Hallo zu meiner letzten Frage für diese Nacht!

Zur Wachstumsgeschwindigkeit des medullären Schilddrüsenkarzinoms und seiner Metastasen:
Bereits mehrfach konnte ich lesen, dass das sehr langsam wächst. Aber was heißt das überhaupt? Wie schnell oder langsam wächst es denn nun? Vermutlich bei jeden unterschiedlich, aber schon einige Erfahrungswerte geben einen ersten Anhaltspunkt. Wechselt die Wachstumsgeschwindigkeit? Kann man das beeinflussen?
Wie kann man die Wachstumsgeschwindigkeit überprüfen?
Geht das über den Calcitoninspiegel? Wovon genau hängt der Calcitoninspiegel ab? Von der bloßen Größe der Tumorgewebes (einschließlich Metastasen), oder von der Wachstumsgeschwindigkeit, oder von beidem?
Oder misst man durch CT?

So, schon das Aufschreiben und Fragen hilft ein bisschen, man redet sich was "von der Seele" und hat auch nicht mehr nur das Gefühl, völlig hilflos zu sein.

Ich freue mich schon auf mögliche Antworten und danke allen, die darüber nachdenken oder sogar eine Antwort schreiben.

Und jetzt wünsche ich euch eine gute Nacht und auch sonst alles, alles Gute,

Dagmar

PS: Ich habe einfach "ihr" und "euch" geschrieben, weil ich mich schon jetzt hier heimisch fühle. Wenn das nicht in Ordnung ist, ändere ich das natürlich gerne!

hallo Dagmar,

noch schnell meine Stellungnahme zu Deinen Fragen bevor ich zu meiner Hals OP fahre:
Die Schilddrüsen und befallene Lymphknoten d.Halses werden bei einem MTC entfernt. Die Entscheidung weitergehender OPs hängen natürlich vom Fortschritt und Möglichkeit ab.
Was Geschwindigkeit der Metastasierung/Rezidivbildung betrifft (siehe auch meine Anamnese im Fotoalbum) kann ich Dir NUR meine Erfahrung weitergeben
a) MTC wächst normalerweise langsam - als man bei mir mit 58 Jahren zufällig die Krankheit entdeckte, war diese schon weit fortgeschritten. Mein Calcitonin ist nach den OPs auf hohem Level = ca 1500-2500, zeigt aber keine Dynamic.
b) ein nicht vollständig entferntes Rezidiv in li SD-Loge brauchte 5-6-Jahre um seine Nährstoffversorgung zu etablieren, um aber in den letzten 2-3 Jahren um so schneller zu wachsen - dieses versucht man nun zu entfernen!
c) die Diagnostik mit einem erst vor 3Wochen gemachten DOPA-PET brachte zu Tage, daß die Krankheit im oberen Mediastinum (meiner Meinung nach) schon lange die Lymphknoten befallen hat. Ich bin 70 inzwischen!!

Fazit: "wait and see" ist besser, als alles rauszuschneiden. Mein Chirurg hat mich lange Zeit genervt, weil er nicht gleich oprieren wollte. Heute glaube ich aber zu wissen, daß er ein Mensch ist, der auch die Lebensqualität eines Patientennach der OP im Auge hat.
Nunwir werden ja sehen, ob ich Recht hatte.
Alles Gute für Euch

Euer MTC-Senior :smurf:

Gernot

Hallo Dagmar,

der Calcitoninspiegel ist ein guter, zuverlässiger Tumormarker, allerdings habe ich auch schon gehört, dass er auch bei Stress ansteigen soll. Ob dann Tumorwachstum einsetzen kann weiß ich nicht, tendiere aber eher zu ja. Ich glaube nicht, dass man über den Calcitoninspiegel die Größe des Tumors und der Metastasierung festmachen kann.
Man kann den Basalwert feststellen (einfache Blutuntersuchung), ist der erhöht oder steht die Diagnose MTC schon fest wird ein Pentagastrintest gemacht, d.h. die Ausschüttung von Calcitonin wird stimuliert.

Wachstumsgeschwindigkeit würde ich den Vergleich mit einer Waage sehen:

--> Zuerst ist alles im Gleichgewicht - man ist gesund

--> dann setzt ein leichtes Ungleichgewicht Tumorwachstum) ein - frühzeitig könnte man noch ausgleichen (OP/ SD-Entfernung)

--> Metastasierung hat eingesetzt - das Ganze kippt, je mehr Metastasen sich finden

--> man operiert wieder (z.B. Leber, Lunge) - leichte Stabilisation, aber Gleichgewicht ist nicht mehr herzustellen

