Hallo!
Wie im Titel zu sehen, kann ich noch gar nichts zu Therapien schreiben. Das kommt hoffentlich noch!
Aber Achtung: Obwohl ich stark gekürzt habe, ist der Text doch ziemlich lang geworden.
Vorweg:
Wir leben in Mannheim (ganz nahe an Heidelberg und Professor Raue...).
Mein Mann ist 37, ich 43, wir sind seit 2 Jahren verheiratet und also noch beinahe im Stadium der ersten Verliebtheit
. Kinder haben wir keine.
Ende Mai diesen Jahres 2005 waren wir zelten mit Freunden (Rollenspiel). Freitag Abend wurde gegrillt und viel gegessen. In der Nacht und zunehmend gegen Morgen bekam mein Mann heftige Bauchschmerzen auf der rechten Körperseite; das ist doch hoffentlich keine Blinddarmentzündung? Deshalb sind wir sicherheitshalber in eine kleines Krankenhaus in der Gegend gefahren, obwohl andere sagten, da würde am Wochenende sowieso nichts gemacht, besser eine Schmerztablette nehmen und abwarten.
Der Arzt sagte sofort, das habe nichts mit dem Blinddarm zu tun, zu weit oben im Körper, er vermutete eher Probleme mit der Gallenblase; nach dem üppigen Essen...
Also Ultraschall. Beide anwesende Ärzte sagten, die Leber sei nicht, wie sie sein sollte, es sollte später noch ein
CT gemacht werden. Das dauerte alles Stunden, und danach wieder warten...
Gegen Abend verloren wir die Geduld und wollten nicht mehr warten, die Schwester rief den Arzt, der auch kam. Die CT-Aufnahmen konnten in diesem kleinen Krankenhaus nicht ausgewertet werden, sie waren per Datenleitung woanders hingeschickt worden, wo es
Radiologen gab. Der Arzt hier sagte nun, in der Leber sie etwas nicht in Ordnung, er habe aber erst telefonische erste Auskunft, er könne uns erst Näheres sagen, wenn er am Sonntag den schriftlichen Befund mit Absegnung des dortigen Chefs habe.
Er verstand, dass mein Mann nicht über Nacht bleiben wollte, und ließ uns gehen, mit der ganz dringenden Auflage, am nächsten Morgen gleich in der Früh wiederzukommen.
Jaja...
Die Schmerzen hatten inzwischen deutlich nachgelassen, es musste eben wirklich an dem üppigen Essen gelegen haben. Zurück am Zeltplatz waren sich alle einig, das dieses Provinzkrankenhaus eben unbedingt seine Geräte auslasten will. Ob man da am nächsten Tag noch mal hin sollte? Das ist ja eh nichts Ernstes.
Wir sind dann Sonntag Mittag nach dem Abbau des Zeltes doch wieder hingefahren. Die Schwester auf der Station rief sofort einen Arzt, der auch tatsächlich sofort kam und uns ins Schwesterzimmer führte, welches von den Schwestern fluchtartig verlassen wurde.
Und dann sagte er was von
Metastasen in Leber und Lunge.
Das hat doch nichts mit uns zu tun? Ne, ganz bestimmt nicht.
Dann untersuchte der dortige Urologe noch Hoden und Prostata, aber da war alles in Ordnung. Wir sollten am nächsten Tag sofort vom Hausarzt eine Überweisung ins Klinikum Mannheim, das war hier bekannt, schreiben lassen.
Die Stunden der Rückfahrt gingen auch vorbei, Ausladen des Autos...
Angst, aber vor allem Verdrängung. Nein, nicht wir!
Am Montag Morgen zur Hausärztin, sie war wirklich schon vom dem kleinen Krankenhaus angerufen worden. Ambulante Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten? Nein, lieber gleich ins Klinikum, da ist alles an einem Ort. Mannheim und Heidelberg arbeiten als Tumorzentrum zusammen.
Die stationäre Aufnahme ins Klinikum dauert Stunden. Auf welche Station? Wegen des einzigen körperlichen Symptoms, welches nicht ganz in Ordnung war, nämlich der Durchfälle, in die Gastroenterologie.
Die Ärztin dort schaut zunächst mal die Haut genau an, nimmt Blut, melde zahlreiche Untersuchungen an, um den Primärtumor zu finden.
In den nächsten Tagen vor allem warten, warten, warten, dazwischen gelegentlich Untersuchungen: Mammografie (bei der Mutter meines Mannes wurde eine Woche vorher Brustkrebs entdeckt), Magen- und Darmspiegelung, immer wieder Blutabnahmen, CTs, MRTs; da dabei auch entdeckt wird, dass die Schilddrüse und auch
Lymphknoten auf beiden Halsseiten geschwollen sind, wird auch eine
Biopsie der Schilddrüse und die Entfernung eines der verdächtigen Lymphknoten durchgeführt. Die Untersuchung durch den
Pathologen sollte aber eine Woche dauern, in der es noch weitere Untersuchungen gab.
