Hi zusammen,

seit gestern Abend bin ich am Grübeln (wieder mal)....

Ein Herr der mich jetzt zum dritten Mal angerufen hat (der mit Calcitonin über 100000 pg/ml) macht jetzt diese spezielle Untersuchung in Essen.
Er war anscheinend schon vor Jahren für die DOTATOC-Therapie geeignet, hat es aber wegen den Nebenwirkungen nicht machen lassen.
Jetzt möchte er es evtl. doch machen, hat aber totale Angst vor den Nebenwirkungen (Nierenschädigung etc.)
Anscheinend ist jetzt dieses 68-Ga-DOTATOC-PET im kommen, das macht doch auch Prof. Baum in Bad Berka.

Bin am spekulieren ob ich nicht wieder den DOC in Regensburg dzbzgl. auch löchere, ob er mich nicht evtl. doch noch irgendwohin schickt zu dieser Untersuchung, nicht die von München....

Ohje,
aber ich warte jetzt wohl doch erst mein MRT der Hüfte ab und wenn die Basler anrufen zum Gastrinscan, glaube ich ist wohl doch besser erst mal.

Nun gut ich wünsche dem Herrn (nenne keinen Namen) alles Gute und viel Glück dass er geeignet ist für die Therapie und sie gut verträgt.

Liebe GRüsse
Lydia

Hi nochmal,

hab heute in Essen angerufen, da mich das jetzt schon verfolgt hat was mir erzählt wurde hab einen sehr netten Oberarzt ans Telefon gekriegt, der mir alles genau erklärt hat:
Also das 68-GA-DOTATOC-PET/CT ist gleich zu setzten mit dem F-18-Gluc-Thyr-3-Octreotid-PET/CT in München.
Mmmh, schade, der Unterschied ist nur der Strahler, wenn man nicht ans Somatostatin (DOTATOC) bindet dann ist es egal welcher Strahler verwendet wird.
Nun gut, wenigstens hab ich jetzt Klarheit...

Also die Prof. Virgolini in Innsbruck die arbeitet auch mit Gastrin (minigastrin), auch noch eine Möglichkeit um rauszukriegen ob man evtl. für eine Gastrintherapie geeignet wäre, aber da warten wir jetzt eh schon miteinander auf den Anruf aus Basel.

Katja wenn Du mitliest

in Essen haben die verschiedene Chemotherapeutikas die speziell fürs MTC verwendet werden, insbesondere bei rasant steigendem Calcitonin.
Ich weiss dass das nicht grade ein erstrebenswertes Ziel ist sich mit Chemo vollpumpen zu lassen, aber momentan vielleicht die beste Lösung??? Keine Ahnung....

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 15.03.2005, 14:25 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Ich würde Dich einmal gerne fragen wo, im Körper, man bei Dir Metastasen lokalisiert hat. Vielleicht wäre es nämlich besser zu warten bis diese sichtbar würden und operiert werden könnten. Was meinst Du dazu?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hi Liselotte,

das wüsste ich selber gerne genau, dass ist ja der Grund warum ich am rauf- und runtersuchen bin nach Möglichkeiten diese Metastasen mal sicher lokalisieren zu können und diese dann evtl. mit irgendwas behandeln zu können.
Es besteht der Verdacht das im linken oberen Oberschenkel was ist, aber wo genau??? Es kann im Knochen was sein aber auch im Fleisch.
Das konnte das Basler Szintigramm nicht genau sagen und auch nicht das PET-CT von München.
Tja ansonsten....
momentan haben die Docs null Ahnung wo sicher was sein könnte....
Ich habe nun am 23. März ein MRT des linken Oberschenkels, mal sehen ob diesmal was rauskommt dabei, im August letzten Jahres sah man nichts!!!