Fazit: Lernen mit der Erkrankung zu leben und den Nutzen, bzw. die Folgen der OP's und weiterer Behandlungen mit der Lebensqualität abwägen!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Dagmar,

mein Mann ist auch in einem sehr fortgeschrittenen Stadium und auch noch sehr jung (30!)! Er hat an die 100 Lungenmetastasen von denen er bis zu seiner Super Radikal OP absolut nichts gespürt hat. Er konnte damals sogar leistungssteigernd Joggen! Nach seiner OP in Halle verhält sich das ganze jetzt allerdings etwas anders (er hat sich davon bis heute nicht so richtig erholt- dauert wohl sehr lange). Jetzt hat er Schwierigkeiten beim Atmen (kommt nicht von der Lunge sondern vom durchhängenden Stimmband, das nach Entfernung des Stimmbandnerves die Luftzufuhr erheblich einschränkt), er hat nach wie vor Probleme (Schmerzen) von der Brustkorböffnung und eher harmlose Taubheitsgefühle im Hals Schulterbereich! Die OP war wahrscheinlich notwendig (keine Ahnung wie lange er beschwerdefrei ohne hätte sein können- bei Diagnose hielt ihn jeder für einen kerngesunden jungen Mann). Er ist heute, über 1 Jahr nach Diagnose bis auf die oben genannten Beschwerden voll da d.h. voll arbeitsfähig und macht nicht gerade den Eindruck eines Schwer Kranken! Also... es wächst wirklich langsam! Wir sind inzwischen nach langer Suche was denn nun richtig oder falsch ist zu dem Schluß gelangt, das "Wait and See" für Ihn die beste Variante ist! Die Chemo die man meinem Mann an der Uni Ulm angeboten hat wurde von Ihm abgelehnt! Das schwierigste ist der lange Weg dorthin zu begreifen, dass diese Erkrankung in der Tat anders tickt und keinesfalls mit einem schnellen Todesuteil gleichzusetzen ist! Hoffe, ich konnte mit meinen Ausführungen etwas weiterhelfen!

Alles Gute
Heike

Hallo ich nochmal,

habe vergessen mich einzuloggen- Sorry! Nicht das mein Beitrag wiedersprüchlich verstanden wird... meinem Mann geht es für den mediz. Stand der Dinge wirklich sehr gut, dennoch hat die OP einige nicht unerhebliche Einschränkungen mit sich gebracht! Das nur nochmal um ein stimmiges Allgemeinbild zu vermitteln!

Lg Heike

Hallo Heike,

Du sprichst uns aus der Seele, mein Mann hattevor 1 1/2 Jahren die gleichen OP's, die gleichen Beschwerden, ein Stimmband steht still.
Glücklicherweise hat man bisher keine Metastasen in Leber und Lunge gefunden, aber der Calcitoninspiegel ist seit November um mehr als das doppelte angestiegen, aktuell 668 pg/ml. Das legt den Verdacht nahe, dass sich was tut. Er hat sich nun zu "Wait and See" entschieden und wir wollen erst mal unseren Urlaub genießen. Im Sept/Oktober will er einen neuen Pentagastrintest machen lassen, parallel dazu setze ich mich schon mal mit Prof. Baum / Bad Berka wegen eines PET/CT in Verbindung.
Es ist schwer eine solche Entscheidung zu teffen, viele Zweifel und Fragen quälen - Richtig?, Falsch?, Zeitpunkt?
Aber als die Entscheidung feststand waren wir beide sehr erleichtert und nun geht es uns besser, auch wenn uns der familiäre Verlauf noch sehr belastet.
Es war schon sehr schwer anderen zu sagen dass eine Erbkrankheit in der Familie ist, ohne zunächst einmal mit der ganzen Wahrheit herauszurücken, denn man weiß ja nie wie darauf reagiert wird, also lieber Scheibchenweise.... .
Und dann unglaublich viele Betroffene - auch kleine Kinder, völlig entgegen der Statistik. Ein ganz großer Brocken, den wir alle schlucken und verarbeiten müssen. Ende immer noch nicht absehbar.

Uns allen hier steht noch ein langer Weg bevor, mit allen Höhen und Tiefen und ich bin dankbar, dass es dieses Forum gibt. Man fühlt sich einfach aufgehoben.

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 01.07.2005, 12:30 Uhr

"wait and see"

Hallo Birgit,

ja, so ist es! Und man braucht einfach Zeit um zu begreifen, dass schnelle Aktionen, vorallem wenn Sie rein experiment. sind nicht unbedingt zum Wohle des Erkrankten sein müssen! Wäre mir jemand kurz nach der Diagnose mit "Wait and See" gekommen wäre ich wahrs. ausgeflippt... aber jetzt; die Zeit lehrt dem Menschen vieles! In Deinem Fall ist es nun aber auch besonders schlimm, da noch viele andere "Liebgehabte" betroffen sind! Das hat sich bei uns Gott sei Dank nicht bestätigt, bei meinem Mann ist es sporadisch und auch bei Ihm wiederspricht der Verlauf den Erfahrungen und der Statistik!

