C-Zell-Karzinom e.V.

• admin
  
  

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  Verfasst: 28. Nov 2007 - 19:55

  Lydia kannn irgendwie nicht posten und hat mich gebeten dies hier hineinzusetzen.
  
  

  Quote

  Hallo zusammen,
  
  melde mich mal wieder!
  
  Soeben bekam ich einen Anruf aus Regensburg, ich soll zum DOPA-PET-CT am 11.12. dort erscheinen!
  Auf meine erschreckte Frage ob den mein Tumormarker so hoch sei, das man mich gleich untersuchen will, verband der MTA-Chef mich mit dem Arzt der mich untersucht hatte, mein OA ist zur Zeit krank. Nun- man hatte versäumt mich zu informieren, aber- nun die gute Nachricht, mein Tumormarker ist so gut wie noch nie :!: Er liegt bei Calcitonin von 5606pg/ml :!: So einen Wert hatte ich noch nie!!!!!
  Lag das niedrigste doch mal bei 7500pg/ml.
  CEA ist relativ stabil von 20 auf 22 :? Die letzten Werte wurden im Mai gemacht!
  
  Seltsam finde ich jetzt nur das der OA ein DOPA-PET-CT haben will!
  
  Leider kann ich ihn nicht persönlich sprechen momentan, da er ja, wie oben erwähnt, krank ist. Warum will er diese Untersuchung, obwohl er weiss, dass man in Ulm damit nichts bei mir entdeckt hat?
  Bzw. er selbst von dieser Untersuchungsart bei mir nicht überzeugt war?
  
  Nun gut- vielleicht erfahre ich des Rätsels Lösung spätestens am Untersuchungstag.
  
  Gruss
  Lydia
  

  
  
  
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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• Popsinger
  
  

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  Verfasst: 29. Nov 2007 - 09:31

  Was hast Du schon zu verlieren ? Nichts !
  Vielleicht hast Du ja auch das " Glück " , daß man nun etwas " sehen " kann ?
  Bei mir begann alles damit, daß man mir das Kontrastmittel in die Leber gegeben hat und nun leuchtet der Popsinger, daß sich die Ärzte vor Freude auf die Schenkel hauen.
  
  Alles Gute für die Untersuchung.
  
  Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 29. Nov 2007 - 12:01

  Hi, nee zu verlieren hab ich eigentlich nichts, mich wundert halt, dass man es jetzt auf einmal in R. machen kann!
  Und- dass der Kritiker selbst - mein OA, dies anordnet! *Kopf kratz.....
  
  Das muss er mir schon noch erklären warum und wieso...., das Zeug ist wohl auch nicht einfach zu beschaffen- das wird extra aus Graz angeliefert, ich muss da vorher noch einen Anruf abwarten ob der Termin überhaupt klappt- d. h. die Grazer liefern können!
  
  Na egal- ich geniesse trotz allem den doch stabilen Wert! Ich hoffe nicht zu leuchten wie ein Christbaum- mir würde eine einzige, leicht zu erreichende Stelle genügen- aber das - wird wohl Traum bleiben!
  
  Popsinger- ich wünsche Dir auch alles Gute und ich Danke Dir für Deine Worte!
  
  Gruss
  Lydia
  
  

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• gela
  
  

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  Verfasst: 29. Nov 2007 - 13:53

  Servus Lydia,
  
  da bin ich aber jetzt auch neugierig,ob das mit dem Termin klappt.
  
  Vergiss nicht uns zu berichten.
  
  Gruss
  gela

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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 11. Dez 2007 - 12:32

  Hallo Lydia,
  
  auch ich konnte schon lange nicht Posten,
  keine Ahnung wieso ???
  
  Ich habe gerade von Deinem TM gelesen, wowwww
  so ein Wert ist ja der Wahnsinn für Dich
  
  Ich freue mich riesig für Dich.
  
  Wann Telefonieren wir mal wieder ?
  
  LG
  der Marcus
  
  
  -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
  
  - Jeder Tag ist ein Kleines Leben.
  
  
  www.sd-krebs.de
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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• gband
  
  

  • Rang: Gern Schreiber
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  Verfasst: 17. Dez 2007 - 14:12

  Hallo Ihr tapferen KämpferInnen,
  
  habe nach langer Zeit mal wieder im Forum gestöbert.
  Bei mir gibt's keine Neuigkeiten: Calcitonin ca.3000, CEA ca.30, gemessen 9/07.
  Nehme mir vor 1x jährlich selbst Werte bestimmen zu lassen.
  
  Ich wünsche Euch allen ein gesegnetes Fest und alles Gute 2008!
  
  PS: Habe meinem Arzt gesagt, daß ich durchaus zufrieden bin - nach der 4.Op.2005 - weitere 12 Jahre weiterkämpfen zu dürfen.
  
  Euer DINO
  
  Gernot

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 20. Dez 2007 - 15:15

  Huhu,
  
  also ich habe mein, vorläufiges (nenne ich mal so), Ergebnis gleich nach der Untersuchung bekommen. Die Worte des Oberarztes lauteten: "Wie erwartet- Nichts zu sehen!"...., glaubt mir ich bin heilfroh drum. Ich will mittlerweile in keine Studie mehr..., es geht doch auch so weiter....
  
  Gernot, schön von dir zu lesen, und dass alles wohl zu tolerieren ist!
  Ja, Marcus- telefonieren wär mal wieder nicht schlecht...
  Ich wünsch Euch was!
  
  Gruss
  Kasey

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• Marcus
  
  

  • Rang: Vielschreiber
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  Verfasst: 19. Jan 2008 - 18:15

  Hallo Lydia,
  kannst mich gerne morgen Sonntag Abend
  anrufen.
  
  LG
  MArcus
  
  
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• kasey
  
  

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  Verfasst: 21. Mai 2008 - 17:54

  Huhu zusammen,
  
  habe heute meinen Befund über meine aktuellen Tumormarker bekommen:
  Calcitonin liegt bei 5418 pg/ml, CEA bei 24,3 ng/ml...
  
  Bin im Grossen und Ganzen zufrieden damit, mein letztes Calcitonin lag um die 5600....., wenn ich da zurückdenke an andere Wert 10000 und aufwärts...
  
  Was mir weniger gefällt ist das wohl langsam aber stetig das CEA hochkrabbelt (lt. Befund nicht "relevant" angestiegen von 22,2...., mh).
  
  Najut- ich wurde heute wohl wieder mal an mein Schicksalspäckchen das ich zu tragen habe erinnert, hatte doch glatt vergessen wegen dem Tumormarker nachzufragen vor lauter Arbeit und was weiss ich....
  
  Mehr Angst macht mir im Moment die anstehende Untersuchung am 28.05., ich bekomme mal wieder ein 68-Ga-DOTATOC-PET-CT (nicht verwechseln mit DOPA-PET-CT) verpasst, bisher die einzige Untersuchungsmethode die verdächtige Herde anzeigte (unter anderem einen metastasenverdächtigen Herd in der Leber, der sich dann aber als Gallenbillom(zystenähnlich) herausstellte)....
  
  Ich habe zur Zeit ziemliche Schmerzen in der linken Hüfte, diese werden langsam aber stetig immer schlimmer, nun habe ich Angst das da was böses sein könnte, insbesondere man ja mit dem DOTATOC-PET-CT schon 2004 etwas verdächtiges sah- aber man konnte es bisher nicht mit "normalen" Untersuchungsmethoden wie MRT oder Knochenszintigramm bestätigen das da evtl. eine Metastase sein könnte. Also tat man nichts!
  
  Nun gut- nächste Woche werde ich wieder mehr wissen, ich wünsche euch allen hier alles Gute und ich selbst versuche mich nicht allzu verrückt zu machen bis dahin!
  
  Gruss
  Lydia
  
  
  
  
  editiert von: kasey, 21.05.2008, 15:58 Uhr

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• gela
  
  

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  Verfasst: 22. Mai 2008 - 02:19

  Lydia, drück dir ganz fest die Daumen,

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• Popsinger
  
  

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  Verfasst: 22. Mai 2008 - 09:45

  Kopf hoch und durch ! Das wird schon !
  
  Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

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• Ulla
  
  

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  Verfasst: 06. Jun 2008 - 09:07

  Hi Lydia, wie war das 68-Ga-DOTATOC-PET-CT ? Und was macht die Hüfte?
  Gruss,
  Ulla

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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 07. Jun 2008 - 13:02

  Hallo zusammen, Hallo Lydia,
  
  ich war nun auch in Essen zur Nachsorge und habe heute meine Ergebnisse bekommen :
  
  Calcitonin 241 pg/ml (VU Oktober 2007 179 pg/ml )
  CEA 9,9 ng/l (VU Oktober 2007 1,8 ng/l )
  
  Da ein leichter Anstieg von Calcitonin zu verzeichnen ist,
  soll ich am 14.Juli 2008 zur DOPA-PET CT wieder nach Essen.
  
  Das ist meine erste DOPA PET, habe mich vorher weniger damit
  beschäftigt. Mulmig ist mir jetzt schon, ich habe irgendwie keine Lust
  auf irgendwelche Endeckungen. Ich gehe sowieso erstmal wieder von einer Schwankung
  aus. Naja, mal sehen...Wait and see
  
  LG
  Marcus
  
  
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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 07. Jun 2008 - 13:06

  Lydia,
  
  gibts schon Ergebnisse von der DOTATOC ???
  
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  www.sd-krebs.de
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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• Ulla
  
  

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  Verfasst: 10. Jun 2008 - 10:53

  Hi Markus,
  ja, ich würde auch denken, dass das eine Schwankung ist, mach dich bloss nicht verrückt. Aber so oder so und für alle Fälle drück ich die Daumen im Juli.
  Hallo Lydia, hast du schon Ergebnisse vom DOTATOC PET?
  Liebe Grüße,
  Ulla

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