Nun gut,

Liebe Grüsse
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

wie Du sicherlich noch weißt,bin ich selber in Essen in Behandlung und ich muß sagen ich bin sehr zufrieden dort.
Vielleicht hast Du/Ihr wirklich die Möglichkeit dort Eure Möglichkeiten der Therapie zu entdecken.
Ich war schon längere Zeit hier nicht mehr online,
da mir einfach im Augenblick die Zeit fehlt.
Wir haben zur Zeit die ITB hier in Berlin und unser ganzes Haus war voller Gäste,so dass wir sehr viel zu tun hatten.
Vielleicht klappt es ja diesmal mit einem Telefonat.
Ich bin heute am Mittwoch ab 21:15 Uhr Zuhause.

Liebe Grüße
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Marcus,

ich hoffe es klappt heute endlich mit dem Telefonat (ich leg mir das Telefon ins Wohnzimmer damit ichs ja nicht übersehe bzw. überhöre).

Ja, ich weiss dass Du in Essen in Behandlung bist, die haben eine spezielle Sprechstunde auch für medulläre, kann das sein?
Nun, ich denke ich werde jetzt nicht nach Essen düsen erstmal, aber ich behalte diese Option im Hinterkopf mit der Chemo und so (naja nicht erstrebenswert, aber man weiss ja nie).
Der Essener Arzt kannte die Möglichkeit von Basel, also diese Studie auch nicht, aber er kannte z. B. die Virgolini, da hat er angefangen davon dass die mit Gastrin (und DOTA-LAN) arbeitet und das evtl. noch eine Methode zum ausreizen wäre, er meinte dass es bei mir wahrscheinlich so ist, dass ich für keine Möglichkeit mit irgendwelchen Somatostatinrezeptoren geeignet wär und man nach was anderem suchen muss.
Es gäbe noch ein 5-DMSA-Szintigramm (die Betonung liegt auf dem 5er) als Untersuchungsmethode in Würzburg (hat sich allerdings nicht durchgesetzt).
(Aber irgendwie so schemenhaft glaube ich wurde so ein DMSA-Szinti 2001 in Regensburg schon gemacht und hat nichts gebracht).

Naja, auf jeden Fall weiss ich jetzt mit Sicherheit dass alles sinnvoll war was ich und mein Regensburger OA gemacht haben und er im grossen und ganzen immer das Richtige mit mir angestellt hat, soweit man dass jetzt so sagen kann, hmmmm.....

bye ( ich stelle mich jetzt auch erst mal aufs "wait and see" ein.
Lydia




Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo zusammen,
hallo Lydia,

na klar lese ich mit. Ich habe gestern mit Frau Dr. L. aus Halle telefoniert und meine aktuellen Befunde besprochen. Eine Chemoembolisation der Lebermetastasen wird mir nicht empfohlen, da mein Befund sehr ausgedehnt ist, sprich die Metastasen ja überall sind, also Leber, Lunge und Knochen und man nicht weiss, ob die "Hauptproduzenten" in der Leber sitzen. Besser wäre eine Radioligandentherapie (daß ist das, was in Basel getestet wurde). Sie wird mich jetzt Prof. Baum in Bad Berka vorstellen, mal sehen, ob er eine Option hat. Finde ich gut, zumal für mich das Team aus Halle immer noch an erster Stelle stehen und mein Bauch mir sagt, wenn die was sagen, dann wird das schon Hand und Fuss haben. Am 19ten April bin ich wieder in Ulm bei Dr. K. und habe dann auch schon meine zweite Sandostatin Spritze bekommen, mal sehen was sich dann dort ergibt.

Bis dahin mümmle ich meine Aprikosenkerne und warte ab, was bleibt uns auch anderes übrig.

Liebe Grüße an alle &
Sonnenstrahlen aus München
(es sollen heute 19 Grad werden)
Katja

Joo, Katja,

Kopf hoch.
Ich mümmle auch fleissig...
Bin gespannt wie ein Flitzebogen was Prof. Baum zu Dir sagt. Ich muss gestehen der Typ geht mir trotz allem, auch nach dem was mir in Regensburg erzählt wurde, nicht aus dem Kopf.
Die Radioligandentherapie ist ein allgemeiner Begriff sowohl fürs DOTATOC, DOTA-NOC-ATE, DOTA-LAN oder DOTA-Gastrin.

