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  C-Zell-Karzinom e.V. - Hilfe zur Selbsthilfe Hello unlogged user | [ Register | Log in ]  
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Hallo :-)
  • Posted: 27.12.2004, 23:26
       
    knickohr
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    Hallo icon_smile

    Ich hoffe, Ihr habt die Feiertage gut rumgebracht. Bei uns wars ganz lustig, vor allem, wenn man weiß, daß man jetzt wieder noch ein paar Jährchen mehr hat icon_wink

    Es waren insgesamt 3 Monate, mit Kranklenhaus, Vorbereitung zur 1. OP, usw. Ich denke mal, mein Arzt hat mich relativ lange krank geschrieben, als er erfuhr, das ich gelegentlich Schicht- und Nachtarbeit machen muß.

    Ich arbeite bei T-Systems. Wir betreuen Server von der Infrastuktur und der Hardwareseite, zusätzlich noch das Betriebssystem. Mehr aber nicht, die Anwendung selber gehts uns nichts an. Wie in jeder EDV-Branche müssen die Rechner rund um die Uhr betreut werden, bzw. wenn eine Stölrung auftritt, muß jemand vor Ort sein. Deshalb auch der Servicelevel von 7x24 Strunden. Wir sind insgesamt 24 Mitarbeiter in 3 Gruppen, spezialisiert auf das jeweilige Betriebssystem (Linux, Solaris und das Netz), so daß jeweils 3 Leute entweder Rufbereitschaft oder Schichtdienst haben. Kannst Dir ganz leicht ausrechnen, das jeder von uns so ca. alle 6 Wochen dran ist, Sonderarbeit zu leisten, falls nichts wie Kranklheit, Unfall oder Urlaub dazwischen kommt.

    Jetzt, nach genau einem halben Jahr, muß ich wieder voll mitmachen. Da geht der Streß wieder los. Bin gleich im neuen Jahr wieder an der Reihe. Gott sei Dank halten sich die Störungen in letzter Zeit in Grenzen.

    Thomas
  • Posted: 28.12.2004, 12:00
       
    admin
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    Dann drück ich Dir die Daumen das der Anfang nicht so heftig wird.
    Nach meiner ersten OP war ich auch relativ lange krankgeschrieben und der Einstieg so von 0 auf 100 in 3 Sekunden fiel mir ziemlich schwer.

    Beim nächsten Mal habe ich es dann langsamer angehen lassen und bin nach Abstimmung mit KK und Arbeitgeber mit Teilarbeitsfähigkeit eingestiegen.
    2. Wochen 3 Stunden täglich, 2 Wochen 5 Stunden täglich und dann nochmal 2. Wochen 7 Stunden täglich.
    Ab der siebten Woche habe ich dann wieder normal 8 Stunden gearbeitet und ich muss sagen diese Art von Übergangszeit war wesentlich besser.

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • Posted: 10.03.2005, 15:04
       
    knickohr
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    Hallo icon_smile

    Mal wieder was Neues von mir.

    Hab das eben von gband im Parallelbeitrag gelesen und hat mich ein wenig erschreckt. Hoffe nur, das es nicht schlimmer wird, ja sogar bessert ! Also Kopf hoch und nicht aufgeben !!!

    OK, hab meine 2 Generaluntersuchung hinter mir und mein Arzt mußte mir leider mitteilen, das er bei mir nichts mehr findet icon_wink *ggg* Sah ganz traurig aus, der arme Kerl. Nein, Scherz beiseite. Wr sind alle beide froh, das sich meine Krankengeschichte äußerst positiv entwickelt.

    Calzitonin ist nicht mehr nachweißbar, CEA liegt im unteren Normalbereich, Schildrüsenwerde sind optimal eingestellt. Nur hin und wieder ist mir ein wenig wam. Aber in der Jahreszeit ist das OK. Ultraschall gab keine Hinweise auf weiteres oder neues Wachstum von Schilddrüsengewebe. Ist alles komplett entfernt, bis auf ein kleines Epitelkörperchen. Mein Hals ist wieder fühlbar und auch die Stimme ist wieder da. Komisch, habs gar nicht bemerkt, bis plötzlich einer meiner Arbeitskollegen gefragt hat, warum ich so eine tiefe Stimme Habe. Ob ich vielleicht krank werde icon_smile Hat trotzdem fast 8 Monate gedauert, bis die Stimme "endlich" wieder da war. Krankengymnastik bekomme ich immer noch 2x die Woche. Lymphdrainage und Dehnung des Narbengewebes. Wird auch noch einige Zeit so weiter gehen.

