Hi Leute,
ich war doch am Mittwoch in Ulm bei Dr. Karges, na jut--- er macht dieses DOPA-PET-CT jetzt auch bei mir, er ist der Überzeugung dass man damit meine versteckten Metastasen doch lokalisieren kann und vielleicht hat das Ganze dann "therapeutische Konsequenzen", wie Operation oder Bestrahlung.

Bei mir ist ja wirklich alles total vertrackt, meine Lunge hat Rundherde aufzuweisen, die ja noch von der abgelaufenen TBC stammen, vielleicht ist da ja was versteckt, oder mein Rücken mit dieser Osteochondrose?
Er meint nun dass es die richtige Untersuchungsmöglichkeit wäre die Metastasen zu entlarven.
Meine Nukdoc von Regensburg soll ihn mal Anrufen, dann räumt er seine Bedenken mal zur Seite meinte er, die der Nukdoc hat.
Er glaubt nicht dass mich das psychisch fertig macht, im Gegenteil, ich weiss dann endlich was Sache ist, und der Meinung bin ich auch zu 80%.
Und ich kann dann entsprechend selber damit umgehen....
Hab hier einen Link für Euch bezgl. DOPA-PET-CT, das ist auch für Dich Liselotte, lies es durch:

http://www.uni-ulm.de/klinik/radklinik/rad3/patienteninformation/PET_PETCTOnkologie/po_neuroendokrinetumore.htm


Hier noch ein Link einer Studie von PubMed, allerdings auf Englisch:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&;db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=11202454
Liebe Grüsse
Lydia
PS: Hab grad festgestellt dass der untere Link nicht funktioniert ohne irgendwelche Cookies, aber wenn ihr den Suchbegriff "DOPA-PET-CT" eingebt spukt er euch den Artikel auch aus und zwar mit dem Titel:
18F-DOPA positron emission tomography for tumour detection in patients with medullary thyroid carcinoma and elevated Calcitonin levels









editiert von: kasey, 15.04.2005, 13:28 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Leider kann ich kaum Englisch. Denn noch danke für den Link.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Liselotte,
der Link von Ulm ist deutsch, den meinte ich sollst Du lesen.

An Katja,
weisst Du schon was neues?
Ich hab meinen Termin (verschoben) fürs DOPA-PET-CT am 14. Juni *zitter*

Muss meinen Docs noch Bescheid sagen deswegen, was wohl OA M. dazu sagt?

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

nö, noch nichts......

Der Termin war gut, wir konnten uns sehr gut unterhalten, aber Neues gibt es nichts. Den aktuellen Calcitonin Wert erfahre ich ja erst über den Arztbrief und der dauert ja meistens zwei / drei Wochen.

Liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

ich hoffe und wünsche Dir ein positives Ergebnis.
Ich bin nächsten Dienstag in der Uniklinik Essen zur Nachsorge und werde dann endlich mal die DOPA PET ansprechen.

Bis zum nächsten mal und melde Dich wenn Du was neues weißt.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Katja,

drück Dir die Daumen, aber auch Karges meinte der Calcitoninwert ist nicht so wichtig, wichtig ist es geht Dir gut -- trotzdem- er hat gut reden!

Marcus,
hast Du meine Email von vorgestern gekriegt?
Ja, sprich mal die Dopageschichte an, obwohl Karges meinte es ist Deine Sache ob Du das machst oder nicht (ja und auch seine Entscheidung).
Die anderen Docs wissen da einfach noch viel zu wenig drüber und reagieren dann evtl. ablehnend, mmh. Ulm ist Deutschlandweit die einzige Klinik die dass mit dem Dopapet beim MTC macht, sagte jedenfalls Dr. Karges zu mir.
In Österreich hab ich was gesehen macht mans auch.
Na denn gute Ergebnisse Euch allen.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo zusammen,

gestern habe ich dann endlich mal Lydia ans Telefon bekommen,es war ein Wunder.
Ich dachte immer ich wäre eher in Australien oder in Neusseland bevor ich sie ans Telefon bekomme.
Lydia sagte,ich sollte länger klingeln/läuten/schellen lassen,also auf jeden Fall länger als 3 mal.
Aber das beste ist ja,ihre Tochter kam beim 2 ten läuten ans Telefon

....Nun gut
Jetzt zum Thema DOPA-PET in Ulm.
Ich habe gestern mit Dr.Karges am Telefon gesprochen....übrigens er kam beim 3 ten läuten sofort dran
Wir haben uns über unsere übliche Krankengeschichte und natürlich über die DOPA-PET Untersuchung unterhalten,es war ein für mich sehr positives Gespräch,so dass ich jetzt meine Unterlagen zu ihm nach Ulm schicke und er sich ein Bild davon machen möchte,dann ruft er mich in kürze zurück.
So,das werde ich jetzt tun.....
Ich werde jetzt kopieren und dann zur Post fahren.

Schönen Tag für Euch.
Marcus




editiert von: Marcus, 28.04.2005, 11:11 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Zusammen,

fliege leider beim Versuch mich einzuloggen dauernd raus! Ja, Ja dieses DOPA Pet/ CT ect.! Hat man bei meinem Mann auch alles gemacht! Bei Ihm hat es fast gar nichts angezeigt, obwohl fast alles befallen war (wie sich bei der OP herausstellte)! Heute hatte er wieder einen CT Termin und dann kam der Schock... das Zeug auf der Lunge wächst wieder, hatte es vor der OP nicht mehr getan! Da war der Calcitoninspiegel auf 150 abgefallen und jetzt ist er langsam wieder angestiegen! Immer noch ein Witz im Vergleich zu den anderen Werten im Forum, aber daran sieht man mal, wie wenig dieser Wert letztendlich aussagt! Sind recht deprimiert! Wie es jetzt wohl weitergeht...?

Liebe Grüße
Heike

hallo Heike,

na Du baust mich ja auf. Habe diese Woche von meinem Ärzteteam in Wien den 18f-DOPA PET verlangt, weil Ihr alle davon redet/schon gemacht habt. Und nun Deine ernüchterne Position zu CT-Werten/...
Bei mir steigt der CEA (dzt auf 26) und mein Chirurg will davon nichts wissen. Ihn interessiert nur der Calzitonin Wert, der wie Du weißt, bei 1000-2500 pendelt (und das schon seit 12 Jahren). Ich habe ein 2,5x1,6cm großes LK-Paket am Aortabogen sitzen?!

Somit laßt Euch nicht fertig machen - geht auf Euren Kanarentrip und legt den großen Schalter "Leben" um.
Ich weiß, wie schwer es Dir fällt - aber es ist notwendig bei dieser Krankheit.

Viele liebe Grüße

Gernot

Hi Gernot,

gemacht hats bis jetzt erst Katja, (das von Heikes Mann ist mir neu) und bei der hats leider sehr viel angezeigt, ich grüble seitdem es Katja gemacht hat drüber: "Soll ich soll ich nicht".

Es ist ernüchternd was Heike schreibt und auch ein Beweis dass es anscheindend doch nicht so 100% ist wie es den Anschein erweckt. Na, jedenfalls kann ich mit dem Bewusstsein mal da hin gehen und nicht zuviel davon erwarten.

Hier mal ein Link von 2001 von einer Frau bei der ein DOPA-PET gemacht wurde, von Dr. Dralle und Ulm gemeinsam, bei der hats auch was gebracht:

http://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/tumor/doi/10.1055/s-2001-19287

Also Gernot, nicht die Flinte ins Korn schmeissen und Heike macht Euren Urlaub und versucht nicht ständig da drüber nachzugrübeln, dass könnt ihr hinterher.

Liebe Grüsse
Lydia




editiert von: kasey, 29.04.2005, 08:44 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Kajta ich hab Dir eine PM geschickt!

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Lydia, Gernot,

lasst Euch dadurch nicht verunsichern, es gibt nichts was 100 % ist! Mein Mann hat auch einen Super ungewöhnlichen Verlauf! Im Juni letzten Jahres hatte er schon das reinste "Schneegestöber" auf der Lunge und trotzdem ging der Calcitoninwert auf 170 (habe ich nochmal nachgelesen) zurück (noch vor der OP in Halle)! Es gab beim DOPA PET ganz geringe Mehrspeicherungen, aber das waren minimale Bereiche und letztendlich war alles befallen! Vielleicht hat die OP sein Immunsystem kurzfristig lahmgelegt und somit konnten die blöden Dinger wieder Party machen??? Jetzt sind sie vielleicht längst wieder im Griff! So, das rede ich mir jetzt zumindest ein!!!

Gernot: hattest oder hast Du durch den Hals auch ein Kurzatmigkeitsproblem? Ich hoffe immer noch, dass das mit dem gelähmten Stimmband zusammenhängt und nicht mit der Lunge-!
Ja, wir fliegen auf die Kanaren und von so einem Sch... CT Bild lassen wir uns das auch nicht vermiesen!!! Jawohl! Die Hoffnung stirbt zuletzt, bin bloß mal gespannt, was die sich jetzt einfallen lassen : /!

Liebe Grüße Heike

liebe Heike + MTC sharing partner,

lasst es Euch gut gehen und genießt die frische Atlantikluft.
Was ich Euch noch auf den Weg mitgebe ist ein Ratschlag, den ich von unserem Kräuterpfarrer Weidinger habe:
Um die für uns wichtige Unterstützung des Immunsystems durch Interferon - speziell bei Lungenproblemen (zB Raucher/erhöhter CEA-Wert ..) sollte man genügend Vitamin C zuführen. Obst habt Ihr auf den Kanaren sicher genug. Ich nehme Acerola Pulver zusätzlich. - Das kann nicht schaden, denn der Körper scheidet das Zuviel aus. Nur Vorsicht, weil ich ja weiß, daß Dein Mann zu Reflux neigt.
Kurzatmigkeit habe ich nicht, aber auch linksseitige Stimmbandlähmung. Ich habe fleißig verucht unserem Enkel Lieder vorzusingen. Das hat mirscheinbar geholfen.
Ich bin aber immer sehr schnell müde - aber was solls!

Schönen Urlaub



editiert von: gband, 29.04.2005, 22:37 Uhr

Gernot

Heike,

eine nicht unwesentliche Ergänzung zujr Frage der Kurzatmigkeit:
bei mir hat die li-seitige Stimmbandlähmung zur Folge, daß das gelähmte Stimmband 50% des Luftstromes beim Atmen einschränkt. Das bedeutet, daß ich bei körperlicher Anstrengung leise treten muß. Z.B. beim Schwimmen mir das Tempo kontrolliert einteilen. Ich kann sicher länger als eine halbe Stunde schwimmen, aber keine Spurts... u.s.w
Falls Dein Gatte ähnliche Probleme hat, das ist normal und nicht die Lunge!!!



Gernot

Gernot, Du bist eine große Hilfe- Danke! Ich habe deine Ausführungen eben meinem Mann gezeigt und Ihn endlich mal wieder strahlen gesehen : )))! Bei Ihm ist es auch das linke Stimmband das durchhängt und das mit der Luft hat man Ihm genauso schon an der Uni gesagt (geglaubt hat er es aber erst jetzt bei Dir)! Ihr seit Euch im Krankheitsverlauf also in der Tat sehr ähnlich!

Mittwoch gehts ab nach Fuerte!

Liebe Grüße Heike