben 1986. Ein paar Tage nach dem GAU ging in der Bodensee-Region ein Gewitter/Regenschauer nieder, das vom Osten her kam. Ich wohne in dieser Gegend. Viele Leute wunderten sich damals über die gelbe Farbe am Himmel, das Unglück war zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht bekannt, anfangs wurde es ja verschwiegen. In der ersten Wolke war bestimmt die größte Menge radioaktiver Verschmutzung, aber auch danach bestand noch die Gefahr. In vorwaerts.de fand ich folgende Aussage:

    … Über Monate gingen Menschen bei Regen nicht auf die Straße. Sie pflügten ihre Gärten um und tranken keine Milch. Die Angst vor Verstrahlung durch die radioaktiven Wolken, die aus der Ukraine gen Westen zogen, war riesengroß…

    Auch wenn Tschernobyl wirklich der Auslöser bei mir war, helfen tut mir das nicht mehr. Aber: Man denkt halt nach, fragt sich, ob man selber irgendetwas falsch gemacht hat und zum Krankheitsausbruch beigetragen hat. Ich bin soweit mit mir im Reinen, es war halt Pech und keine falsche Lebensweise.

    Gruß
    Systemspieler



    Bearbeitet von Systemspieler am 18. Feb 2012 - 12:04.

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