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Zum aktuellsten Beitrag
Diagnose Krebs
  • verfasst: 27.04.2005, 12:39
     
    Carsten
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    Mein Erlebnisbericht fängt im Sommer 2001 an. In diesem Sommer LITT ich laufend an Kreislauf Problemen die ich aber der Arbeit und der Hitze zuschrieb. Leider sollte es nicht so sein. Als die Tage kühler wurden ging wieder alles ganz normal. Meine damals noch Verlobte hatte laufend Probleme mit Harnwegsinfekten nach ihrem x-ten Infekt schlug ihre Chefin(Hautärztin, meine Frau ist Arzthelferin) vor mich doch mal zum Urologen zuschicken. In der Hoffnung das ich der Übeltäter sei ging ich zum Arzt. Das war Anfang Dezember 2001. Mir wurde Blut abgenommen, Urinprobe und ein paar kleinere Untersuchungen durchgeführt. Das war’s erst mal .Am 21.12.2001 heirateten wir standesamtlich(JUHU). In der Woche darauf erhielt ich einen Anruf von der Arztpraxis ich möchte noch mal vorbeikommen meine Blutprobe hätte zu hohe Tumormarker ergeben, sicherlich ein Laborfehler meinte man. Auch die zweite Blutprobe ergab das die Tumormarker weit aus dem Normbereich waren. Toll dachte ich Krebs mit 30? Super hatten wir uns anders vorgestellt ehrlich! Ich ging zu meinem Hausarzt und dann begann das suchen. Nach zahlreichen Untersuchen, Ultraschall, Blutentnahmen stand fest das sich Knoten auf der Schilddrüse gebildet hatten. Ich wurde zu Dr.Drewes und Partner überwiesen die ein Schilddrüsen Sintigramm machten. Danach sah die Welt schon wieder besser aus man sagte mir das die Schilddrüse entfernt werden müßte und dann wäre alles wieder gut. Ich sollte mir mal gleich einen Termin zur OP holen und dann wäre Ruckzuck alles vergessen. Da ich von Natur aus etwas misstrauisch bin besorgte ich mir einen Termin in der Uni-Klinik-Münster. Zweite Meinung kann nie Schaden! Außerdem lag es verkehrstechnisch günstiger für meine Frau. Dort bekam ich einen Termin zur ambulanten Besprechung. Nach dem die Sache klar war ließ ich mir einen Termin zu Aufnahme geben. Als ich auf der Station aufgenommen wurde ging ich immer noch davon aus das die Schilddrüse entfernt würde. Ich traf dort auf Dr.Colombo-Benkmann der meinte das man erst noch einige Untersuchungen durchführen müsste(Wie Recht er hatte!). Die ersten Tage verbrachte ich mit Blutabgaben, Urinsammlungen und CT. Dann kam das böse erwachen ich litt nicht nur an SD-Krebs sondern auch noch an Nebennierenkrebs(MEN2a). Klasse wenn schon Scheiße dann mit Schwung! Im darauffolgenden wurde ich stationär auf die innere Aufgenommen die zur Aufgabe hatten meinen Blutdruck zu senken und stabil zu halten damit bei der folgenden OP ich keine Hochdruckkrise erleiden würde. Dabei musste alles sehr schnell gehen da die Nebenniere bei Berührungen durch den Operateur Adrenalin ausstößt! Meine Nebenniere war schon Hühnerei groß sagte man mir nach der OP. Die OP steckte ich gut weg so das mir 4 Wochen später die Schilddrüse und rechtsseitig einige Lymphknoten entfernt wurden. Seither ziert mich ein halber Smilie am Hals. Nach einem viertel Jahr krankfeiern ging ich wieder zur Arbeit. Alles klappte sehr gut bis zum Sommer 2004 da bekam ich wieder Kreislaufprobleme. Ich konnte mir die Diagnose fast schon selber stellen! Diesmal war die linke Nebenniere betroffen, hatte ja auch nur noch eine. Nach MRT und Ganzkörperaufnahmen stand fest die Nebenniere muß auch raus! Nach sehr guten Erfahrungen ließ ich auch dies wieder in Münster machen. Das Team um Prof. Senninger machte auch hier wieder gute Arbeit. Mein Bauch ziert jetzt zwar ein kompletter Mercedes-Stern nach der OP aber damit kann man Leben! Ich bin jetzt zwar ein Lebenlang auf Cortison angewiesen aber nachdem die Dosierung einigermaßen klappt fühl ich mich wieder wohl. Ob ich meinen Job wieder machen kann weiß ich noch nicht da ich zur zeit noch krank geschrieben bin. Brauche das auch im Moment da meine Frau selber an Krebs leidet und zurzeit in der Uni liegt. Ich kann jedem nur raten holt euch eine zweite Meinung ein! Hätte ich mich an die erste gehalten wäre ich jetzt vielleicht nicht mehr am Leben!
    Weitere nach Sreening festgestellte Fälle in der Famillie:
    Meine Mutter, wurde aber nicht Operiert nur Pentatest,
    mein ältester Bruder SD entfernt,
    meine Nichte bis jetzt nur Pentatest und
    meine Tante SD entfernt.

