C-Zell-Karzinom e.V.

Sämtliche Beschwerden die Uwe hatte, hatte sein Vater vor 8 Jahren auch schon und ist daran gestorben. Bei ihm hatte man es erst erkannt, da lag er schon im Koma und so wurde er nicht mehr operiert und starb. Da hatte der Hausarzt einen Patienten verloren mit einem Phäo und die leiblichen Kinder wurden daraufhin nicht einmal untersucht. Das gab mir den Rest.
Uwe wurde auf Dibenzyran gesetzt um den Blutdruck stark zu senken, damit man die Nebennieren als erstes entfernen könne. Dieser Tumor war zwar gutartig, ein Abdom, aber schon zu groß, und daher eine zu große Belastung für den Körper. Das Karzinom in der Schilddrüse könne man erst später entfernen, man wollte kein Risiko eingehen. Mit den Tabletten ruhig gestellt, wurde er dann auf die chirurgische Station verlegt. Dort konnten wir nur abwarten, bis die Dosierung des Dibenzyran adäquat für die OP wäre. Einige Transplantationen kamen auch noch dazwischen aber am 11.05. sollte es dann soweit sein. Ich sollte zuhause warten, weil niemand sagen konnte wie lange es dauern würde.

Nach 4 Stunden rief ich mindestens jede Stunde dort an und fragte nach. Es war der Horror. Irgendwann sagte man mir, er wäre auf der Aufwachstation angekommen, es ginge ihm gut und ich weiß nicht, was noch alles gesagt wurde, es war mir auch egal, ich wollte nur noch zu ihm! Ich setzte mich in mein Auto und fuhr los, man 80 km können verdammt lang sein. Als ich dort ankam und sein Zimmer betrat, war ich froh und geschockt zugleich. All diese Schläuche und Kabel, Drainagen, Infusionen, dicke Verbände, riesige Geräte und bunten Monitore, die alles Mögliche anzeigten. Aber egal, er lebte!

Da es ihm verhältnismäßig gut ging, besser als manch anderen, wurde er auf eine andere intensiv betreute Station gebracht, da noch ein Bett benötigt wurde. Dort sollte er die Nacht noch überwacht werden und dann könnte er auf die normale chirurgische Station zurückgebracht werden. Am Nächsten Morgen als ich ihn besuchte, traf mich bald der Schlag. 7 oder 8 Infusionen taten so einiges, der Körper verarbeitete alles was rein kam und gab anscheinend nichts mehr her. Er war aufgequollen, das war schrecklich. Er wog ganz 72 Kilo, wenn man von seinem Normalgewicht von 60 kg ausgeht, dann hatte er 12 Kg Flüssigkeit eingelagert. Ich traute mich zuerst gar nicht ihn anzufassen, er sah aus als würde er platzen, furchtbar.
Aber das tat er nicht und er erholte sich zusehends. Es ging ihm besser und wir konnten langsam wieder mit dem Laufen beginnen. Erst den Gang, dann eine Treppe, dann zwei usw.

Die Narbe heilte langsam, die Klammern waren schon raus, aber die Drainagen lagen noch immer an. Als die letzte entfernt wurde, drängten wir bloß noch danach endlich nach Haus zu dürfen. Man hatte ja schon kein anderes Thema mehr und wir brauchten beide etwas Ruhe und Entspannung um den Rest auch noch zu überstehen. Er bekam 2 Wochen „Urlaub“. Am 20.06. durfte er sich erneut melden. Am 21.06. wurde er dann auch gleich an der Schilddrüse operiert. Dieses Mal war es schwieriger. Sie operierten über sieben Stunden. Der Schnelltest ergab, das die Nebenschilddrüsen nicht befallen wären und so wurden sie wieder in einen Halsmuskel reimplantiert. Dafür mussten die Lymphknoten an der linken Seite bis fast zum Ohr entfernt werden. Es waren auch einige rund um die Stimmbänder befallen und mussten entfernt werden und das möglichst ohne die Stimbandnerven zu verletzen. Das kostete Zeit.

Ich konnte ihn erst am nächsten Tag besuchen. Diesmal sah er optisch besser aus, nur der Blutdruck war wieder stark angestiegen. Körperlich erholte er sich besser/schneller davon, aber die Stimme wollte nicht so mitmachen. Entweder hielt er gleich den Mund, oder flüsterte nur, es war deprimierend. Wir mieden volle Räume für die nächste Zeit. Die reimplantierte Nebenschilddrüse ließ den Hals beängstigend anschwellen und ich machte mir große Sorgen.
Da war ich aber auch nicht die Einzige. Einen Abend wurde Uwe aus dem Bett geholt und es wurde versucht die Stelle zu punktieren und die vermutete Flüssigkeit zu entfernen. Jedoch vergebens, es war ein dicker Bluterguss und der musste sich allein wieder abbauen. Uwe bekam Antibiotika und es wurde besser.

Am 12.07. hatte er alles soweit hinter sich und wurde mit vielen lieben Grüßen und Wünschen endlich nach Hause entlassen. Wir suchten uns eine gute Logopädin und ließen mit viel üben, üben, üben seine Stimme wieder auf Forderman bringen. Entgegen des HNO lag keine einseitige Stimmbandlähmung vor. Der Nerv ist nur zu sehr bei der OP gereizt worden und war beleidigt. Nach 2 Wochen Erholung zuhause langweilte Uwe sich zusehends, wir sprachen mit dem Arzt und er konnte über einen Wiedereingliederungsmaßnahme halbtags wieder arbeiten.

Auch das war für seine Stimmbänder förderlich, denn er kam wieder unter Menschen und war gezwungen zu sprechen. Mit einer Lymphdrainage wurde die Schwellung am Hals zusehends besser. Ende August, knapp 3,5 Monate nach der ersten OP arbeitete er wieder Volltags und war nicht mehr zu bremsen. Die Blutdrucktabletten wurden bis Weihnachte immer mehr dezimiert, bis sie ganz wegfielen. Da ein kleines Stück Nebennierenrinde belassen wurde und der Körper mit dem bisschen eigens produzierten Cortison auskommt, gibt es nur in Stresssituationen extra Hydrocortison zugeführt. Sodass jetzt 150mg L-Thyrox und etwas Calcium D3 alles ist, was regelmäßig zugeführt werden muss. Nur die Tabletten und die Narben zeugen von dem, was er durchmachen musste. Heute knapp ein Jahr später, denkt man schnell, “war doch alles gar nicht so schlimm“. Tja, wenn man’s erst einmal hinter sich hat… aber noch bei der ersten Diagnose, Schrecklich.

Heute wissen wir glaube ich gut darüber bescheid und können gut damit leben. Wir gehen regelmäßig zu allen Untersuchungen und machen wirklich alles was nur gemacht werden kann. Wir sind jetzt ein Jahr verheiratet und wünschen uns Kinder. Wir haben mit allen Ärzten gesprochen, die uns dazu etwas sagen konnten. Wir haben alle Fürs und Wieders besprochen und haben uns für die Kinder entschieden. Trotz der Aussicht, dass diese Kinder es vielleicht auch erben können und dann regelmäßig in ärztlicher Behandlung sind.

Ich weiß wie das ist, ich hatte mit 6 Wochen eine Lungenentzündung, dann Bronchitis und war mit 5 J Asthmatiker, habe Kuren und lange Krankenhausaufenthalte hinter mir.

Und doch ist das kein Grund für uns sich gegen Leben zu entscheiden. Vielleicht haben unsere Kinder ja soviel Glück wie die Geschwister von Uwe, die beide nicht betroffen sind. Weiß man’s???