Hallo!

Dann fühle ich mich mal durch das herzliche Willkommen angesprochen und stecke den Kopf aus dem schwarzen Loch, in das ich gefallen bin - aber nicht nur ich:
Wie man am Titel schon sehen kann, bin nicht ich erkrankt, sondern mein Ehemann. Er weiß, dass ich hier schreiben will, fühlt sich aber selbst (noch) nicht dazu in der Lage...
Hier gibt es wohl die Menschen, die verstehen können, wie verzweifelt und hoffnungslos man sich fühlen kann, wenn man eine entsprechende Diagnose erhält.
Dass bei ihm irgendetwas körperlich nicht in Ordnung ist, wissen wir seit zweieinhalb Wochen, ohne am Anfang auch nur im geringsten zu ahnen, dass es etwas Ernsteres sein könnte. Und seit einer Woche haben wir die genaue Diagnose "medulläres Schilddrüsenkarzinom".
Schon jetzt kommt mir das vor wie eine Odyssee zu Ärzten und Untersuchungen, und dabei gibt es bislang noch nicht einmal einen Plan, wie es weitergehen soll. Die Informationen, die wir durch Ärzte erhalten haben, sind noch mehr als dürftig, und ich sammel heftig Informationen im Internet, und so bin ich auch auf dieses Forum gestoßen.
Natürlich kann ich Näheres zu diesem "Fall" schreiben, aber noch ist da nichts dabei, was anderen helfen kann. Die Informationen hier haben uns zumindest geholfen, einige Begriffe o.ä. zu verstehen.

Jetzt suche ich verzweifelt nach Strohhalmen, an die man sich klammern kann, um irgendeine Form von Hoffnung haben zu können. Das Wissen, dass auch andere so etwas erleiden mussten, hilft zunächst nicht wirklich, selbst damit fertig zu werden. Ich möchte so gerne noch jahrelang hier aktiv sein können, weil es eben doch weiter geht!

Trotzdem herzliche Grüße,

Dagmar

Hallo Dagmar,
schön das Du aus dem "schwarzen Loch" aufgetaucht bist.

Wieso gibt es keinen Plan wie es weitergehen soll?
Wenn ich das höre, denke ich, solltet Ihr schnellstens den Arzt wechseln.
Zunächst muss die Schilddrüse komplett entfernt werden, wobei auch die umliegenden Lymphknoten geprüft werden und eventuell gleich mitentfernt werden.
Dazu solltet Ihr Euch in Ruhe ein kompetentes Krankenhaus suchen das Erfahrung mit Operationen am Hals hat und nicht einfach in das nächstbeste stürzen.
Aus meiner Sicht kommt es jetzt nicht auf ein paar Tage mehr oder weniger bis zur OP an.

Du schreibst nicht wo Ihr wohnt, aber ich denke Ihr solltet Euch bei Professor Dr. Raue in Heidelberg vorstellen. Adresse siehe hier: Ansprechpartner.

Je nachdem wie weit die ganze Sache schon vorangeschritten ist werden später eventuell weitere Operationen an Hals und Oberkörper notwendig sein um weitere Lymphknoten zu entfernen, aber das bleibt abzuwarten.
Da "unser" Karzinom sowohl spontan enstehen kann als auch ererbt sein kann und weitervererbt wird solltet Ihr sofern vorhanden schnellstens Eure Kinder untersuchen lassen.
Ich denke eine Untersuchung der Eltern Deines Mannes wäre auch nicht verkehrt.

Wenn Du es noch nicht getan hast dann kann ich nur empfehlen die Protokolle
und die Erlebnisberichte durchzulesen.
Darin gibt es eine Masse an Informationen zum Thema.


Gruss, Admin aka Eberhard

Liebe Dagmar,

schön, daß Du "aktiv" bist und Dich für Deinen Partner informierst.

Ja, die Diagnose ist im ersten Moment sehr heftig, ich glaube aber hier im Forum seid Ihr wirlich gut aufgehoben, denn hier sind alle von dieser Krankheit betroffen und können Eure Gedanken / Ängste verstehen.

Die passenden Worte sind sehr schwer zu finden, bzw. gibt es meiner Meinung nach nicht. Aber hilfreich ist vielleicht zu wissen, daß man wirklich gut bzw. den Umständen entsprechend damit leben kann.

Ich kann mich nur Eberhard anschliessen, geht auf alle Fälle zu einem Spezialisten, wie Prof. Raue in Heidelberg, Dr. Karges in Ulm und wenn es um chirurgische Eingriffe geht, dann nach Halle.

Scheut auch bitte keine weiten Anfahrtswege, denn es lohnt sich auf alle Fälle - meines Erachtens nach 11jähriger Erfahrung mit dem med. SD-CA. ein unbedingtes Muss - einen Arzt zu haben, der sich damit auskennt.

Und wie auch schon von Eberhard erwähnt, auf eine Woche hin oder her bis zu einem Ergebnis oder Termin bei einem Spezialisten kommt es nicht drauf an.

Fühlt Euch gedrückt
Liebe Grüße aus München
Katja

Herzlich Willkommen Dagmar !

Wurde Dein Mann den schon an der SD operiert oder ist die Diagnose im Vorfeld bekannt geworden.

Schreibe uns doch bitte in welcher Region Ihr wohnt.

