Meine Teilnahme an der Zactima Studie
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Verfasst: 12. Sep 2007 - 21:46
Hallo zusammen,
jetzt endlich komme ich mal wieder dazu hier in Ruhe zu schreiben und Euch meine Erlebnisse zur Studie mitzuteilen.Wie ich ja schon im Sommer gemeldet hatte, war ich im Juli in Basel, um abzuklären, ob ich an der Studie teilnehmen kann. Das ok wurde gegeben und somit begann ich im Ende Juli / Anfang Juni mit der Medikamenteneinnahme, wobei ja keiner - weder Arzt noch Patient - weiß, ob Placebo oder Medikament. Nach ca. 14 Tagen bekam ich heftige Nesselsucht an den Armen und Beinen und im Gesicht so richtig "fiese" Pickel, was eigentlich keine Pickel waren, sondern eher Entzündungen. Das sind aber wohl bekannte Nebenwirkungen. Nach Rücksprache mit Basel habe ich mich dann von Hautärzten mit Antiallergika und Salben behandeln lassen, wobei das Ergebnis zu wünschen übrig ließ - auf gut Deutsch - ich habe es nicht ausgehalten, die ganze Haut hat gejuckt, gezwickt, hat gebrannt und nachdem man ja die Symptome und nicht die Ursache bekämpft, haben die Salben und Tabletten nicht wirklich gegen den Ausschlag geholfen. Nach 12 Tagen reiner Körperbeherrschung habe ich dann das Zactima abgesetzt und ca. 8 Tage pausiert. Die Nebenwirkungen ließen dann Gott sei Dank auch nach ca. 5 Tagen wieder nach.
Bei meinem letzten Besuch in Basel haben wir jetzt einen neuen Versuch gestartet und zwar mit entweder wieder mit Placebo oder aber wenn es wieder das Zactima ist (so war es ja bei der ersten Einnahme - die Studie wurde zwar nicht geöffnet, aber bei den Nebenwirkungen, sind wir alle davon ausgegangen, daß es das Medikament war), dann ist es niedriger dosiert. Also - mal wieder abwarten. Ich nehme jetzt die Tabletten seit ca. 14 Tage ein und seit ca. 1 Woche habe ich das Gefühl, daß meine Haut wieder schlechter wird, kann aber nicht sagen, ob es die "Nachwehen" von der ersten Medikamenteneinnahme sind, oder evtl. die Reaktion auf die neuen Medikamente.
Positiv wäre es ja, denn dann hätte das ganze einen Sinn und ichhätte zumindest das Medikament genommen und nicht das Placebo, wenn man nach den ersten 12 Wochen dann ein Kontroll CT macht, um zu sehen, ob sich denn etwas an den Metastasen getan hat.
Mal sehen, es bleibt also spannend. Das nächste Mal bin ich Ende September in Basel und ich glaube dann im Oktober wird ein CT gemacht und man erste Veränderungen sehen - wenn sie denn gibt.
So, das war es in Kürze von mir, wollte Euch das schon lange mal schreiben.
Liebe Grüße aus München
Katja -
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Verfasst: 13. Sep 2007 - 08:05
weiterhin viel Erfolg beim Versuch durchzuhalten !
ist schon eine verzwickte Situation, aber ich denke mal, daß der Erfolg Dir später Recht geben wird.
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind. -
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Verfasst: 13. Sep 2007 - 09:38
Hallo Katja,
von der Pickelbildung haben mir auch schon andere berichtet. Nur scheint es nicht so sehr gejuckt zu haben. Ich weiß, dass sie die Sonne meiden mussten und in den Sommermonaten Sonnenschutzcreme aufgetragen haben.
Viel Erfolg weiterhin.
Bärbel -
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Verfasst: 13. Sep 2007 - 13:20
Hallo Katja,
ich nehme das Zactima jetzt seit dem 14. Juni durchgängig und habe auch Probleme mit Pickeln
die sehr doll jucken. War letzte Woche zur Nachuntersuchung in Essen und war dort auch bei den Dermatologen die mir eine Salbe (Nadix) und eine Lösung (Lavasept in Ringerlösung) verordnet haben. Der Juckreiz ist jetzt gut zu ertragen, die Pickel wachsen natürlich weiter.
Die bildgebenden Untersuchen haben ergeben das sich alle Metastasen, bis auf die Knochenmetastasen, verkleinert haben.Desweiteren sind die Calcitonin- und CEA Werte weiter
gesunken.Du weißt auf jedenfall das du das richtige Medikament bekommst, nicht wie ich am Anfang 12 Wochen das Placebo schluckst.
Gruß aus Fürstenau !!
Micvhael -
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Verfasst: 14. Sep 2007 - 19:24
Hallo Katja und Michael,
schön dass ihr von euren Erfahrungen und Erlebnissen mit der Studie, bzw Zactima schreibt.
Ja, ich kann mir auch nicht so richtig vorstellen, dass man von Placebos Pickel bekommt...
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr durchhaltet und das es erfolgreich ist bzw. bleibt! Haltet uns weiter auf dem Laufenden!
