Hallo allerseits,
nachdem ich bereits 1998 operiert wurde habe ich erst vor ein paar Tagen diese Webseiten entdeckt. Glückwunsch an die Initiatoren und die Mitgestalter; gerade wenn man mit der
Diagnose konfrontiert wird ist es sehr hilfreich Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zu haben.
Ich lebe in Norddeutschland und hatte schon mit ca. 16 Jahren eine beidseitig vergrößerte Schilddrüse. Zwischenzeitlich nahm die Schwellung rechts nach einem Aufenthalt in Hessen wieder etwas ab. Als ich ca. 47 Jahre alt war, ließ ich die Schilddrüse endlich mal kontrollieren. Der Arzt stellte nichts fest, was zu behandeln gewesen wäre. Ein bis zwei Jahre später entdeckte ich links am Hals (im Kieferwinkel) einen geschwollenen
Lymphknoten. Derselbe Arzt punktierte Lymphknoten und Schilddrüse. Nachdem er das Ergebnis erhalten hatte, überwies er mich sofort an einen Chirurgen im selben Ort. Es war ein schnell ausstrahlender, sehr gefährlicher (anaplastischer) Schilddrüsenkrebs entdeckt worden, der eine möglichst schnelle
OP erforderlich machte mit anschließender
Chemo und Bestrahlung. (Nach der
OP stellte sich heraus, dass es sich um einen anderen Krebstyp handelte: das
medulläre Karzinom).
Im Frühjahr 1998 erfolgte die Operation, eine „
Thyreoidektomie mit mod.rad.
Neck Dissection li.“. Die gesamte Schilddrüse wurde entfernt, links wurden alle Lymphknoten entfernt, rechts nur teilweise. Es wurde dann festgestellt, dass es sich um ein
medulläres Karzinom handelte (sporadische also nicht familiäre) Form. Der Chirurg schlug dann vor, auch noch die Lymphknoten im Brustraum auszuräumen. Die Uniklinik schlug stattdessen eine Radiojodbehandlung vor. Ich habe mich für letztere entschieden. Diese wurde ca. zwei Monate später durchgeführt, in Form einer zu schluckenden Kapsel (3000 MBq Jod-131). Danach erhielt ich dann L-
Thyroxin. Die Suche nach evtl.
Metastasen ergab zum Glück nichts, die
Calcitonin-Werte fielen im Laufe der Zeit unter die Nachweisgrenze. Die
Pentagastrin-Tests wurden 2003 eingestellt. Kurz nach der OP begannen eine
Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) und eine
Arreata (kreisrunder Haarausfall), die langsam weiter fortschreiten. Diese könnten mit einer vorher begonnen und nicht ganz zu Ende geführten Desensibilisierungsmaßnahme gegen eine leichte Pollenallergie zusammenhängen. Ein Zusammenhang mit der Schilddrüsenerkrankung konnte nicht festgestellt werden. Dennoch schätze ich mich sehr glücklich, dass die ganze Geschichte relativ glimpflich für mich ausgegangen ist.
Ich habe allerdings ein kleineres Problem und wäre für Hinweise und Kommentare dankbar:
Ich nahm anfangs etwa täglich bis zweitäglich eine 500 mg Calcium Tablette, reduzierte das immer mehr, bis ich schließlich kaum noch Calcium nahm. Im Jahr 2000 hatte ich dann kurz hintereinander zwei Muskelfaserrisse beim Badminton Spielen. Daraufhin nahm ich wieder mehr Calcium ein. Ein Jahr später nahm ich eine neue Arbeit auf, die weit außerhalb liegt, so dass ich einen doch recht anstrengen Arbeitstag mit nur wenig Erholzeit habe. Etwa einen Monat später stellten sich regelmäßig während der Arbeitstage ab mittags Durchfälle mit schmerzhaften Koliken ein. An den Wochenenden trat das nicht auf. Die Uniklinik tippte auf eine psychogene Komponente. Mit dem o.g. Arzt ging ich dann im Jahr 2001 alle Symptome durch, auf die ich teilweise kaum geachtet hatte: Manchmal auftretendes Muskelzucken, Muskelschmerzen, die damaligen Muskelfaserrisse, nachts hatte ich außerdem manchmal ein krampfartiges Gefühl im ganzen Körper mit Atembeschwerden. Er empfahl dann 2 Kapseln AT 10 und zusammen damit 1-2 Tabletten Calcium täglich einzunehmen. Außerdem führten wir eine Kontrolle der Calciumwerte durch (zB 2,37 mmol/l in 2005), wobei er jedoch einschränkte, dass diese wenig aussagekräftig seien und man selbst ein Gefühl entwickeln würde, wie viel man wann braucht. Die Durchfälle gingen stark zurück, ebenso das krampfartige Gefühl und die Muskelschmerzen.
Die Uniklinik jedoch empfahl wiederholt die Absetzung von AT 10, mit Hinweis auf die Gefahr von Nierensteinen. Aussage: der Calciumspiegel solle im unteren Normbereich liegen. Bei einigen Versuchen der Absetzung kamen jedoch die Durchfälle wieder, so dass ich nach wie vor AT 10 und Calcium nehme. Die Laborwerte bei der Uniklinik lagen in den letzten drei Jahren für
Parathormon zwischen < 0,1 und 0,73 pmol/l und für Ca zwischen 2,41 und 2,62 mmol/l. Im Dez. 2006 wurde ein 24 h Urin aufgenommen, der bei Ca 425 mg/d und bei P 21,7 mmol/d ergab.
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