* 1933, männlich
Mit dem folgenden Tatsachenbericht möchte ich die Aufmerksamkeit des Lesers besonders auf den Ablauf und die - aus meiner Sicht - teilweise dilettantische Qualitat der ärztlichen Behandlung meiner Krankheit lenken.
Ich hoffe, dass der Leser am Ende dieser Lektüre einsieht, dass wir unser Patientenheil nur in der Therapie in einem medizinischen Zentrum zur Behandlung des medullären Schilddrüsen-Karzinoms finden werden, wo ein erfolgreiches Zusammenwirken zwischen optimaler Endokrinologie und hochspezialisierter Chirurgie gewährleistet ist.
Davon gibt es nicht viele bei uns in Deutschland.
Den Jahreswechsel 1987/88 verbrachte ich in einem kleinen, schlecht beleuchteten Häuschen der Ostpyrenäen.
Ich war damals 54 Jahre alt (heute bin ich 63).
Nach Deutschland zurückgekehrt, fand ich in meinen Räumen, z.B. im Badezimmer,
vergleichsweise grelle Lichtverhältnisse vor. Alles erschien plötzlich kontrastreicher, auch vor dem Rasierspiegel, so dass mir bei der Morgentoilette eine leichte Erhebung auf der rechten Halsseite auffiel.
Sie hatte die Ausdehnung etwa eines Zehnpfennigstückes und verursachte keinerlei Beschwerden.
Trotzdem waren meine Frau und ich uns im Januar 1988 einig, dass ich deswegen einen Arzt aufsuchen sollte.
Einige Wochen vor dem Winterurlaub, also etwa im vierten Quartal 1987, hatte ich wegen unseres Umzugs einen in der Nähe unserer zukünftigen Wohnung praktizierenden (neuen) Arzt für Innere Medizin aufgesucht, der mich wegen niedrigen Blutdrucks einer - wie er sagte - gründlichen Erstuntersuchung mit Anamnese, Auskultation, Reflexkontrolle, Blutprobe usw. unterzog. Dabei hatte er es jedoch versäumt, - wie mir erst nachträglich bewusst wurde, - meinen Hals abzutasten und ihn auf eventuelle Auffälligkeiten an der Schilddrüse zu untersuchen. Es ist möglich, dass zu jenem Untersuchungszeitpunkt diese seltsame Erhebung am Hals noch nicht palpabe; (fühlbar, tastbar)gewesen ist. Trotzdem halte ich es von einem Internisten für leichtsinnig, gelegentlich einer gründlichen Untersuchung des Patienten auf die Überprüfung der Schilddrüse zu verzichten
(1. kritische Anmerkung).
Als ich ihm nun nach dem Winterurlaub meinen flachen Knoten auf der rechten Halsseite zeigte, beruhigte er mich und überwies mich an einen Facharzt für Radiologie und Szintigraphie. Dieser hatte - zu meinem Bedauern - erst drei Wochen später einen Termin frei, um eine Aufnahme mit Kontrastmittel und eine Feinnadel-Biopsie durchzuführen.
Die Gewebsprobe aus dem Tumor wurde von ihm zur zytologischen Untersuchung eingeschickt und das Ergebnis meinem Hausarzt (Internisten) mitgeteilt.
Diagnose im Februar 1988: medulläres Schilddrüsenkarzinom.
Der Radiologe hatte also ordentliche Arbeit geleistet, so dass mein Internist schon frühzeitig über die (seltene) Art meiner Erkrankung Bescheid wusste.
Nachträglich kann ich ihm vorwerfen, dass er sich keine Mühe gemacht hat, sich über den (neuesten) Stand der Therapie dieser lebensbedrohlichen Krankheit zu informieren.
Er hat zwar vor meinen Augen im medizinischen Lexikon von Pschyrembel kurz nachgeschlagen.
Aber wer weiss, wie alt jene Auflage gewesen war?
Möglicherweise stand in den Auflagen zwischen 1983 und 1987 tatsächlich nichts Aufschlussreiches über die Therapie des bis dahin noch wenig erforschten medullären Schilddrüsenkarzinoms drin.
Ein verantwortungsbewusster Arzt darf es jedoch meines Erachtens bei der therapeutischen Behandlung einer lebensbedrohenden Krebserkrankung nicht bei einem kurzen Aufschlagen eines Minimallexikons belassen.
(2.kritische Anmerkung).
Sei es nun aus Gleichgültigkeit, sei es aus Zeitmangel, sei es, weil mein Internist leichtfertig glaubte, dass eine solche Therapie ausschliesslich in den Kompetenzbereich der Chirurgie gehörte (was falsch ist), jedenfalls entschloss er sich, die Verantwortung für meine Therapie ganz einfach den Chirurgen zuzuschieben, indem er mir, ruck-zuck, eine Überweisung an eine chirurgische Klinik, keine 300m um die Ecke ausstellte. Damit war, etwa Ende Februar 1988, für einen Internisten die Therapie meiner Krebserkrankung einstweilen erledigt.
Anfang Marz 1988 befand ich mich schliesslich in der chirurgischen Abteilung des nächstgelegenen Krankenhauses um die Ecke, das nun mit sämtlichen für eine erfolgreiche Therapie erforderlichen Unterlagen, den ausführlichen Voruntersuchungsergebnissen meines Internisten, denjenigen des Radiologen und - nicht zuletzt - mit einer klaren Diagnose eines zytologischen Instituts ausgestattet war.
Wieder wurde eine Anamnese durchgeführt, erfolgten Blutentnahmen, wurde ich vom Stationsarzt gründlich untersucht sowie vom Oberarzt am Hals palpiert und über mein Befinden befragt.
Er eröffnete mir, dass der von einem bösartigen Tumor befallene rechte Schilddrüsenlappen entfernt werden müsse, und fügte sofort beruhigend hinzu, es würde nur soviel von der Schilddrüse entfernt, wie unbedingt notwendig.
Durch meine Unterschrift erklärte ich mich mit diesem chirurgischen Vorgehen einverstanden (was sollte ich auch sonst anderes machen). Am 02.03.88 wurde ich (zum ersten Mal) an der Schilddrüse operiert.
Anschliessend teilte man mir mit, dass - nach der Exzision nur des rechten Schilddrüsenlappens - die Schnittstelle einwandfrei ausgesehen habe, dass also im Umfeld kein krankhaftes Gewebe mehr festgestellt werden konnte. Ich könnte folglich ganz beruhigt und zufrieden sein.
Dass sich damals - wie sich spater herausstellte - hinter der Schnittstelle im Hals gefährliche Metastasen befanden, wusste der Chirurg nicht und konnte es mir deshalb auch nicht sagen.
(3. kritische Anmerkung)
Heute weiss ich, dass die Chirurgen, die mich im Krankenhaus um die Ecke operierten, von der Therapie eines medullären Schilddrüsenkarzinoms wirklich keinen blassen Schimmer hatten.
Sie waren ahnungslos.
Das wahrend der ersten Operation entnommene und einem zytologischen Institut zugeschickte Tumorgewebe war erneut untersucht und die ursprüngliche Diagnose drei Tage spater bestätigt worden: medulläres Schilddrüsenkarzinom.
Möglicherweise hat der Zytologe in seinem Gutachten - so nebenbei - die Bemerkung eingeflochten, dass in diesem Fall die ganze Schilddrüse entfernt werden müsse (und nicht nur der befallene Schilddrüsenlappen).
Jedenfalls kam der Stationsarzt an mein Bett und eröffnete mir, dass der zytologische Befund doch die Exzision der gesamten Schilddrüse erfordere.
Damit wäre man dann auf der sicheren Seite. Acht Tage spater, am 10.03.88, kam ich noch einmal unter das Skalpell, meiner Ansicht nach völlig überflüssigerweise.
Bei besserem Wissensstand hatten meine -um die Ecke- Chirurgen wissen können, dass bei einem C-Zell-Tumor auf einem Schilddrüsenlappen,sogleich die ganze Schilddrüse in einem Operationsgang entfernt wird.
(4. kritische Anmerkung).
Nebenbei bemerkt, kam mir später eine österreichische medizinische Fachzeitschrift für HNO-Ärzte aus dem Dezember 1987 in die Hände, worin das Thema der chirurgischen Therapie des medullaren Schilddrüsenkarzinoms ausführlich besprochen wurde.
Davon wussten meine Chirurgen um die Ecke jedoch nichts. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus wurde mir versichert, dass ich jetzt geheilt sei, was - wie sich später herausstellte - objektiv falsch war.
(5. kritische Anmerkung)
Ich sollte mich aber trotzdem vorsorglich etwa halbjährlich bei meinem einweisenden Hausarzt vorstellen und von ihm untersuchen lassen (Der Optimist!).
Von meinem Internisten wurde das Thema Nachsorge mit keinem Wort erwahnt.
Er sollte bald Gelegenheit dazu haben.
Der Frühling verging, der Sommer näherte sich seinem Ende (Sept.1988).
Dergeheilte Patient hatte seine zwei Halsoperationen schon beinahe vergessen, als sich ein hartnäckiger Durchfall einstellte.
Da die üblichen Hausmittelchen nicht halfen, suchte ich wieder meinen Internisten gleich um die Ecke auf und bat ihn um ein geeignetes Mittel gegen Diarrhöe.
Bereitwillig verschrieb der Ahnungslose) zunachst Perenterol, als das nicht half, ein weiteres Mittel, ohne dass eine Besserung eintrat.
Heute weiss ich, dass der Tumormarker Calcitonin auf hohem Niveau Durchfall verursacht. Mein Internist gleich um die Ecke hatte sich immer noch nicht
die Mühe gemacht, sein Nichtwissen auf den neuesten Wissensstand zu bringen
(6. kritische Anmerkung).
Zwischenzeitlich ging mein Internist in den Urlaub und ich mit meinem chronischen Durchfall zu seiner Urlaubsvertretung.
Dort wurde mir ebenfalls keine Hilfe zuteil, so dass ich den Vorschlag einer Überweisung an die Poliklinik der Universität machte. Dieser Vorschlag wurde glücklicherweise angenommen.
Nach entsprechenden Voruntersuchungen wurde ich dort schliesslich einem Professor vorgestellt, der mir (beinahe ein Dreivierteljahr nach der Feststellung des harten Befundes) zum ersten Mal die Besonderheiten einer Erkrankung an einem medullären Schilddrüsenkarzinom und seiner Therapie erklärte.
Er eröffnete mir, dass die Therapie eines medullären Schilddrüsen-Karzinoms die Angelegenheit von Spezialisten sei.
Er werde mich deshalb (er war offensichtlich guten Glaubens) an das Nuklearmedizinische Institut der Universität zur weiteren Untersuchung auf befallene Lymphknoten im Hals und Mediastinum überweisen, damit die Kollegen dort alles weitere in die Wege leiteten.
Im Nuklearmedizinischen Institut wiederholte ich also meine Krankengeschichte.
Zunächst wurde bei mir dort zum ersten Mal der Pentagastrin-Test (Calcitonin-Stimulations-Test) durchgeführt, und zwar so schmerzhaft-unangenehm (einem Keulenschlag in die Magengegend ver-gleichbar) wie niemals später in meinem langen Patientenleben.
Anscheinend kam dieser wichtige Test dort selten zur Anwendung(möglicherweise ein Indiz dafür, dass es sich dort nicht um ein Therapiezentrum für die Behandlung des medullären Schilddrüsenkarzinoms handelte), denn es schien an der entsprechenden Einspritz-Erfahrung des Arztes zu fehlen.
Er entleerte vermutlich die Injektionsspritze entweder zu schnell oder zu langsam, jedenfalls nicht mit dem erforderlichen Feingefühl, weshalb - wie es scheint - der Pentagastrin-Test bei mir eine solch unangenehme Reaktion auslöste.
Doch nicht nur bei mir. Etliche Monate später hatte meine Tochter in der selben Klinik beim Pentagastrin-Test beinahe kolabiert.
Hier war also das nötige Fachwissen vorhanden, es schien jedoch an der praktischen Erfahrung beim Einspritzen gefehlt zu haben.
Denn an einem anderen Ort hatte ich beim Pentagastrin-Test keine derartig unangenehmen Empfindungen.
Im Nuklearmedizinischen Institut erfuhr ich sodann, dass die totale Thyreoidektomie zwar erforderlich sei, aber alleine nicht ausreiche und dass ferner bei der Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms eine sogenannte modifizierte radikale Neckdissection durchgeführt werden müsse.
Dies sei eine sehr anspruchsvolle Operation, die (bei uns) in der HNO-Klinik durchgeführt würde.
Damit drückte er mir eine entsprechende überweisung an die HNO-Klinik in die Hand und wünschte mir viel Erfolg.
Inzwischen war es Mittag geworden und eine Vorsprache in der Ambulanz der HNO-Klinik (8 - 11 Uhr) war deshalb nicht mehr möglich.
Auf dem Heimweg kam ich dann bei der Praxis meines Hausarzt-Internisten vorbei.
Er war offensichtlich aus seinem Urlaub am Ural wieder zurück, denn es gingen dort Patienten ein und aus, (die - der Leser verzeihe mir meinen Sarkasmus dessen emsige Behandlung so wie auch ich überlebt hatten).
Spontan kam mir der Gedanke, meinem Internisten mittelst der Überweisung einer höheren Instanz (nämlich der Universität) vorzuführen, worin die richtige Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms besteht, um ihn damit zu beschämen.
Ich erzählte ihm, was ich während seiner Urlaubszeit alles erlebt hatte und dass nunmehr in der HNO-Klinik der Universität bei mir eine Neckdissection durchgeführt werden müsse. "Moment mal, Herr Ziegler" meinte mein Internist, "für eine solche Überweisung bin ich zuständig. Denn schliesslich sind Sie ja mein Patient. Oder?" und zerriss vor meinen Augen die Überweisung des Nuklearmedizinischen Instituts.
Ich war ziemlich erstaunt ob dieses Vorgehens. Letztlich war es mir aber egal, auf Grund welcher Unterschrift ich zu meiner Neckdissection käme.
Ich nahm seine gleichlautende Überweisung (an die HNO-Klinik) und verabschiedete mich.
Nun kam ich auf meinem Heimweg gleich um die Ecke auch an meinem chirurgischen Krankenhaus vorbei, wo ich - meiner Überzeugung nach - überflüssigerweise zweimal, statt einmal an der Schilddrüse operiert und fälschlicherweise als geheilt entlassen worden war.
Herrschte bei meinem Internisten noch reger Betrieb, so könnte dies auch im Krankenhaus so sein, dachte ich mir, und schon lenkte ich meine Schritte zu der Tür, an der das Schild Oberarzt prangte.
Ich klopfte, und siehe da, ich hatte Glück. Es wiederholte sich nun die gleiche Situation wie bei meinem Internisten: Der chirurgische Oberarzt hielt sich für berufener als mein Internist, eine entsprechende Überweisung (an die HNO-Klinik)für mich auszustellen.
Die Überweisung meines Internisten verschwand in der Schublade des Oberarztes, und an deren Stelle bekam ich eine neue von ihm.
Dieses Verhalten meiner Ärzte beanstande ich nicht, weil es an der richtigen und notwendigen Therapie nichts änderte.
Ich sehe darin aber ein Schuldeingeständnis durch schlüssiges Verhalten, womit beide Ärzte eingestanden, von der einzig richtigen und notwendigen Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms nichts gewusst zu haben.
Dieser von mir hier geschilderte Vorgang lässt sich (noch zehn Jahre spater) an Hand meiner Krankenakten in der Nuklearmedizinischen Klinik, der Internistischen Praxis und der Chirurgischen Klinik überprüfen.
Meine später in der HNO-Klinik der Universität angelegte Krankenakte (ich komme gleich darauf zu sprechen) war Monate später trotz allem Suchen unauffindbar geworden. Ob das auch etwas zu bedeuten hat?
Am nächsten Morgen erschien ich pünktlich in der HNO-Ambulanz der Universitat, wo ich zunächst von einem Arzt im praktischen Jahr befragt und untersucht wurde.
Da es sich bei mir um einen komplizierteren Fall handelte, sollte ich dem Herrn Oberarzt, vorgeführt werden. Dies war ein noch ziemlich junger, forscher Mediziner, den der frühe Aufstieg auf die Höhen eines Oberarztes sichtlich selbstbewusst und stolz gemacht hatte.
Kritisch-herablassend, beinahe etwas gelangweilt, betrachtete er kurz die Überweisung meines -um die Ecke- Krankenhauses (das er möglicherweise kannte) und zeigte offensichtlich keine grosse Neigung, der therapeutischen Ansicht irgend eines Chirurgen aus denmedizinischen Niederungen (und sei er dort Oberarzt) sofort Folge zu leisten.
Kommen Sie in vier bis fünf Wochen wieder, wenn ein eventueller Lymphknoten palpabel ist.“ war sein Kommentar, als er an meinem Hals nichts auffälliges fühlen konnte.
(7. kritische Anmerkung: Die modifizierte radikale Neckdissection ist zur Zeit die einzige - allgemein anerkannte - Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms mit der Möglichkeit einer Heilung. Sie ist nicht davon abhängig, ob ein Lymphknoten palpabel ist oder nicht!)
Ich liess mir diese Inkompetenz (so kann ich aus heutiger Sicht sagen) unter dem Vorwand, ich brauchte eine Einladung zur nächsten Untersuchung für meinen Arbeitgeber, schriftlich geben und ging damit schnurstracks zur Poliklinik der Universität zurück, der Ausgangsstation meiner Therapie im Universitätsbereich.
Was ich allerdings dabei in der Poliklinik unerwähnt gelassen hatte, war die Tatsache, dass die kompetente Überweisung des Nuklearmedizinischen Instituts an die HNO-Klinik zum Zwecke der modifizierten Neckdissection zweimal von inkompetenter Seite umgeschrieben worden war, und dass die HNO-Klinik vermutlich deshalb die Begründetheit des Therapievorschlags einer Neckdissection nicht recht ernst genommen hatte. Vielleicht waren es aber auch Zeitgründe, weshalb der HNO-Oberarzt die Indikation einer modifizierten Neckdissection nicht sofort prüfen wollte; denn inzwischen befanden wir uns bereits in der Vorweihnachtszeit.
Wie dem auch sei . ..
Der Professor an der Poliklinik schien jedenfalls nicht begreifen zu können, warum die Kollegen von der HNO-Klinik der Universität die zutreffende Therapie- Anweisung der Kollegen vom Nuklearmedizinischen Institut der Universität darunter auch ein Professor!) nicht sofort zum Anlass nahmen, um irgendwie aktiv zu werden, z.B. eingehende präoperative Untersuchungen (Computertomogramm, Ultraschall usw.) einzuleiten oder einen möglichen Zeitpunkt für die Operation ins Auge zu fassen.
Der chronische Durchfall als Folge des erhöhten Calcitoninspiegels war ja eine vollkommen ausreichende Indikation für die Existenz von Metastasen und infolgedessen auch für eine notwendige Neckdissection.
Es kann aber auch sein, dass der Professor von der Poliklinik das zögerliche Verhalten der HNO-Klinik auf die mangelhafte Vorbereitung der verordneten Neckdissection durch den überweisenden Nuklearmediziner zurückgeführt hat.
Üblicherweise können nämlich die eine modifizierte Neckdissection durchführenden Spezialchirurgen auf Unterlagen zurückgreifen, die ihnen z.B. seitens des überweisenden Arztes, z.B. eines Edokrinologen, zur Verfügung gestellt werden.
