Hallo!

Bevor irgendetwas „passieren“ kann bei meinem Mann, gilt es, schwierige Entscheidungen zu treffen.
Ich weiß, niemand kann wissen, was „richtig“ ist, aber es würde uns schon helfen, Meinungen und Erfahrungen zu lesen.
Ihr kennt das ja: Drei Ärzte, vier Meinungen...
Der derzeitige Stand der Empfehlungen:

Professor Raue:
Auf alle Fälle zuerst operieren, bevor der Primärtumor in der Schilddrüse und den umgebenden Lymphknoten beispielsweise die Luftröhre bedrängt. Und dann erst mal sehen, was man wegen der Metastasen in Leber und Lunge unternimmt: Abwarten, weil langsam wachsend; Chemotherapie hat heftige Nebenwirkungen; testen, ob Strahlentherapie mit DOPATOC möglich ist. Ev. Glievec (?).
Bestrahlung mit Oktreotid kann zwar nicht völlig ausgeschlossen werden, scheint aber nicht viel Sinn zu machen, wenn das nur etwas an Schilddrüse und Lymphknoten bindet (und natürlich unerwünschterweise an Milz und Niere), aber nicht an die Metastasen in Leber und Lunge.

Onkologischer Arbeitskreis des Klinikums Mannheim:
Keine OP (jedenfalls nicht zur Zeit), da der Primärtumor nicht direkt körperlich behindert, und eine OP den Körper belastet und womöglich auch dauerhafte Schäden hat, ohne direkt zu helfen, und außerdem andere Therapien deutlich verzögert (Die Leberwerte sind durch die großen Metastasen natürlich nicht in Ordnung, und der Gallengang wird bedrängt). Sie empfehlen ganz entschieden eine Strahlentherapie in der Nuklearmedizin in Heidelberg. (Davon verstehen die Ärzte hier nicht viel, was sie auch sagen, aber es gab schon eine Rücksprache mit Dr. Hentze dort.)
Der Radiologe hier (der wirklich sehr engagiert aufgetreten ist), der den Oktreotidscan durchgeführt hat, hat dabei gleich einen Termin mit Heidelberg vereinbart.
Am 30.06. soll in Hd ein DOTATOC-PET als Test durchgeführt werden. (Auf meine Vermutung hin bestätigte der Arzt hier, dass dabei vermutlich Gallium benutzt wird, aber es wusste es nicht wirklich. Mit allen Fragen wurden wir auf Hd verwiesen.)
Natürlich müssen wir das Ergebnis vor einer wirklichen Entscheidung noch abwarten, aber schon jetzt wollen wir uns so weit wie möglich informieren, um für Gespräche dann vorbereitet zu sein.
Und die Wochen vergehen...

Da sie sehr unspezifisch ist, sind meinem Mann die Folgen einer Strahlentherapie (einschließlich anderer Krebsarten) nicht sehr sympathisch, und wir wissen noch gar nichts darüber, was das überhaupt „bringen“ kann.
Aber wenn das sowieso kommt, spätestens einige Zeit nach einer OP, kann man sich die OP mit allen ihren (zusätzlichen) Folgen vielleicht wirklich sparen; wenn die Strahlung hilft, dann ja auch in der Schilddrüse. Wird die Funktion der Schilddrüse durch die Bestrahlung eigentlich komplett zerstört?

Wir freuen uns wirklich, wenn jemand seine Erfahrungen oder Meinungen dazu äußert, wir können auch neue Denkanstöße gebrauchen.

Wie war das noch?
Für die Gesundheit ist es wichtig, sich zu entspannen, nicht zu viel Sorgen zu machen und zu grübeln, ausreichend zu schlafen...
Wer kann das denn in solchen Fällen?

Trotzdem eine gute Nacht und herzliche Grüße,

Dagmar (und Kai)

Hallo Dagmar und natürlich auch Kai,

richtig, wie Du schon geschrieben hast - eine schwierige Entscheidung.

Ich würde mich den Aussagen von Prof. Raue anschliessen, denn das ist auch das was immer Prof. Dralle sagt - man muss den Primärtumor entfernen, denn das wäre der "Schrittmacher" und von dem geht alles weitere aus bzw. streut.

Zum Thema Bestrahlung habe ich keine Erfahrungen auch nicht zur Chemotherapie im herkömmlichen Sinne. Ich glaube eine klassische Chemo (damit meine ich Infusionen über den Blutkreislauf) haben wohl wirklich zu starke Nebenwirkungen und das stehen wohl "Aufwand" und "Ergebnis" in keinem Verhältnis.

Bei mir wurde 1998 eine Chemoembolisation der Lebermetastasen vorgenommen. Ein Zugang über die Arterie oder Vene in der Leiste und dann direkt in die Leber. Ich hatte neun Sitzungen - jeden Monat eine. Danach war wohl nichts mehr zu sehen und mein Tumormarker war dann ja auch deutlich gefallen, allerdings habe ich "heute" 6 Jahre später wieder Metastasen in der Leber.

Ihr Lieben, ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Mut und Stärke, die für Euch richtige Entscheidung zu treffen.

Liebe Grüße
Katja

Hallo Dagmar und Kai,

ich habe auch keine Erfahrungen hinsichtlich Chemo bzw. Bestrahlung im herkömmlichen Sinne.

Ich kann Euch nur so viel berichten, dass in allen Gesprächen, die ich mit den Ärzten (damit meine ich speziell diejenigen, die sich auch mit dem C-Zell-Karzinom auskennen) geführt habe immer der Nachtrag kam, dass diese Art des Krebses weder mit einer Chemo noch mit einer Bestrahlung zu Leibe zu rücken ist. Ein Arzt sagte einmal, da lacht der Krebs nur, wenn wir diese Geschütze auffahren - einzig wirkungsvoll ist die operative Entfernung.

So sehe ich das bei Kai genauso. Als erstes unbedingt den Primärtumor entfernen, da dieser ja bei weiterem Fortbestand unaufhörlich streut und immer mehr Angriffsflächen setzt.

In Eurer Situation fällt es sicherlich schwer sich auf die Aussagen der Ärzte zu verlassen, man versucht nach jedem Strohhalm zu greifen. Aus vielen Berichten hier im Forum geht eigentlich hervor, dass die besten Doc's der Prof. Raue und Prof. Dralle sind. In diesem Sinne würde ich persönlich dazu anraten, sich auf deren Urteil zu verlassen.

LG

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Liebe Dagmar, lieber Kai,

auch ich kann mich den Aussagen von Katja und Sabine nur anschließen.

Alle Ärzte mit denen wir vor 1 1/2 Jahren zu tun hatten sagten uns, dass Chemotherapie und Bestrahlung bei einem C-Zell-Karzinom wirkungslos wären und die operative Entfernung das Mittel der Wahl sei.
Wir haben es eigentlich als Segen empfunden, dass eine Chemotherapie nicht in Frage kam!
Prof. Raue und Prof. Dralle wurden ja schon zitiert. Hier noch eine Aussage der Uniklinik Münster aus einem Patienteninformationsblatt:
"Der Therapieansatz zu einer Heilung des medullären Karzinoms besteht in der frühzeitigen radikalen Operation. Wegen der herausragenden Bedeutung der chirurgischen Therapie für das langfristige Schicksal der Patienten sollte diese an einem spezialisierten Zentrum erfolgen." Dieser frühe Zeitpunkt ist ja bei Kai leider verstrichen, ändert aber nichts an dieser Empfehlung.
... an dieser Stelle würden wir uns nach all den Erfahrungen die wir gemacht haben in Zukunft nur noch nach Halle wenden. Mein Mann wurde 2003 in der Uniklinik Würzburg operiert. Hier war zu dieser Zeit ein Schilddrüsenspezialist tätig. Wir können nicht sagen, dass er schlecht behandelt wurde, aber letztendlich sind wir zu dem Schluss gekommen, dass einiges doch noch hätte besser laufen können, ganz besonders von Seiten der Aufklärung. Außerdem hatten wir im Nachhinein den Eindruck, dass solch eine Operation dort selten vorkommt und daher überdurchschnittlich lange dauerte und z.B. Prof. Dralle eine andere (für uns bessere) Operationstechnik anwendet. Wir haben nun den Vergleich mit Halle, da dort später einige Familienmitglieder (zum Teil gleicher OP-Umfang) operiert wurden. Mein Mann würde sich in Zukunft nur noch dort behandeln lassen. Es wäre sicher kein Fehler noch mit Prof. Dralle Kontakt aufzunehmen, auch wenn dann nochmal eine Meinung dazukommt.

Die sind alles persönliche Erfahrungen und Einschätzungen und Ihr müsst Eueren Weg selber finden. Ein paar Tage mehr oder weniger sollten bei der Entscheidungsfindung nicht zu einem Problem werden.

Ganz gleich ob Ihr Euch für oder gegen die OP entscheidet danach muss über weitere Therapieformen nachgedacht werden. Es gibt Therapieformen die mehr Beschwerden bereiten und die Lebensqualität mehr einschränken als der Tumor selbst.

Ihr müsst lernen, mit der Erkrankung zu leben und vor allem offen damit umzugehen. Das wird Euch sicher helfen und auch Euere Familie / Freunde und Mitmenschen werden Euch dann ganz anders begegnen können. Viele trauen sich ja nicht einen anzusprechen und wenn doch, wissen sie nicht so ganz wie...

Ich wünsche Euch ganz viel Vertrauen in Euch selbst …… und manchmal ist es auch gut einfach aus dem Bauch heraus zu entscheiden!

Lasst was von Euch hören!

Liebe Grüße
Birgit




editiert von: Ede, 23.06.2005, 13:55 Uhr

"wait and see"