Hi Karin,
ich sage auch mal "Willkommen im Club", nett, von Dir zu hören, wenngleich die Umstände, unter denen wir uns alle kennen gelernt haben, ja doch verzichtbar sind. Egal, Augen zu und durch.
So wie Sabine schreibt, darf man sich eigentlich mit dem ständigen Auf und Ab der Werte nicht verrückt machen lassen - aber, wie man das macht, habe ich selbst leider auch noch nicht erfunden
Ich habe zwar mal gelesen, dass hohe Calcitoninwerte nach einer
SD-
OP grundsätzlich
Metastasen vermuten lassen (oder später mal ein
Rezidiv) - aber wenn ich mir einige Fälle hier im
Forum [44] so anschaue, bei denen man ja vorerst noch nichts gefunden hat....tja.... und das bei wirklich hohen Werten.......
Lass erstmal die ganze Batterie von Untersuchungen machen - je mehr Infos dabei herauskommen, desto mehr kann man hinterher sagen. Ist bei Dir vor der
OP und danach der
CEA-Wert gemessen worden? Das ist auch ein Tumormarker, der
postoperativ Erkenntnisse liefern kann. Das
MTC setzt nicht nur
Calcitonin, sondern auch CEA (Carcioembryonales Antigen) frei. Vier bis acht Wochen nach der OP kann dieser Wert noch erhöht sein, danach sollte er deutlich sinken. Wenn er erhöht bleibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwo im Körper noch ein Krebs ist, wahrscheinlich.
Eine Frage noch zur Vererblichkeit des MTCs und Deiner Untersuchung: ist es die familiäre (und somit vererbliche) Variante? Ein
FMTC? Die Aussage zum Risiko für die Kinder "Erkrankungsgefahr ist 3 x so hoch" kenne ich so nicht.
Lydia hat recht. Es gibt beim MTC 16 Entartungen/Mutationen am
RET-Proonkogen, die Krebs verursachen.
Ist beim RET-Proonkogen die
Mutation auf dem
Exon 10+11 gefunden worden, hat man MEN 2 a, sind die Exons 10,11,13,14,15 betroffen, ist es ein familiäres MTC = FMTC, sind die Exons 15-16 mutiert, hat man MEN 2 b.
Die verschiedenen
Mutationen des selben Gens führen also zu unterschiedlichen Krankheiten, aber alles in Verbindung mit Krebs. Die nächste Unterteilung sind die Codons (eine 3stellige Ziffer). Anhand des Nachweises eines bestimmten Codons können sogar Aussagen darüber gemacht werden, in welchem Alter der Krebs auftritt.
Aber, wie gesagt, die Aussage mit den "3 x höheres Risiko" habe ich so noch niergens gelesen.
Allerdings gebe ich Dir insofern recht: wenn ich die vererbliche Form hätte (ich habe sie nicht), würde ich meine Kids sofort operieren lassen. Die beiden sind 16 und 9, da gäbe es für mich kein Zögern.
Jedenfalls - Du bist nicht alleine mit Deinem Schicksal!!!!!
Alles Gute, lass von Dir hören,
Deine Birgit(le)
editiert von: Birgitle, 26.10.2006, 15:23 Uhr
Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.
[17]
Ich hab aufgeatmet, meine Kinder und meine gesamte Familie aber doch untersuchen lassen, mit fast negativen Ergebnissen. Die Gefahr ist bei uns nur etwa 3x so hoch wie normal und normal ist sie ja nun wirklich gering. Trotzdem wird meine älteste Tochter die Schildrüse demnächst vorsorglich entfernen lassen und die Jüngste wenn sie 18 Jahre ist.
Also PET-CT und Pentagastrin-Test in der Uni Münster. Leider konnte man mir mangels vernünftiger Venen kein zusätzliches Kontrastmittel spritzen. Es hieß, das Pet-CT ginge auch ohne - aber warum wollte man es dann vorher so unbedingt tun?? Das Ergebnis war dann auch bis auf zwei kleine kreisrunde Flecken in der Lunge - die man alle 3 Monate untersuchen wollte - ok. Der Pentagastrin-Test war auch o.B. Ich atmete auf. Dr. Weckesser setzte sich trotzdem sicherheitshalber mit Prof. Dralle in Halle in Verbindung, der auch meinte, dass ein negativer Pentatest ok sein müsste. Die nächste Untersuchung wurde also für Januar 2007 empfohlen und ich war beruhigt. Letzte Woche – 18.10.06 - bat mich dann Frau Dr. Neumann aus der Radiologie des ev. Krankenhaus Bielefeld, die das Ganze überhaupt erst entdeckt hatte, um eine Blutabnahme und eine weitere Überprüfung, da sie und Dr. Weckesser von den unterschiedlichen Ergebnissen der beiden Untersuchungen verständlicherweise nicht begeistert waren. Also nach Bielefeld und wieder warten und zittern. Toll!!! 
Heute morgen kam dann der Hammer: Neues Ergebnis 9,1 und die Aussage, dass da was sein muss. Erneuter Termin für einen Pentatest in der Uniklinik Münster am kommenden Freitag. Wann hört das bloß auf??? Wann weiß ich endlich wirklich was Sache ist? Hat das einer von Euch auch so erlebt? Liegt das daran, weil die Ärzte an diesem Krebs immer noch forschen? Weil der noch nicht so bekannt ist? Ich bin so traurig und ratlos und diese Achterbahnfahrt raubt mir fast alle Kraft. 
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"wait and see" 