Hallo Leute,
grüble heut schon den ganzen Tag rum wegen dem gestrigen Tag in Heidelberg,
also für mich war das ernüchternd gestern.
Die Docs brabbeln was vom
DOTATOC- ja, schön und gut aber es ist mehr oder weniger nicht fürs
MTC geeignet da zuwenig Somatostatinrezeptoren 2 auf den Krebszellen vorhanden sind in den meisten Fällen.
Ich hab mich geärgert und das auch kundgetan, hab aber leider die Antwort von dem Doc grösstenteils nicht verstanden da die Akustik irgendwie so schlecht war und der Typ so undeutlich geredet hat.
Die grossen Pharmakonzerne interessieren wir ja gar nicht, an uns ist ja nichts zu verdienen weil wir (gottseidank) so wenige sind.
Also werden wir (na immerhin etwas) zusemmen mit den Karzinoiden und allgemeinen neuroendokrinen Tumoren in einen Topf geschmissen in der Forschung die dann auch nur grösstenteils von den "kleinen" Universitätskliniken durchgeführt wird.
Das was evlt. für uns eine Therapiemöglichkeit wäre wie das Minigastrin-- tja, dafür ist denke ich schlicht erstmal kein Geld da, ja und der ganze deutsche Bürokratenkram drumrum bis alles genehmigt ist..... Ach ich krieg so einen Hals!!
Bitte nicht falsch falsch verstehen, aber ich fühle mich sowas von hilflos und vergackeiert seit gestern!!!
Es ist mir schon klar das viele Leute dort hilfesuchend ankommen und auch nicht über soviel Sachen Bescheid wissen und froh sind sich an einen Strohalm klammern zu können, ein Strohhalm der aber leider zu oft reisst!
Respekt und ein Dankeschön an German der seine eigene Geschichte so toll vorgetragen hat.
Seine Geschichte macht Mut weiterzumachen und nicht aufzugeben-- und vielleicht wirklich nicht alles zu machen was einem die Docs vorschlagen.
Aber---das ist z. Zt. auch mein Problem, man weiss ja selber gar nicht was richtig ist und was nicht.
Ich möchte meine Angiogenesemedikamente insbesondere die Chemotbtl. am liebsten sonstwohin schmeissen, trau mich aber nicht sondern nehme sie brav weiter obwohl ich genau weiss das die mich mit der Zeit auch kaputt machen!!
Aber was macht mich schneller kaputt? Der Krebs oder die Medizin??
Naja momentan fühl ich mich nicht kaputt....
Was richtiges anzubieten hatten die ja gestern im Grunde genommen gar nicht für uns.
Prof. Raue möchte noch zwei Kandidaten für die Glivecstudie (Thyrosinkinaseinhibitoren) anheuern, kann ich ja auch verstehen, damit er 10 beisammen hat. Aber man hörte ja auch schon wieder raus das es nicht so toll läuft mit der Studie....
Einerseits bin ich froh das wenigstens kleine Studien laufen, aber leider viel zu wenige!!!!
Absolut ernüchternd was das für mich gestern, tut mir leid.
Meine Hoffnung richtet sich nun auf nächstes Jahr nach Wien, lt. Info von German.
In Wien soll nächstes Jahr ein Infotag stattfinden, ich für meinen Teil hoffe darauf dass es um die dendritische Zellentherapie geht, hab hier einen Link:
http://clincancerres.aacrjournals.org/cgi/content/full/10/9/2944 [21]
und hier:
Pub Med Studien [22]
Ja, und bis dahin kann uns ja Gernot berichten wie es ihm ergeht, die erste "Impfung" müsste er ja schon hinter sich haben (Wie geht es Dir, Gernot?).
Liebe Grüsse
die konsternierte
Lydia
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
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[23]
"wait and see" 