Wenn man die Diagnose Schilddrüsenkrebs zu erfahren bekommt, dann ist das im ersten Moment ein Schock, ich bin jedoch der Meinung, dass es viel schlechter behandelbare Krebsarten gibt und Ihr auf gar keinen Fall den Kopf in den Sand stecken dürft.

Viele Grüße und positiv denken

Sabine


Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Dagmar,

ich kann mich Katja's und Eberhard's Worten nur anschließen.
Ein paar Tage hin oder her macht bei dieser Krankheit nichts aus. Informiert Euch genau, wer operieren soll und vor allem wo operiert werden soll. Bitte wendet Euch nur an spezialisierte Zentren, wie z.B. Halle.
Ich bin selbst nicht betroffen, jedoch mein Mann und wir würden jetzt nach allem was wir wissen und was mein Mann am eigenen Leib erfahren hat nur noch nach Halle gehen. Bei meinem Mann ist die Erkrankung familiär sehr gehäuft. Die anderen Familienmitglieder waren in Halle bei Prof. Dralle zur Behandlung und können nur bestes berichten!

Liebe Grüße und
Birgit und Ede

"wait and see"

Hallo Dagmar

Herzlich willkommen bei uns. Ich habe diese Krankheit schon seit 1987. Am Anfang hatte ich ebenfalls panische Todesangst. Mitlerweilen habe ich erfahren, dass man mit dieser Krankeit sehr gut leben kann. Es lohnt sich zu kämpfen. Alles Weitere zu den Themen Verlauf, Behandlung, Rehabilitation, Wiedereinstieg ins Erwerbsleben, Genesungsfeier nach überstandenen grösseren medizinischen Eingriffen ect. könnt Ihr auf meiner HP nach lesen. Der Link dazu befindet sich hier beim Button WWW unter dem Beitrag.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte





editiert von: Liselotte, 16.06.2005, 21:40 Uhr

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo!

Meine erste Antwort wollte der Computer nicht, keine Berechtigung!?

Euer Zuspruch tut gut.

Die Fragen kann ich am besten beantworten, wenn ich einen kleinen vorläufigen Erlebnisbericht schreibe und dort reinsetze.

Also danke schon mal und ganz herzliche Grüße,

Dagmar

Dagmar

Meine erste Antwort wollte der Computer nicht, keine Berechtigung!?

Hallo Dagmar,

das liegt vielleicht daran, dass Du zu lange gebraucht hast un die Antwort abzusenden, dann spielt das Sytem wohl nicht mehr mit.
Am besten alle Beiträge in Word oder mit dem Editor schreiben und in das Antwortfeld reinkopieren, dann geht auch kein Text im Nirvana verloren.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo zusammen,

habe lange suchen müssen um eine so gute Seite wie diese zu finden. Mein Mann hat MEN 2B und uns wurde gesagt, das diese Variante sehr selten ist, trotzdem möchte man doch damit nicht wirklich alleingelassen werden. Mit dem Fund dieser Seite fühlen wir uns nichtmehr ganz so allein. Die ganze Geschichte jetzt zu schreiben würde hier bei weitem den Rahmen sprengen, aber wir werden uns in einem Erlebnisbericht ausführlicher vorstellen.
Ich hin so froh, das es euch gibt
Liebe grüße Peggy



editiert von: Hoffmanns, 28.03.2006, 13:25 Uhr

Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo Peggy,

Da ich auch eine Mutter von einem betroffenen Sohn bin,der im Mai 19 Jahre alt wird,würde es mich sehr freuen,mal von euch was zu lesen.Vielleicht habt ihr ja meinen Beitrag schon gelesen und wir könnten uns ein bischen austauschen.

Liebe Grüsse aus Bayern schickt euch
Gela

Hallo Peggy,

herzlich Willkommen im Forum .

Grüße sendet

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hi,
auch von mir: "Herzlich willkommen!"

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Peggy,

"Herzlich willkommen" ich freue mich, dass jetzt auch einige MEN2B'ler im Forum präsent sind und hoffe, dass Ihr einen regen Austausch habt!

Erlebnisberichte sind immer noch rar. Ich glaube, dass hier viele Ihre Leidensgeschichte in ähnlicher Form wiederfinden und dadurch den Mut fassen sich hier zu Wort zu melden

Liebe Güße
Birgit



editiert von: Ede, 28.03.2006, 21:02 Uhr

"wait and see"

Hallo alle,

ich bin über euren herzlichen empfang wirklich begeistert. Mein Bericht wird in 2-3 tagen fertig sein, hatte nicht erwartet, das doch so viel zusammen kommt. Habe gestern angefangen und naiv gedacht es wäre ja nicht so viel, aber da ich nach der ersten Seite in Word immernoch am anfang bin, wird es doch etwas ausführlicher. Habe diese Seite gestern entdeckt, einiges gelesen(alles wir wohl etwas länger dauern) und war so begeistert, das wir doch nicht allein sind, das ich mich/uns gleich anmelden mußte. Ich habe noch viele fragen und die Zeit wird es bringen, das sie alle beantwortet werden. Ich bin wirklich froh, das es euch hier gibt(bitte nicht falsch verstehen).
Liebe grüße Peggy

Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.

Hallo Peggy,

habe von meinem Sohnemann auch nur das notwendigste geschrieben,da könnte man ja ein kleines Buch darüber schreiben.
Bin schon mal neugierig auf deinen Bericht.

Liebe Grüsse
Gela