Auch die Essener arbeiten mit Bad Berka und mit Basel zusammen, auch in die Richtung ging mein gestriges Gespräch mit dem Essener Arzt.

Viel Glück und berichte fleissig und ich drücke Dir die Daumen dass Beate in Frankreich auch noch was rauskriegt, ich hab Deinen "Hilferuf" bei sd.krebs gelesen.

Bye

Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja,

ich hätte mal eine ganz persönliche Frage! Mein Mann hat auch einen recht ausgedehnten Befund (seltsamerweise/ glücklicherweise aber sehr niedriges Calcitonin). Spürst Du von Deinen Metastasen irgendwas? Hast Du Schmerzen/ Einschränkungen ect. ? Er (mein Mann) ist nämlich das blühende Leben und wären da nicht die OP Narben, kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass er über 100 Metastasen auf der Lunge hat! Gab es bei Dir Anzeichen (die du körperlich gespürt hast) die für das fortschreiten Deiner Erkrankung sprachen?

Vielen Dank für Deine Antwort
Liebe Grüße Heike

Hallo Heike,

nein ich spüre von den Metastasen ehrlich gesagt gar nichts. Weder die in der Leber noch die in der Lunge (die in der Lunge sollen auch nur Hirsekorn gross sein). Die auf den Knochen auch nicht (Wirbelsäule, rechtes Schulterblatt, rechtes Becken). Zumindest meine ich das so. Neulich beim Yoga (mache ich seit Neuestem), da hat es mir schon hinten rechts im Hintern gezogen, aber ich glaube es war mehr die Gegend vom Ischias Nerv, da wusste ich echt nicht mehr wie ich jetzt die Übung da auf der Matte beenden sollte und im ersten Moment habe ich mich schon gefragt, ob das jetzt die Metastase/n ist, die ich da gespürt habe. Aber ich glaube, dann müsste das ja ständig schmerzen und nicht nur für einen Moment, oder? Ich will das sowie so mal nachfragen, denn neulich hiess es, ich soll mich unbedingt melden, wenn ich die Knochenmetastasen spüren würde, dann müsste man was unternehmen. Aber wie spüre ich das denn? Mit tun schon ab und zu mal die Beine oder der Rücken weh, schleppe aber auch noch ganz schöne meine Tochter (14 kg) durch die Gegend.

Ja mir geht es genauso, wenn ich meine Geschichte jemandem erzähle, der mich noch nicht kennt kommt meistens auch die Aussage, was Du? Sieht man Dir gar nicht an...... Ich fühle mich ehrlich gesagt auch gut und wohl - Gott sei Dank!

Heike, Du sagst, Dein Mann hat auch einen ausgedehnten Befund - wenn ich Dich das fragen darf - was heisst das denn, wo hat er denn die Metastasen, ausser der Lunge? Und darf ich Dich auch fragen wie lange schon, bzw. wann sie entdeckt wurden?

Freue mich von Dir zu hören
Liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

also erstmal danke für Deine Antwort! Einerseits ist es ja gut, dass man nichts von den Dingern spürt, auf der anderen Seite auch wirklich erschreckend! Mein Mann (30 Jahre jung) hat die Diagnose seit Juni 2004! Schon damals wurde eine Vielzahl von bisher unveränderten kleinen Metastasen in der Lunge diagnostiziert bzw. vermutet! Nach der OP in Halle mit Lungenbiopsie kam dann die Bestätigung! Bisher wissen wir nur von der Lunge und alles im Halsbereich (insbesondere Lymphknoten) waren natürlich auch befallen! Was soll ich sagen, Du kannst es ja am besten nachempfinden... er will von krank sein auch überhaupt nichts wissen, hat die schwere OP mit links weggesteckt und ihm geht es fantastisch! n! Er bekommt auch Sandostatin und macht begleitend bei einem Arzt eine hömopatische Therapie! Die Angst steckt einem täglich in den Knochen (insbesondere mir) aber er würde niemals eine experim. Therapie an sich ausprobieren lassen (vielleicht, weil seine Mutti das bei Ihrem Krebsleiden nicht überlebt hatte). Aber es ist schwierig! Ich bin irgendwie auf der Seite von Raue, Karges und Dralle "Wait and see" oder gibt es in diesem Forum jemanden dem es wirklich schlecht geht bzw. der verstorben ist? Ich hoffe nicht!

