Hallo alle,
vielleicht kennt ja jemand einige mittelchen gegen die vielschichtigen Beschwerden meines Mannes, die er so hinnimmt.
Als Erstes hat er gelenksschmerzen, vor allem in den Knien-> uns wurde 10 mg Hydrocortison angeraten doch mal zu versuchen,
Als Zweites ist die Nase zugeschwollen, ohne erkältung-> stetige Benutzung von Nasenspray(kaufe aber nur die Kindervariante, geringer dosiert),
Als Drittes ist er oftmals schlapp, Kraft- und Antriebslos bei Wetterumschwüngen-> er liegt einfach nur auf der Couch und will seine ruhe,
Als Viertes friert er seit der Phäo-OP ständig, ob es nun warm oder kalt ist-> die Decke hat mehr Körperkontakt mit ihm als ich,
und als Fünftes hat er Schlafprobleme, einschlafen und durchschlafen ist oftmals nicht drin-> 2-3 mal die Woche hat er nur max 3 Std schlaf die Nacht, was den anchfolgenden Abend sehr ruhig werden läßt, weil er auf der couch einpennt da er tagsüber körperlich schwer arbeitet.
Kennt das jemand so?
LG Peggy

Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo,
zu den Knien kann ich nix sagen, wegen der Nase- hat er irgendwelche Allergien?
Antriebslosigkeit- wie sind seine Schilddrüsenwerte? Klingt fast nach Unterfunktion, wobei die Schlaflosigkeit eher wieder auf eine Überfunktion tippen lässt?
Beim Phäo- kann ich Dir keinen Tipp geben!
Das kann Birgit am besten diesbezügl.

Liebe grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Peggy,

bezüglich der Nase: Geht doch einfach zum Pulmologen, der klärt vor allem eine Allergie ab. Müssen ja nich Pollen oder so etwas sein. Habt Ihr Haustiere?

Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Die Schilddrüsenwerte sind so wie ich das verstanden habe alle im grünen Bereich. Freies Thyroxin 1,7ng/dl und THS 2,96µU/ml. Mit den anderen 5000 Werten auf dem Brief kann ich nicht so richtig viel mit anfangen, weil mir nur ein paar Werte erklärt wurden.
Tja Allergien hatte er bisher noch nie gehabt, der 2. HNO kreuzte welche an und machte ein fragezeichen dahinter, wie Hasel,Erle,Pappel,Ulme, Birke, Esche, Flieder, Rotbuche, Gräser, Roggen.
All diese Bäume und Gräser blühen aber im Winter nicht und nun? Auf Nasenspray für Allergiker hat er überhaupt nicht reagiert.
Haustiere haben wir auch keine.
Da es mit der gabe von Dibenzyran begann, wurde es auf den Blutdruck geschoben, der ist jedoch seit mehr als 3 Monaten auch ok. Ich versteh das nicht. Uns wurde geraten zum dritten HNO zu gehen und die Nasenmuschel untersuchen zu lassen. Wenns was hilft, allerdings ist er erst einmal von OPs bedient und will seine ruhe haben. Danke für den Tipp mit dem Pulmologen, auch das werden wir ausprobieren.
LG Peggy

Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo Peggy,

würde auch auf Einstellungsprobleme mit den Hormonen tippen. Der TSH von 2,9 ist relativ hoch. Die Symptome hören sich auch für mich nach Unterfunktion an. Wie sind denn FT3 und FT4? Bitte Normwerte hinzufügen.
LG Bärbel

Hallo,
auch ich finde das TSH zu hoch, setze mal die Normwerte des Labors hier rein (es können Unterschiede bestehen zwischen den verschiedenen Messverfahren der Labore).
Hier noch ein Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/TSH [50]
Mein TSH ist bei 0,291 also eher zu niedrig eingestellt (Überfunktion durch L-Thyroxin), ich nehme 175 ug L-Thyroxin, könnte auf 150 ug reduzieren, muss ich aber nicht da ich mich damit wohl fühle und meine Ärztin gesagt hat ich kanns so lassen wenn ich will!