Unterlagen, in denen die im Hals und Mediastinum vorhandenen befallenen Lymphknoten mit Hilfe von Ultraschall und Computertomogramm-Aufnahmen bildlich dargestellt und präzise lokalisiert sind. Das war bisher nicht geschehen. übrigens fiel gelegentlich des Gesprächs mit einem anderen Universitätsprofessor im Hinblick auf das Verhalten des mich untersuchenden Oberarztes der HNO-Klinik der Universität die Bemerkung: "Ich verstehe den HNO-Kollegen nicht. Er hat einen
Körperteil des Menschen in der Grösse eines Fussballs zu behandeln und weiss als HNO Oberarzt nicht, wie ein medulläres Schilddrüsenkarzinom therapiert wird. "
Dieser Sachverhalt, besser gesagt, diese Inkompetenz sogar von Universitätsinstanzen (die mir erst viel später bewusst wurde) hatte Konsequenzen.
Der Professor von der Poliklinik sagte nach kurzer überlegung ganz einfach:
"Dieses ständige Hin und Her machen wir nicht mehr mit. Kommen Sie morgen wieder. Dann erfahren Sie mehr."
Am nächsten Morgen drückte mir der Betreuungsarzt einen dicken Briefumschlag in die Hand mit Untersuchungsergebnissen und einer Überweisung an ein Zentrum für die Therapie des medullären Schilddrüsen-Karzinoms. "Wir haben dort gleich auch ein Bett für Sie reservieren lassen." fügte er hinzu. "Sind Sie bereit, morgen hinzufahren?"
Jawohl, ich war sofort bereit.
Diesem Professor von der Poliklinik und seinem medizinischen Assistenten, meinem Betreuungsarzt, die sich nicht gescheut haben, mich aus der Therapiemühle ihrer eigenen Universität herauszuholen und zu einem Therapiezentrum von Spezialisten auf dem Gebiet meiner Erkrankung in eine andere Stadt zu schicken, verdanke ich eine bald darauf einsetzende kompetente Therapie.
Meinen Mitpatienten mit einem medullären Schilddrüsenkarzinom möchte ich den dringenden Rat geben, sich nicht von irgend einem Internisten oder Chirurgen gleich "um die Ecke" therapieren zu lassen, auch wenn es sich dabei um eine Universität handelt, wie es bei mir der Fall gewesen ist.
Die Therapie unserer Erkrankung setzt hohe fachliche Kompetenz, reichliche Erfahrung mit Schilddrüsenkarzinomen (es gibt derer nicht allzuviele) und ein effizientes Zusammenwirken zwischen einem spezialisierten Endokrinologen und einem Operateur der Spitzenklasse voraus.
Alles dies findet man nur in einem medizinischen Zentrum mit möglichst grosser Patientenerfahrung.
Scheuen Sie sich nicht, vor dem Beginn einer Therapie so lange Erkundigungen einzuholen, bis Sie sich sicher sind, in einem der wenigen Zentren zur Therapie des medullären Schilddrüsen-Karzinoms angekommen zu sein.
Den Weg zum Operateur der Spitzenklasse weist Ihnen der Endokrinologe, der ja die Operationsergebnisse überprüft.
Voraussetzung für die ärztliche Behandlung in einem Zentrum ist die Bescheinigung des Hausarztes für die Krankenkasse, dass sich dort die Spezialisten für die Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms befinden.
Dann, und nur dann, werden auch die Reisekosten erstattet, welche als Folge der
Behandlung im Zentrum entstehen.
Zum Schluss versichere ich, dass ich niemanden böswillig schlecht machen wollte, erst recht nicht einen ganzen Berufsstand. Ich habe lediglich Tatsachen vorgetragen. Inzwischen hat sich auch in der ärztlichen Behandlung des medullären Schilddrüsenkarzinoms vieles gebessert.
Es gab aber - wie mein Beispiel deutlich macht - eine Zeit, zu der besonders die altere Generation der behandelnden Ärzte sich leider nicht immer auf dem neuesten Stand des medizinischen Wissens befand.
Hinzukommt, dass die Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinoms - gerade wegen der interdisziplinaren Überschneidungen - in einem Zentrum am ehesten die Gewähr für erfolgreiche Ergebnisse ohne Umwege bietet.
