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  C-Zell-Karzinom e.V. - Hilfe zur Selbsthilfe Hello unlogged user | [ Register | Log in ]  
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Ich bin eigentlich nicht ganz so neu:-)
  • Posted: 16.04.2008, 09:27
     
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    Frisch reingeschneit Frisch reingeschneit
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    Mein Name ist Christian. Ich bin 38 Jahre alt und lebe in der nördlichen Oberpfalz. Bei mir wurde im Dezember 2000 ein Multifokales medulläres Schilddrüsen-CA festgestellt. Die Operation fand am 12.12.2000 statt (Thyreoidektomie, LK-Dissektion, Teilresektion M. Sternokl. und Ductus thoracius + Resektion Vena Jugularis Interna, PT4PN1b(14/15)R0M0). Am 22.12.2000 wurde ich aus dem Klinikum entlassen. Danach habe ich mich eigentlich recht schnell erholt.

    Vom 22.01.2001 bis 02.03.2001 schloss sich dann eine perkutane Strahlentherapie an. An den Folgen der Strahlentherapie hatte ich weit schwerer zu kauen, als an den OP-Narben. Obwohl ich bestimmt hundertmal gesagt habe, dass ich das nie mehr machen würde, hat die Bestrahlung wohl bewirkt, dass ich 7 Jahre "Ruhe" hatte. Der Calcitonin Wert blieb nach der OP in all den Jahre stark erhöht. Obwohl in der Diagnostik alle Register gezogen wurden, liess sich die Ursache für den hohen Wert nicht ermitteln. Der Rhytmus zwischen meinen Nachsorgeuntersuchungen schwankte immer mal zwischen 3 und 6 Monaten.

    Die letzte Nachsorgeuntersuchung fand am 26.02. statt. Diesmal wurde ich allerdings von der Nachricht überrascht, dass man mir zu einer Lymphknoten-Extirbation rät. Diese wurde dann ambulant, unter lokaler Betäubung durchgeführt. Dabei wurde die alte Narbe genutzt. Ein eher zweifelhaftes Vergnügen.....Obwohl der entnommene Knoten eher klein war, stellte sich heraus, dass er befallen ist (..ein sich netzförmig ausbreitendeds medulläres SD-Karzinom). Es gibt noch einige "suspekte" Knoten. Nun ja, am 14.05., werde ich mich wieder ins Klinikum begeben. Geplant ist eine Neck-Dissection, sowie eine mediane Sternotomie. Momentan lässt mich diese Aussicht erstaunlicherweise ziemlich kalt. Das mag nicht normal sein, ist aber auf jeden Fall angenehmer als das Gegenteil.

    Es gibt hier sicherlich viele Nutzer, die vergleichbare Operationen hinter sich haben. Wie lange hat es gedauert, bis Ihr wieder auf den Beinen wart?

    Liebe Grüße!

    Christian
  • Posted: 18.04.2008, 08:23
       
    Marcus
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    Guten Morgen Christian,

    herzlich Willkommen bei uns icon_smile

    Die Neck- Dissection ist einer der mit wichtigsten Operationen
    für dass medulläre SD-CA.

    Ich verstehe nur nicht, warum diese Operation nicht schon
    2000 durchgeführt wurde?

    Du hattest doch wie Du schreibst, all die Jahre erhöhte Calcitonin Werte?
    In welcher Höhe steht Dein Tumormarker Calcitonin & CEA ?

    Meine Neck-Dissection wurde kurz nach meiner üblich SD-OP durchgeführt,
    mein Calcitoninwert ist nach der Operation im Normbreich gelandet
    und in den letzten 8 Jahren leicht angestiegen.

    Ich hatte vor meiner Neck-Dissection einen Wert von 447 pg/ml
    nach der Operation 1,5 pg/ml
    Jetzt nach 8 Jahren liegt er bei 160 pg/ml (Stand vor 7 Monaten,
    ich muss jetzt wieder zur Nachsorge).

    Nach der Operation hast Du natürlich ein wenig Einschränkungen
    mit Deinem Hals, aber dass geht vorbei.
    Ich habe Physiotherapie durchführen lassen
    und das hat mir sehr gut geholfen.

    Wo willst Du Dich operieren lassen ?

    Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP
    und melde Dich wieder.

    LG
    Marcus




    editiert von: Marcus, 18.04.2008, 08:25 Uhr

    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

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  • Posted: 18.04.2008, 13:39
     
    gela
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    Hallo Christian,

    Herzlich Willkommen im Forum.

    Ich kann mich den Fragen von Marcus nur anschliessen und mich würden auch die Antworten sehr interessieren.
    Ansonsten alles Gute für deine OP,und lass wieder von dir hören.

    Gruss
    gela
  • Posted: 18.04.2008, 15:26
     
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    Frisch reingeschneit Frisch reingeschneit
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    Hallo Marcus,
    hallo Gela,

    danke für den netten Empfang!

    warum die Neck-Dissection nicht früher gemacht wurde, ist eine gute Frage. Ich nehme an, man hat sich wegen der Bestrahlung nicht drangetraut. Der Wert bewegte sich, über die letzten sieben Jahre betrachtet, immer in etwa auf dem selben Niveau. Bei der letzten Kontrolluntersuchung, am 26.02., lag das Calcitonin bei 868 (nach der LK-Extirbation bei 666/vor der 1. OP 1.555) und das CEA bei 18,9( vor der 1. OP 141). Bevor die neuen Test-Kits eingeführt wurden, lagen die Calcitonin Werte bei den Nachsorgeuntersuchungen noch im vierstelligen Bereich.

    Ich hatte meine Unterlagen vor drei Jahren auch schon mal nach Halle geschickt. Den Kontakt hatte mein Arzt aus der Nuklearmedizin geknüpft. Die wollten allerdings auch abwarten, wie sich das Ganze entwickelt. Die OP wird im Klinikum der Universität Regensburg durchgeführt (von dem Arzt, der mich schon vor 7 Jahren operiert hat). Ich fühle mich bei ihm bestens aufgehoben.

    Wie wahrscheinlich schon viele vor mir, wollte ich am Anfang vieles erzwingen, um die Krankheit für immer loszuwerden. Nachdem ich mich in die Materie eingelesen hatte, musste ich mich allerdings damit abfinden, dass es bei einem PT4 keinen kurativen Ansatz mehr gibt. Mich in Geduld zu üben ist mir am Anfang sehr schwer gefallen. In den letzten Jahren habe ich dann aber ein ganz normales Leben geführt. Mal abgesehen davon, dass ich meine Medikamente mitnehmen muss, gab es keine Beschränkungen.

    Mir war klar, dass früher oder später etwas auf mich zukommt. Wahrscheinlich lässt mich das Ganze deswegen relativ kalt, weil ich mich schon vor langer Zeit damit abgekämpft habe. Ich bin guter Dinge, dass die Werte nach der OP deutlich sinken werden. Wenn ich dann wieder 7 Jahre meine Ruhe habe, hat sich der Aufwand gelohnt. Die Schnitte am Hals sind nicht so tragisch. Der Sternotomie sehe ich allerdings mit etwas gemischten Gefühlen entgegen. Ich kann mich noch an die Thorax-OP von meinem Vater erinnern. Gut, es wird nicht so schlimm werden. Ich bin jünger und mein Herz ist in Ordnung.

    Ich war in den vergangenen Jahren häufig Gast auf dieser Seite. Sie hat mir eine Menge nützliche Informationen geliefert. Hoffentlich bleibt sie noch lange bestehen. Es ist echt nicht leicht, brauchbare Informationen über unsere Erkrankung zu finden.

    Momentan sehe ich allem was auf mich zukommt noch sehr gelassen entgegen. Ich hoffe, das bleibt auch so. Ich hätte ja noch mehr als drei Wochen Zeit um mich verrückt zu machen......

    Liebe Grüße!

    Christian
  • Posted: 19.04.2008, 11:15
     
    gela
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    Hallo Christian,

    dann wünsch ich dir mal für die OP alles Gute.
    Regensburg ist nur gerade mal ne knappe Stunde von unserem Wohnort entfernt.
    Sohnemann wurde 2001 in Halle operiert.

    Gruss
    gela thumbsup
  • Posted: 20.04.2008, 13:01
       
    Marcus
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    Hallo Christian,

    ja, mit der Zeit bzw. mit den Jahren, geht man viel lockerer
    damit um, das geht mir genauso.

    Ich hatte 2004 meine Sternotomie in Halle,
    wann soll den Deine Sternotomie stattfinden ?

    LG
    Marcus


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  • Posted: 20.04.2008, 14:22
     
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    Frisch reingeschneit Frisch reingeschneit
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    Hallo Marcus,

    die Neck Dissection und die Sternotomie werden am 15.05. gemacht.

    Jetzt werd ich mal mein Bündel schnüren und in den bayerischen Wald düsen.
    Mein Wochenende endet leider schon heute.

    Liebe Grüße!

    Christian
  • Posted: 21.04.2008, 07:18
     
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    Ich wünsche Dir für Deine OPalles Gute, gib mal Nachricht, sobald Du wieder zuhause bist.

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
  • Posted: 22.06.2008, 13:43
       
    kasey
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    Mannomann, ich bin echt ne Schlafmütze! Christian. liest du noch mit, wie geht es dir? Ich wurde auch in Regensburg- wiederholt operiert! Hat dich etwa dort Dr. Agha operiert? Den mag ich zwar net besonders, aber er ist dennoch gut auf diesem Gebiet! Wohne ca. 40km von Regensburg weg im Landkreis Straubing.
    Melde dich mal wieder!

    Gruss
    Lydia



    editiert von: kasey, 22.06.2008, 13:45 Uhr

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 26.06.2008, 14:02
     
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    Frisch reingeschneit Frisch reingeschneit
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    Hallo Lydia,

    ich bin seit gestern wieder zu Hause. Wie bereits geschrieben, bin ich am 14.05. in die Uni-Klinik eingerückt. Die OP fand am 16.05.2008 statt. Leider habe ich mir nach der OP eine Lungenentzündung eingefangen, was mich, nachdem ich eigentlich schon wieder auf der normalen Station war, zurück auf die Intensivstation brachte. Das war natürlich nicht sehr angenehm. Das Pflegepersonal war echt sensationell. Sowohl auf der Station 56, als auch auf der Intensiv. Jeder Huster war am Anfang ziemlich schmerzhaft. Ich war echt glücklich, als der Hustenreiz endlich nachgelassen hat.

    Am 28.05. bin ich dann in die Bavaria Klinik in Freyung zur AHB verlegt worden. Dort hat man mich in den letzten vier Wochen wieder so hinbekommen, dass ich zu Hause einigermassen klar komme. Ohne AHB, hätte ich als Single definitiv nicht nach Hause gekonnt. Der abschliessende Befund mit den weiteren Empfehlungen steht noch aus. Mein Fall wurde letzte Woche noch beim Tumor-Board vorgestellt. Mal sehen, was dabei rausgekommen ist. Einen aktuellen Calcitonin Wert habe ich leider nicht, da die Probe in Regensburg ungekühlt im Labor angekommen ist (....und das sogar zweimal---tztztz). Bei der ansonsten wirklich sehr, sehr guten Betreuung, möchte man das kaum glauben. Na ja, Schwamm drüber. Heute habe ich die Probe bei meinem Hausarzt nochmal abnehmen lassen. Mal schaun, was dabei rauskommt.

    Sobald es etwas neues gibt, meld ich mich wieder. Deine Beiträge haben mir übrigens schon gute Dienste geleistet und wichtige Infos geliefert. Vielen Dank! icon_smile

    Liebe Grüße!

    Christian

  • Posted: 30.06.2008, 13:22
       
    kasey
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    Hallo,

    danke dir für das Lob!

    Ja, Regensburg- Anfangs war ich nicht überzeugt von dem KH- aber mittlerweile hat sich meine Meinung grundlegendst geändert! Regensburg ist eine der besten Unikliniken die ich bisher kennenlernen "durfte"!
    Die St. 56- überlege grade- glaub da war ich auch, weiss ich nimmer so genau *lach, krabbelt da noch ein Dr. Zylke rum? Den mag ich auch ganz gern!
    Das mit dem Calcitonin- naja- kam bei mir auch mal vor- aber ist Gottseidank kein Standardzustand dass die das nicht kühlen!
    Ich musste es meistens selber ins Labor bringen, mit Kühlakku versorgt *g, natürlich auf Station schaut das wieder etwas anders aus, da werden die Schwestern das leider übersehen haben...

    In AHB war ich nie- ich hatte immer wieder für ein paar Wochen eine Haushaltshilfe von der KK gestellt bekommen.

    Bin gespannt auf deinen Abschlussbericht, drücke dir die Daumen!

    Grüssle
    Lydia



    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 01.07.2008, 18:08
     
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    Hallo Lydia,

    heute habe ich den Calcitonin Wert bekommen. Er ist mit 880 nicht gerade so ausgefallen, wie ich mir das vorgestellt habe. Jetzt gönn ich mir erstmal ein paar Wochen Pause und dann meld ich mich zur Nachsorge an. Es wird also weiter ein Geduldsspiel bleiben.

    Liebe Grüße!

    Christian
  • Posted: 02.07.2008, 18:50
       
    kasey
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    Hi,

    ...*durchschnauf, ja das mit dem Wert...., man hofft und dann - fällts doch anders aus als man erwartet!

    Also melde dich wieder!

    Gruss
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
 

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