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute!

Viele liebe Grüße
Heike

Hallo,

ihr sprecht auch mir aus der Seele. Man fühlt sich verstanden, wenn die eigenen Gefühle von anderen schon vorher ausgedrückt werden!
Auch wieder viele Informationen.
Ein Pentagastrintest wurde noch nicht gemacht, vielleicht ist das bei ansonsten schon eindeutiger Diagnose "nicht nötig".
Wait and see: Irgendwie kommt es mir vor, als würden wir das schon machen, seit der ersten Feststellung der Metastasen ist schon über ein Monat vergangen, ohne dass eine Therapie in Sicht wäre.
Der DNA-Test läuft noch.
Über die Operationsmöglichkeiten werde ich mich jetzt verstärkt informieren (müssen).

Liebe Grüße,

Dagmar

Hallo Dagmar,

bei meinem Mann lag der Basalwert vor der ersten OP bei 1.396 pg/ml, so dass man ihm den Pentagastrintest erst einmal ersparte. Der erste Test wurde dann 4 Wochen nach der OP gemacht.
Viele Informationen zu sammeln ist sehr wichtig um endgültige Entscheidungen zu treffen. Mein Mann ist in die zweite OP zu vertrauensvoll gegangen. Einen Teil der OP (Brustkorböffnung) würde er nach heutigem Informations- und Wissensstand nicht mehr so schnell machen lassen. Die Nebennierenentfernung wegen eines Phäochromozytoms war aber unbedingt norwendig.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Liebe Dagmar,

kann mich Birgit nur anschließen! Mein Mann würde die Brustkorb OP auch nicht mehr machen lassen! Den Haupttumor u. bereits befallenes am Hals zu entfernen ist aber sicher richtig und wenig belastend! Bei meinem Mann war der Calcitoninwert vor OP von alleine immer weiter abgefallen, ein Wachstum war im CT nicht mehr nachweisbar (er hat damals sehr viel für sich getan, Hypnose bei einem Psychoonkologen, Entspannungstechniken, gejoggt, reiten angefangen...). Nach der OP in Halle (die Ihn total fertig gemacht hat) ist das Calcitonin auf einen Schlag immer schneller angestiegen (obwohl viel Tumormasse in Form der befallenen Lymphknoten, auch hinter dem Brustbein entfernt wurde)! Prof. Dralle selbst hat zu uns nach der OP gesagt, dass man diesen Krebs sehr gut "mit dem Kopf" im Griff behalten kann! Ich glaube daran inzwischen fest! Bitte versteh meine Zeilen auf keinen Fall als mediz. Beratung sondern rein als Erfahrungsbericht!

Glg Heike

Hallo Heike, hallo Birgit,

wenn ich das richtig verstehe, hatte eure Männer eine OP, wo Schilddrüse, Lymphknoten am Hals und im Brustkorb entfernt wurden?!
Und Probleme machen vor allem die Folge der Brustkorböffnung? Das klingt schon nach einer ziemlich ekeligen OP. Wurde das auf Verdacht gemacht, oder waren Metastasen dahinter bekannt?
Wenn sowieso nicht alle Metastasen entfernt werden können, kommt mir das ziemlich heftig vor. Hat das Professor Dralle vorgeschlagen?
Wir wissen immer noch nicht, was als nächstes kommen soll...

Mein Mann fürchtet sich vor den Folgen einer OP oder anderen Therapie momentan noch mehr als vor dem Krebs an sich, stimmt aber auch zu, das Untätigkeit nicht der bessere Weg ist.
Einfach nicht-daran-denken alleine genügt nicht, sonst hätten Tumor und Metastasen nicht unbemerkt so groß werden können!
Wir warten auf die nächsten Testergebnisse (DOTATOC-PET).

Liebe Grüße,

Dagmar

Hallo Dagmar,

ich kann gut nachvollziehen was in Dir vorgeht! Es ist sehr schwierig mit einer neuen Situation dieses Ausmaßes umzugehen- es ging mir letztes Jahr nicht anders! Ja, Prof. Dralle hat die OP vorgeschlagen (fairnesshalber muß ich aber sagen, dass mein Mann natürlich mit der Brustkorböffnung einverstanden war, er hat sogar darauf gedrängt, weil er nicht einsehen wollte, dass das auf seiner Lunge wirklich Metastasen sind... es ging ihm einfach zu gut). Es war eine reine und schnelle Kopfentscheidung! Ja, die OP war sehr heftig, es gab Komplikationen- die sind aber sehr, sehr selten und ich will deshalb darauf gar nicht näher eingehen! Bei meinem Mann schätzt man, dass er die Metastasen auf der Lunge schon seit etlichen Jahren hat, den Tumor selbst noch viel länger. Ich kann und will Dir keinen Rat geben, aber bitte laßt Euch alles genau erklären, überdenkt Risiko und Nutzen- machst Du natürlich, dass wird ja hier deutlich! Es gibt sehr unterschiedl. Meinungen zu allem! Karges hält z.B. nicht viel vom Dota Doc (oder wie das Ding in Berka und Basel heißt), er hat uns eine Chemo vorgeschlagen, Frank- Raue sieht es genau umgekehrt... hmmmm, beides absolute Spezialisten!
Ich drücke Euch auf jeden Fall von Herzen die Daumen, dass Ihr für Euch die beste Lösung findet! Habt keine Angst (leicht gesagt, ich weiß, bin selber schon 1000 fach kurz vor dem durchdrehen gewesen), hört auf Euer Gefühl, das wird Euch den richtigen Weg weisen! Wir probieren gerade was ganz anderes und wenn es wirklich nachweislich und auf lange Sicht was geholfen hat, werde ich es Euch sofort wissen lassen!

Alles Gute
Heike

Ergänzung: Ja, Metastasen auf der Lunge waren bekannt (CT-Bild, jede Menge Pünktchen auf der gesamten Lunge), Hals usw. lag nahe, konnte aber bis zur großen OP nicht eindeutig bestätigt werden. Dralle operiert auch, wenn nicht alle Metastasen entfernt werden können! Kommt wohl auf den Einzelfall an!
Gruß Heike

Hallo,

mit meinem heutigen Wisssen würde ich auch keiner Brustkorböffnung mehr zustimmen, es sei denn es gibt wirklich klare Hinweise. Habe sehr sehr lange gebraucht, um danach wieder einigermaßen klar zu komen. Sicherlich ist es von Fall zu Fall unterschiedlich und die Entscheidung muss letztendlich jeder alleine für sich treffen. Gut, dass wir uns hier - und innerhalb der Selbsthilfegruppe - austauschen können und Entscheidungshilfen finden.
Gute Nacht und liebe Grüße
Bärbel

Hallo Dagmar,

bei meinem Mann wurden beide OP's (Schilddrüsenentfernung mit Neck dissektion und Brustkorböffnung mit zusätzlicher endoskopischer Entfernung eines Phäochromozytoms) in Würzburg durchgeführt. Von Prof. Dralle wussten wir damals noch nichts und hatten auch wenig Infos bezgl. des C-Zell-Karzinoms.
Die Brustkorböffnung wurde eher auf Verdacht gemacht, da man anhand der Calzitoninwerte und des ersten OP-Verlaufs hier noch Metastasen vermutete. Man erklärte uns, dass diese mit bildgebenden Verfahren nicht zu lokalisieren wären und das C-Zell-Karzinom zuerst über die Lymphwege streut. Somit müssten als nächste "Station" die Lymphknoten unter dem Brustbein entfernt werden.
Leider wurde dann angeblich im entnommenen Gewebe nur lymphatisches Gewebe, das der Thymusdrüse zuzuordnen wäre gefunden .... ob ein Teil des Gewebes oder ein Befund verschwand hat sich bis heute nicht klären lassen. Fest steht, dass nach der Brustkorböffnung der Calzitoninwert unverändert geblieben ist, was uns persönlich zur Annahme veranlasst, dass die OP ein Fehlschlag war und diese nach unserem heutigem Wissensstand auch als verfrüht zu betrachten ist. Aber da wird in der Uni etwas um den heißen Brei herumgeredet. Klare Aussagen gibt es nicht!
Sollte nun nochmals eine OP mit erneuter Brustkorböffnung anstehen wäre alles sehr viel schwieriger und komplizierter.

Nach der Brustkorböffnung hat sich mein Mann sehr schnell erholt, was auch seiner guten Kondition zuzuschreiben war. Komplikationen gab es keine. Natürlich ist er nun etwas eingeschränkt in seinen Bewegungen und kann nicht mehr ganz so schwer heben, außerdem sind noch mehrere Metallklammern um das Brustbein, so dass ein MRT nicht mehr so einfach möglich ist.

Mittlerweile treibt er wieder Sport und macht für die Rückenmuskulatur Kieser Training, was ihm sehr gut bekommt und auch sehr gut gefällt.

Nach dem neuerlichen Befund hat er sich nun entschieden noch 1/4 Jahr abzuwarten und dann nochmals einen Calzitonintest machen zu lassen, bevor weitere bildgebende Verfahren veranlasst werden. Und sollte sich dann eine Erklärung für den raschen Calzitonienanstieg in Form von Metastasen finden müssen wir uns Gedanken machen ob eine neuerliche OP sinnvoll wäre.... und dann wird er nach Halle gehen.

Liebe Grüße
Birgit






editiert von: Ede, 09.07.2005, 14:56 Uhr

"wait and see"