    Nachsorge: Blutentnahme,1x jährlich Pentagastrintest, alle halbe Jahr zum Endokrinologen

    Die ist nur eine Kurzfassung alles andere hätte den Rahmen gesprengt, wer fragen hat darf mir ruhig schreiben.

    Die Hoffnung stirbt zu letzt!


    Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen der belustigung anderer. Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten und weiterverwenden!
  • verfasst: 27.04.2005, 21:06
     
    Ede
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    02.07.08
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    306
    Hallo Carsten,

    danke für Deinen Bericht - mein Mann hat seinen immer noch nicht geschrieben, aber ich werde ihm mal etwas Dampf machen (wir wollten allerdings noch warten bis sich alles wieder etwas beruhigt und die ganze Familie mit dem Screening bzw. mit den OP's durch ist).
    Stelle den Bericht doch auch in die Erlebnisberichte ein (Thema schreiben und nicht vergessen anzuwählen, wohin das Ganze soll)

    Im großen und Ganzen war es bei uns ähnlich - eher ein Zufallsbefund, mit dem Unterschied dass die Familie meines Mannes massiv betroffen ist.

    Mensch das mit Deiner Frau ist ja auch ein Hammer - wenns dick kommt, dann aber ganz dicke! Wie geht es Ihr und wenn man fragen darf, was für einen Krebs hat sie?

    Hat Deine Mutter Geschwister und wurden diese getestet? Bbei positivem Gentest auch deren Abkömmlinge? Wenn ja sollte das nicht vergessen werden, auch wenn es evt.l einen größeren Aufwand macht (z.B wenn wenig/kein Kontakt mehr da ist).

    Welchen Gendefekt / Mutation habt Ihr denn in der Familie?

    Liebe Grüße
    Birgit



    editiert von: Ede, 27.04.2005, 22:09 Uhr

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • verfasst: 28.04.2005, 08:31
     
    Bertram
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    Hallo Carsten,

    danke für Deinen ausführlichen Bericht.

    Was waren das den für Kreislaufprobleme? Ich bin immer abgeklappt - danach sagte man mir wiederholt, dass dies nichts mit dem Krebs zu tun hat. Kurioser Weise ist dies dann nach den Operationen verschwunden.

    Tja, wie Birgit schon sagt, wenn es dicke kommt dann ganz dolle. Das es jetzt noch Deine Frau erwischt hat, tut mir echt leid.

    Wie funktioniert das, dass Du schon über einen so langen Zeitraum krankgeschrieben bist?

    Sabine

    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • verfasst: 28.04.2005, 09:32
     
    Carsten
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    Hallo Birgit und natürlich auch alle anderen,
    Bei mir liegt laut Befund eine Genmutation Exon 11,Codon 634 vor. Wie geschrieben hatt meine Tante also die Schwester meiner Mutter auch SD Krebs.
    Meine Frau hat Unterleibskrebs und wurde diesbezüglich schon mal vor 2 Jahren(deswegen auch die Harnweginfekte!!) operiert. Leider trotz Nachsorge(alle viertel Jahre) und TOP Tumormarker ist wieder was gewachsen. Das will man jetzt mal wieder mit ner Chemo zu leibe rücken.

