Hallo,
Zu eurer Information, hier ein Schreiben von Harald, der das Schilddrüsenkrebs-Forum aufgebaut hat.

Harald Rimmele

Liebe Bärbel,
liebe Mitglieder von C-Zell-Karzinom e.V

Da "Ohne Schilddrüse leben e.V." sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation von und für alle Schilddrüsenkrebsler begreift, sollen mit der Förderung unseres Vereins durch die Deutsche Krebshilfe die medullären Schilddrüsenkrebsler auch nicht zu kurz kommen.

siehe auch Selbstdarstellung und Satzung unseres Vereins
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/society.php [20] )

In unserem Verein [21] gibt es ja auch einige medulläre Schilddrüsenkrebsler. Demnächst sollen die Interessen der medullären auch institutionell besser abgesichert werden, durch die Erweiterung unseres Mitglieder-Beirats durch eine/n medullären SD-Krebsler/in.
In unserem Haushalt 2008 sind für eine Veranstaltung zum medullären Schilddrüsenkrebs 4.000 Euro angesetzt.

Bezüglich einer Zusammenarbeit mit C-Zell-Karzinom e.V. gibt es von
unserer Seite nur drei Bedingungen:

-es muss eine gemeinsame Veranstaltung beider Vereine sein (wir
können Fördergelder nicht einfach an C-Zell-Karzinom e.V. weiterreichen.)

-es muss auch auf die Förderung der Deutschen Krebshilfe hingewiesen werden "gefördert durch die Deutsche Krebshilfe" mit Logo

-es dürfen keine Gelder von Pharma-Firmen angenommen werden

Auch zukünftig sind gemeinsame Projekte beider Vereine möglich wie Broschüren mit eben den gleichen Bedingungen

Viele Grüße und auf gute Zusammenarbeit Harald Rimmele



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Harald Rimmele
Vorstand von
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs

http://www.sd-krebs.de [22]
harald@sd-krebs.de

Telefon:
01805-6463 73
01805-OHNE SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz) oder in Berlin 030 - 694 017 23

Postanschrift:
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Tempelherrenstr. 4
10 961 Berlin
--------------------------------------
Spendekonto-Nr.: 4007214800
GLS Gemeinschaftsbank BLZ: 430 609 67

1. wir sollten das vielleicht auch im allgemein zugänglichen Teil des Forums posten.
2. Vielleicht sollten wir auch dieses Forum [29] mit dem SD-Krebs Forum [30] zusammenlegen.

Harald macht das sehr gut in seinem Verein [31] und hier ist ja eh so gut wie nichts los.
Wie sieht da die allgemeine Meinung zu aus?

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard,

1.
Allgemein zugänglich fände ich auch gut.
2.
Das denke ich auch manchmal, dachte aber dass du dieses Forum [37] aufgebaut, betreut hast und vielleicht dein Herzblut daran hängt.
Von daher wollte ich es nicht vorschlagen. Habe mit Harald irgendwann mal so etwas besprochen. Er meinte, wenn ich ihn richtig verstanden habe, dass er unser Forum [38], wenn wir es wünschen, integrieren könnte, und dass du es auch weiter betreuen könntest. Aber ich denke, dass sollte allein deine Entscheidung sein. Würden uns Neue denn genau so schnell finden, wenn sie z.B. googeln und nur C-Zell bzw. medullär eingeben?? Habe keine Ahnung.

Ich denke auch, dass es ein extrem gut organisierter Verein [39] ist. Sie sind in einigen Gremien drin und Harald nimmt z.B.auch der Leitlinienkonferenz teil. Von uns C-Zellern soll jemand in den Beirat, so dass unsere Interessen vertreten werden. Ich habe Lydia vorgeschlagen.Auch wäre die die Geldfrage wenn z.B. Veranstaltungen organisiert werden erledigt. In der Regel haben ja oft die Ärzte des Veranstaltungsortes Pharmafirmen aufgetrieben. In Essen hatte das KH aber keinen Etat mehr dafür, so dass Ich hinter dem Geld rumtelefoniert habe. Da wir gemeinsam mit dem Schilddrüsenkrebsverein aber auch von der Unterstützung der Deutschen Krebshilfe profitieren dürften, wäre das kein Thema. Habe auch Harald schon gefragt, ob wir eventuell Geld für eine neue Infobroschüre bekommen könnten, hier sehe ich nämlich Handlungsbedarf, auch das sieht gut aus.

Ich hatte ja damals auf der letzten Mitgliederversammlung vorgeschlagen, dass wir als Selbsthilfegruppe in den Verein beitreten könnten, ist aber nicht auf kein positives Echo gestoßen. Man wollte nicht Anhängsel sein und glaubte, dass unsere Interessen nicht genug vertreten würden. Ich persönlich glaube, dass es genau das Gegenteil bewirken würde, denn außer der jährlichen Veranstaltung findet ja sonst nichts statt. Du kannst dich ja mal, wenn du magst, mit Harald in Verbindung setzen und nachfragen.

Liebe Grüße, Bärbel



editiert von: Bärbel, 16.03.2008, 07:41 Uhr

Da bin ich eher leidenschaftslos.
Bei Harald ist es sicher gut aufgehoben.
Ich werde mich mal mit ihm in Verbindung setzen wie er das sieht bzw. umsetzen kann.
Die Bezüge zu meinem Webspace gehen im Netz dann so nach und nach verloren wenn ich es auflöse.
Dauert eine Weile aber da die Links dann ja alle in's Leere gehen wird die Info irgendwann weg sein im Netz.
Eventuell kann Harald ja die beiden Webadressen übernehmen wenn er will.


Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard,

ich wollte dir noch sagen, dass wir auch dann von Harald unterstützt werden wenn alles beim Alten bleibt. Es besteht somit keine Notwendigkeit, es sei denn du willst nicht mehr.

Es melden sich auf der Schilddrüsenkrebsseite vermehrt medulläre. Ich habe dort dann immer useren Verein [51] und auch unsere Homepage empfohlen. Aber es hat mich schon nachdenklich gestimmt, als ich neulich eine PM dort erhielt, in der nachgefragt wurde warum bei uns so wenig los ist, und was aus denen, dir irgendwann mal oft geschrieben haben, geworden ist, ob sie verstorben seien.

Vielleicht kannst du es ja ins öffentliche Forum [52] stellen und andere äußern sich dann auch noch dazu. Neulich waren 6 Gäste auf der Seite und vielleicht sind ja auch Mitglieder dabei die sich nicht angemeldet haben und es dann gar nicht gelesen haben.
Vermissen würde ich unsere Seite schon, wenn ich ehrlich bin, obwohl ich mich auch auf Harald Seite aufhalte.

LG, Bärbel

Bärbel

Aber es hat mich schon nachdenklich gestimmt, als ich neulich eine PM dort erhielt, in der nachgefragt wurde warum bei uns so wenig los ist, und was aus denen, dir irgendwann mal oft geschrieben haben, geworden ist, ob sie verstorben seien.

Es liegt wohl in der Natur einer Webseite die sich mit einem Thema wie Krebs beschäftigt das viele denken wenn jemand nichts mehr schreibt dann ist er oder sie gestorben.
Aber manchmal verschiebt sich eben der Lebensmittelpunkt und man verliert das Interesse über die eigene Krankheit zu schreiben. Das ist ein ganz normaler Vorgang und im Fall von Krebserkrankungen finde ich es doch auch nicht schlecht wenn die Menschen sich nicht mehr so intensiv mit ihrer Erkrankung beschäftigen.
Andererseits schreibt hier auch nicht wirklich jemand über anderes als seine Erkrankung, was einerseits erstaunlich ist andererseits aber auch verständlich.
Wenn man etwas schreibt = gibt dann möchte man ja auch etwas zurückbekommen = Antworten und dafür ist die Seite einfach nicht gut genug besucht.

Unsere Besucherzahlen an sich sind nicht schlecht(pro Tag etwa 450 Besucher wenn man mal die Webspider abzieht), die Seite kostet im Jahr so um die 70 Euro, das macht mich im Moment nicht arm.
Aufwand steckt auch nicht viel dahinter also kann sie einfach so weiterlaufen.
Wenn sich die Zahlen mal vermindern dann musss man sehen was das beste ist.



Gruss, Admin aka Eberhard

Huhu,

ne ich lebe noch und Sabine auch, wir haben beide nur unsere Interessen woanders hin verlagert!

Wie Eberhard schreibt- die Krankheit ist nicht mehr Lebensmittelpunkt- so wie sie es bei mir schon war!

Also, ich finde die Kooperation mit Harald sehr, sehr gut- aber ich bin trotzdem dafür das dieses Forum [65] weiterhin bestehen sollte!

Frohe Ostern

von der schon wieder sehr eilig habenden
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ein freundliches Hallo an Alle,
auch ich bin noch unter den Lebenden, warum auch nicht ?!

Habe gerade meine zweite Therapie erhalten und harre nun der Dinge, die da auf mich zukommen.

Habe keine Hintergrundinfos, wäre aber recht froh, wenn dieses Forum [71] bestehen bleiben würde.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Klopf, Klopf

Ja, ich lebe auch noch.....ein Glück *grins.

Der Satz, dass unsere Krankheit nicht mehr im Lebensmittelpunkt steht,
kann ich nur zustimmen.

Auch ich Denke momentan wenig darüber nach, obwohl ich sagen muss,
dass ich langsam aber sicher wieder zur Nachsorge müsste***grrrrr, bin schon 1 Monat überfällig.

Ich finde, dass dieses Forum [78] weiterhin bestehen bleiben sollte,weil ich Denke
auch wenn wir es zusammen legen würden, wäre nicht mehr Aktivität vorhanden.

Haralds Forum [79] ist wirklich genial und die SD-Krebsler gehen sehr gerne auf seine Seite,
da ja auch viel mehr Informationen- und Austausch über die Seite laufen, als im C-Zell Forum.

Vielleicht sollten wir ein wenig mehr Stimmung auf unsere Seite bringen,
dann würden alle eventuell mehrmals hier sein.....aber wie will man dass anstellen ? *Grins*

Ich bin persönlich für alles offen

Liebe Grüße und bis nachher mal.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de [80]

Hallo an Alle,

ich finde auch,dass dieses Forum [86] weiterhin bestehen soll.

Ich bin regelmässig jeden Tag hier und schau nach euch.
Obwohl ich auch bei Haralds Forum [87] genauso regelmässig nachlese.

Liebe Grüsse an Alle
gela