Hallo!

Ich bin 28, weiblich und komme aus Leipzig. Im Dezember letzten Jahres wurde bei mir ein medulläres Schilddrüsenkarzinom diagnosiziet. Daraufhin wurde in einer OP die gesamte Schilddrüse und umliegende Lymphknoten entfernt. Mit meinen Stimmbändern hatte ich nur kurze Zeit Probleme. Aber bei dieser und einer nachfolgenden OP wegen zu starkem Lymphflusses (verletzte Lymphgänge) wurden die Nerven zu meinen Schultergelenken irgendwie 'iritiert', so daß ich noch jetzt ziemliche Bewegungsprobleme und auch Schmerzen habe. Ist sowas eine 'normale', also relativ häufige Nebenwirkung?

Hintergrund meiner Frage ist der Umstand, daß mein Calzitonin wieder gestiegen ist. Eine Brustkorböffnung steht im Raum. Ich bin mir unsicher, ob ich bei der Uniklinik in Leipzig in guten Händen bin. Was die fachliche Einschätzung zur Behandlung des Tumors betrifft, traue ich ihnen sowieso nicht mehr so richtig. Aber sie stehen mittlerweile in Verbindung mit Prof. Dralle aus Halle und die Vorgehensweise wird mit ihm abgestimmt. Mittlerweile zweifle ich aber auch, ob sie den chirugischen Part so gut meistern wie sie immer tun. Die meisten von euch haben ja diese neck..dingsbums hinter sich. Wie waren eure Erfahrungen? Wer hat Erfahrungen mit einer Brustkorböffnung?

Liebe Grüße!

Herzlich Willkommen im Forum!

Eine Brustkorböffnung habe ich zm Glück nicht gehabt.

Von Halle bis Leipzig sind es doch nur irgendwo 20 Kilometer. Ich würde Dir dringenst raten, die OP in Halle durchführen zu lassen. Wenn Du mehr oder weniger beim Prof. Dralle vor der Haustür wohnst, dann ist das Team dort eigentlich sehr zu empfehlen.

Wie hoch ist Dein Calzitonienwert im Moment und wie war er vor bzw. nach der ersten Operation im Dezember?

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo,

Bei meinem Mann wurde die gleiche OP durchgeführt und zusätzlich der Brustkorb eröffnet.
Auch er klagt immer noch über Irritationen der Nerven zu den Schultergelenken, aber nach ca. 1 1/4 Jahren bessert sich da langsam was . Er bekommt langsam wieder an einigen Stellen "Gefühl". Die Brustkorböffnung will genau überlegt sein , denn da bleiben dann noch einige Problemchen zurück und nur auf Verdacht ????. In Halle bist Du sicher in den besten Händen!

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 16.06.2005, 17:19 Uhr

"wait and see"

Hallo Nevis

Herzlich willkommen bei uns. Ich hatte seit 1987, als das meduläre Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert wurde, schon neun meistens kleinere Operationen am Hals und die letzte OP war die Brustkorböffnung. Auf meiner HP Willkommen bei Liselotte Graf kannst Du nachlesen wie es mir nach der Brustkorböffnung ergieng. Dort kannst Du auch Tipp's und Stellungnahmen zu den Themen Reha, Wiedereingliederung ins Erwerbsleben, Umgang mit Ärzten, Genesungsfeier nach grösseren medizinischen Eingriffen ect. so wie dem Aspergersyndrom, meiner 2. Behinderung, nachlesen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte



editiert von: Liselotte, 16.07.2005, 00:42 Uhr

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Nevis,

eigentlich kann ich mich nur meinen "Vorschreibern" anschliessen. In Halle bist Du wirklich in den allerbesten Händen. Positiv ist ja auch, daß Leipzig schon mit Halle in Kontakt steht.

Bei meiner nec dissection (beidseitig) hiess es vorher, daß man erst während der Operation sehen wird, ob das Brustbein geöffnet werden muss. Vielleicht wird es ja auch bei Dir so sein, oder ist man sich schon sicher?

Nachdem ich dann allerdings darum herum kam, kann ich Dir keine Erfahrungen schildern.

Beste Grüße & alles Gute
Katja

Hallo Nevis,

mein Mann hat übrigens seit kurzem begonnen die Hals und Rückenmuskulatur mit Kieser Training [URL=http://www.kieser-training.com/de] zu stärken und ist begeistert.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Nevis,

erstmal ein freundliches Hallo und Willkommen hier im Forum.
Wie einige anderen Dir schon empfohlen haben,
rate ich Dir ebenfalls dringend die Operation in Halle durchführen zu lassen.
Ich habe selber im Mai 2004 die Brustkorböffnung in Halle durchführen lassen.
In Halle,Deutschland bekannt eines der bekanntesten Zentren für Sternotomie(Brustkorbspaltung)

- In wieweit ist Dein Calcitoninwert erhöht?
-Wie war der Wert vor den ganzen Operationen?
-Wieso soll eine Brustkorböffnung durchgeführt werden?
-Welche Untersuchungen haben bis jetzt stattgefunden?

Würde mich freuen von Dir wieder zu hören.
Alles gute.
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Erst einmal ein großes "Dankschön" für die herzliche Aufnahme!