    Sabine zu deiner Frage: wir haben hier bei uns einen sauguten Psychologen der findet das ich so noch nicht wieder Arbeiten kann. hello2
    Macht aber auch nicht's mein Arbeitgeber(öffentlicher Dienst) will mich sowieso eigentlich nicht mehr beschäftigen. icon_evil
    Hilft ihm aber nicht's hab Post vom Versorgungsamt bekommen hab jetzt aktuell 90 Grad somit können die sich auf'n Kopf stellen. icon_razz

    Also bis dahin...
    grüße an alle

    Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen der belustigung anderer. Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten und weiterverwenden!
  • verfasst: 01.05.2005, 22:02
       
    Liselotte
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    Hallo Carsten

    Danke für diesen ausführlichen Bericht. Ich stelle mich Dir vor und habe verschiedene Tipp's und Link's zu den Themen meduläres Schilddrüsenkarzinom, Genesungsfeier, Reisen, Rehabilitation, Wiedereingliederung ins Erwerbsleben, Medikamente, Umgang mit den Ärzten ect. auf meiner HP null. Diese befinden sich auf Seite 2, 3 und 5. Was meinst Du dazu?

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • verfasst: 02.05.2005, 09:43
     
    Ede
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    Hallo Carsten,

    in Deinem Fall würde ich auch noch ein Weilchen zuhause bleiben! Aber denke daran - je länger Du aus dem Arbeitsprozess ausgegliedert bist umso schwerer fällt der Wiedereinstieg. Nimm auf jeden Fall die Möglichkeit einer stufenweisen Wiedereingliederung in Anspruch und spreche das mit Deinem Arzt genau durch!
    Mein Mann war nach der 2. OP noch 4 Monate zuhause und hat dann die stufenweise Wiedereingliederung in Anspruch genommen und das war gut so, dann hat er ein paar Wochen gearbeitet und wieder ein "Päuschen" gemacht, d.h. seinen Resturlaub und die Überstunden genommen.

    Alles Gute für Deine Frau, ich drücke Euch die Daumen, dass sich endlich Heilungserfolg einstellt!

    Wenn Du vielleicht mal mit meinem Mann mal Kontakt aufnehmen willst (wg. gleicher Krankengeschichte) kannst Du uns ja mal eine Nachricht senden!

    Liebe Grüße
    Birgit

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • verfasst: 02.05.2005, 22:45
       
    Liselotte
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    Hallo Birgit, hallo Carsten

    Nach den ersten beiden Operationen wollte mich meine Ärztin für ein ganzes Jahr nur 50% arbeitsfähig schreiben. Dagegen habe ich mich durchgesetzt, denn das war mir um viele Monate zu lange. Seither habe ich immer, wenn ich von langen Krankenauszeiten vernehme Angst, dass die Betroffenen wieder zu lange krank geschrieben werden. Die Ärzte sollten lernen so kurz wie nur möglich die Betroffenen krank zu schreiben und kurz vor Ablauf dieser Zeit zu einer Kontrolle auf zu bieten. Sollte die Zeit des Krankenstandes nicht ausreichend sein kann sie dann verlängert werden. Auf diese Wiese würden wir Betroffenen zum möglichst raschen Wiedereinstieg ins Erwerbsleben angehalten. Die Krankenstanddauer sollte nach dem Motto "So lange wie nötig, so kurz wie möglich" gehandhabt werden. Alles weiter dazu könnt Ihr auf meiner HP http://mypage.bluewin.ch/liselottegraf nachlesen.

    An Carsten: Wieso bist jetzt noch, das heisst nach fast einem Jahr noch krank geschrieben?

    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • verfasst: 12.05.2005, 13:55
       
    Liselotte
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    Hallo Carsten

    Ich bin der Meinung, dass dieser Psychologe die Dauer Deines Krankenstandes, wären die persönlichen Umstände bei Dir zu Hause normal (da Deine Frau ebenfalls Krebs mit einem Rezidiv hat sind sie es nicht) eventell sogar massiv zu grosszügig handhabt. Auf meiner HP Seitentitel Willkommen bei Liselotte Graf kannst Du die genaue Erklärung auf Seite 2 und 3 nach lesen warum. Ich selber setzte mich einmal gegen einen solchen Vorschlag meiner damaligen Ärztin durch.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
 

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