Meine Teilnahme an der Zactima Studie
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Verfasst: 20. Mär 2009 - 17:37 Uhr
ich nehme seit oktober 2007 an der zactima studie teil.
ich bekam so ziemlich alle nebenwirkungen, auf die im infoschreiben hingewiesen wurden.
pickel habe ich hauptsächlich im gesicht.
sie jucken sehr.
ich nahm die höchste dosis ein (300er) und bis april 2008 war mein Calcitonin von 21800 auf 601 gesunken.
doch das medikament hat mein herz sehr angegriffen und daher nehme ich seit juni 2008 die geringste tablettendosis (100er).
das Calcitonin ist daraufhin auch sofort wieder auf knapp 4000 angestiegen.
mein CEA ist auch gesunken. von 167 auf 25.
seit verringerung der dosis ist er nur minimal gestiegen: 38
ich nehme gegen die ständigen durchfälle jeden tag opiumtropfen. ohne diese tropfen wäre ich verloren.
war davor bis zu 32 mal am tag auf dem klo.
durch den ständigen klogang wog ich nur noch 48kg. doch seitdem ich die studie mache, habe ich nach und nach zugenommen und wiege inzwischen 65kg. doch der durchfall ist geblieben.
außerdem muss ich jeden tag unmengen von calcium schlucken, weil meine werte so schlecht sind. der große einnahme von caclium verursacht auch durchfälle.
außerdem schlafe ich sehr viel.
seit beginn der studie schlafe ich bis zu 16 std am tag. die ärzte wissen nicht ob das am medikament liegt oder am opium. ich nehme nicht viel, gerade mal 8 tropfen am tag. vor einen jahr lag meine tagesdosis noch bei 40 tropfen.
ich bin sehr schnell erschöpft.
die untersuchungen haben ergeben, dass ich zwar noch krebsmetastasen habe, aber in der lunge, leber, speiseröhre, im kelhkopf und im magen sind die knoten alle deutlich kleiner geworden.
ich bin seit beginn der studie krank geschrieben.
die krankenkasse regt an, dass ich eine erwerbsminderungsrente beantragen soll....zunächst für 2 jahre.
hat jemand von euch erfahren mit dem prozedere?
tine
editiert von: tinedil, 20.03.2009, 15:41 Uhr -
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Verfasst: 20. Mär 2009 - 22:44 Uhr
Hallo Tine,
die Entwicklung Deiner Metastasen und Tumormarker sind ja super, auch wenn es offenbar leider relativ "teuer" erkauft ist. Was heißt das denn genau, daß Dein Herz angegriffen ist? Sind es Probleme mit der QT-Zeit?
Mit den Durchfällen hatte ich auch massive Probleme, dann brachte Opiumtinktur zwar sehr gute Ergebnisse, war jedoch aus verschiedenen Gründen nicht ideal (siehe auch http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/module-pnForum-viewtopic-topic-194.html). Die Lösung brachte für mich das DHC, Di-Hydro-Codein. Leider wurde der "Durchfälle und Tinktura Opii-Thread" seit 2007 nicht fortgesetzt, obwohl dies für viele von uns wahrscheinlich ein massives Problem sein dürfte. Ich war bis dahin auch ganz schön "runtergekommen", obwohl es der Krankheitszustand eigentlich nicht nötig machte.
Ernährungsmäßig habe ich die "Toppas" Weizenkissen von Kelloggs für mich entdeckt - die können offenbar derart viel Flüssigkeit aufsaugen, daß sie bei mir gegen die Durchfälle auch eine gute Unterstützung waren: am besten ohne alles quasi als Bonbon knuspern oder nur kurz in Milch tauchen und mit Obst als Frühstück. Ich finde sie zudem noch ganz lecker.
Nimmst Du das Calcium als Brausetabletten? Bei mir haben die den Durchfall auch noch verstärkt. Besser hat sich Calcium in Form von Kautabletten herausgestellt (z.B. Ossofortin forte, Ideos, Calcivit oä.) Vielleicht kannst Du es damit ja mal versuchen.
