Hallo, ich bin seit gestern neu hier in diesem Forum.
Mein Mann Jens und ich haben uns zwar auch vorher schon mal auf dieser Website informiert, aber bis gestern hatten wir noch Hoffnung, dass sich der Verdacht von MEN2B bei unserer Tochter Judith (4 Monate) doch nicht bestätigen würde. Aber leider haben wir durch die gentechnische Analyse jetzt die endgültige Diagnose für diese seltene Krankheit bekommen.
Da bei MEN2B schon bei Säuglingen Schilddrüsenkarzinome auftreten können, wird Judith wohl schon sehr bald operiert werden. Wir wären daher insbesondere dankbar für alle Informationen, die uns bei der Suche nach einer geeigneten Klinik weiterhelfen könnten, in der schon Erfahrungen mit Schilddrüsen-OPs bei Kleinkindern bestehen, aber auch für alle anderen Infos/Berichte, die uns irgendwie weiterhelfen können!

Viele Grüße an alle Leser, Cordula

PS: Danke Ingrid für das nette Willkommen!

Hallo,
das mit eurer Tochter tut mir leid. Bin selber an Men2 erkrankt. Habe mich in der Uni-Münster operieren lassen insgesamt 3xmal. SD und beide Nebennieren, war jedesmal sehr gut zufrieden. Könnnte dort priv.Doz.Dr.Colombo-Benkmann empfehlen.

Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen der belustigung anderer. Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten und weiterverwenden!

Hallo Carsten,
vielen Dank für Deine Antwort . Münster wäre für uns auch geographisch nicht schlecht, da wir in NRW wohnen. Allerdings ist es in unserem Fall wohl auch wichtig, einen Chirurgen zu finden, der Erfahrung bei dieser OP bei Kindern hat, aber das können wir ja dann erfragen.
Hoffe, bei Dir ist jetzt alles soweit o.k., liebe Grüße, Cordula

Danke im Moment geht's aber wer weiß was noch alles kommen kann. Kannst ja mal im Internet unter
http://medweb.uni-muenster.de oder
http://medweb.uni-muenster.de/krankenversorgung/klinikenundinstitute/chirurgie/index.php
Beim 2 Link ist man direkt auf der Seite der Chirugie wo man Adressen und Ansprechpartner finden kann.
Bis denne.....

Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen der belustigung anderer. Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten und weiterverwenden!

Hallo Cordula,

herzlich Willkommen, es tut mir ebenfalls Leid - das Schiksal Deiner kleinen Tochter.

Frage doch einfach mal in der Uniklinik Halle beim Prof. Dralle bezüglich der anstehenden OP nach. Ich wurde damals vonn ihm aufgeklärt, was passiert, wenn auch meine Kinder betroffen sind. Er erzählte mir, dass selbst bei Kleinstkindern usw. eine OP unumgänglich ist usw.. Zumindest wird er Dir eine Klinik empfehlen können, die darauf spezialisiert ist. Auf die Entfernung würde ich nicht achten, da es ja um Dein Kind geht.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Cordula,

herzlich willkommen im Forum.

Das mit Eurer Tochter tut mir leid für Euch, aber es ist ja vielleicht auch gut, wenn man eine Krankheit schon früh erkennt....

Ich kann mich nur Sabine anschliessen und Euch Prof. Dralle und sein Team in Halle/Saale empfehlen. Die sind dort wirklich spezialisiert darauf.

Ich selber wurde zwei mal in Halle operiert. Einmal lag sogar ein kleines Mädchen mit der ihrer Mutter mit im Zimmer. Prof. Dralle bekommt Patienten aus ganz Deutschland und er reist sogar durch Europa und lehrt / gibt sein Wissen weiter.

Ein "Vorstellungsgespräch" würde ich Euch auf alle Fälle empfehlen.

Lieben Gruß und vor allen Dingen
viel Mut, Kraft und Stärke Euch

Katja

Hallo Cordulla

Herzlich willkommen im Forum. Das mit Deinem Kind tut mir leid.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo liebe Cordula,

das mit Deiner Tochter tut mir wirklich sehr leid,
aber wie Katja Dir schon berichtet hat,
umso früher man die Krankheit entdeckt,desto besser für die künftige Therapie.
Auch ich empfehle Dir Kontakt mit Prof.Dr.H.Dralle in Halle an der Saale aufzunehmen,er ist hier für viele im Forum die Nummer 1 auf dem Gebiet des medullären Schilddrüsenkarzinom und der Men 2b
Erkrankung.
Zumindest würde ich Dir empfehlen,den letzten ausagekräftigen Arztbrief/Befund Deiner Tochter nach Halle zu faxen,somit sich Prof.Dralle ein kleines Bild der Diagnose Deiner Tochter machen kann.
Aus Erfahrung weiß ich,dass Dich Prof.Dralle nach kurzer Zeit anrufen wird.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut,
vorallem Deiner Tochter.
Ich denke es gibt heute soviel gute Therapien und Möglichkeiten der Heilung,so sehe ich das auch bei Deiner Tochter.
Sie ist 4 Monate alt und ich denke sie wird eine gute Therapie bekommen,die Wahrscheinlichkeit auf eine komplette Heilung ist bei Deiner Tochter sehr sehr hoch,da sie noch sehr jung ist.

Für Euch alles Gute.
Marcus






editiert von: Marcus, 26.04.2005, 07:08 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Vielen Dank an alle, die mir so nett geantwortet haben, es macht Mut, dass man im Internet auf so viel Hilfsbereitschaft stößt!!!
Wir haben jetzt erst mal einen Termin bei Prof Hauffa, einem Kinder-Endokrinologen an der Uni-Klinik in Essen. Der Termin ist zwar erst Ende Mai, aber Prof. Hauffa hat Judiths Arztbriefe bekommen und anscheinend ist die OP doch nicht so dringend, wie wir zunächst befürchtet hatten. Zeitgleich laufen aber noch eine zweite Genanalyse zur Kontrolle und Laboruntersuchungen (Calcitonin-Werte). Nach allem, was wir bisher an Informationen bekommen haben, schätzen wir, dass Prof. Hauffa uns dann zur OP nach Halle zu Prof. Dralle schickt; wir wissen aber nicht, ob dort schon mal ein so kleines Kind operiert worden ist. So ist es auf der einen Seite sehr schön, dass wir jetzt noch mal eine Atempause zum Verschnaufen haben, auf der anderen Seite bleibt im Hinterkopf immer eine gewisse Ungewissheit.
Noch mal vielen Dank an alle, liebe Grüße, Cordula

Hallo Cordula,

auch von mir der Rat mit Prof. Dralle, ich kenne auch jemanden mit MEN 2 dessen Kind (ca.2 Jahre) in Halle operiert wurde, derjenige war allerdings etwas enttäuscht davon dass Halle nicht richtig auf Kinder spezialisiert ist und darum etwas Angst hatte sein Kind könnte einen seelischen Knacks davongetragen haben, davor habt ihr auch Angst, habe ich das Gefühl?
Aber ich denke wenn Mamma oder Papa die ganze Zeit mit dabei ist ist diese Gefahr nicht so gross.

Wann man operiert beim Kleinkind kommt glaube ich auf darauf an welche Mutation vorhanden ist, bei einigen muss man schon im Säuglingsalter operieren, bei anderen reichts wenn man bis zum 6. Lebensjahr abwartet. Trotzdem noch schlimm genug so früh operiert zu werden....

Was besonders wichtig ist nach der Op:
Die substitution mit Thyroxin, ganz wichtig für die weitere Entwicklung Eures Kindes, das wurde besonders betont auch beim Infotag in Halle am 13.Nov.2004. Ihr könnt dass auch Nachlesen auf der Seite von Halle.

Auf alle Fälle, schaut voran, freut Euch drüber dass bei eurem Kind die Gefahr gebannt wird jemals an MEN 2b zu erkranken.
Es wird alles gut gehen.

Liebe Grüsse und

Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Cordula,

ich habe aufgrund unser speziellen Familiensituation meines Mannes (MEN2a) in einer massiven Häufung sehr lange und gründlich recherchiert.
Wir können Euch auch nur Halle empfehlen. Mein Mann wurde in Würzburg (Uniklinik) operiert. Wir waren zum damaligen Kenntnisstand ganz zufrieden, wenn auch einiges hätte besser laufen können, aber das haben wir halt erst im Nachhinein herausgefunden. Nach allem was wir aber jetzt an Wissen/Erfahrung besitzen würden wir nur noch Halle (Prof. Dralle) wählen, zudem sind in Würzburg auch nicht mehr die Voraussetzungen (der betreffende Arzt ist nicht mehr an der Klinik tätig) gegeben.
Alle anderen Familienmitglieder sind in Halle operiert worden und waren sehr zufrieden. Da bei uns auch einige Kinder betroffen sind, die in nächster Zeit operiert werden müssen, haben wir uns natürlich auch damit auseinandergesetzt. Prof. Dralle hat auch schon mit Erfolg Säuglinge operiert. Gerade im Falle eines Säuglings sollte man sich an ein spezialisiertes Zentrum wenden.
Solltet Ihr Euch für eine andere Klinik entscheiden würde ich mir in jedem Falle eine zweite Meinung einholen und da ist Prof. Dralle der geeignete Mann.
Auch Frau Dr. Raue, die unsere Selbsthilfegruppe betreut, ist eine geegnete Ansprechpartnerin, vor allem was die substitution mit Thyroxin im Kindesalter anbelangt. Ich hatte mit ihr selbst schon Kontakt und war überrascht wie nett, schnell und ausführlich sie meine Fragen beantwortete.
Überhaupt sind alle Ärzte/Ärztinnen die hier genannt wurden und die ich auch im November in Halle kennenlernen durfte sehr interessiert, kooperativ und gesprächsbereit - also keine Hemmungen!

Du schreibst von einer gentechnischen Analyse, die die Bestätigung gebracht hat. Das würde ja bedeuten, dass diese Erkrankung bei Euch familiär auftritt, oder liege ich da falsch? Wurdet Ihr oder andere Familienmitglieder auch getestet?

Liebe Grüße
Birgit


"wait and see"

Hallo Cordula,
unbekannter Weise einen schönen Gruß aus dem Norden.
Halle ist die richtige Adresse für euch. Wir haben zwei Jungs mit MEN2a, die beide von Prof. Dralle operiert wurden, einer 1994 im Alter von 5 Jahren (noch in Hannover) und der andere 1996 im Alter von 4 Jahren. Beide haben die vorsorgliche OP ohne Probleme überstanden und sind seitdem auch ohne Schilddrüse völlig normale Bengel. Der große spielt Fussball und ist berühmt für seine Ausdauer beim Laufen, der andere ist ein schneller und zäher Langstreckenschwimmer geworden. Die substitution der Schilddrüsenhormone geschieht unkompliziert und reibungslos, kindtypisch vergessen sie auch mal eine Pille, was ihnen aber keine Beschwerden bereitet.
Auch die Nachsorge durch Prof. Dralle ist ausdrücklich zu loben: über unseren Internisten gibt es immer wieder Nachfragen und Kontakt zum aktuellen Befinden.

Also: so schlimm der Befund für euch auch ist, kann ich nur zur frühestmöglichen OP raten. Niemand steckt die OP so schnell weg wie ein kleines Kind. Anschliessend wird eure Tochter ein ganz normales Leben führen, mal abgesehen von den Routineuntersuchungen.
Meiner Meinung bringt es auch nichts, erst ein paar Jahre zu warten, bis man das Kind für groß genug hält. (Hat man einen Steinschlag im Autolack, wartet man ja auch nicht mit der Reparatur, bis ein Rostfleck daraus geworden ist )

Alles Gute, wyman

Hallo Wyman,

treffender kann man zu diesem Thema keine Antwort geben. Die Entscheidung für Ihte Tochter müssen Cordula und Jens treffen, das nimmt ihnen niemand ab. Ich stand im erweiterten Zusammenhang auch schon vor solchen Problemen, überlegte wochenlang, schob alles vor mir her; als ich dann "Nägel mit Köpfen" machte ging es mir schon mal viel besser und den Tag X übersteht man dann auch irgendwie - man vergisst schnell....

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Ganz lieben Dank an alle, die uns hier geschrieben haben.
Wir fahren nächsten Mittwoch nach Halle und am Donnerstag wird Judith wohl schon operiert. Bei ihrer Mutation sollte so früh wie möglich operiert werden und mittlerweile ist auch ihr Calcitonin-Wert schon leicht (aber wohl nicht dramatisch) angestiegen.
Der telefonische Kontakt mit Halle war bisher sehr gut, wir haben endlich das Gefühl, auf Leute gestoßen zu sein, die sich mit MEN2B wirklich auskennen, und zusammen mit den positiven Nachrichten hier aus dem Forum sind wir mitlerweile etwas zuversichtlicher, dass alles gut läuft. Da Judith noch so klein ist, hat man sich in Halle auch alle Mühe gegeben, d.h. wir werden auf der Kinderchirurgie untergebracht und ich kann bei ihr im Zimmer übernachten (was, wie wir mittlerweile wissen, in deutschen Kliniken noch lange nicht selbstverständlich ist).
Noch mal vielen Dank, liebe Grüße, Cordula

Hallo Cordula,

ich wünsche Euch als Eltern und vor allen Dingen der kleinen Maus alles Gute für den anstehenden KH-Aufenthalt.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)