Hallo, ich bin neu hier und habe ein paar Fragen. Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen.

Männlich, Jahrgang 1959, verheiratet, keine Kinder, wohnhaft im Landkreis Sigmaringen (südliches Baden-Württemberg), im Glückspielbereich tätig (daher mein Benutzername).

1. OP: C-Zell-Karzinom 01/98 pT2pN1pMx
1998 sollte ein kalter Knoten entfernt werden. Entdeckt wurde das medulläre Schilddrüsenkarzinom (sporadisch). Die Schilddrüse wurde entfernt. Der Operateur sichtete Metastasen im Hals.

2. OP: Neck-Dissection 02/98 Level II-IV T2N2Mx
Auf der rechten Seite wurden 12 Lymphknoten entfernt, alle tumorfrei. Von den 16 Lymphknoten aus der linken Seite waren 6 befallen.

3. OP: Zervikosternotomie 04/98 mit systematischer Mikrodissektion K1-K4
Von den 38 aus der Brust entnommenen Lymphknoten waren 16 befallen. Tumorfreie Lunge und tumorfreies Fettgewebe.

Seither regelmäßige, zuletzt halbjährliche Nachsorge-Untersuchungen. Die CEA- und Calcitonin-Werte stiegen seither kontinuierlich, z.ZT. Calcitonin 1.798, CEA 55, keine Durchfälle, keine Nierenprobleme.

(Anmerkung: Ich hatte zuerst gemeldet, das Calcitonin würde aktuell bei 3.600 liegen, da im Arztbericht "unverändert" stand, der genaue Wert aber nicht genannt war. Siehe hierzu meinen ergänzenden Beitrag vom 17.05.).



Seit einigen Jahren sind im Hals zwei Knoten sichtbar. Inzwischen sind die so groß, dass sie mich beim Schlucken stören. Nach 9 Jahren ist es für mich nun wieder Zeit, mich näher mit dieser Sache zu beschäftigen, denn im Bericht meines letzten Nachsorge-Untersuchung vom April 2007 steht folgendes:

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Sonographie: … Im Bereich des Halses sieht man kein Schilddrüsengewebe und auf der rechten Seite auch keine sonstigen Besonderheiten. Links haben sich die echoarmen Knoten von 12 x 18 auf 14 x 20 und von 9 x12 auf 12 x 14 mm vergrößert.

Beurteilung: Man hat aufgrund des örtlichen Befundes im linken Hals den Eindruck als ob die beiden Knoten größer geworden sind. Dem gegenüber hat sich der Wert des Calcitonin im Verlauf der letzten Kontrollen nicht nennenswert erhöht. Daher wird man zunächst eine Schnittbilddiagnostik von Hals und Thoraxbereich durchführen und sehen ob sich der sonographische Eindruck bestätigt und ob sich noch weitere Veränderungen nachweisen lassen.

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Ich ging bisher davon aus, dass ich die Knoten einfach entfernen lasse, und dann wieder ein paar Jährchen Ruhe habe, bis die nächsten groß werden. Nun habe ich hier etwas über Zactima gelesen und frage mich, ob ich mich darum kümmern soll. Ich finde aber keinen Bericht, der umfassend über diese Studie informiert, da sich für mich viele Fragen auftun, z.B.

- Bin ich überhaupt mit meinem sporadischen MTC für die Studie geeignet?
- Wie lange geht die Studie?
- Welche Kosten entstehen?
- Calcitonin schwankt doch enorm, ein Auf und Ab mit steigender Tendenz ist doch üblich (siehe meine Verlaufswerte in der Grafik). Wie will man da sehen, was aufgrund Zactima erreicht wurde?
- usw., Fragen über Fragen


Meine Bitte an Euch: Woher bekommt man eine ausführliche, zusammenhängende Information (vielleicht ein PDF-Dokument) zu dieser Studie?







editiert von: Systemspieler, 20.05.2007, 16:00 Uhr

Systemspieler

Meine Bitte an Euch: Woher bekommt man eine ausführliche, zusammenhängende Information (vielleicht ein PDF-Dokument) zu dieser Studie?

Hallo und herzlich willkommen bei uns.

Schau mal hier: http://www.c-ze...ang-deu.html [28]
Du musst etwas runterscrollen bis zum Beitrag vom 28.10.2006, 19:52, darin finden sich zwei Links.

PS: Das mit der Grafik ist ok so, wenn Du die auf Deinem Webspace verlinkst ist das kein Problem, Du könntest Sie auch in das Fotoalbum stellen oder hier direkt an den Beitrag hängen so wie ich das getan habe.
Wobei der Unterschied halt ist das die Grafik die auf Deinem Webspace leigt von jedem gesehen werden kann, die Grafik die ich hochgeladen habe aber tatsächlich nur von angemeldeten Mitgliedern eingesehen werden kann.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Systemspieler,

Studienergebnisse für Europa gibt es noch nicht, die Studie läuft ja offiziell erst seit Dezember, wobei die Zentren erst im März gestartet haben.

Die Studie läuft lt. Würzburg bis Februar 2010.

Du musst Metastasen mit mindestens 1cm Größe zu bieten haben, hast Du ja auch soweit ich das beurteilen kann, das Calcitonin muss mindestens 500pg/ml betragen.
Das wären die Mindestvoraussetzungen für die Studie! Ob sporadisch oder erblich ist jetzt egal! Die sichtbaren, messbaren Metastasen sollten dann in der Studie "ansprechen", indem sie kleiner werden! Das Calciton natürlich abfallen, aber das ist wie Du schon schreibst ein unsicherer Parameter. Die kleiner werdenden Metastasen sind natürlich das sicherste Zeichen für ein Ansprechen.

Kostenübernahme durch das Pharmaunternehmen wenn Deine Anreise, ich glaube, mehr als 75km (?) beträgt.

Im vereinsinternen Forum [35] existiert die Patienteninformation zu Zactima, darauf hast Du leider als Nichtmitglied keinen Zugriff, ich kann Dir aber wenn Du möchtest, die neunzehnseitige Patienteninfo als Anhang in einer Email zukommen lassen, privat untereinander dürfen wir uns wohl austauschen, nur ganz öffentlich nicht!

Was ist eigentlich eine "systematische Mikrodissektion" ??
Ich habe selber wahrscheinlich winzige Lymphknotenmetastasen im Brustkorb- bedeutet Mikrodissektion dass man diese bei dieser Operation entfernen kann??

Danke für Deine Antwort

Lieben Gruß
Lydia






editiert von: kasey, 09.05.2007, 08:56 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Admin!

Danke für den Willkommengruß, für den Link und für die Klärung des Grafik-Problems! Sofern ich relevante Grafiken habe, werde ich diese künftig ins Fotoalbum stellen. Die Grafik zum Verlauf meines CEA-Wertes habe ich jedoch auch diesesmal im eigenen Webspace hinterlegt, so dass auch Gäste diese ansehen können:



Es ist zwar nur der Wert eines einzelnen Betroffenen, aber vielleicht nimmt es dem einen oder dem anderen im Vergleich mit seinen eigenen Werte etwas von seiner Besorgnis.

Dazu möchte ich anmerken, dass ich persönlich seit dem Bekanntwerden meiner Erkrankung die glücklichste Zeit in meinen Leben habe. Das habe ich im wesentlich meiner Frau zu verdanken, die mich trotz Krankheit wenige Monate nach Entdeckung in einer ungewissen Zeit geheiratet hat und mich aufgebaut hat und zu mir hält!

Gruß
Systemspieler




editiert von: Systemspieler, 09.05.2007, 16:00 Uhr

Hallo Kasey!

Vielen herzlichen Dank für die präzisen und ausführlichen Details zur Studie! Natürlich bin ich an der Patienteninfo sehr interessiert. Für ein Zusenden per Anhang in einer E-Mail wäre ich Dir sehr dankbar!

Unter „systematischer Mikrodissektion“ in meinem Fall verstehe ich die vollständige Entfernung von Lymphknoten-Bahnen incl. Fettgewebe (K1-K4). Im Bericht zu meiner OP mit der Brustkorböffnung schreibt Prof. Dr. Dralle:

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Therapie:
„OP v. 07.04.98 – Zervikosternotomie, systematische Mikrodissektion der Lymphknotenkompartimente K1 bis K4 (zerviko-lateral links, zerviko-lateral rechts, oberes Mediastinum und zerviko-zentral), Lungen-PE rechter Lungenoberlappen, Lymphknoten-PE rechter Lungenhilsus“.

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Ich bin kein Mediziner, aber so wie ich das verstanden habe, wurden bei mir alle Lymphknotenbahnen in der Brust komplett entfernt, denn im OP-Bericht steht weiter:

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Histologie:
Insgesamt 16 Lymphknotenmetastasen von 38 untersuchten Lymphknoten. Tumorfreies Lungengewebe mit diskretem vaskulärem Emphyem, fokaler chronischer Entzündung, herdförmiger Atelektase, fokal unterschiedlich ausgeprägter interstitieller Fibrose und herdförmig deutlicher Siderose.

K1a: 1 Lymphknotenmetastase von 7 untersuchten Lymphknoten.
K1b: 8 Lymphknotenmetastasen von 11 untersuchten Lymphknoten.
K2: 1 Lymphknotenmetastase von 7 untersuchten Lymphknoten.
K3: 6 Lymphknotenmetastasen von 11 untersuchten Lymphknoten.
K4: 0 Lymphknotenmetastasen von 2 untersuchten Lymphknoten.

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Ich nehme an, dass man bei Dir diese Lymphknotenbahnen per „systematische Mikrodissektion“ genauso wie bei mir herausnehmen könnte. Ob das jedoch im Augenblick bei Dir wirklich medizinisch sinnvoll ist, wenn Du nur von „wahrscheinlich“ und „winzig“ schreibst, kann nur ein mit der Krankheit sehr gut vertrauter Spezialist beantworten. Dazu möchte ich anmerken, dass meine OP 11 Stunden dauerte und es sich von der Masse her auch richtig lohnte, denn ein Knoten war pflaumengross. Übrigens: 11 Stunden hört sich übel an, ist es aber nicht. Die lange Zeit ergab sich durch das ganz vorsichtige Operieren, jede kleinste Blutung wurde sofort gestoppt. Somit war es bestimmt schonender als manche ruckzuck-durchgeführte Zwei-Stunden-OP, nach 9 Tagen war ich wieder zuhause.

Gruß
Systemspieler




editiert von: Systemspieler, 09.05.2007, 16:05 Uhr

Hallo Systemspieler,

schön, dass sich hier endlich wieder einmal jemand einfindet, der absolut positiv gestimmt ist!
Bin gespannt ob Du für die Studie geeignet bist. Wir selbst stammen aus der Nähe von Würzburg. Mein Mann ist an der familiären Variante erkrankt, eignet sich jedoch für die Studie nicht. Lass uns wissen wie es Dir ergeht.

Herzliche Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Systemspieler,

ich hab Dir eine PM geschickt.

Bye
lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Ede!

Vielen Dank für Deine Meldung! Ja, ich versuche, die Sache positiv denkend, vernünftig und ohne Hektik zu bewältigen. Absolut positiv an der Erkrankung war für mich zunächst, dass ich zum lange gewünschten Nichtraucher geworden bin (von 50 auf 0, ohne eine einzige Sekunde Entzugserscheinungen!). Ich dachte mir, ich brauche einen Feind, gegen den ich ankämpfen muss. Das Rauchen war mir schon immer ein Dorn im Auge, auch wenn das Rauchen keine Schuld an diesem vermutlich durch einen Gen-Defekt verursachte Erkrankung hatte. Ich habe seither nie wieder geraucht!

Positiv ist auch, dass man als Erkrankter regelmäßig eine medizinische Kontrolle erhält. Sollte irgendwo im Körper ein anderes Problem auftauchen, hat man dadurch bessere Chancen, dass es früh – und damit hoffentlich rechtzeitig – entdeckt wird. Hier ist man deutlich besser dran wie die (vermeintlich) Gesunden, denn manche Krankheiten spürt man einfach (lange Zeit) nicht.

Positiv war für mich auch, dass ich mein Leben total neu ausgerichtet habe. Im plötzlichen Bewusstsein, dass es irgendwann vorbei sein kann, habe ich mir überlegt, was ich mir am Tag X nicht selbst vorwerfen möchte, es im Leben versäumt zu haben. Für mich – ohne Kinder – ist ein Lebenstraum, die Welt kennenzulernen. Das habe ich in den letzten 9 Jahren auch ausführlich getan und alle Kontinente bereist (sofort Auswandern würde ich nach Australien, war zweimal dort, das ist TOP!).

Nun weiß ich zum heutigen Zeitpunkt noch nicht, ob ich überhaupt an dieser Zactima-Studie teilnehmen möchte. Das ist alles so frisch für mich, ich muss erst mal alle relevanten Infos haben. Es hängt aber vor allem davon ab, wie dringend es ist, dass meine „dicken Brummer“ weg müssen. Es könnte ja sein, dass bei zu langem Warten die Gefahr besteht, dass diese irgendwo andocken (an Stimmbänder, Kehlkopf, Schlagader, etc,).

Das muss ich jetzt genau klären lassen, denn es gibt die beiden Möglichkeiten:

1. Wenn ich mich operieren lasse, bin ich nicht mehr für die Studie geeignet.

2. Wenn ich mich nicht operieren lasse, dafür an einer Studie teilnehme, dabei das Placebo erwische oder das Mittel bei mir nicht wirkt, könnte ich mir evtl. ein Eigentor schießen.

Nächster Schritt ist also für mich das Ergebnis der „Schnittbilddiagnostik”, die bei mir am 21.05. durchgeführt werden soll, bevor weitere Entscheidungen getroffen werden können. Im Vorfeld bekam ich schon mal eine Patienteninformation (ich zitiere im Wortlaut - den Ort will ich nicht nennen, denn ich weiß nicht, ob ich diese Information überhaupt veröffentlichen darf, ich tu's jetzt einfach mal):

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Patienteninformation zur PET/CT mit 68 Gallium-DOTATOC zur Diagnostik neuroendokriner Tumoren

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient!

Warum
Bei Ihnen soll ein neuartiges Untersuchungsverfahren, eine sog. PET/CT-Untersuchung (Positionen-Emissions-Tomographie mit kombinierter CT-Bildgebung) unter Verwendung von 68Ga-DOTATOC durchgeführt werden, um den bei Ihnen vermuteten oder bereits nachgewiesenen hormonbildenen Tumor zu untersuchen.

Dieses Verfahren ermöglicht nach bisherigen Erkenntnissen einen verbesserten Tumornachweis im Vergleich zur zugelassenen Alternativmethode Octreoscan. Die PET ist ein sehr empfindliches Verfahren zum Nachweis bestimmter Tumoren bzw. ihrer Absiedlungen.

In Ihrem Fall soll die Untersuchung mit der Substanz DOTATOC durchgeführt werden, welche sich an spezielle Bindungsstellen (Rezeptoren) des Tumors und seiner Absiedlungen anlagert. DOTATOC ist dem Hormon Somatostatin ähnlich, welches im Körper gebildet wird und chemisch abgewandelt als „Sandostatin“ seit Jahren zur Behandlung von neuroendokrinen Tumoren eingesetzt wird.

Bei der Untersuchung wird DOTATOC mit 68 Ga (Gallium) markiert (Halbwertszeit 68 Minuten). Mit der 68Ga-DOTATOC-PET/CT sollten sich nach bisherigen Erkenntnisstand bereits kleinste Tumorabsiedlungen nachweisen lassen. Weiterhin bietet diese Untersuchung möglicherweise eine verbesserte Tumortherapie: Die Substanz DOTATOC kann in Verbindung mit einem anderen radioaktiven Stoff auch zur Behandlung eingesetzt werden, so dass das Ergebnis dieser Untersuchung möglicherweise von wesentlicher Bedeutung für Ihre weitere Behandlung ist, da die Therapie mit 90Y-DOTATOC in dieser Klinik angeboten und seit etwa einem Jahr mit gutem Erfolg durchgeführt wird.

Wie
Das DOTATOC wird im Liegen über eine feine, für die Kontrastmittelgabe für das CT bereits gelegte Kanüle in eine Armvene injiziert, Aufnahmen werden nach 20-30 Minuten durchgeführt, die Untersuchung dauert etwa 30-40 Minuten, je nach Körpergröße. Das aus klinischen Gründen zur Tumorkontrolle erforderliche CT wird in der gleichen Untersuchung vor der PET-Untersuchung durchgeführt. Während der gesamten Untersuchungsdauer sollten Sie sich so wenig wie möglich bewegen. Die Gesamtuntersuchungsdauer (Behandlungsdauer) beträgt ca. 2 Stunden. Das Gerät zur Bildaufnahme besteht aus einer etwa 1,2m langen offenen Röhre, durch die zwei miteinander kombinierte Untersuchungsverfahren (PET und CT) durchgeführt werden.

Risiken
Wir müssen Sie darauf hinweisen, dass die Substanz 68Ga-DOTATOC noch nicht zugelassen ist. Sie wird von Ihrem untersuchenden Arzt eigens für Sie hergestellt unter Berücksichtigung der Einzelfallindikation. Die Risiken liegen lediglich in der Verabreichung der radioaktiven Substanzen. Dabei liegt die Strahlenexposition nach i.v. Injektion von ca. 200 MBq 68Ga-DOTATOC bei etwa 7 mSv, was dem Doppelten der natürlichen Strahlenbelastung während eines Jahres entspricht und vergleichbar ist mit anderen etablierten Diagnoseverfahren (z.B. Computertomographie). Hinzu kommt in etwa noch einmal dieselbe Strahlenexposition durch die begleitende CT-Untersuchung, welche allerdings das im Rahmen der Tumordiagnostik oder –nachsorge übliche diagnostische CT ersetzen soll.
Eine pharmakologische Wirkung (z.B. Übelkeit, Erbrechen) sowie allergische Reaktionen sind aufgrund der sehr geringen Substanzmengen nicht zu erwarten.

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Dazu habe ich aber noch einige Fragen:

Hast Du oder sonst jemand Erfahrungen mit diesem Marker? Ist der wirklich so gut, wie eben beschrieben?

Irritiert hat mich der Abschnitt der Patienteninfo, wo auf die Therapiemöglichkeit mit Yttrium 90 hingewiesen wird. Ich meine mich zu erinnern, dass anderswo eben eine solche Therapie wegen gravierender Nebenwirkungen abgebrochen wurde, u.a., weil Patienten dialysepflichtig geworden sind, oder gibt es jetzt ein modifiziertes Verfahren?

Gruß,
Systemspieler






editiert von: Systemspieler, 10.05.2007, 04:23 Uhr

Hallo,

also zum Placebo kann ich Dir sagen, dass Du nach vier Wochen der Einnahme der Tabletten sowieso die Tumormarkerkontrolle hast, wenn dieser angestiegen sein sollte, wird die Studie entblindet, also es wird geguckt ob Du Placebo bekommen hast, wenn es so ist bekommst Du sofor ganz offen Zactima!

Ansonsten wird die Studie nach drei Monaten entblindet!
Lies die Pat.-Info, da steht alles drin!

Was meinst Du für einen Marker? Somatostatin?
Das ist kein Marker, das ist ein Hormon das an Deinen C-zellen andocken soll, an den Rezeptoren dafür, nur wenn Du entsprechende Rezeptoren an Deinen C-zellen hast, kann Somatostatin sich darauf absetzen und dann für eine Therapie eingesetzt werden!

Leider haben viele von uns zuwenige Rezeptoren auf den Zellen, man sieht zwar im PET-CT etwas, aber leider ist das bei vielen zuwenig um damit eine wirksame Therapie einleiten zu können!

Meist reicht es nur für die Biotherapie mit Sandostatin- ein künstliches Somatostatin (Octreotide).

Heute ist es normalerweise so, dass Deine Nierenwerte im Verlauf der Therapie mit DOTATOC ständig penibelst kontrolliert werden, wenn eine Verschlechterung festgestellt wird unter der Therapie wird diese rechtzeitig abgebrochen!

Das kommt aber selten vor! Desweiteren werden Deine Nieren unter der Therapie mit Aminosäureinfusionen geschützt!

Am meisten Erfahrung mit der DOTATOC-Therapie hat man in Basel!

Dort erklärte man mir das so wie oben erwähnt, man muss keine Angst mehr davor haben dialysepflichtig zu werden!
Man kann die Therapie auch öfter als einmal machen! Allerdings wenn sich Deine Nierenwerte einmal verschlechtert haben, bist Du nie mehr für die DOTATOC-Therapie geeignet, d. h. wohl lieber damit warten bis es einem wirklich total schlecht geht und man damit wohl noch eine Chance auf Besserung hat. Obwohl da gehen die Meinungen auch auseinander, die einen sagen so früh wie möglich, die anderen so spät wie möglich...

Aber wie gesagt- Du musst erstmal dafür geeignet sein- sprich genug Rezeptoren haben!


Ansonsten hast Du die richtige Lebenseinstellung!
Ich drücke Dir die Daumen fürs PET-CT!

Gruß

Lydia



editiert von: kasey, 10.05.2007, 09:05 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Systemspieler,

habe die PET/CT-Untersuchung (Positionen-Emissions-Tomographie mit kombinierter CT-Bildgebung) unter Verwendung von 68Ga-DOTATOC bereits einige Male über mich ergehen lassen und kann von keinerlei Nebenwirkungen berichten.
So neuartig ist die Untersuchung also nicht, wie in Deinem Patienteninfo beschrieben.
Bin Patient der Medizinischen Hochschule Hannover und kann Dir die Hochschule nur wärmstens empfehlen.

Zu Deiner positiven Lebenseinstellung kannich Dir nur die Hand reichen, durchlebe ebenfalls, seit Bekanntwerden meiner Erkrankung, die schönste und medizinisch sicherste Zeit meines bisherigen Lebens.
Zur OP, und das ist nur meine Meinung, würde ich Dir sofort raten. Was willst Du dich an eine "unsichere" Studie anhängen, dessen Dauer und Ausgang doch mehr als ungewiß ist. Was nicht mehr im Körper ist, kann diesem auch nicht schaden.
Drücke Dir für Deinen weiteren Weg alle Daumen.
Kleiner Tip: schau mal in die Bora Bora Pearl Beach in Polynesien, zum Sterben schön.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!
Vielen Dank für die Mitteilung Deiner guten Erfahrungen mit dieser Untersuchung und für den Tipp mit Bora-Bora! Da rennst Du übrigens offene Türen ein, denn diese Insel steht oben auf der Liste der gewünschten Stopps, wenn’s in 22 Monaten „rundum“ geht (geistert mir schon im Kopf herum, seit ich vor zig Jahren in der „Bora-Bora“-Disco in Mombasa war…).

Im Augenblick bin ich Deiner Meinung und eher zur OP geneigt, auch weil mich die Dinger bereits drücken. Aber ich werde mich erst nach Kenntnis der kommenden Untersuchung entscheiden können, vorher will ich mich mit den Alternativen ausreichend vertraut machen, damit ich den richtigen Weg wähle.

Gruß,
Systemspieler

Hallo Kasey,

Gut zu wissen, dass das Placebo-Schlucken zeitlich begrenzt ist und man durch die DOTATOC-Therapie nicht mehr zur Dialysefall werden kann! Mit dem „Somatostatin“ meine ich persönlich nichts, es steht halt so in dieser Patienteninfo, die ich einfach nur Wort für Wort abgetippt habe.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann ist die "Biotherapie" die Verabreichung einer Spritze mit Sandostatin. 1999 bekam ich eine Spritze mit einem Monatsdepot (das Mittel kostete 3.000 DM!). Ich bekam Bauchkrämpfe, danach wurde es nie mehr angewendet.

Jetzt bin ich ja mal gespannt, wie viele Rezeptoren meine C-Zellen vorweisen können.

Danke für die Infos!

Gruß,
Systemspieler

Korrektur meines letzten Calcitoninwertes.

In meinem letzten Arztbericht stand über das Calcitonin nur, dass es nahezu unverändert gewesen wäre, der Wert selbst stand nicht im Brief. Also zeichnete ich in die Grafik meiner Verlaufskontrolle denselben Wert rein, wie bei der vorletzten Verlaufskontrolle (3.629 pg/ml). Erst gestern erfuhr ich den tatsächlichen Wert: Er war nur 1.798 pg/ml (also halbiert gegenüber dem letzten Wert). Deswegen habe ich o.a. Grafik geändert.

Ich wunderte mich, warum dann im Brief von "unverändert" die Rede war, wenn sich der Wert doch halbiert hat? Auf meine Nachfrage erklärte mir mein mich betreuender Arzt, die Messung in diesem hohen 4-stelligen Bereich wäre so "dünn", dass es kaum einen Unterschied macht, ob 1.800 oder 3.600.


So habe ich das noch nie betrachtet. Nach einigem Überlegen akzeptiere ich diese Aussage, denn es gibt ja immer mächtige Schwankungen im Calcitonin. Aber, wenn der Wert mal niedriger ist, so wie bei mir jetzt, dann ist deswegen doch keineswegs die Tumormasse kleiner geworden! Die Tumormasse geht ja von alleine nicht zurück, die geht nur dann zurück, wenn man entweder schneidet oder irgendeine Therapie gemacht hat, die angeschlagen hat.

Gibt es hierzu weitere Erkenntnisse über die Aussagekraft des Calcitoninwertes?

23.01.1998 - 23.01.2008 - 10 Jahre Überleben

Nach der Entdeckung des C-Zell-Karzinom am 23.01.1998 erschien es mir unmöglich, noch lange weiterleben zu dürfen. Wenigstens 40 Jahre alt wollte ich werden, und wenn's gut läuft, auch noch das Jahr 2000 erleben. 5 oder gar 10 Jahre Überleben erschienen mir utopisch.

Heute feiere ich mein 10-Jähriges Überleben und das bei gutem Befinden! Ich feiere sonst nie Geburtstage, doch auf diesen Tag habe ich lange hingefiebert und den feiere ich, das habe ich mir einst geschworen! Heute abend führe ich meine Frau zum Essen aus! Sie ist der Mensch, der mir am meisten geholfen hat, die mich aufgebaut hat und die mich trotz völlig ungewisser Zukunft kurz nach meiner Erkrankung geheiratet hat.

Auch wenn sich die Krankheit wohl nicht heilen lässt, die nächste OP wohl bald stattfindet, so bin ich doch guter Dinge! Ich habe das Glück, dass die Krankheit langsam wächst, gute Ärzte gefunden zu haben und eine Familie und Freunde zu haben, die zu mir stehen - Danke an alle, die mir während dieser Zeit geholfen haben, es ist die schönste Zeit in meinem Leben!

Ich bin froh, nun selber - wenn auch zu einem winzigen Teil - zur Verbesserung der Statistikdaten für 10-jähriges Überleben beigetragen zu haben und wünsche es jedem anderen Betroffenen ebenso!




editiert von: Systemspieler, 23.01.2008, 15:12 Uhr

Hallo Geburtstagskind,

das ist wahrlich ein Grund zu feiern, aber auch ein Grund der Zukunft weiterhin positiv und wenn möglich gelassen entgegen zu blicken.
Habe einen schönen Tag im Kreise deiner Lieben und lass dich weiterhin nicht von den C-Zellen ärgern. Ich bin auch immer froh, dass sie so langsam wachsen und uns in der Regel ein langes Leben erwartet.

Lieber Grüße,

Bärbel