Liebe Grüße
Ulla -
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Verfasst: 15. Sep 2007 - 23:38
Hallo Michael, Hallo Katja,
ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Durchsetzungskraft
Es ist auch schön zu Lesen, dass sich bei Miachael was tut,
und das ist sehr erfreulich.
Berichtet uns weiterhin über Euren Verlauf,
wie sagt man so schön : Wenn es juckt....heilt es
Wünsche Euch weiterhin viel Glück.
Liebe Grüße
Marcus
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Verfasst: 04. Okt 2007 - 12:43
Huhu,
schön solche Dinge zu lesen- das es wirkt meine ich!
Mit den Pickeln könnt ich leben- denke ich... *lach...., Hauptsache der blöde Krebs gibt Ruhe...
Haltet durch Leute...
Somit verschwinde ich wieder in meinem Onlinespiel das mich schon Monate fesselt..., und mir keine Zeit zum Nachdenken über den blöden Krebs gibt...*lach... ciao....
Gruss
Lydia -
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Verfasst: 04. Okt 2007 - 18:02
kasey
Somit verschwinde ich wieder in meinem Onlinespiel das mich schon Monate fesselt..., und mir keine Zeit zum Nachdenken über den blöden Krebs gibt...*lach... ciao....
Was genau daddelst Du da?
Gruss, Admin aka Eberhard
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Verfasst: 06. Okt 2007 - 14:36
Hallihallo,
es ist eigentlich ein Rollenspiel!
www.diekoenigreiche.com
am Anfang fand ichs irgendwie gewöhnungsbedürftig- aber mittlerweile *lach...
man gestaltet sein Leben irgendwie selber, man lebt in einer Stadt, kann einen Beruf ergreifen,
Tiere züchten- diese schlachten, Felderwirtschaft betreiben.
Man kann umziehen, reisen, überfallen werden auf Reisen, und viel Spass haben - aber auch ne Menge
Ärger sich einhandeln... tja....mal sehen.....
Gruss
Lydia -
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Verfasst: 24. Feb 2008 - 15:30
Hallo,
wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden !
War letzte Woche wieder 3 Tage in Essen zum vierteljährlichen
Staging (Kontrollen während der Zactimastudie).
Meine Lymphknoten haben sich weiter verkleinert, die Knochen- und
Lebermetastasen weiterhin größenkonstant.
Der Calcitoninwert pendelt sich jetzt wohl so um 300 ein,der CEA-Wert
ist von 760 weiter auf 520 gesunken.
Die Pickelbildung macht mir weiterhin sehr zu schaffen, die Durchfälle
werden immer weniger, wenn dann bekomme ich sie mit Immodium schnell
wieder in den Griff.
Ansonsten fühle ich mich super und muß sagen das das Zactima mir mein
Leben gerettet hat und ich mein "neues" Leben sehr bewußt genieße.
Für Fragen stehe ich gerne zu verfügung, leider ist immer noch nicht klar wann
es endlich auf dem Markt kommt, es wird wohl noch eine Weile dauern !!
Bislang sind wohl noch keine schlimmen Nebenwirkungen bekannt, hoffentlich
bleibt es auch so !!!!
Grüße aus Fürstenau !!!
Michael -
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Verfasst: 26. Feb 2008 - 11:25
Hallo Michael,
es freut mich, dass es dir so gut geht. :icon14:
Weiter so!
Bis bald, viele Grüße
Ingrid -
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Verfasst: 10. Mär 2008 - 11:44
Hi Michael,
schön, dass es dir so gut geht und die Lymphknoten kleiner geworden sind. Ist natürlich doof mit den Pickeln und dem Jucken, aber ich glaube, das nimmt man rel. gerne in Kauf. ich freue mich sehr für dich! Und für uns anderen auch... Katja, wie gehts dir? Hattest du auch schon Untersuchungen?
Liebe Grüße,
Ulla -
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Verfasst: 04. Jul 2008 - 11:34
Da ich vonhause aus ein recht neugieriger Mensch bin, mich daß Thema aber auch stark interessiert, stelle ich jetzt hier mal an alle Teilnehmer der Zactima-Studie die Frage, ob und was sich aufgrund der Teilnahme bei Euch gebesser oder verschlechtert hat.
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind. -
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Verfasst: 08. Jul 2008 - 13:16
Hallo Popsinger,
habe ja im Februar schon mal oben was geschrieben. Mein Zustand ist weiterhin gut
und stabil. Calcitonin hat sich so ungefähr bei 300 eingependelt, CEA ist noch ein wenig
weiter gesunken. Also ohne Zactima würde ich nicht mehr leben.
Was halten denn die Ärtze der MHH von Zactima, haben sie schon Erfahrungen damit ?
Meine Pickel hab ich mit Vitamin A gut in den Griff bekommen und die Durchfälle sind
zu ertragen.
Gruß aus fürstenau !!
Michael -
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Verfasst: 08. Jul 2008 - 13:37
Wir hatten das Thema nur mal kurz angerissen; die MHH ist auf dem Laufenden, wendet es wohl aber noch nicht an.
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
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