Hallo ihr Lieben!

Jetzt melde ich mich mal wieder.

Zur Zeit lese ich fast meine ganze „freie“ Zeit so viel wie möglich, aber auch intensives Suchen im Internet und Lesen von Erfahrungsberichten bringt nicht die Antworten auf alle Fragen, die sich aufdrängen. Vielleicht habe ich ja auch mögliche Antworten einfach überlesen.
Ich habe auch schon viel im Forum „Ohne Schilddrüse leben“ gelesen, weil da viele Leute sind, dort aber noch nichts geschrieben.
Manche meiner Fragen sind bewusst sehr einfach gestellt, auch wenn mir klar ist, dass die Antworten nicht so einfach sein können oder teilweise auch gar nicht möglich sind. Aber auch „kleine“ Erfahrungen können uns weiterhelfen. (Auch für mich selbst klingen einige der Fragen ziemlich dumm, aber vielleicht sind sie das ja doch nicht und es gibt Antworten, schließlich habe ich zu wenig Ahnung, um das zu wissen! Also frage ich lieber einmal zu oft. Und wenn mehrere Antwortende der selben Ansicht sind – um so besser für uns!)

Für die bessere Übersicht habe ich die Fragen auf mehrere Beiträge aufgeteilt.
Der „Fall“ ist der folgende (damit ihr nicht noch mal danach suchen müsst): Mein Partner hat ein medulläres Schilddrüsenkarzinom mit Metastasen in den nahen Lymphknoten, in Lunge (viele kleine) und Leber (mehrere ziemlich große). Körperliche Beschwerden gibt es noch (fast) nicht. Eine Therapie wurde noch nicht begonnen, und darüber gibt es auch noch keine Entscheidung. Wir wollen aber nicht einfach abwarten!

Fragen, deren Beantwortung uns bei der Entscheidungsfindung helfen können:
Es geht darum, ob die Schilddrüse bei einem medullären Schilddrüsenkarzinom operativ entfernt werden soll, obwohl schon zahlreiche Metastasen in Lymphknoten, Leber und Lunge vorhanden sind.
Können Metastasen selbst weiter metastasieren? Ich vermute, dass ja, denn sie entsprechen ja wohl dem Gewebe des ursprünglichen Tumors. Oder täusche ich mich da?
Metastasieren sie genau so schnell, schneller oder langsamer, oder ist das jeweils unterschiedlich?

Liebe Grüße,

Dagmar

Hallo Dagmar,

meiner Meinung nach wäre es schon wichtig erst mal soviel Tumormasse wie möglich zu entfernen, sprich sowieso erstmal die SD und angrenzende Lymphknoten, diese fungieren lt. Prof. Dralle alle als "Schrittmacher" und streuen fleissig.

Ja Metastasen streuen auch, ich bin das beste Beispiel dafür, 1990 hat man mir einen kalten knoten aus der SD entfernt und damals fand man nichts bösartiges, 11 Jahre später hatte ich grosse Knoten am Hals, als man diese entfernte waren es Metastasen aber die SD war tumorfrei, also hatte ich damals schon diesen Krebs der schon gestreut hatte ohne dass es irgendjemand entdeckt hätte. Naja ist eine andere Geschichte...

Über die Schnelligkeit des metastasieren kann ich Dir wenig sagen, ich denke das ist auch von Fall zu Fall verschieden, insbesondere das familäre MTC soll Phasen haben in denen es monatelang nicht wächst (lt. Prof. Raue), das sagte er mir mal am Telefon so.
Also mein Tumor hat nach der ersten OP Calcitonin noch und nöcher produziert, also vor OP 2001 hatte ich 17000 pg/ml Calcitonin, nach OP 9000, dann stieg er innerhalb eines halben Jahres auf ich glaube 16000, dann begann man mit Sandostatin, der Tumormarker stieg langsamer an, aber immer noch bis auf 28000 im März 2003. Dann brach man ab mit Sandostatin und steckte mich in eine Antiangiogenesestudie mit drei Medikamenten Actos, Vioxx und Xeloda, unter diesen Medis fiel der Marker auf 18000 und blieb stabil, dann änderte man die Messmethode, lt. dieser hatte ich dann einen Marker von um die 10000 pg/ml.

Letztes Jahr erfolgte eine Lebermetastasenresektion in Halle, der Marker fiel nur auf ca. 8000 pg/ml und pendelte jetzt immer zwischen 8000 und 9700 pg/ml.

Man dachte jetzt ja dass die Antiangiogenesmedis nichts bringen, aber da ja nun keine erneuten Metastasen in der Leber gefunden wurden werde ich höchstwahrscheinlich wieder mit diesen Medis weitermachen wie bisher, momentan nehme ich sie nicht ich muss auf meinen Onkologietermin warten.

Trotz des hohen Markers sind bisher keine Metastasen zu finden!!!

Vioxx wurde gegen Arcoxia ausgetauscht!

Vielleicht wäre diese Antiangiogenesetherapie mit Actos, Arcoxia und Xeloda etwas für Euch?

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Dagmar,

diese Frage ist sicherlich für Laien schwer zu beantworten.

Fest steht dass sich der Ursprungsort des C-Zell-Karzinoms in der Schildrüse findet. Es hat dort metastasiert und hat sich dann über die Lymphen ausgebreitet.
Für mich ist die logische Schlussfolgerung dass die Schilddrüse komplett entfernt werden muss, incl. Neck dissektion. Im Anschluss daran wäre dann Leber und Lunge zu behandeln.
Hier ist der Vorgang der Metastasierung eigentlich sehr gut erklärt:

[URL=http://http://www.uni-essen.de/unikate/pdf/01-Birchmeier.pdf]

Ich betone, dass dies meine Meinung ist und einen ärztlichen Ratschlag nicht ersetzt!

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 29.06.2005, 09:40 Uhr

"wait and see"

Hallo,

rein vom Gefühl her deckt sich das mit meinen Gedanken. Der Primärtumor sollte weg!
(Die Knochen scheinen ja noch frei von Metastasen zu sein.)

Lydia, deine Krankheitsgeschichte macht Mut, du hast noch nicht aufgegeben und kämpfst weiter, obwohl es dich hart getroffen hat und schon so lange dauert.
Mein Kai hat ja da, wenn man die Anzahl und Größe der Metastasen bedenkt, einen "relativ niedrigen" Calcetoninspiegel...

Ede, danke für den Link, zu dem Thema hatte ich noch nichts gefunden. Es spielt dabei keine Rolle, dass du kein Arzt bist, vermutlich weiß jeder hier mehr über das Thema als viele Ärzte. Wir brauchen einfach möglichst viele Informationen, die letzte Wahrheit kann keine Arzt und kein Laie wissen, die Entscheidung müssen wir treffen. Aber noch wissen wir zu wenig!

Liebe Grüße,

Dagmar

Hallo Birgit,

inzwischen habe ich den Artikel gelesen, er beantwortet meine Frage zwar nicht direkt, ist aber wirklich hochinteressant, jetzt ist mir tatsächlich einiges klarer!

Vielen Dank,

Dagmar