Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bräuchte dringend Euren Rat/Meinung, sonst laufe ich heute hohl. Smile

Weiß nicht genau, wo ich anfangen soll, probier es nun einfach mal.

Ich wurde 2005 an der Bandscheibe operiert, Halswirbelsäule. Bei einem Kontroll-MRT im Dez. 2005 wurde dann ein Knoten am re. Schilddrüsenlappen entdeckt. Ich soll mir aber keine Sorgen machen, solange meine Werte in Ordnung sind. Das waren sie immer. Irgendwann bin ich dann doch zum Szinti und auch da war alles in Ordnung, soll aber Hormone nehmen, damit die Knoten (mittlerweile 3, alle echoarm) nicht weiter wachsen.
So, ich weiter gearbeitet, zwischendrin ein bisschen geheiratet und und und, weil ich soll mir ja keine Sorgen machen. Hormone hatte ich übrigens keine genommen, da ich noch zum Endokrinologen wollte.

Letzte Woche hab ich es dann endlich geschafft und hatte dort meinen Termin. Heute hatte ich ungewöhnlicherweise den Befund im Briefkasten. Eine Kopie, weil adressiert ist er an meinen Hausarzt. Tja und ich das gelesen, geschockt, beim Endo angerufen aber der hatte gerade eine Spiegelung und konnte mit mir nicht reden.

Hier mal der Befund, bitte um Beurteilung:

Diagnose:
Struma nosoda
Auffällig erhöhter Calcitoninwert
Morbus Werlhof (seit Kindheit, hat er einfach so mit rein genommen)

Anamnese:

Vor 2 Jahren ED einer Struma nosoda. Damals noch szintigraphisch ohne Aktivität. Subjektiv immer wieder Durchfälle, Kloss im Hals, öfters Schwindel und gelegentlich Sehstörungen. Keine Gewichtszunahme 50g/170cm, Zyklus jetzt wieder normal. Schlaf unruhig, frieren.

Körperlicher Untersuchungsbefund:

kleiner Tastbarer Knoten rechts. Keine LK (was meint er damit?)

Schilddrüsensonographie:

Im rechten Schilddrüsenlappen findet sich ein 2,5x1,8x1,4 cm echoarmer Knoten mit deutlichen Randgefäß. Ferner finden sich 2 weitere kleine echoarme Läsionen im Isthmus und linksseitig.


Dann kommen die ganzen Laborwerte, hier wichtig bzw. von ihm in der Beurteilung aufgeführt sind folgende:

Thyreoglobulin Ist: 206 µ/l Norm: 1,4-78 µ/l
Calcitonin Ist: 17,0ng/l Norm bei Frauen: 0,0-5,5 pg/ml


So nun zur Beurteilung:

Es findet sich die bekannte Struma nosoda. Die Schilddrüsenfunktion ist euthyreot. Problematisch ist der erhöhte Calcitoninwert. Hier ist ein C-Zellkarzinom zumindest zu diskutieren. Bei deutlich erhöhtem TG ist weiterhin eine Wachstumstendenz anzunehmen. Ich halte eine definitive Abklärung chirurgisch oder wenigstens bioptisch für absolut indiziert.

So, das wars. Heute wurde dann noch ein Szintigramm gemacht, welches keine Aktivitäten aufweist. Der NUK fragte mich sogar nach Knoten. Als ich ihm den Bericht zeigte, meinte er das an manchen Stellen dieses Mittel nicht richtig aufgenommen wird, das könnte an den Knoten liegen.

Das Bild war grün und in der mitte gelb, im gelben drin waren rote Punkte. Wahrscheinlich die Knoten, weil auf der re. Seite deutlich größer als Links.

So, was mach ich nun mit diesem Befund. Muss ich Angst haben???

Liebe Grüße
Claudia

megazicklein

So, was mach ich nun mit diesem Befund. Muss ich Angst haben???

Hallo Claudia;

ich sehe " das Ganze " durch meinen bisherigen Werdegang ein wenig differenzierter und auch offener und vertrete daher eine Meinung, die in Deinem derzeitigen Gemütszustand vielleicht schwer nach zu vollziehen ist.
Wenn die erste Panik bei Dir verflogen ist, würde ich an Deiner Stelle dankbar sein, daß man die Erkrankung und davon gehe ich aus, noch rechtzeitig erkannt hat und nun die notwendigen Schritte einleiten kann, um Dich davon komplett zu heilen.

Es ist jetzt äußerst wichtig, sofort die richtigen Ärzte zu konsultieren, damit diese die notwendigen Schritte/Untersuchungen durchführen können.
Wie Du hier im Forum nachlesen kannst, ist es so, daß die Allgemeinmediziner und auch immer noch viele Radiologen nichts mit unserer Erkrankung anfangen können und wir teilweise " schlauer " sind .

Also gibt es jetzt eigentlich nur eins für Dich:
Die Angst erst einmal verarbeiten und dann die nötigen Kontakte knüpfen, um sich noch einmal gründlichst von einem Spezialisten untersuchen zu lassen.
Je eher, je besser !


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

danke erst mal, dachte schon hier ist keiner mehr aktiv.

Ich frage mal direkt, für mich kommt nun nur die OP in Frage, oder kann es auch
ein falsch positiver Befund sein? Gut, aber dann, man sagt, Sicherheit hat man nur
nach OP und Untersuchung, dann können die auch gleich alles ausräumen, ist ja
wohl eine tickende Zeitbombe!?

Welche Untersuchungen sollten nun alle erfolgen? Ich verlasse mich grundsätzlich auf keinen
Arzt mehr. Hatte bzw. habe eine Borreliose und da ist es genauso, hätte ich da nicht alles selbst
gemacht, oh je.

Irgendwo hab ich gelesen, das der Wert auch bei Pilzerkrankungen hoch gehen kann, ist das richtig?
Ich habe nämlich Candida-Belastung im Darm.

Liebe Grüße
Claudia

Oh je, das sind alles Fragen, die ich als Laie nichtbeantworten kann.
Bei mir lief das so, daß ich sofort,bei Erkennung einer Unregelmäßigkeit der Schilddrüse durch einen Radiologen, sämtliche Besuche bei niedergelassenen Medizinern vor ORt eingestellt habe und alles seitdem von der Nuklearmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover durchgeführt wird. Alles kann ich dort hinterfragen und durchdiskutieren und darum verlasse ich mich komplett auf das dortige Ärzteteam.
Was die mir sagen, ist Gesetz. Ich gehe sogar soweit, daß ich behaupte, daß wenn die MEdizinische Hochschule am A... der Welt wäre, ich würde dorthin fahren und mich weiter behandeln lassen.
Versuch mal hier aus dem Forum herauszulesen, wo für Dich die besten Mediziner ansässig sind und nimm mit Ihnen Kontakt auf.
Laß Dich jetzt nur nicht verrückt machen, ich habe die KRankheit offiziell seit über drei Jahren und einen Tumorwert in sechsstelliger Höhe und mir geht es immer noch super .

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

versteh ich das nun richtig, das Du noch nicht operiert bist?

Also auf den NUK bei dem ich bisher war, kann ich mich nicht verlassen,
deswegen bin ich auch auf eigenen Wunsch zu dem Endo gegangen und ich sage mit
momentan, das wenn ich dort nicht von allein hingedackelt wäre, dann hätte das bis heute keiner
bemerkt, also was machen da schon 5 Monate aus, bevor ich chirurgisch nachschauen lasse.
Eventuell!!! Muss man denn da immer gleich schneiden? Nur bei einem Verdacht.
Da gibt es doch diesen komischen Penta....test (keine Ahnung) und der soll doch
auch schon einmal recht sicher sein.

Naja, am Dienstag werde ich erst mal meinen Endo löchern. Der hat mir gestern noch auf den
AB gesprochen, ich solle mir nicht solche Gedanken machen, aber man sollte auf alle Fälle
chirurgisch nachschauen lassen. Ich bin nun darauf eingestellt, erst mal punktieren zu lassen
und dann schauen wir weiter. Sollte da dann was kommen, kann ich mich kurzfristig immer
noch zur vorzeitigen OP entscheiden.

Ich glaube das Forum hier ist zur Zeit ziemlich ausgestorben, oder? Sehr sehr ruhig.
Ich habe die Uniklinik Freiburg in der Nähe, das wäre eventuell für eine OP, aber da muss
ich nun mal schauen.

Liebe Grüße
Claudia

Hallöle,
doch, ich habe meine OP?s hinter mir.

Ich würde mich an Deiner Stelle mal bei der Uniklinik schlaumachen, was dort angesagt ist und mit Deine NUK absprechen, ob man die gesamte Behandlung nicht nach dort verlegen kann. Dort gibt es sicherlich die besseren Untersuchungsgeräte und sicherlich auch das bessere Wissen. Alles an einem Ort.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Claudia,

suche Dir einen Arzt Deines Vertrauens! Das kann auch ruhig der Endokrinologe sein, der dann alle nötigen Schritte einleitet und die Fäden in der Hand hat.
Du findest hier im Forum sicher jede Menge Antworten auf Deine Fragen. Ausgestorben ist es nicht, hier tauscht sich ein kleiner Personenkreis mit einer relativ seltenen Erkrankung aus, so dass man nicht erwarten kann sofort eine Antwort zu bekommen. Es kann manchmal auch einige Tage dauern. Wir haben jede Menge Mitleser, die sich bei Bedarf auch zu Wort melden.

Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 06.07.2008, 20:53 Uhr

"wait and see"

Hallo Ihr Beiden,

erst mal danke für die Antworten. Also ich habe mich nun mal schlau gemacht, was die Uni in Freiburg angeht. Die haben auf ihrer Homepage auch viele Infos über die Schilddrüse, in allen Formen, OP und Krebs etc. Auch wird dort mit diesem Monotoring (hoffe das ist nun so richtig) operiert. Ich denke das spricht schon mal für die Uni.
Mein Endokrinologe war selbst an der Uni tätig, ich denke er wird mir dahingehend weiterhelfen können.

Hätte noch eine Frage: Wenn ich da auf dem OP Tisch liegen sollte, werden dann einfach die Lymphknoten mit raus genommen, ohne das ich vorher gefragt werde, nur weil ich den erhöhten Calcitoninwert habe? Ich glaube das wäre schlimm für mich, wach zu werden und zu spüren das man mir den halben Hals aufgeschnitten hat. Habe mir Bilder angeschaut, das sieht ja furchtbar aus und macht einem direkt Angst.

Ich bin nicht so eitel, das mich die Narbe dann stören würde, also bitte nicht falsch verstehen. Habe genug Narben, davon auch schon eine am Hals, da ich an der Halswirbelsäule einen Bandscheibenvorfall hatte, aber das war dann schon der Hammer, als ich das gesehen habe.

Liebe Grüße
Claudia

Nicht so viel im Internet schnüffeln ! Das bringts wirklich nicht !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Stimmt, ich schau mir keine Bilder mehr an!

Nun suche ich nur noch Infos die ich brauche, damit ich mit meinem Endo
diskutieren kann und er mich nicht in Grund und Boden redet.

Grüße
Claudia