Was ist los mit Euch, alle schon im Weihnachtsstress?
Geht Euch der Weihnachtsrummel auch so auf die Nerven? Überall Weihnachstfeiern, Weihnachtsmusik, Dominosteine und Marzipankugeln satt.
Das Wetter passt zu einer schönen Winterdepression....Egal.

Der letzte Beitrag wurde am 29.11 gepostet und seitdem ist Ruhe im Saal hier.
Oder treibt Ihr Euch etwa in anderen Foren herum...Naaaaa....ts...ts..ts...

Na ja, ist ja vielleicht auch gut so...besser nix als was Schlechtes.





editiert von: Eberhard, 03.12.2004, 11:11 Uhr

Ich wollte manchmal ich wäre so erfahren, wie ich alt bin
oder auch nur so klug, wie ich erfahren bin
oder wenigstens so glücklich, wie ich klug bin
aber ich glaube ich bin zu dumm dazu.
[Erich Fried]

na hier )

Wollte mich eigentlich erst wieder melden, wenn der schriftliche Befund vom DOPA PET da ist, aber nach dieser netten Aufforderung.....

Habe am Mittwoch mit dem Arzt aus Ulm telefoniert und er hat mir mündlich schon mal ein paar Infos gegeben:

Die Metastasen in der Leber haben sich bestätigt, die an der Wirbelsäule auch, allerdings an einer anderen Stelle, als vorher?!

Blöd bei dem Telefonat war, daß er den Befund nicht vorliegen hatte, so hat er mir nur aus dem Gedächtnis erzählt, daher warte ich noch auf den schriftlichen Befund.

Desweiteren hat sich wohl ihm Kiefer etwas abgesiedelt, allerdings habe ich zur Zeit eine fette Fistel, die wurde am Montag aufgeschnitten, daß der "Dreck" abfliessen kann und am kommenden Dienstag habe ich dann eine Wurzelspitzenresektion, ich freue mich schon. Gehe heute nochmals zum Zahnarzt, damit ich ein Beruhigungsmittel bekomme - bin der totale "Zahnarzt-Angsthase".

Jetzt wird nochmals geguckt, ob es eventuell an der Stelle ist, wo die Entzündung ist.

Der Calzitonin Wert ist bei 37.500 und passt nach Aussage von Dr. K. zu den Bildern.

Naja, ich will jetzt mal den schriftlichen Befund sehen, denn mich interessieren ja noch die angeblichen Metastasen in der Lunge und im Becken.

Ab Januar soll ich dann die Monatsdepot Spritzen Sandostatin bekommen. Lt. Dr. K. schlagen die wohl bei 60 - 80% der MTC Patienten mit Metastasen an und somit werden die dann am Wachstum gehindert, immerhin etwas.

Ansonsten sieht er keinen akuten Handlungsbedarf, nur wenn die Knochenmetastasen einen Bruch verursachen würden / könnten, dann würde man die wohl bestrahlen.

Am 18ten Januar bin ich wieder in Ulm, dann kann ich das Ganze nochmals persönlich mit ihm besprechen, das am Telefon war zwar ganz ok, denn dann hatte die Warterei endlich ein Ende, aber es fallen einem ja immer viele Sachen im Nachhinein ein.

Ja, jetzt habe ich mein Ergebnis, und versuche mich noch damit anzufreunden bzw. es mir zurechtzulegen. Gut, daß jetzt endlch etwas gefunden wurde, seit dem ständigen Hin und Her mit dem "da ist etwas, könnte etwas sein, oder aber auch nicht", aber irgendwie machen mir auch die Knochenmetastasen etwas Angst. Gerade die an der Wirbelsäule, von Wegen Bruch... d.h. ja dann Querschnitt.................

Aber wie gesagt, daß muss ich am 18ten vor Ort mit Dr. K. besprechen und mich in aller Ruhe damit auseinandersetzen, alles andere sind reine Spekulationen und Interpretationen von mir.

Ich hoffe Euch allen geht es gut und wünsche Euch einen schönen ruhigen 2ten Advent und ein erholsamens Wochenende

Liebe Grüße
Katja

Hallo Eberhard,

hast Du uns vermisst? Ich weiß auch nicht was im Moment los ist, am Tag ist gar nichts mehr dran. Es ist alles grau in grau und ehe man sich versieht ist die Zeit um.

Ohje Katja, das ließt sich ja gar nicht gut. Trotz allem wünsche ich Dir erst einmal eine schöne Adventszeit.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Endlich mal einer, der uns vermißt.

Liebe Katja,
ich wünsche dir, dass das Sandostadin bei dir genauso gut anschlägt wie bei mir. Ich bekomme es seit August 2003 und die Metastasen sind seit dem nicht mehr gewachsen.
Bis bald, viele Grüße
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

O_O...das liest sich wirklich nicht gut Katja....
Viel mehr als sich mit dem Ergebnis "anzufreunden" bleibt wohl nicht übrig.

Das mit dem Zahnarzt kannte ich früher auch.
Erst seit ich einen wirklich guten gefunden habe ist es mit der Angst vorbei.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallihalllo,

ja ich hab Euch (uns) hier auch schon vermisst, hab aber jeden Tag vorbeigeguckt, aber mir fiel nix vernünftiges ein zum schreiben oder rumblödeln.

Achje Katja,

Du schreibst das so "cool" hier rein, möchte wohl nicht so genau wissen wie es in Dir drin aussieht. Marcus und ich haben schon gerätselt was bei Dir rausgekommen sein könnte.

Lass Dich virtuell knuddeln....

verdammt noch mal was ich nicht verstehe:
Wieso sind die Dinger jetzt so explodiert??
Da kriegt man es total mit der Angst zu tun.

So nun meine momentanen Neuigkeiten, genaueres weiss ich auch noch nicht, aber das wär auch eine Option für Dich Katja:

Also ich war doch auch am Montag in der Uniklinik zum Routinecheck, hab jetzt wieder einen "neuen" Onkologen der von tuten und blasen, sprich vom MTC keine Ahnung hat, aber zumindest seine Aufzeichnungen bzgl. der Studie machen kann.

Nun gut, nach dem Onkotyp bin ich zum Nuk- Oberarzt marschiert, ihr wisst schon wen ich meine, der der mich eigentlich richtig gut in der letzten Zeit "betreut" hat.
Also ich hab ihm das von Prof. Baum in Bad Berka erzählt (naja in Regensburg hat Baum einen nicht so guten Ruf, leider, näheres darf ich nicht schreiben, würde dann wohl auch Probleme kriegen),
Auch von dem DOPA-PET in Ulm,
dann weiter hab ich ihm den Link von Innsbruck http://nuklearmedizin.uibk.ac.at/h4.pdf [50] (findet ihr hier unter dies und das und unter der Linksammlung von Eberhard) ausgedruckt, da wo es um dieses Lanreotide geht.
Katja, in Innsbruck läuft da diesbezüglich einiges, von DOTATOC bis zu neueren Dingen wie dieses Lanreotidezeugs.
Also dieses Lanreotide kann an alle 5 Somatostatinrezeptoren glaube ich andocken, DOTATOC kann das nicht, das dockt ja nur an die Rezeptoren 2 und 5 an.

Katja, Du und ich wir haben ja beide nur "wenige" Somatostatinrezeptoren, also dieses zweite und fünfte, aber wie wärs wenn man in Innsbruck evtl. rauskriegen würde ob wir vielleicht die anderen Rezeptoren 1, 3,oder 4 haben?

Der Nuk- OA hat sich diese Woche mit Innsbruck in Verbindung gesetzt und möchte das auch rauskriegen, Bescheid hat er noch nicht gekriegt, den kriege ich erst nächste Woche, bin gespannt wie ein Flitzebogen was rauskommt dabei.

Wäre doch für uns beide interessant?

Mal sehen und was sagst Du dazu, lies mal den Link diesbezüglich dazu.

Liebe Grüsse
und trotz allem
eine besinnliche und frohe Zeit ohne Stress.

Ich bin grad am Plätzchenbacken, das nervt vielleicht, Einkäufe muss ich auch noch machen nächste Woche, also ich finde Weihnachten schon stressig.

Liebe Grüsse an alle
Lydia





editiert von: kasey, 03.12.2004, 20:18 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ach Katja ich nochmal,

der Hacken bei der Sache ist dieses Szinti um rauszukriegen ob Du vielleicht die anderen Rezeptoren hast müsste man vor der Sandostatinspritze machen, sonst "fressen" Deine Zelle das nicht mehr, weil sie ja vom Sandostatin gesättigt sind.

Noch was anderes:
Prof. Karges macht auch Forschungen mit SOM 230, habe bei meiner Suche einen Link gefunden den ich auch dem NUK-OA mitgebracht habe, er wollte diesbezüglich auch nachbohren in Ulm http://www.uni-ulm.de/klinik/radklinik/rad3/Forschergruppe.htm [57]
Titel:
Teilprojekt P4
„Endo-Radiotherapie-basierte Konzepte für neuroendokrine Tumoren“
könntes Du ihn diesbezüglich bitte fragen wie weit da die Forschung schon ist?

Mein Nukarzt hat gelacht und mich gefragt ob ich eine Maus sein will den weiter ist das anscheindend wohl noch nicht nur erst im Tierversuch. Aber er wollte nachfragen (hoffentlich vergisst er das alles nicht )


Ansonsten,
ich hoffe ich habe Dich nicht vollkommen durcheinander gebracht,
ich wünsche Dir auch viel Erfolg mit dem Sandostatin,
und dass Du damit mehr Glück hast als ich!!

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja,

das ist ja nicht besonders schön was Du uns da auf's Papier bringst.
Ach man,was ist den bloß auf einmal los,das es auf einmal so
explosivgeladen ist.
Wie Lydia schon sagt,da kriegt man ja mit der Angst zu tun.
Liebe Katja,ich wünsche Dir das aller allerbeste mit ganz viel Kraft und Mut
und den besten Erfolg für Deine zukünftigen Therapien.
Ich bin im Augenblick sehr geschockt und gerührt von Deiner Geschichte,
kann daher momentan nicht so die passenden Worte finden.

Ich wünsche Dir trotzdem eine ganz tolle liebevolle Adventszeit.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de [64]

Huhu,

hab ich mir auch schon gedacht, dass wohl der "Weihnachtsstress" schuld ist. Die Tage haben einfach zu wenige Stunden .

Liebe Katja, ich wünsche Dir alles Gute, das hört sich ja nicht gerade toll an. Hat irgend ein Arzt eine Erklärung für den so schnell angestiegenen Wert?

Liebe Grüße
Birgit







"wait and see"

Hallo an Alle,

danke für Eure lieben Wünsche.

Lydia, ich werden den Link mal an Dr. K. weiterleiten oder ihm am 18ten ausgedruckt mitnehmen, mal sehen was er sagt.

Es sagte mir am Telefon, daß er bzw. Ulm natürlich an weiteren Therapien, Möglichkeiten forscht, die aber einfach noch nicht spruchreif sind und er sich da bedeckt hält.

Lydia, unsere "Freundin" aus W. hat sich ja wieder gemeldet, mir lag gleich ein "Lächeln" im Gesicht, wobei "Hut ab", daß sie diesen Schritt getan hat.

Ingrid, wo hast Du den Metastasen, wie groß und wie lange denn schon? Und wie hoch ist denn Dein Calzitonin Wert? Würde mich freuen, wenn Du mir das erzählen würdest. Kannst mir ja auch eine private Nachricht senden, wenn es zu sehr ins Details geht hier fürs Forum [75].

Vielen Dank & einen guten Start in die Woche
Katja

Hallo Katja,

schön von Dir zu lesen.

Ja, mach das mal mit dem Link, mehr als Nein oder ist nichts für Dich, kann er ja wohl nicht sagen, genauso wies bei mir aussehen könnte, sitze echt auf Kohlen deswegen.
Na, diese Woche könnte ich ja mein aktuelles Calcitonin auch kriegen, auf Null wird es nicht sein, aber vielleicht doch um einiges runtergegangen? Achje, das ist meine Minihoffnung die ich jetzt momentan hab.

Jaja Katja, Mäuse wollen wir ja nun doch nicht sein
und kann ich auch verstehen das er da nicht zuviel sagt, da ist Prof. Baum das genaue Gegenteil.
Er kann nicht zuviele Hoffnungen wecken und zum Schluss kommt letztendlich vielleicht doch nichts dabei raus, finde ich positiv das Karges da keine Sprüche klopft.

Ja unsere Freundin hat sich gemeldet, ich finds auch gut dass sie sich dazu durchgerungen hat, hätte ich echt nicht geglaubt, ich dachte sie ist dazu viel zu stur und schon zu festgefahren in ihren Ansichten und in ihrem Glauben, nun ich hab mich wohl getäuscht und ist ja wohl auch gut so.

Katja, vor lauter Schreck wollte ich Dich am Samstag anrufen, hab Dich Mittags nicht erreicht, darf ich Dich irgendwann mal diese Woche anfunken, nur so zum quatschen?

Auf alle Fälle,
geniesse die Vorweihnachtszeit und auch Weihnachten usw.,
irgendeine Lösung wird sich doch wohl anbieten.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja,
die Metastasen wurden im März 03 festgestellt. Einmal am Kehlkopf und zwischen Herz und Brustwirbel. Zwei Stellen, die nicht so gut zu operieren sind. Seit August 03 bekomme ich jetzt das Sandostatin. Am Anfang ging der Calzitonin Wert etwas runter und jetzt steht er bei 135. Im vergleich zu deinem ist das ja gar nichts. Die Nebenwirkungen sind auch zu ertragen. Davon beim nächsten Mal mehr. Bin etwas in Eile.
Bis bald, liebe Grüße und halte uns weiter auf dem Laufenden.
Ingrid



Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Hallo Ingrid

Was ist das Sandostatin für ein Medikament? Was bewirkt es und welcheNebenwirkungen hat es? Ist später ein mal eine OP Deiner Metastasengeplant? Wie geht es Dir sonst? Was arbeitest Du?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte


Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Liselotte,

ich habe mal im alten Forum [99] einen Beitrag zu Sandostatin geschrieben, ich setze Dir mal den Beitrag diesbzgl. hier rein:

Wenn man nur wenig Somatostatinrezeptoren zu bieten hat (siehe http://www.c-zell-karzinom-online.de/pn/html/modules.php?op=modload& [100];name=News&file=article&sid=12 ), bei dem kann man noch eine symptomatische Therapie versuchen und zwar mit Sandostatin einem Somatostatin-Analoga (=ähnlich). Somatostatin ist ein Hormon, das von der Hirnanhangdrüse gebildet wird und sich an hormonbildende Zellen bindet und diese an der Hormonfreisetzung hindert.

Herstellerinfo: Sandostatin [101] (ohne Datum)

Sandostatin ist ein nicht radioaktives Somatostatin das man als Monatsdepot verabreicht bekommen kann, es besteht die Möglichkeit das es bereits vorhandene Metastasen am Wachsen hindern kann.
Sandostatin bindet an die Rezeptoren 2 und 5, es gibt fünf verschiedene Somatostatinrezeptoren.
Es laufen zur Zeit Studien unter anderem in Berlin zu SOM230, ein neues "Sandostatin" das an die weiteren Rezeptoren binden kann, dies wird in neueren Studien getestet.
SOM230- eine klinische Studie [102]

Nebenwirkungen: evtl. Durchfälle, Gallensteine, Übelkeit,

Dieses Sandostatin bekam ich ein Jahr lang gespritzt, leider wird vermutet das es keinen Erfolg brachte, mein Tumormarker stieg langsam weiter. Ob jetzt der Marker schneller gestiegen wäre ohne das Sandostatin, das kann man leider nicht sagen, ich nehme mittlerweile an einer anderen Therapiestudie teil.

Trotz allem brachte ich aber in Erfahrung dass das Sandostatin bei vielen anderen den gewünschten Erfolg brachte und die Metastasen am wachsen höchstwahrscheinlich hindert, jedenfalls ist kein weiterer Anstieg des Tumormarkers Calcitonin beobachtet worden und das Metastasenwachstum scheint stillzustehen. Also ein Versuch ist es allemal wert.


(Eberhard würdest Du bitte diesen Beitrag noch in Deiner "Sonstigen Beiträge Liste" ergänzen, Danke!)

Die Sandostatin-Therapie wird auch als Biotherapie bezeichnet.
In manchen Fällen oder wo es nicht wirkt wird noch versucht dieses Medikament mit Interferon zu kombinieren um die Wirksamkeit zu erreichen oder zu erhöhen, Interferon kann aber zu erheblichen Nebenwirkungen führen.

So, Liselotte dass sind nun meine Infos zu dem Medikament,
Ingrid wird Dir sicher noch mehr dazu erzählen.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Ihr,
so gut wie Lydia kann ich es nicht erklären. Im Gegenteil, bei mir wäre es viel kürzer aus gefallen. Eine OP ist geplant, wenn die Metastasen sich wieder verbreiten. Jetzt wäre es eine zu hohe Einbuße der Lebensqualität.
Liselotte zu dem Thema Arbeit habe ich dir im letzten Jahr ausfürlich geschrieben da möchte jetzt nicht mehr drauf ein gehen.
Bis bald, viele Grüße
Ingrid


Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag