Hallo,
endlich habe ich mal wieder Zeit, hier zu lesen und auch zu schreiben!
Eine Zusammenfassung der letzten Zeit:
Nachdem der
Oktreotidscan nicht das gewünschte Ergebnis zeigte, sind wir ja zweigleisig gefahren: Onkologen in Mannheim und Professor Raue in Heidelberg...
Professor Raue empfahl ja zuerst eine
OP in Halle, und dann mal sehen.
Die Onkologen in MA meinten, eine
OP würde nur körperlich schwächen und „in dem Stadium nichts mehr bringen“. Da der
Radiologe der Klinik schon mal vorsorglich einen Termin in der Nuklearmedizin in HD abgemacht hatte, schlug der Onkologische Arbeitskreis nun eine Behandlung mit
DOTATOC vor. Der
Onkologe rief dann da an und erfuhr, dass erst ein Test gemacht werden sollte.
Am 30.06. war dann die (?) DOTATOC-
PET mit 68 Ga; Dichtemessung des Gewebes, dynamische Verlaufsmessung und Ganzkörperscan.
Am 08.07. Brief von den Nuklearmedizinern in HD: Bindet nicht genug,
Therapie nicht sinnvoll. L
Kai hat dann gleich mit Prof. Raue telefoniert, damit dieser einen (von ihm vorgeschlagenen) Brief an Prof. Dralle in Halle schreibt wegen einer OP. (Noch keine Ergebnis vom Gentest.)
Am 12.07. kam eine Kopie des Briefes von Prof. Raue bei uns an.
Die Onkologen in MA hatten noch keine Mitteilung aus HD.
Schon am 14.07. kam dann ein Brief von Prof. Dralle, Kai solle wegen eines OP-Termins anrufen.
Am gleichen Tag ein Anruf des Klinikums MA, es gäbe eine neue Möglichkeit in einer Studie; deshalb vor einem Anruf in Halle noch ein Gespräch in MA abwarten.
18.07. Termin in MA, die jetzt neu zuständige Ärztin bietet die Teilnahme an einer Studie an, siehe unten. Sie sagt, eine OP kann vorher durchgeführt werden.
Am gleichen Tag Telefonat mit Halle, Prof. Dralle ist für 4 Wochen in Urlaub, aber ein Termin auf der Station müsste schon innerhalb dieser Zeit klappen. (Als Kassenpatient wäre eine OP beim Chef persönlich sowieso zu teuer.)
Gleich am 19.07. Anruf aus Halle, Einrücken in die Klinik am 01.08., OP am nächsten Tag. Das ist ziemlich bald!!
Morgen, am 22.07., wird als Vorbereitung hier bei einem
HNO-Arzt eine
Laryngoskopie gemacht. Ist das so üblich? Darüber habe ich noch nichts gelesen. War hat damit Erfahrung, oder macht das jeder mit?
Ich werde natürlich mitfahren (zum Glück habe ich Ferien).
Zu der oben erwähnten Studie, bei der die Onkologin aus MA eine Teilnahme vorschlägt:
Es handelt sich um eine klinische Phase I Prüfung, das Medikament hat noch keinen Namen, es wird als BI (Boehringer Ingelheim) 2536 bezeichnet. Kennt das hier jemand?
Hauptziel dieser Studie sind Prüfung von Dosierung und Verträglichkeit. Das bedeutet, jeder der etwa 60 teilnehmenden Patienten erhält eine etwas höhere Dosis, bis die Nebenwirkungen zu groß werden... Die Patienten, bei denen es wirkt, können weiter damit behandelt werden. Teilnehmen sollen Patienten, die keine anderen Möglichkeiten mehr haben...
Leider habe ich bei dem Gespräch mit der Ärztin nur wenige Fragen gestellt und mir die Antworten auch nicht willentlich gemerkt, da in der übergebenen Patienteninformation alles Erforderliche stehen solle; aber da steht fast nichts über das Medikament selbst und seine Wirkmechanismen, eigentlich nur eine rechtliche Absicherung.
Daher kann ich mich für die folgenden Informationen nicht verbürgen. Meiner Erinnerung nach greift das Medikament in die Zellteilung ein. Es hemmt eine bestimmte Zelleiweißsubstanz, ein
Enzym, dass die
Mitose reguliert. Den genauen Namen des Enzyms habe ich leider komplett vergessen, da ich ihn nie zuvor gehört hatte. Diese mitotische Kinase soll also blockiert werden und damit zu einer Blockade der Tumorzellteilung führen und somit weiteres Tumorwachstum hemmen. „Da die Zellteilungsrate in bösartigen Tumoren meist wesentlich höher als in sich teilenden Normalgeweben (z.B. Schleimhautgewebe, Blutzellen) ist, wird erwartet, dass die Hemmung der Zellteilung therapeutisch ausgenutzt werden kann.“ Ob das auch bei einem so langsam wachsenden
Tumor wie dem
MTC gilt?
Wenn jemand irgendetwas dazu weiß, bin ich natürlich über jede Information und auch über Kommentare dankbar!
Aber über eine mögliche Teilnahme an dieser Studie denken wir erst nach der OP verschärft nach – obwohl...
(Das ist jetzt wieder ziemlich lang geworden, aber ich hoffe mal, dass sich niemand davon belästigt fühlt, es muss ja keiner lesen. Aber ich muss das auch mal „von mir geben“!)
Liebe Grüße,
Dagmar
[17]
[20]
"wait and see" 