Hier noch ein Link zu TSH:
http://www.schilddruese.net/presse-o/meldung6.php [51]
Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 30.03.2006, 16:10 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Peggy,

ich bin erstaunt, dass der HNO-Arzt nichts zum Thema Dauergebrauch eines Nasensprays sagt. Das wäre für mich ein Grund den Arzt zu wechseln.
Der Dauergebrauch von NasenTropfen oder -sprays führt zu einer Abhängigkeit - egal ob KInderdosis oder nicht. Folge ist, dass die Nase ständig zugeschwollen ist und nach mehr verlangt...
Du schreibst, dass keine Allergien gefunden wurden und dass Nasenspray für Allergiker überhaupt nicht wirkte - ein eindeutiger Hinweis!
Dein Mann sollte zusehen, dass er so schnell wie möglich mit Hilfe eines kompetenten HNO-Arztes vom Nasenspray loskommt.

Was für ein Arzt / Fachartzt bestimmt die Schildrüsenwerte? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass selbst kleine Änderungen in der Medikamentendosis große Auswirkungen haben. Mein Mann hat sich anfangs wesentlich öfter die Werte bestimmen lassen und zwar von einem Nuklearmediziner, bis die richtige Dosis gefunden war. Hat er Probleme wie z.B. plötzliche Hitzewallungen auf dem Rücken genügt ein Anruf und er wird sofort kontrolliert. Gegebenenfalls wird die Dosis angepasst.

Es lohnt sich oft mehrere Ärzte eines Fachgebietes aufzusuchen um den Richtigen zu finden.

Mein Mann friert etwas leichter als vor den OP's, besonders an den Händen. Ob das auf die erste OP mit Neck Dissektion oder auf die Entfernung der Nebenniere zurückzuführen ist können wir nicht beantworten, da die OP's relativ schnell hintereinander erfolgten.

Bei den weiteren geschilderten Beschwerden denke ich an Fatigue:
http://www.onko...igue_01.html [57]
http://www.kreb...ue,1029.html [58]
http://www.kreb...ue/index.htm [59]
http://www.v-la.../fatique.htm [60]
Auch hier ist eine symtomatische Behandlung durch einen Facharzt angezeigt. Es gibt auch Reha / Kurkliniken, die Fatigue behandeln.
Evtl. kann Dir hier der Krebsinformationsdienst weiterhelfen, die haben eine Beratungsstelle (Fatigue-Telefon: Montag, Mittwoch, Freitag, 16-19 Uhr, 06221 - 42 43 44)

Ich hoffe, dass ich Euch ein bischen weitergeholfen habe!

Liebe Grüße
Birgit









editiert von: Ede, 31.03.2006, 09:38 Uhr

"wait and see"

Hallo
T3 liegt bei 7,0µg/100ml(Gesamt Thyroxin)
T4 liegt bei 0,90ng/ml
Bei TSH mit 2,96 und grenzwerte zwischen 0,3-4,0 dachte ich immer das wäre gut.
es ist so verwirrend, bei uns heißt das irgendwie alles anders und somit weiß ich nie so genau was ihr nun meint.
Die Werte kommen vom Endokrinologischen Labor der MHH. Der Hausarzt nimmt Blut ab und schickt es dort hin.
Ach und nachdem ich bei euch hier ausgiebig gestöbert habe, habe ich einen fatalen Fehler bei der Medikamenteneinnahme festgestellt. Bis gestern hatte mein Mann die Calcium und die SD- Tablette gleichzeitig eingenommen. Das habe ich sofort abgeändert. Die Ärzte sagen einem sowas doch nicht. Wir müssen und können von euch noch viel lernen.
LG Peggy

Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo Peggy,

es ist auf jeden Fall vorteilhafter die Kontrollen nicht ausschließlich vom Hausarzt durchführen zu lassen. Wie gesagt eine Nuklearmedizinische Praxis wäre für die ständige Kontrolle besser geeignet. Hier sind alle wichtigen Geräte vor Ort, die Nuklearmediziner können auch den Pentagastrintest durchführen.
Unser Nuklearmediziner hat uns gesagt, dass die richtige Dosierung eine Gratwanderung ist und man die SD-Medikamente eigentlich immer leicht überdosieren muss um weiteres Tumorwachstum zu verhindern. Dann kommt es aber meist zu Beschwerden, wie z.B Hitzewallungen, also ist ein herantasten angesagt und dann muss halt einfach öfter kontrolliert werden.
Aufgrund des seltenen Auftretens der Krankheit wird man eigentlich sehr zuvorkommend behandelt und die Ärzte nehmen sich richtig viel Zeit (... diese Erfahrung haben jedenfalls wir gemacht).
Es ist also einen Versuch wert sich alle Arztberichte und Befunde (die sich hoffentlich ein jeder als Kopie geben lässt) unter den Arm zu klemmen und bei verschiedenen Ärzten vorzusprechen. Schließlich geht es ja darum wieder Lebensqualität zu erlangen!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Ede

Hallo Peggy,

Bei den weiteren geschilderten Beschwerden denke ich an Fatigue:
http://www.onko...igue_01.html [76]
http://www.kreb...ue,1029.html [77]
http://www.kreb...ue/index.htm [78]
http://www.v-la.../fatique.htm [79]
Auch hier ist eine symtomatische Behandlung durch einen Facharzt angezeigt. Es gibt auch Reha / Kurkliniken, die Fatigue behandeln.
Evtl. kann Dir hier der Krebsinformationsdienst weiterhelfen, die haben eine Beratungsstelle (Fatigue-Telefon: Montag, Mittwoch, Freitag, 16-19 Uhr, 06221 - 42 43 44)
Ich hoffe, dass ich Euch ein bischen weitergeholfen habe!
Liebe Grüße
Birgit
editiert von: Ede, 31.03.2006, 09:38 Uhr

Aha, davon habe ich noch nie gehört, wir sind ja praktisch noch Grünschnäbel, was sowas anbelangt.
Also ich habe mir mal ein paar Sachen davon durchgelesen, aber ich glaube das ist es nicht. Die Müdigkeit am Tag folgt wahrscheinlich auf die Schlaflosigkeit in der Nacht. Er hat aber keine Dauermüdigkeit. Er geht 5 Tage die Woche für 8-10 Std arbeiten und schiebt sam. oftmals auch überstunden. Das bei keiner richtigen Nachtruhe-> kein wunder über die Müdigkeit und Lustlosigkeit für Aktivitäten. Er ist auch in keiner Behandlung, da die betroffenen Organe einfach entfernt wurden und der Krebsmaker mehr als nur gut bei ihm aussieht.
Trotzdem danke für den Tipp.
Obwohl wir in der endokrinologischen Ambulanz der MHH weiterhin betreut werden, sollten wir uns innerorts zusätzlich einen Onkologen suchen?
LG Peggy


Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo Peggy,

nee, keinen Onkologen, einen Nuklearmediziner, schau mal im Ärzteverzeichnis nach. Einige Familienmitglieder ließen sich auch lange Zeit in der endokrinologischen Ambulanz betreuen. Nachdem sie aber zu unserem Nuklearmediziner gewechselt hatten sind alle begeistert - viel persönlicher (im Krankenhaus wechseln ja ständig die Ärzte), viel mehr Gespräche, usw.
Einen Versuch ist es wert, es geht ja darum wieder Lebensqualität zu erlangen. Um das zu erreichen steht für uns das Vertrauen zu unseren Ärzten oben an.

Vielleicht ist Dein Mann durch alles was da so passiert ist einfach absolut überlastet und er muss versuchen das Arbeitspensum zu reduzieren. Evtl. auch eine Kur in Betracht ziehen - bringt ja nichts wenn er weiter so durchhängt, da muss er halt einfach mal auf seinen Körper hören und der sagt ja ganz deutlich, dass er Ruhe braucht!