    Also Leidensgenossen, nicht aufgeben, es gibt Schlimmeres. Und Kopf hoch, auch wenns nach der Operation etwas schmerzt icon_wink

    Thomas
  • Posted: 10.03.2005, 18:37
     
    Bertram
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    Hallo Thomas,

    zu der Zeit als Ihr in Deinem Beitrag getextet hattet, konnte ich mich aus rechnertechnischen Gründen nicht einmischen.

    Schön, dass Deine Krankengeschichte so prima
    verlaufen ist.

    Weiterhin alles Gute

    Sabine

    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • Posted: 13.03.2005, 12:34
       
    Liselotte
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    Hallo Thomas

    Zu Deinen hervorragenden Werten kann ich nur gratulieren.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • Posted: 27.03.2005, 15:24
       
    knickohr
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    Hallo Leute icon_smile

    Mal 'ne kurze Frage : Beobachtet Ihr bei Euch auch ab und zu mal Nasenbluten ? Nicht schlimm, keinesfalls besorgniserregend. Nach dem Scheuzen seh ich halt ab und zu Blut mit dabei. Hab den Eindruck, das es seit meiner SD-Operation aufgetreten ist. Hab früher nie Probleme damit gehabt. Könnte das überhaupt was mit der (fehlenden) Schilddrüse oder mit den Medikamenten zu tun haben ?

    Ansonsten gehts mir wie immer prächtig. Vor zwei Wochen sind wir mit der Dosierung des Thyroxins etwas runter gegangen, weil mir immer heiß was und ich unruhig bin. Wird erst noch mal 2 bis 3 Wochen so weiter gehen und dann werden die Blutwerte kontrolliert. Hab allerdings den Eindruck, das es jetzt etwas zu wenig ist. Bin momentan bei 1x täglich 125µg L-Thyroxin.

    Frohe Ostern,
    Thomas
  • Posted: 02.04.2005, 17:21
       
    admin
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    Noe, kann ich nicht behaupten, solche Probleme hatte ich nicht, wenn ich Nasenbluten hatte, dann weil ich was drauf gekriegt hatte oder auf selbige gefallen war.
    Ich kann mir aber irgendwie nicht vorstellen das es wirklich einen Zusammenhang geben kann, aber wer weiss..... icon_confused

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • Posted: 03.04.2005, 08:22
       
    kasey
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    Hi,
    nö Nasenbluten hab ich gottseidank sehr, sehr selten.
    Das mit Deinem Schilddrüsenhormon musst Du gut beobachten lassen damits auch ordentlich eingestellt wird.
    Die Hormone nimmst Du auch pünklich eine halbe Stunde vorm Frühstück?
    Ist wichtig, und wenn Du Kalzium nimmst dieses zeitlich getrennt vom SD-Hormon einnehmen.

    Gruss
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 04.04.2005, 10:59
       
    knickohr
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    Hallo icon_smile

    Komme gerade vom HNO. Der hat mir einen Polypen vom Nasenboden entfernt. Jetzt hab ich richtig Nasenbluten icon_wink

    Aber alles soweit OK, wird zwar noch eingeschickt und pathologisch untersuchet, aber der Artz meinte, das kommt von den vielen Gaumenoperartionen, die ich als kleines Kind hatte.

    Mit dem Thyroxin bin ich wieder auf 150, 125 hat nicht ganz gereicht. Hab Gott sei Dank keine Probleme mit dem Kalzium, ein Epithelkörperchen ist erhalten geblieben.

    Morgen früh gehts wieder in die Röhre, zur routinemäßigen CT-Untersuchung. Mal sehen, was dabei raus kommt.

    Thomas
  • Posted: 13.04.2005, 13:32
       
    knickohr
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    Hallo icon_smile

    DIe neuesten Neuigkeiten von mir :

    Hab eben die Fotos vom CT gesehen und meinen HNO gesprochen. Kein Rezitiv erkennbar, CT Thorax ohne Befund. Nur im Hals sind an den Narben einige kleine Vernarbungen im Hals erkennbar. Nichts, wo man sich Gedanken machen müßte. Der HNO sagt, das man nach einem halben Jahr sehr guter Hoffnung sein kann, daß nichts mehr nach kommt.

    Die Gewebeprobe des kleinen Polypen am Nasenboden erwieß sich auch als negativ. Jetzt hab ich auch kein Nasenbluten mehr icon_wink

    Hoffentlich gehts so weiter !

    Aber mal 'ne ganz andere Frage : Kann man das Thyroxin auch 2x täglich (halbe Dosis) einnehmen ? Oder spielt das keine Rolle ? Hab immer das Gefühl, als ob ca. 4 bis 5 Stunden nach der Einnahme bei mir Hitzewallungen kommen. Die Blutwerte passen aber.

    Thomas
  • Posted: 13.04.2005, 18:01
     
    gband
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    hi Thomas,

    gratuliere zu Deinen Resultaten.
    Zu Deinen Fragen:
    1) Thyrex kannst Du nur morgens nüchtern nehmen - leider nicht geteilt!!
    2) die Hitzzewallungen habe ich auch. Meistens 2-4Stunden nach Einnahme.
    Schau nur drauf, daß Du richtig eingestellt bist (nicht zu wenig), da die suppressive Wirkung sehr wichtig ist bei unserer Krankheit.
    Ich bin ein 100kg-Mann und nehme 0,16er Thyrex (bin lange Jahre mit 0,15 eingestelltgewesen), aber seit es die 0,16 Tablette gibt habe ich umgestellt (brauche nicht mehr die 0,15erTabletten teilen, was ja dann auch nicht so genau die Hälfte ist.
    Mein Calcitoninwert schwankt seit meinen Ops vor 12Jahren zwischen 1000-2500
    Alles Gute weiterhin

    mfG hello2

    Gernot
  • Posted: 13.04.2005, 19:38
       
    admin
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    gbandSchau nur drauf, daß Du richtig eingestellt bist (nicht zu wenig), da die suppressive Wirkung sehr wichtig ist bei unserer Krankheit.....


    So weit mir bekannt ist(meine Edokrinologin weist mich immer wieder darauf hin wenn ich gern eine höhere Dosis hätte um nicht zu müde zu sein) macht eine suppressive Wirkung beim C-Zell Karzinom keinen Sinn da die C-Zellen eh nix mit Thyroxin am Hut haben.
    Lediglich bei einem "normalen" Schilddrüsenkarzinom macht es Sinn da das Nachwachsen vor allem kranker Zellen dadurch verhindert werden soll.

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • Posted: 13.04.2005, 20:45
       
    knickohr
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    Ja, Eberhard.

    Hat hat mein Radiologe auch gesagt. Wir brauchen keine "Überfunktion". Die C-Zellen stört es nicht, wieviel Tyroxin wir einschmeißen. Also folglich eine normele Funktion der Schilddrüse simulieren. Schade, komplett nachbilden kann man sie halt doch noch nicht. Wobei ich mit Müdikeit nicht zu kämpfen habe. Eher umgekehrt, bin zu lebhaft und man bringt mich leicht auf die Palme icon_wink

    Thomas
  • Posted: 13.04.2005, 20:57
     
    gband
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    hallo Bertram,

    möchte mich hier keinesfalls als Dotore aufspielen.Hab nur wiedergegeben was mir auf der Wiener Uni-Klinik angeraten/gesagt wurde.
    Meine dzt Raumforderung, die im Hals sich mehr als verdoppelt hat, wurde von US Ärzten auch als Neo-SD bezeichnet deren Dignität dubios ist.
    Man hat mich in diesem Zusammenhang aufmerksam gemacht, daß ich auch nicht mein CETEBE (Vit C Depot) gleichzeitig mit dem Thyrex einnehmen soll, um ja nicht das Thyrex in seiner substitutiven Wirkung zu beeinträchtigen.
    Du hast m.E. Recht, daß die Suppression nichts mit dem MTC zu tun hat - jedoch damit, daß wir alle eine Total-Thyreoectomie hatten.
    Ich habe am eigenen körper verspürt, was es heißt, zu nieder eingestellt zu sein
    (anfangs hatte man mich NUR auf 0,1 Eutyrox mit 100kg Körpergewicht eingestellt.
    Müdigkeit stellt sich bei mir trotz höherer Dosis ebenso ein. Damit müssen wir scheinbar leben.
    Danke für Deine Reaktion
    thumbsup

    Gernot
  • Posted: 13.04.2005, 21:23
       
    Liselotte
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    Hallo Gernot

    Auch meine Endokrynologin hat mit gesagt, dass ich keine "Überfunktion" brauche.

    Tschüss
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

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