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Hallo :-)
  • verfasst: 02.11.2004, 17:00
       
    knickohr
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    Hallo,

    bin ganz neu hier. Letzte Woche hab ich noch die alte Site gefunden, aber egal, alles wird moderner und schöner icon_wink

    Nun ja, dann werde ich mich erst mal vorstellen :

    Bin 37 Jahre alt, männlich, heiße Thomas, komme aus der Gegend um Ulm. Hobby : Astronomie, also alles, was mit den Sternen zu tun hat. Aber bitte : Nicht Astrologie, sondern Astronomie. Nicht das mit den Sternzeichen und Horoskopen, sondern das technische, naturwissenschalftliche. Also Weltraum, Planeten, Sterne, Raumsonden ...

    Warum bin ich hier ?

    Hab die Site letzte Woche gefunden, weil ich auf der Suche nach Informationen über das MTC war. So viele Ärzte, so viele Meinungen und so viel Unwissenheit. Hab mich dann selber auf die Suche um Antworten gemacht und bin letztendlich hier gelandet. Hier hab ich bis jetzt die meisten Informationen und vor allem Gleichgesinnte getroffen.

    Bei mir wurde das MTC vor ca. 4 Monaten diagnostiziert. Angefangen hat eigenlich alles ganz harmlos. Bin wegen einer Vorsorgeuntersuchung zu meinem Hausarzt gegangen. Die Blutwerte, oder besser gesagt, sie Schilddrüsenwerte waren nicht ganz in der Norm. Nichts Schlimmes, sie warten nur leicht erhöht (T3). Daraufhin hat mich mein Hausarzt zum Radiologen geschickt und der stellte dann rechts einen großen (ca. 3cm groß) und links mehrere kleine Konten (< 5mm) fest. Da der Calzitoninwert ebenfalls leicht erhöht (15ng/l) war. Hat er mir angeraten die Knoten zu Vorsicht entfernen zu lassen. Habe nicht lange gefackelt und mich gleich in der Klinik vorgestellt. Auch sie machten noch mal eine Untersuchung (Szintigramm, Ultraschall, Laborwerte). Knappe 2 Wochen später kam ich dann auch unters Messer. Eigentlich eine kleine, harmlose Schilddrüsen-OP. Nichts Bemerkenswertes, alles prima verlaufen, keine Komplikationen. Ich erholte mich sehr gut von der OP, konnte am selben Tag schon wieder das Bett verlassen und umher laufen. 5 Tage später sollte ich entlassen werden, da kam der Bericht vom Pathologen. Tja, und das war es : Diagnose medulläres Schilddrüsenkarzinom im linken SD-Lappen. Ein kleiner Knoten war bösartig. Der große Rechte und die weiteren kleinen auf der linken Seite waren negativ, also gutartig. Dann ging alles drunter und drüber, ich dachte die Decke fällt mir auf den Kopf. 37 Jahre und jetzt hab ich Krebs ??? Konnte das alles noch nicht ganz glauben, aber die weiteren Untersuchungen (CT, Röntgen mit Kontrastmittel) und Tests bewießen mir, das es kein schlechter Traum war. Tag drauf wurde ich dann gleich noch einmal operiert. Die restliche Schilddrüse und die Lymphknoten im Halsbereich wurden entfernt (Neck Dissektion). Auch diese OP verlief ohne Komplikationen und ich fühlte mich nach einer Nacht auf der Intensivstation auch gut. Nur, das aus einer ca. 10cm langen Narbe über dem Brustbein jetzt ein Schnitt vom linken zum rechten Ohr verlief, der mit Klammern geschlossen wurde. Man sagte mir, das alles in ein paar Monaten wieder so aussieht, als ob nichts geschehen wäre und ich wieder ganz normal leben könnte. Langes Warten auf den 2. pathologischen Bericht. Und dann die Gewißheit. Keine weiteren Metastasen und keine befallenen Lymphknoten (Klassifizierung pT1 pN0 pM0). Man hat den eigentlichen Tumor schon bei der 1. OP erwischt, die 2. OP wäre eigentlich nicht notwendig gewesen. Aber zu Sicherheit wars notwendig.

    Jetzt, genau 4 Monate später muß ich sagen, das ich eigentlich alles prima überstanden habe. Nur die Stimme läßt noch etwas zu wünschen übrig. Anfangs hatte ich eine heißere Stimme und brachte fast kein Wort heraus ohne die Hälfte zu verschlucken. Jetzt hört sie sich nur noch etwas heißer an, aber ich denke, das sich das auch noch legen wird. Die Wunde sieht ebenfalls sehr gut aus. Links und rechts am Hals sind noch die Teile vom Schitt zu erkennen, der Rest ist in einer Hautfalte verschwunden und fast nicht mehr zu sehen. Die Drehung des Halses tut noch etwas weh. Bekomme seither Krankengymnastik und Lymphdrainage. Seit ca. 2 Wochen sind meine Hormonwerte richtig eingestellt. Bekomme 150µg LT4 und nehme zusätzlich noch Vitamintabletten. Weitere Medikamente sind nicht erforderlich. Gestern habe ich dann auch meine neuen Laborwerte erhalten. Calzitionin ist bei 4ng/l), also unterer Normwert.

    Sieht ganz so aus, als ob ich das Schlimmste vorerst mal überstanden habe. Eine Frage ist noch zu klären, ob eine Keimbahnmutation vorliegt oder nicht. Bin deshalb noch zur ambulanten Benhandlung in der Uni. Die lassen sich sehr sehr viel Zeit. Aber sie haben mich beruhig. So wie es aussieht hab ich es überstanden. Möchte aber trotzdem den Kontakt mit Gleichgesinnten aufrecht erhalten und mich weiterhin "schlau" machen. Hoffe, das ich hier einige Antworten bekomme und den Schreck ganz schnell vergessen kann.

    Thomas

    New Millenium Observatory
    Der Sternhimmel über Ulm
    http://www.sternhimmel-ueber-ulm.de
  • verfasst: 02.11.2004, 21:23
     
    Eberhard
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    Hallo Thomas,
    herzlich willkommen bei uns. hello2
    Ich hoffe Du fühlst Dich wohl hier, auch wenn es im Moment noch ein wenig den Charme einer Baustelle hat.
    Aber ich denke das es in den nächsten Wochen nach etwas Eingewöhnung für Alle besser und einfacher und vor allem interaktiver wird.

    PS...knickohr als Nick....wie kommst Du denn darauf? thumbsup



    editiert von: Eberhard, 03.11.2004, 12:09 Uhr

    Ich wollte manchmal ich wäre so erfahren, wie ich alt bin
    oder auch nur so klug, wie ich erfahren bin
    oder wenigstens so glücklich, wie ich klug bin
    aber ich glaube ich bin zu dumm dazu.
    [Erich Fried]
  • verfasst: 03.11.2004, 09:23
     
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    Hallo Thomas,

    herzlich willkommen!

    So wie sich Deine Geschichte anhört, hast Du wohl Glück gehabt, daß das MTC rechtzeitig gefunden wurde und sich noch nicht weiter verbreitet hat, das ist schön!

    Das mit der Keimbahnmutation habe ich noch nicht gehört?! Was ich weiss, daß es verschiedene Mutationen der Gene oder innerhalb bestimmter Gene gibt, aber mehr dann auch nicht. Da kann ich Dir nicht weiterhelfen.

    Vielleicht wäre ja auch der Info Tag in Halle am 13ten November was für Dich?

    Liebe Grüße aus München
    Katja

  • verfasst: 03.11.2004, 10:14
       
    Marcus
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    Hallo Thomas,

    auch von meiner Seite ein "Herzliches Willkomen" im C-Zell-Forum.
    Ich muß sagen,es ist wirklich auch mal interessant,sowas positives
    über den Verlauf dieser Krankheit lesen zu können.
    Wie Du schreibst,sieht es ja sehr gut aus,was natürlich auch
    anhand der Calcitoninwerte deutlich zu erkennen ist.

    Alles Gute weiterhin.
    Marcus




    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

    - Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


    http://www.sd-krebs.de








  • verfasst: 03.11.2004, 12:49
       
    knickohr
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    Hallo icon_smile

    Also, werd ich mich mal bemühen, die Antworten auf Eure Fragen zu schreiben. Hab im Moment gerade Spätschicht und deshalb auch etwas Zeit, während der Arbeit zu surfen icon_wink


    Eberhard :

    Ja, das Forum hat sich schon etwas verändert. Macht aber nix, aus einer Baustelle kann auch was Schönes werden. Bin sowieso im EDV-Bereich tätig und komme sicher damit klar. Wie ich sehe, ändert sich jeden Tag was. Wird eigentlich das alte Forum komplett in dieses tranferiet oder laufen beide dann nebeneinander ?

    Knickohr hat eine alte Freundin mal zu mir gesagt. Kommt nicht von ungefähr, bin leider schwerhörig und trage ein knochenverankertes Hörgerät. Nicht weiter schlimm, höre mit dem Ding zu fast 100%.


    Katja :

    Jepp, hab "saumäßiges" Glück gehabt. Muß ich eigentlich meinem Hausarzt verdanken, der hat richtig und vor allem spontan reagiert. Hat zwar am Anfang keiner glauben wollen, selbst die im Krankenhaus haben mich gefragt, wie wir eigentlich darauf gekommen sind. Hab den Tumor wörtlich im Keim erstickt. Eine gewisse Vorsicht und ein ungutes Gefühl bleiben aber trotzdem.

    Keimbahnmutation, das hat was mit MEN Typ 1 und MEN Typ 2 zu tun. Also richtig, mit den Genen. Es geht um die Frage, ob das MTC spontan aufgetreten ist, oder ob ich es von meinen Eltern geerbt habe. Wenn dem so sein, dann müssen meine Schwester und ihre Nachfahren auch gründlich untersucht werden.

    Zum Infotag kann ich leider nicht kommen, obwohl es micht brennend interessiert. Fahre an diesem Tag nach Frankfurt am Flughafen und trete dort meine 14-tägige Urlaubsreise auf die Seychellen an. Mein ganzer Jahresurlaub hat sich in den letzten Monaten angesammelt und der muß noch dieses Jahr weg icon_wink


    Marcus :

    Richtig, hab hier eigentlich die positiven Berichte vermißt. Leider ließt man im Internet immer zu viel negatives. Denke, es war an der Zeit auch mal was freudiges zu schreiben. Nun ja, meine Calzitoninwerte waren eigentlich nie richtig hoch. Das lag aber sicher daran, das das MTC im Anfangsstadium gefunden wurde. Hoffentlich bleibts so !!!

    Thomas
  • verfasst: 03.11.2004, 13:03
     
    Eberhard
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    knickohrWird eigentlich das alte Forum komplett in dieses tranferiet oder laufen beide dann nebeneinander ?

    Das alte Forum habe ich auf "nur Lesen" geschaltet.
    Es bleibt so erhalten wie es ist.
    Eine Übernahme der Beiträge wäre relativ kompliziert weil dieses Forum hier nur noch entfernt etwas einem phpBB2 Forum zu tun hat.
    Die Datenbankstruktur ist anders und mir ist der Aufwand zu gross dafür einen Umsetzer zu schreiben...So fit bin ich in PHP leider nicht. dontknow

    Dazu kommt das auch dieses CMS von post-nuke ja noch voll in der Entwicklung ist und sich wohl in der nächsten Zeit sicherlich auch noch stark verändern wird.


    Ich wollte manchmal ich wäre so erfahren, wie ich alt bin
    oder auch nur so klug, wie ich erfahren bin
    oder wenigstens so glücklich, wie ich klug bin
    aber ich glaube ich bin zu dumm dazu.
    [Erich Fried]
  • verfasst: 04.11.2004, 17:54
       
    kasey
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    Hi,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Man liest wirklich viel zu selten was positives bei diesem blöden Krebs, nur das er extrem langsam bis garnicht wächst, das ist aber auch schon das einzig gute an dem Ding.

    Liebe Grüsse
    Lydia



    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 27.11.2004, 22:51
       
    Liselotte
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    Hallo Thomas

    Ich heisse Liselotte Graf und wohne in der Schweiz. Ich stelle mich Dir mit meiner HP http://mypage.bluewin.ch/liselottegraf vor. Dort erfährst Du so das Wichtigste über mich.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • verfasst: 17.12.2004, 13:26
       
    knickohr
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    Ich hab's geschafft !

    Hab gestern den Untersuchungsbericht von der Uni Ulm bekommen :

    Kein Nachweis einer genomischen RET-protoonkogen-Mutation
    Calcitonin unterhalb der Nachweisgrenze
    Ein postoperativer Hypoparathyreoidismus liegt erfreulicherweise nicht vor

    Aktuell liegt das basale Serumcalcitonin unter 1pg/ml, so daß hochwahrscheinlich von einer morphologischen und biochemischen Heilung der Erkrankung auszugehen ist.

    Sie wollen noch einen Pentagastrintest zum Abschluß und zur Bestätigung machen, aber ich denke mal, daß der auch netativ ausfallen wir.