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 31.03.2006, 10:47 Uhr

"wait and see"

Hallo,

die leichte Überdosierung von SD-Hormon tirfft auf den differenzierten SD-Krebs zu, nicht auf den medullären!!
Unser Tumor geht von den C-Zellen aus, die speichern kein Jod! Und er wird infolgedessen nicht durch Jodmangel zum Wachstum stimmuliert!

Beim MTC ist eine leichte Überfunktion nicht nötig!

T3 bei 7 ?? Wie sind da die Normwerte?
Peggy, darf ich diese Werte im "ohne Schilddrüse leben" Forum [91] einstellen?

Leider sind wir hier wohl mit der optimalten Einstellung nicht so bewandert (zumindest ich) , aber diese 7 macht mich stutzig! Ja- es gibt auch noch fT3 und fT4, soweit ich weiss sind diese Werte aussagekräftiger, hast Du diese evtl.? Ich glaube es gibt Unterschiede beim T3 bzw. T4 und fT3 und fT4. Ich hab meine Werte jetzt nur als fT3.... werte da und kann das absolut nicht mit Deinem vergleichen, denn da wäre 7 viel zu hoch!?!?

Nun gut, vielleicht täte Euch eine nachträgliche Hochzeitsreise ganz gut, sozusagen als "Belohnung" für die Durchgestandenen Strapazen?

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 31.03.2006, 16:42 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

richtig, Jod speichern die C-Zellen nicht. Es gibt ja Thyroxin mit oder ohne Kaliumjodid-Zugabe.
Mein Mann bekommt L-Thyroxin ohne Kaliumjodid, trotzdem hat uns der Arzt auf die erwünschte leichte Überdosierung hingewiesen. Ich denke er müsste recht, haben denn er macht ständig Fortbildungen und war zuletzt auch auf dem großen Kongress in Heidelberg. Aber das kann ich nicht 100%ig beurteilen.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Peggy,

es wird der Referenzwert benötigt!!!

Ich denke schon, dass ich mittlerweile gut informiert bin.

Wir machen seit einem Jahr eine Pilotstudie zum Thema Schildrüsenfunktionsstörung und Wahrnehmungsstörung / Lernstörungen bei Kindern.
Habe mich aber aus persönlichen Gründen schlau gemacht, da ich extrem schlecht einzustellen bin. Also, her mit den Referenzwerten

Was Lydia über die freien Werte sagt - also FT3 und FT4 - ist richtig. Sie haben mehr Aussagekraft als die T3 u. T4 Werte. Die Obergrenze TSH ist schon seit langem auf 2,5 festgesetzt. Viele Labore geben aber immer noch den alten Wert an

LG Bärbel






editiert von: Bärbel, 31.03.2006, 20:59 Uhr

Hallo Peggy

Die meisten Beschwerden kann ich nicht beurteilen. Aber auch ich bin zeitweise müde und schlapp. Das hat aber bei mir sicherlich damit zu tun dass ich sehr spät zu Bett gehe. Es ist aber nicht immer so, sondern nur zeitweise. Ich habe es dann vielleicht eine Woche lang und dann ist es wieder gut und das ohne Behandlung. Besprecht doch das Problem einmal mit dem Hausarzt. Lasst es, wenn möglich ambulant behandeln und fährt anschliessend in den Urlaub. Wahrscheinlich ist es ganz einfach einmal an der Zeit etwas anderes, als Krankheit und Beruf denken und sich eine tolle Reise zu leisten. Ich würde Euch zur Kreuzfahrt raten. Dann habt Ihr auch die Hochzeitsreise nachgeholt. Was meint Ihr dazu?

Ich habe aber auch manchmal Schwindel. Die Ärzte wissen nicht wieso.

Viele liebe Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres