Zwar bin ich nicht ganz neu hier - aber eigentlich doch, denn ich habe bisher noch keine Beiträge verfasst. Vor gut einem Jahr wurde bei mir das hier ja nicht unbekannte
C-Zell-Karzinom in ziemlich fortgeschrittenem Zustand diagnostiziert. Damals habe ich von dieser Seite hier viel profitiert - zum einen durch viele wichtige Informationen, zum anderen haben mir die Beiträge hier eine Menge Kraft gegeben.
Dafür erst einmal ein recht herzliches Dankeschön an alle Beteiligten. Und damit der Sinn einer solchen Community erhalten bleibt, werde ich jetzt endlich versuchen, ein wenig zurückzugeben, indem ich hier mehr oder weniger kurz meine Geschichte erzähle - in der Hoffnung, das andere etwas davon haben.
Vorher noch kurz zu mir: Ich heiße Ludwig, wohne in Stuttgart und bin zurzeit im Erziehungsurlaub und sonst Werbetexter. Die
Diagnose erwischte mich letztes Jahr einen Tag nach meinem 30. Geburtstag; meine Frau war damals im 5. Monat schwanger.
Doch das Ganze fing natürlich viel früher an. Im Frühjahr 2006 hab ich dicke Knoten im Hals bemerkt, bin zum Arzt, wurde ne Weile rumuntersucht. Stark verkalkte, vergrößerte
Lymphknoten, aber Schilddrüsenwerte normal. Kein klarer Befund, hieß es (vielleicht Folgeerscheinung einer Erkrankung oder so). Dann, nach einigen CTs und Schilddrüsenszintigrafie kam es zu einer Probeentnahme und Untersuchung. Der Schock, einen Tag nach meinem Geburtstag: Verdacht auf C-Zell-Karzinom der Schilddrüse.
Daraufhin ziemlich viel Ungewissheit, langsames Tasten durch das bisschen, was man zu so'ner seltenen Krankheit erfährt - unter anderem auch hier auf der Seite. Zudem die bange Frage, was einen so erwartet - ich hab mich eine zeitlang wirklich gefragt, ob ich Weihnachten noch erleben und vor allem, ob ich mein Kind noch kennen lernen würde. Das war eine ziemlich beschissene Zeit. Und mit etwas fähigeren Ärzten wäre sie zumindest nicht ganz so beschissen gewesen.
Weil schon Knoten im
Mediastinum befallen waren, hat mich mein Hausarzt in eine nahe gelegene Lungenklinik eingewiesen. Dort wurde ich erst mal eine knappe Woche für ein paar Untersuchungen festgehalten, die man locker an zwei Tagen von zu Hause aus hätte erledigen können. Für die Stimmbanduntersuchung wurde ich sogar mit dem Fahrdienst der Klinik wieder nach Stuttgart (zum
HNO-Arzt in eine dortige Klinik, haha!) gefahren ... Der Chirurg in der Lungenklinik, der für mich nur schwer zu sprechen und offensichtlich nicht gerade ein Spezialist für das C-Zell-Karzinom war (er war halt Thorax-Chirurg), wollte die
OP erst bei sich in der Klinik mit einem Kollegen von einer anderen Klinik durchführen. Er war der Meinung, mit der
OP wäre alles i.O. und ich wäre dann geheilt. Mein
Calcitonin-Wert lag übrigens ungefähr bei 13.000-14.000.
Am Ende der Woche gab es noch keinen OP-Termin und ich wurde nach Hause geschickt, sollte gleich am Montag Bescheid erhalten. Erhielt ich aber nicht. Der Chirurg war wohl auf nem Kongress und so zog sich das hin. Schließlich, auf mehrmalige Nachfrage meinerseits rief mich die Sekretärin seines Kollegen aus der anderen Klinik an und teilte mir meinen ersten Termin mit. Jawohl: Ich sollte zweimal operiert werden: zuerst am Hals, dann an der Lunge.
Irgendwie war mir - abgesehen von dem allgemeinen Unwohlbefinden - alles ein bisschen seltsam, vor allem weil ich bisher noch mit keinem Arzt gesprochen hatte, der sich wirklich auskannte. Deshalb nutzte ich das Angebot des KID - gerade noch rechtzeitig! - und kam so auf die Dr. Raues in Heidelberg. Dort habe ich glücklicherweise ziemlich schnell einen Termin bekommen, zwei Tage vor dem in Stuttgart angesetzten OP-Termin. Frau Dr. Frank-Raue schlug praktisch die Hände über dem Kopf zusammen über die zwei OPs und riet mir, das Ganze abzublasen und zu Prof. Dralle ans Uni-Klinikum Halle zu gehen. Sie hat sogar Ihren Mann mit in die Sprechstunde reingeholt (aus seiner eigenen Sprechstunde). Beide haben sie mir erst mal erklärt, dass das Ganze in dem Stadium nicht mehr heilbar ist, worauf ich kurz das Bewusstsein verloren habe. Ich war ganz schön breit und vollkommen von der Situation überfordert. Zumindest konnten mir die beide auch versichern, dass ich sehr wohl noch mein Kind kennen lernen und höchstwahrscheinlich auch ganz normal aufwachsen sehen würde. Danach habe ich mich an den Heidelberger Neckar gehockt und erst mal ordentlich geheult.
Wieder zu Hause, habe ich sofort in Halle angerufen - und hatte Prof. Dralle persönlich am Telefon. Der hat - einfach mit seiner ruhigen und sicheren Art - alle meine Zweifel in wenigen Sekunden zerstreut und mir sofort einen OP-Termin nur eine Woche später angeboten. Währenddessen hat Frau Dr. Frank-Raue, deren Tagesplan ich wahrscheinlich mit meiner tatsächlich fast eine Stunde dauernden Sprechstunde komplett durcheinander gewirbelt hatte, noch einmal vollen Einsatz gezeigt und zweimal ziemlich lange mit meinem telefoniert. Als ich dann am Abend bei ihm war, war er längst davon überzeugt, dass Halle die richtige Wahl sei und hat es sogar übernommen, für mich den Termin in der Stuttgarter Klinik abzusagen.
Dann bin ich mit meiner Frau (sie hat sich ein Zimmer in der Nähe der Klinik genommen) nach Halle und wurde am 27. September komplett operiert - von Frau Dr. Lorenz und Herrn Dr. Brauckhoff, die sich beide wahnsinnig viel Zeit für mich genommen haben (ich habe keine Ahnung, wann die schlafen; die waren praktisch immer da). Nach gut einer Woche konnte ich nach Hause und kaum einen Monat (zugegeben: Die erste zwei Tage nach der OP waren grauenvoll!) nach der OP habe ich wieder angefangen, voll zu arbeiten.
Die Operation war wohl sehr erfolgreich, der Calcitonin-Wert ist danach auf weniger als 1/10 zurückgegangen und steigt nur langsam an, der Hals ist bis heute sauber, nur an der Lunge sind zwei kleine Fleckchen, die sich aber seit der ersten postoperativen Untersuchung bis jetzt kaum verändert haben.
Ich habe mich inzwischen einigermaßen mit der Geschichte arrangiert. Dabei hilft mir, dass ich als Zivi (auf der Intensivstation) gelernt hab, dass es immer noch irgendjemandem noch viel beschissener geht. Schließlich sind die Prognosen beim C-Zell-Karzinom im Vergleich zu anderen Krebsarten außerordentlich gut - und Dr. Brauckhoff in Halle hat mich darauf hingewiesen, dass es durchaus möglich ist, dass in den nächsten Jahren wirksame Therapien entwickelt werden. Das hier auch besprochene Zactima ist ja nur einer von vielen Ansätzen.
Darauf hoffe ich ein wenig und versuche ansonsten, soviel wie möglich aus meiner Zeit zu machen. Insofern hat die Erkrankung sogar einen ziemlich positiven Effekt für mich. Ich finde, man sollte sich immer dessen bewusst sein, dass einem morgen ein Dachziegel auf den Kopf fallen kann - in diesem Falle hätte ich mir wegen der paar C-Zellen umsonst Gedanken gemacht. Deshalb versuche ich das (soweit es geht) zu vermeiden.
Ach so: Am 3. Januar wurde ich Vater von einem überaus gesunden Bruno. Und da er sich (ursprünglicher Termin war 31.12.) noch ein bisschen Zeit gelassen hat, kann ich jetzt zu Hause Papa spielen und kriege dafür noch (Eltern)Geld. Und seit ich Papa bin, setze ich meine Prioritäten anders - es geht viel mehr um ihn. Auch das tut mir sehr gut und macht mich viel entspannter.
Der Ludo
editiert von: texxt, 01.10.2007, 09:59 Uhr
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In diesem Sinne, alles Liebe und Gute für dich und deine Familie.
).
"wait and see"