Die Prozedur zur Erwerbsminderungsrente muß ich leider auch gerade durchmachen. Da ich derzeit arbeitssuchend bin, ist es bei mir allerdings die Arge, die mich dazu zwingt. Der Formularwust hat mich echt erschreckt - es wäre wirklich hilfreich, falls jemand seine Erfahrungen beisteuern könnte. Z.B. ob es Sinn macht, den Antrag über einen Sozialverband (VdK) zu stellen.
Mit besten Grüßen
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Verfasst: 21. Mär 2009 - 16:12 Uhr
Hallo Tine,
ich nehme auch seit März 2007 in Essen an der Zactimastudie teil.
Du kannst von mir auch schon auf der 1. Seite lesen.
Wo machst du die Studie denn ?
Ich nehme immer noch die Höchstdosis und komme bis auf die vielen Pickel
sehr gut damit zurecht. Bin aber auch immer sehr müde und erschöpft und mein
Calzitonin steigt langsam wieder ohne das man bildgebend was sieht.
Mich würde auch dringend interessieren was für Herzprobleme bei dir aufgetreten sind.
Sind die denn jetzt bei der geringeren Dosis weg ?
Ich bekomme jetzt seit 2 Jahren Erwerbsminderungsrente und habe diese erstmal für 3 Jahre
genehmigt bekommen, war kein großes Problem, beim ausfüllen hat mir ein Rentenberater geholfen.
Gruß
Michael
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Verfasst: 22. Mär 2009 - 19:55 Uhr
ich nehme seit oktober oder november 2007 an der studie teil.
zunächst war ich immer in halle, bin nun aber nach würzburg gewechselt, weil wir nach halle immer 6 std fahrt hatten.
nach würzburg brauchen wir nur 1,5 std.
das ist natürlich angenehmer.
ich bekam immer druck auf der brustseite.
und die ärzte sagten, die qt-zeit wäre nicht gut, daher wurde die dosis verringert.
außerdem raste mein herz immer stark.
hey michael, was muss ich denn nun alles machen, um die rente zu bekommen?
uns wurde von der krankenkasse geraten, an den vdk zu schreiben.
lieben gruß
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Verfasst: 23. Mär 2009 - 13:10 Uhr
Hallo Tine,
mir wurde von der Krankenkasse automatisch ein Rentenantrag zugeschickt,
diesen hab ich dann mit einem Berater der Rentenkasse ausgefüllt.
Die haben bei uns im Ort immer regelmäßig Sprechstunden bei der
Stadtverwaltung. Das dauert dann alles ein bißchen weil die sich die
aktuellen Arztberichte einholen.
Was ist denn der vdk ?
Gruß
Michael
editiert von: Michael, 23.03.2009, 11:11 Uhr -
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Verfasst: 23. Mär 2009 - 16:47 Uhr
der vdk vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, chronisch Kranken, Seniorinnen und Senioren, Patientinnen und Patienten gegenüber der Politik und an den Sozialgerichten.
von der krankenkasse habe ich bisher noch keinen antrag zugeschickt bekommen.
vielleicht passiert dies ja in einigen wochen, denn noch bekomme ich ja krankengeld.
morgen habe ich meine 3-monats-visite und bin mal gespannt auf die blutwerte und CT-bilder.
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Verfasst: 23. Mär 2009 - 18:02 Uhr
Hallo Tine,
vielleicht schicken nicht alle Krankenkassen den Rentenantrag automatisch raus,
den kannst dir ja auch von der Rentenkasse schicken lassen.
Ich würde schon sehr früh (4-5 Monate vor Ablauf des Krankengeldes) einen
Antrag stellen so das du nachher übergangslos dein Geld weiterbekommst.
Meines Wissens würde die Rente auf jeden Fall nachbezahlt werden.
Ich wünsch Dir alles Gute für deine Visite, ich muß in 4 Wochen wieder in Essen
antreten.
Gruß
Michael
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