Alles Gute für Dich, ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße Heike

Hallo Heike

Ich stelle mich Dir mit meiner HP Willkommen bei Liselotte Graf vor und habe einige Fragen an Dich. Wurde Dein Mann ausschliesslich am Hals operiert oder wurde ihm auch der Brustkorb geöffnet? Wo überall wurde Dein Mann operiert? Wie bemerkte man seinen Tumor? Wo war er in der Reha?

Ich bin auch noch der Meinung, dass überstandene schwere medizinischen Behandlungen gefeiert werden sollten. Was habt Ihr diesbezüglich letztes Jahr nach der OP Deines Mannes gemacht, wenn ich fragen darf? Wie es bei mir war könnt Ihr auf meiner HP lesen.

Grundsätzlich hat Dein Mann recht. Wenn wir nicht gerade im Krankenhaus sind sind wir nicht krank, sonder gesunde Menschen mit einer Behinderung. Das sehe ich auch so.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Hallo Liselotte,

mein Mann wurde komplett operiert (mit Brustkorböffnung), alle Bereiche! Die OP war sehr, sehr umfangreich und schwierig (laut Prof. Dralle)! Wir feiern den Erfolg, dass es ihm inzwischen (trotz leicht steigenden Calcitonin) sehr gut geht eigentlich jeden Tag indem wir uns einfach mehr an den kleinen Dingen des Lebens freuen! Erstdiagnose war im Juni letzten Jahres (Zufallsbefund!)

Gruß Heike

Heike

Danke für die Antwort. Darf ich Dich noch ein paar Sachen fragen: Wo war Dein Mann in der Reha? Wie lange war er krank geschrieben? Was ist Dein Mann von Beruf?

Ich hatte im Herbsst 2003 eine ähnliche OP und war bis Anfangs Dezember krank geschrieben. Als Genesungsfeier plante ich eine selber organisierte Sylversterparty mit etwa 15 Gästen geplant. Leider haben mir alle Gäste abgesagt. Ich war dann gezwungen, wie jedes Jahr am Sylvester, auswärts zu gehen. Das ist eine Enttäuschung die ich bis heute noch nicht ganz verarbeitet habe. Nun kommt etwas Kritisches. Wahrscheinlich sind richtige zünftige Genesungsfeiern bei denen auch etwas läuft bei den meisten Leuten nicht üblich. Ich denke, dass das einer der Gründe ist weshalb in Eurer Familie niemand an so Etwas gedacht hat. Das was Ihr macht ist meiner Meinung nach alst Genesungsfeier nach so einer Strapaze zu wenig und, wegen der fehlenden Vorbereitungsarbeiten und der fehlenden Möglichkeit andere Leute mitfeiern zu lassen, zu oberflächlich, da man das ja so wie so macht und es somit zu alltäglich ist. Eine solche Genesungsfeier ist für die betroffene Person ein Festtag an dem sie im Mittelpunkt der Feierlichkeiten stehen sollte und nicht arbeiten sollte (wie das Brautpaar an der eigenen Hochzeit) und nicht ein Werktag. Mir wurde das auch vorgeschlagen. Ich habe mich ab dieser Taktlosigkeit sehr aufgeregt. Wieso habt Ihr nicht auch so etwas Spezielles gemacht?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike

Entschuldige bitte die unhöfliche Anrede.

Du kannst auf Seite 2 meiner HP mehr zum Thema Genesungsfeier lesen. Was meinst Du dazu?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres