Hallo, mein Name ist Heidi und ich bin die Tochter von hanno2katze.Ich bin 20 Jahre alt und arbeite als Arzthelferin beim Hautarzt. Vor ein paar Wochen hat mich mein Chef auf meinen Hals angesprochen ob denn was mit der Schilddrüse wäre. Ich wurde dann von meinem Internisten untersucht mit Ultraschall und Cintigramm und ein kalter Knoten wurde festgestellt.Der Befund sagte aus,das es zu empfehlen wäre diesen entfernen zu lassen.Also stellte ich mich zwangsweise in der Klinik in Offenbach vor und bekam gleich einen OP Termin verpasst.Bei der OP stellte sich raus (90 Minuten sollte sie dauern) das der Professor Dr.Zielke der mich operiert hat einen härteren Knoten auf der linken Seite festgestellt und entfernt hat und mit V.a auf bösartigen Tumor gleich Lympknoten und die komplette Schilddrüse mit entfernt hat mitsamt diesem kalten Knoten.
Am nächsten Tag saß er dann da an meinem Bett und teilte mir mit das es Krebs gewesen ist und man eine Radiojodtherapie durchführen muss um komplett alles wegzubekommen.Ein weiteren Tag später musste ich es so hinnehmen das sich im Labor ergeben hat das es medulläres Schildrüsenkarzinom ist und auf jeden Fall nachoperiert werden muss. Eine kleine Welt ist für mich zusammen gebrochen, da ich eine Phobie gegen alles habe was mit Krankenhäusern zu tun hat,da werde ich nur noch kränker. Dieses doofe Calcium einzunehmen immer morgens mittags abends,jeden Tag ,da wird man irgendwann blöd von, man verträgt es nicht so gut,hat nicht soviel Hunger. Puhhh das ist ärgerlich!!!
Jetzt vor ein paar Tagen war ich da um einen Termin zu vereinbaren.Um es endlich hinter mich zu bringen.Denn es hieß es solle spätestens Mitte Mai operiert werden. Doch bekam ich wieder eine ganz grausame Nachricht. Der Professor sagte mir das ich eine von denen bin die Metastasen gebildet hat und die die Lymphknoten gut spüren kann,deswegen habe ich immer mal bisschen Schmerzen am Hals und so ein Kloßgefühl außerdem hätte ich eine überschüssige Narbenbildung.
Das ist aber nicht alles. Zum ersten Mal hat er erwähnt das er am Hals rechts alles ausräumen muss am Hals links und im gesamten Brustkorb weil er bei der vorigen OP einen positiven Lympknoten hatte.
Die Ärzte gehen davon aus das es ein sporadischer Krebs ist,da es keiner in meiner Familie gehabt hat und meine sonstigen Werte,Sammelurin Nieren und Leberwerte total ok waren. Doch frage ich mich wenn ich die ganze Zeit soviel Pech gehabt habe,wieso sollte es dann ein sporadischer Krebs sein? Jetzt bin ich vor die Wahl gestellt worden , warte ich das Testergebnis vom Gentest ab..und lass mich dann komplett operieren oder lasse ich jetzt alles in einem machen...egal was bei dem Test rauskommt, oder lasse ich mich jetzt operieren jedoch nicht am Brustbein und lebe mit den 10 % wo Krebs sein kann. Doch wenn ich das mit dem Brustbein mache..wie läuft das ab? 2 Wochen KH- komplett aufgeschnitten riesen Narbe?, 4-6 Wochen danach Schmerzen und krank sein? Das ist furchtbar.!!Und was ist dann? Ist es danach wirklich malgut`?? Denn der Arzt meinte das der Calcitoninwert gerademal zu 30 % auf 0 ist und sie wollen ihn auf 0 haben....wie soll das alles werden?
Ich steh neben mir, bin völlig fertig und weiss nichts mehr,nicht was ich machen soll,nicht wies weitergeht,gar nichts.Ich versuche nur den Mut nicht zu verlieren denn ich binja erst20. Ich möchte noch heiraten und später Kinder kriegen..ich möchte nicht dasdas alles von heute auf morgen mir einfach weggenommen wird. Manchmal halte ich das alles nicht mehr aus. Ich habe große Angst vor den weiteren Vorgängen, vor diesem weiteren Leben, und vor diesen großen Op.

Ich weiss nicht ob man mir weiterhelfen kann, abnehmen kann man mir es nicht. Nur vielleicht kann man mir gute positive Nachrichten erzählen...das ich wieder lächeln kann...
denn im Moment überwiegen die Tiefpunkte!!!!

Hallo Heidi,
herzlich willkommen bei uns.

Es ist viel Lesestoff aber ich denke es macht Sinn wenn Du Dir als erstes die Lebensgeschichten http://www.c-ze.../Topic3.html [28] und die Protokolle http://www.c-ze.../Topic5.html [29] durchliest.
Du wirst darin eine Menge Antworten auf die Fragen finden die Dir im Moment durch den Kopf gehen.
Vielleicht hilft es Dir sogar das Ganze etwas gelassener zu betrachten.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heidi,

willkommen im Club. Wir alle wissen, was Du in der jetzigen Zeit durchmachst, haben wir doch alle mehr oder weniger Operationen und seelischen Streß über uns ergehen lassen müssen.
Ich kann Dir nur von mir berichten, habe auch die Brustkörböffnung hinter mir. Die NArbe ist super verheilt und fast nicht mehr sichtbar und mein Leben hat , wie Du schon in Deiner Überschrift schreibst, einen ganzen anderen Wert, wie vorher.
Ich verlebe seitdem den schönsten, glücklichsten und medizinisch sichersten Teil meines bisherigen Lebens.

Für die Zeit der Verzweifelung rate ich Dir professionelle Hilfe in Form eines Psychiaters - Finger weg von irgendwelchen Beruhigungsmitteln -.

Denke postiv, laß Dich nicht unterkriegen. Man kann alt werden, mit diesem Krebs. Laß alles notwendige machen, aber von Spezialisten, lies hier im Forum [35], welche Zentren von den Forumsianern bevorzugt werden. Ich schwöre auf die Medizinische Hochschule. Und ganz wichtig, habe Vertrauen in diese Spezialisten, denn Du bist nicht die Erste und wirst auch nicht die Letzte Sein, die diesen Schicksalsgang vor sich hat.

Also: Kopf hoch

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Guten Morgen, vielen Dank für die netten Worte...sie helfen einem schon ein bisschen weiter.
Die Brustkorberöffnung wie verläuft die ungefähr? Wie lange bist du im Krankenhaus gewesen,hattest du große Schmerzen? Wann ging es dir besser? Ich hab soviele Fragen,weil ich große Angst davor habe...,meinte Mutter möchte den Arzt fragen ob es möglich wäre ein Wachkoma durchzuführen das ich das alles nicht mitkriege weil ich so schreckliche Angst davor habe, aber das ist meiner Meinung nach doch auch sehr gefährlich oder nich? Und da hat meine Familie keinen Kontakt zu mir...Oh man das denkt sich hier bestimmt jeder mal, ich wünschte mir ich hätte das alles schon hinter mir...

PS: Wenn du mir schreibst wie es bei dir gewesen ist...dann schreib es mir bitte nur wenn ich mir nach deinen Erzählungen nicht noch mehr Sorgen machen muss,vielleicht lasse ich es sonst nicht machen und das wäre doch glaub ich nicht gut.

Das hört sich alles blöd an und das tut mir leid, aber ich bin im Moment total verwirrt!!

Hallo Heidi,
insgesamt war ich drei Tage außer Gefecht gesetzt. ein Tag für die OP, ein Tag Heilkoma und ein Tag zum Aufwachen. Abends lag ich wieder in meinem Bett auf Station und bekam in der darauffolgenden Nacht bereits Besuch vom Operateur, der mir eindringlichst klarmachte, daß diese Art der Operation keine länger andauernde Bettruhe zur Folge habe. Er wolle mich im Lauf des nächsten Tages auf dem Flur antreffen. Und Du wirst es nicht glauben, ich war draußen unterwegs.
Nach 8 Tagen konnte ich bereits nach hause und heute nach knapp 2 Jahren habe ich so gut wie gar keine Erinnerungen bzw. Schmerzen, die mich an die OP erinnern. Treibe Sport, spiele stundenlang Gitarre und ich verstecke mich auch nicht, wenn es mal heißt, irgendwo kräftig mit anzupacken.
Das Tollste an der ganzen GEschichte ist, daß ich mir natürlich auch die Zeit vor der OP regelrecht zur Hölle gemacht habe, daß sich aber von allen meinen Befürchtungen nicht eine eingestellt hat.
Klar, mit einem aufgeschnitten Brustkorb ist man die erste Zeit gehandicapt, aber das wirst Du selber herausfinden, was man kann und was nicht.

Kopf hoch !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Heidi,

willkommen!

Bezgl. Brustkorböffnung kann ich Dir nicht mit eigenen Erfahrungen dienen, aber ich stimme Popsinger zu bezgl. des Rates Dir für Deine Ängste professionelle Hilfe zu holen.

Kopf hoch- es wird nichts so heiß gegessen wie es gekocht wird!

Blöder Spruch- ich weiß- aber beiß die Zähne zusammen und stehs durch! Die Chance besteht tumorfrei zu werden und diese Chance solltest Du nutzen!
Desweiteren ist hier im Forum [52] eine Frau die mir persönlich bekannt ist, die trotz des Krebses ein gesundes Mädchen bekommen hat, also....es ist alles möglich.

Lieben Gruß
Lydia

Gruß
Lydia



editiert von: kasey, 13.05.2007, 19:04 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ja das mit der professionellen Hilfe werde ich mir wirklich gut überlegen. Ich habe aber auch seit vier Jahren einen Freund der wirklich mit Allem auf meiner Seite steht und mich unterstürtzt wo er kann. Und meine Familie die ist auch echt klasse für mich da.Das ist schon wichtig für mich das ich sie habe.
Dennoch werde ich mir das mit der professionellen Hilfe überlegen. Ich warte jetzt erstmal die nächste Woche ab.Ich habe meinen Internisten gebeten nochmal mit dem Professor und dann anschließend mit mir zu sprechen,da ich im Moment nicht weiss wie ich weiter vor gehen soll.
Vielen Dank für die Unterstützung Lydia und einen schönen Abend noch!!!





editiert von: Heidi, 13.05.2007, 21:08 Uhr

Ich habe mich jetzt mal ein bisschen in dem Forum [63] umgeschaut und weiss nicht mehr so genau ob ich das machen sollte!!
Denn es steht für mich nicht gerade wenig immer als Thema (ist gestorben , ist tot),Leidensweg usw...das macht mir ziemlich Angst muss ich sagen...Angst vor allem was noch auf mich zukommen soll...ich hoffe sehr das meine OP nicht so schlimm wird und vielleicht jemand noch Erfahrungen schreiben kann (positive Erlebnisse) und das ich weiter leben darf, denn soviel hab ich noch nicht erlebt auf dieser Welt hier

Hallo Heidi,

Willkommen im Forum [69].
Popsinger hat dir ja schon geschrieben wie es abläuft.Ich kann dir dazu auch nichts schreiben und wollte dir eigentlich für die nächste Zeit alles Gute wünschen.Ansonsten kann ich mich Lydias Zeilen anschliessen,dir professionelle Hilfe zu suchen.

Liebe Grüsse
Gela

Ach du jemine,

PC spinnt.

Hallo Heidi,

Zitat

Denn es steht für mich nicht gerade wenig immer als Thema (ist gestorben , ist tot),Leidensweg usw...das macht mir ziemlich Angst muss ich sagen...Angst vor allem was noch auf mich zukommen soll...ich hoffe sehr das meine OP nicht so schlimm wird und vielleicht jemand noch Erfahrungen schreiben kann (positive Erlebnisse) und das ich weiter leben darf, denn soviel hab ich noch nicht erlebt auf dieser Welt hier icon_confused

Du solltest Dir vor Augen halten, dass sich in solchen Foren viele "Extremfälle" aufhalten.

Versuche Deinen eigenen Weg finden mit der Krankheit fertig zu werden. Stecke nicht den Kopf in den Sand, halte Dir Deine Ziele (Heiraten Kinderkriegen) vor Augen, dann schaffst Du das, Deine Familie steht ja voll hinter Dir. Du wirst sehen, dass Du im Laufe der Zeit ruhiger wirst. Momantan stahtst Du noch vor einem hohen Berg, dahinter verbirgt sich Deine Zukunft - beginne ihn zu erklimmen. Wenn Du oben angekommen ist kannst Du in "Riesenschritten" Deiner Genesung entgegen gehen.
Ich habe Deiner Mutter schon geantwortet - holt Euch in jedem Fall eine Zweitmeinung ein, lasst den Gentest machen und dann Augen zu und durch! Mit einer postitiven Einstellung erholt man sich viel schneller!

... und wenn Du Fragen hast - PM - dann können wir gerne mal telefonieren, wir können auch Gutes berichten!

Ganz liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 14.05.2007, 13:03 Uhr

"wait and see"

Hallo Heidi,

nochmal eine Anmerkung - die Radiojodtherapie bringt beim C-Zell-Karzinom nichts. Bevor Du etwas in dieser Richtung unternimmst solltest Du Dich wirklich um einen Zweitmeinung bemühen.

Mein Mann hat bzgl. des Calziums auch am Anfang rumgejammert, aber es hat sich doch recht schnell daran gewöhnt. Wie steht es mit Deinen Nebenschilddrüsen - wurden die reimplantiert? Dann würde Hoffnung bestehen vom Calzium loszukommen. Wichtig zum Calzium ist auch die Gabe von Rocaltrol etc. um die Calziumaufnahme im Körper zu verbessern. Ebenso wichtig ist die richtige Einnahme von Thyroxin (morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück mit einem kleinen Schluck Wasser) Calzium und Rocaltrol mind. 2 Std. zeitversetzt.

Nach einer möglichen Brustkorböffnung ist man erstaunlich schnell wieder fit. Mein Mann war sehr erstaunt wie schnell er sich erholt hat und wie wenige Schmerzen er hatte ... und Du bist fast 30 Jahre jünger! Wenn Du evtl. auch noch Sport gerieben hast bist Du vielleicht auch in einer guten körperlichen Verfassung, das hilft ungemein!

Man kann eine familiäre Disposition nicht ausschließen , nur weil alle Familienmitglieder bisher unauffällig sind. Der Zeitpunkt der Erkrankung lässt sich einfach nicht definieren. Der Vater meines Mannes ist 74 Jahre alt, Genträger und bisher nicht erkrankt, andere Familienmitglieder sehr wohl und noch dazu in völlig verschiedenen Altersstufen. Wer die Mutation in sich trägt kann durch frühzeitige Erkennung dieser rechtzeitig behandelt werden und im Idealfall würde die SD herausoperiert und gut ist es!
Die Laborwerte bzgl. Sammelurin, etc. sind bzgl. einer Genmutation nicht aussagekräftig.
Ein Calzitoninwert von 0 ist wohl bei dieser Erkrankung nicht zu erreichen - ich kenne auf jeden Fall niemanden bei dem das so ist (lasse mich aber gerne eines besseren belehren). Dies hat aber nichts mit der Lebensqualität zu tun, die wieder zu erreichen ist. Selbst mit höheren Werten geht es vielen sehr gut. Ich verstehe aber sehr gut, dass ein jeder darauf aus ist solch einen Wert zu erreichen, denn das würde ja bedeuten, dass da nichts mehr da ist.

Nochmals Liebe Grüße
Birgit


"wait and see"

Guten Morgen Birgit
Danke für deinen Beitrag und deine Angebote anzurufen,vielleicht komme ich noch darauf zurück. Das die Radiojodtherapie bei dem Krebs nicht anschlägt, das weiss ich Gott sei Dank schon.Der Professor hatte es mir gleich gesagt.
Zwei Nebenschilddrüsen habe ich behalten.Und die haben die reinplantiert,irgendwo im Hals.Der Arzt meinte auch das ich mit dem Calcium aufhören kann.Irgendwann!!! Das Thyroxin nehme ich auch schon ein,gleich nach der OP habe ich die Anweisung bekommen.Rocatrol habe ich bereits abgesetzt aber musste ich auch einnehmen.Aber das mit den 2 Std wusste ich nicht,meistens habe ich es zusammen eingenommen.
Ich finde es gut das du mir über die Brustkorberöffnung so positiv schreiben konntest,das wäre toll wenn ich wieder schnell fit sein würde,Sport getrieben habe ich eine lange Zeit mal.Jetzt hält es sich in Grenzen.
Zu dem Gentest kann ich nicht viel schreiben,mein Arzt hatte mir das so gesagt das sie eher auf Sporadisch tippen das der Sammelurin in Ordnung war wäre ganz toll und so...Ich hoffe es sehr das es mich nicht weiter schlimmer trifft.

Ja genau das wollen die Ärzte erreichen,das da nichts mehr ist...wenn der Wert auf 0 ist und 5 Jahre nichts mehr war kommt wohl auch nichts mehr...
Naja hab ich mich mit meinem Chef unterhalten und der meinte auch ich soll erstma nach Halle eine zweite Meinung einholen..ich denke ich meld mich dann wieder



editiert von: Heidi, 15.05.2007, 10:31 Uhr

Hallo Heidi!

Ich kann Dir nur raten, Dich vor einer OP unbedingt von Spezialisten für genau diese Karzinomart beraten zu lassen! Ich z.B. hatte schon nach meiner zweiten OP (1. OP war Schilddrüsenentfernung mit Entdeckung des Krebes, 2. OP war Neckdissektion) Termine für die Bestrahlung bekommen.

Glücklicherweise erzählte ich das einem Kumpel (von Beruf Zahnarzt). Der sagte mir, dass das nicht richtig wäre (keine Ahnung, wpher er das wusste?). Dadurch verunsichert mache ich mich unabhängig von meinem Arzt auf der Suche nach Informationen und fand die Adresse eines Herrn Ziegler in Bonn und rief den an. Der riet mir, vor der Bestrahlung zuerst Herr Prof. Dr. Raue in Heidelberg hierzu zu befragen. An diesen schrieb ich umgehend ein Fax. Prof. Raue antwortete umgehend und riet mir dringend von der Bestrahlung ab. Und er nahm Kontakt mit meinem mich betreuenden Arzt auf. Erst nach der Unterredung dieser beiden Ärzte kam ich auf dem richtigen Weg und wurde danach in Halle operiert. (Prof. Raue hatte mir übrigens nie eine Rechnung für seine Beratung gestellt, und es war eine der besten und wichtigsten Beratungen in meinem Leben! Dafür bin ich ihm sehr dankbar!). Eine Bestrahlung wäre ein riesiger Fehler gewesen.

Ich möchte damit sagen, geh unbedingt vorher zu einem Spezialisten und erkundige Dich gut über diese seltene Krankheit. Überstürze nichts, man hat Zeit genug, sich ausreichend zu informieren.

Ich kann mich nicht an große Schmerzen nach der Brustkorb-OP erinnern. Nach 6 Wochen war ich wieder auf der Driving Range (bin Golfer) und machte leichte Schwünge. Nach drei Monaten spielte ich wieder ohne Probleme. Das ist jetzt neun Jahre her und inzwischen gehöre ich zu den Spielern mit dem niedrigsten Handicap im Club.

Gruß,
Systemspieler




editiert von: Systemspieler, 15.05.2007, 13:05 Uhr

Hallo Heidi,

Rocaltrol o.ä musst Du unbedingt zum Calzium einnehmen. Das Zeugs ist relativ teuer, so dass sich Ärzte gerne um die Verschreibung drücken.
Bei meinem Mann tat sich vom messbaren Calziumspiegel nichts was darauf schließen ließ, dass sich die Nebenschilddrüsen erholt haben. Da er Calzium ja auch nicht gerade zu seinen Lieblingsspeisen zählt, versuchte er in Absprache mit dem Arzt und engmaschiger Kontrolle die Calziummenge über einen Zeitraum von 3 Jahren zu reduzieren. Siehe da bei der letzten Kontrolle war der Wert trotz niedrigster Calziumgabe stabil und der Arzt meint, dass sich die Nebenschilddrüsen nach dieser langen Zeit wohl doch erholt haben. Beim nächsten Termin wird entschieden ob er Calzium versuchsweise absetzt. Fazit: Immer geduldig sein!

Bitte lass den Gentest im Interesse Deiner Familie machen. Er ist leider auch teuer, so dass ich denke, dass Dein Arzt Dir vielleicht deshalb nicht gerade sehr zuredet. Wenn das so ist, ist das für mich einfach ein nicht tragbarer Zustand.

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 16.05.2007, 13:14 Uhr

"wait and see"