    Ein schönes Weihnachtsgeschenk !

    Dachte mir, ich muß das hier mal so einfach rein schreiben. Man muß auch mal was positives lesen icon_wink

    Thomas
  • verfasst: 17.12.2004, 22:27
       
    Liselotte
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    Hallo Thomas

    Dazu kann ich Dir nur gratulieren. Ich habe dennoch ein paar Fragen: Musste bei Dir das Brustbein gespalten werden? Wo warst Du zur Reha? Wie lange warst Du krank geschrieben?

    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • verfasst: 18.12.2004, 15:56
       
    kasey
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    Auch von mir,
    herzlichen Glückwunsch, auf das sich der Tumor nie mehr bei Dir blicken lässt, es tut gut auch mal positives zu lesen.

    Liebe Grüsse
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 19.12.2004, 14:30
       
    knickohr
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    Hallo Liselotte icon_smile

    Also, mal ganz langsam, immer der Reihe nach !

    Das Brustbein mußte nicht gespalten werden, hatte Glück gehabt, die haben alles so rausbekommen. Hab nur ein paar Muskeln, Fett- und Bindegewebe verloren. Ja, natürlich die Schilddrüse auch icon_wink . Ein Epithelkörperchen muß wohl erhalten geblieben sein, sonst hätte ich Probleme mit dem Kalzium.

    Keine Reha, bin ein richtiges Stehauf-Männchen. Konnte schon 6 Stunden später aus dem Bett. Auf der Intensivstation bin ich denen schon auf die Nerven gegangen. Einzig die Halsdrehung war (und ist noch ein bißchen) beeinträchtigt. Krankengymnastik mit Lymphdrainage reicht bei mir vällig aus. Bekomme ich auch noch eine ganze Weile. Außer ein bißchen taubes Gefühl im Hals ist nichts mehr davon zu spüren. Nun ja, Kälte macht mir etwas zu schaffen.

    Ganze 3 Wochen hab ich im Krankenhaus verbracht und danach 3 Monate krank geschrieben. Danach nur leichte Arbeit, kein Schicht- und Nachtdienst. Aber ab Neujahr "darf" ich wieder voll ran. Hab erst mal meinen kompetten Resturlaub verbraucht und auf den Seychellen verbracht. Weihnachten ist auch noch Urlaub übrig icon_smile

    Thomas
  • verfasst: 20.12.2004, 08:13
     
    Ede
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    Hallo Thomas,

    das ist ja alles sehr erfreulich. Schön dass es auch wieder mal einen so positiven Bericht hier im Forum gibt! thumbsup

    Ich wünsche Dir schöne Feiertage und dass Du mit neuen Kräften in den Arbeitsalltag einsteigst.

    Viele Grüße
    Birgit

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • verfasst: 21.12.2004, 00:24
       
    Marcus
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    Hallo Thomas,

    finde ich echt toll,das Du uns Deine guten Neuigkeiten mitteilst.
    Herzlichen Glückwunsch zu einem so gutem Ergebnis,
    ein besseres Weihnachtsgeschenk hätte Dir keiner schenken können. :icon_santa:

    Wünsche Dir schöne Feiertage und ganz viel Glück,
    das alles so bleibt wie es jetzt ist.

    Gruß
    Marcus


    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

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  • verfasst: 21.12.2004, 21:29
       
    Liselotte
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    Hallo Thomas

    Mich freut dass Du ab Neujahr wieder voll arbeiten kannst. Dazu kann ich Dir nur gratulieren.

    Dennoch habe ich noch ein paar Fragen an Dich.

    Zitat von Dir. Ganze 3 Wochen hab ich im Krankenhaus verbracht und danach 3 Monate krank geschrieben. Danach nur leichte Arbeit, kein Schicht- und Nachtdienst. Aber ab Neujahr "darf" ich wieder voll ran. Hab erst mal meinen kompetten Resturlaub verbraucht und auf den Seychellen verbracht. Weihnachten ist auch noch Urlaub übrig. Wieso warst Du danach 3 Monate (das ist lange) krank geschrieben? Wieso durftest Du nach diesem langen Krankenstand nur leichte Arbeit und keinen Schicht- und Nachtdienst machen? Über welchen Zeitraum hattest Du die Einschränkungen leichte Arbeit ohne Schicht- und Nachtdienst? Was hast Du für Arbeiten?


    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

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