Abends durfte mein Mann Kai meist für einige Stunden nach Hause, er war ja ganz „gesund“!
Besonders am Wochenende war der Krankenhausaufenthalt lästig, da wurde ja wirklich nichts gemacht.
In der Zwischenzeit habe ich im Internet eifrig Informationen gesammelt.
Die Tatsache der Biopsie legte den Verdacht auf einen Schilddrüsenkrebs nahe, und was ich darüber las, lenkte meine Blicke auf das
MTC. Da bin ich auch schon auf dieses
Forum [20] gestoßen.
Am Mittwoch, den 08.06.05 sprach ich mit unserer Hausärztin über diesen Verdacht. Einige Stunden später rief mein Mann an und teilte mir genau diese
Diagnose mit!
Er war fast euphorisch, da wir schon mal über
RJT gesprochen hatten und er im Übrigen froh war, dass man endlich Bescheid wusste und jetzt etwas getan werden konnte.
Mir dagegen wurden am Telefon die Knie weich, weil ich mehr darüber wusste; aber das habe ich in diesem Moment nicht gesagt.
Ich konnte Kai dann abholen. Kaum zu Hause, riefen gleich zwei Bekannte bzw. Verwandte an, und denen teilte er fröhlich am Telefon mit, dass das gut geheilt werden könnte.
Kurz danach ging er zum ersten Mal selbst an den Computer, um nach Informationen zu suchen. Als ich zu ihm kam, sagte er nur leise: „Ach du Scheiße.“
Die Euphorie war vorbei.
Zusammenfassung:
medulläres Schilddrüsenkarzinom mit Metastasen in Lymphknoten auf beiden Halsseiten, zahlreichen kleinen Metastasen in der Lunge und etlichen ziemlich großen
Metastase überall in der Leber; da ist nicht mehr viel gesundes Gewebe zu sehen.
Erst am nächsten Montag hatten wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Der Arzt, der gerade frei war, als wir dran waren, hatte ganz offensichtlich von diesem Krebs keine Ahnung, er schaute in einem Büchlein nach.
Er hatte auch erstmals den Calcitoninspiegel vorliegen: 28.000.
Als wir ihn wegen einer Operation fragten, sagte er, in dem Stadium würde keine
OP mehr gemacht. Eine andere tolle Aussage war, dass der
Tumor und die Metastasen bei der Größe bestimmt schon mehrere Monate gewachsen wären.
Eine geerbte Form hielt er für unwahrscheinlich nach dem, was er in seinem Buch las, und weil die Eltern und auch Großeltern meines Mannes keine Schilddrüsenprobleme hatten. Das hatte auch schon die Hausärztin gesagt.
Dieser Besuch in der Onkologie hatte außer vermehrter Panik nichts für uns gebracht. Nach zwei weiteren Untersuchungen sollten wir in einer Woche wiederkommen.
Am nächsten Tag sollte ein
Oktreotidscan sein, der war schon zuvor von der Ärztin der Gastroenterologie mit dem Chef der Onkologie abgesprochen worden.
Ergebnis: Schilddrüse selbst und Halslymphknoten ließen sich markieren, die Metastasen in Leber und Lunge nicht...
Der
Radiologe war sehr nett, hat alles ausführlich erklärt, und eine Operation nicht ausgeschlossen. Er hat schon mal Voranmeldungen für Chirurgie in Mannheim und Nuklearmedizin in Heidelberg gemacht.
Nächsten Montag ein Echokardigramm, um zu sehen, ob das Herz eine Chemotherapie durchstehen würde.
Und danach wieder ein Gespräch, um zu sehen, was man ev. tun kann.
Aber eines war nach dem Besuch beim Onkologen ganz klar: Wir müssen mit einem Experten sprechen!
Aus dem
Forum [21] war uns Professor Raue bekannt, der ja auch ganz in der Nähe in Heidelberg seine Praxis hat.
Am Donnerstag, 16. Juni 2005, rief mein Mann vormittags dort an und bekam gleich für den selben Nachmittag einen Termin.
Da hatte man wenigsten das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der Ahnung hat.
Er konnte uns zwar auch nichts wirklich Ermutigendes sagen, aber er riet sofort zu einer Operation, Ersticken sei kein schöner Tod...
Und für „danach“ gibt es immerhin einige Möglichkeiten, die vielleicht das Wachstum des Tumorgewebes bremsen, ohne dem Leben jede Qualität zu nehmen.
Dabei wurde auch von Prof. Dralle in Halle gesprochen...
Außerdem wurde mal wieder Blut abgenommen, um endlich doch für alle Fälle zu untersuchen, ob die erbliche Form vorliegt.
Und jetzt?
Erst mal abwarten, was der Onkologische Arbeitskreis von Mannheim sagt (das erfahren wir nächsten Mittwoch).
Und dann vermutlich Halle...
Viele Grüße und ganz herzlichen Dank für die guten Ratschläge, die wir schon erhalten haben,
Dagmar
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[22]
"wait and see" 