Wegen dieser Brustkorböffnung habe ich wirklich ziemliche Angst. Obwohl ich schon mal soweit war, daß ich sie mir fast herbei gewünscht hätte: Im April und Mai bin ich viermal in der Klinik aufgenommen wurden. Jedesmal mit der Option, am nächsten Tag operiert zu werden. Und jedesmal wurden doch noch neue Untersuchungen angesetzt und jedesmal wurde ich schlecht informiert entlassen: "Kommen Sie erst mal wieder rein." Als ob das so einfach ist, jedesmal läuft doch innerlich ein Count down. Und den Wechsel von ärztlicher Panik (April) zur coolen Gelassenheit Ende Mai ("Gehen Sie ihrer gewohnten Tätigkeit nach!") konnte ich auch nicht recht nachvollziehen. Nach fünf Wochen Hin und Her hatte ich eine Szintigraphie, ein PET, zwei CTs und sinnloserweise ein ausführliches Gespräch mit dem Anästhesisten hinter mir - und war mit den Nerven völlig runter.
Trotz allem konnte nicht genau lokalisiert werden, wo der Herd liegt. Im Dezember; vor der ersten OP, hatte ich einen Calzitoninwert von 530. Nach der OP war er wohl um die 100 und hat sich bis April verdoppelt. Wie hoch er jetzt ist, weiß ich noch nicht.
Das Ergebnis eines MRTs steht noch aus. Das vorweg genommen habe ich aber beschlossen, daß bis Ende August niemand Hand an mich legen darf. Ich brauche die Zeit für mich, um ein bißchen Kraft zu tanken. Eure Meinung als 'betroffene Laien': Ob ich damit ein großes Risiko eingehe? Ich weiß, wenn im MRT nur halbwegs was sichtbar wird, schlagen die Ärzte gleich wieder hohe Wellen.
Außerdem, wenn ich das von euch so lese, reift immer mehr der Entschluss, im E-Fall tatsächlich nach Halle zu wechseln.

Hallo Nevis,

das ist ja alles nicht sehr erfreulich verlaufen und Dien Misstrauen ist mehr als berechtigt.

Ich glaube wir alle können und dürfen keine Empfehlung geben ob Du noch warten sollst oder auch nicht. Du musst mit Dir selbst ins "Reine" kommen.

Generell gilt aber, dass das C-Zell-Karzinom ein sehr langsam wachsender Tumor ist und man daher nichts überstürzen muss. D.h. es ist genug Zeit vorhanden sich eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo,
eine Brustkorböffnung hatte ich noch nicht, ich schliesse mich meinen Vorschreibern an dass Prof. Dralles Team für Hals- und Brustkorbop`s eine der besten Adressen in Deutschland sein soll.

Das soll nun nicht heissen dass es die beste überhaupt hier ist.
Ich hatte nun schon das Vergnügen in Halle am Hals operiert worden zu sein und eine Bauchoperation (Leber) habe ich dort auch machen lassen.
Ich bin mittlerweile skeptisch, wobei ich natürlich Prof. Dralle seine medizinische Kompetenz bzgl. des MTC`s nicht abspreche, da ist er der beste im chirurgischen Bereich.

Also eine Leberop würde ich in Halle nicht mehr machen lassen, Regensburg z.B. ist um Längen besser!!
Bzgl. des MTC`s haben die Chirurgen in R. allerdings herzlich wenig Ahnung!! Na ja, dafür ich mittlerweile umso mehr!

Halsop´s, mmh ich kann nicht sagen das ich in R. schlechter als in Halle operiert worden wäre. Ich hatte zwar etliche Wochen Probleme mit meinen Stimmbändern, aber mir wurde beteuert dass die Stimme wieder kommt und es war dann auch so.
In Halle hatte ich nach der OP ein Hornersyndrom, d. h. ein Augenlid hing, ich sah aus wie Karl Dall, das ging ca. 5 Tage so dann besserte sich dies, ich muss allerdings sagen dass das schon die dritte OP an ein und derselben Stelle war und es natürlich nicht besser wird mit den Risiken je öfter man rumschnippelt.
Von der Nahtversorgung der Opwunde war ich enttäuscht, keine kosmetische Naht erfolgte am Hals (nun gut das ist nicht so wichtig, Hauptsache so ist alles gut).
Noch weniger erfolgte eine kosmetische Naht am Bauch, diese bekam ich jetzt in R., ich bin (noch) begeistert, ganz fein der Strich, ich hoffe es bleibt so, ich neige zur Kelloidbildung.
Eine kosmetische Naht dauert sehr, sehr lange diese zu machen, fast nochmal so lange wie die Op, wurde mir mal gesagt.

Mein Chirurg, als er mich diesmal zur Leberop zum ersten Mal sah, fragte mich gleich nach meiner Stimme ob wieder alles o.k. wäre (er hatte auch diese Op gemacht mit Neuromonitoring und so), er hatte das also nicht vergessen. Übrigens ich bin begeistert von dem Arzt bzgl. seiner Art wie er mit dem Patienten umgeht.

Probleme mit den Schulterschmerzen und Nackenschmerzen hatte ich gewaltige, aber als ich dann zum sehr guten Krankengymnasten ging, besserte sich dies schlagartig, er dehnte und streckte die Stellen und die Schulter, drückte und massierte und machte was weiss ich was und ich war nach kurzer Zeit wie ausgewechselt, die Schmerzen sind seither Gottseidank weg. Ich konnte nicht mal mehr eine Tasse mit ausgestreckten Arm heben so weh tat mir alles.

Ich rate Dir geh zur KG!!

Ja und wegen der Brustkorböffnung, Marcus ist das beste Beispiel dass alles gut gemacht wird in Halle, wenn Du Zweifel an der Klinik hast wo Du jetzt bist dann wechsle dorthin.

Liebe Grüsse
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne