Hallo zusammen,
ich war gestern zur Kontrolle im Klinikum, also echt ich krieg die Krise, ich hab schon wieder ne Raumforderung in der Leber da, diesmal 6x6,5 cm, also das scheint jetzt wieder mit Galle vollgelaufen zu sein, kann auch ein Hämatom sein oder ein Abszess.
Abszess ist es aber wohl nicht da meine Entzündungsparameter in Ordnung sind, also erst mal beobachten, das Ding kann sich von selber abbauen (da dran glaub ich mal nicht, hat es ja vorher auch nicht getan).... Ich kann das Wort "Biliom" nicht mehr hören...., das ist diese Gallezyste die sich wohl schon wieder aufbaut.
Ansonsten hab ich gute Blutwerte, nur halt das doofe Calcitonin das ist nach OP unverändert bei ca. 9000pg/ml.

Meinem Onkologen ist es ein Rätsel wo der Wert herkommt, es scheint alles in Ordnung zu sein wenn nur nicht dieser Marker wäre.....

Nun gut,
Regensburg soll demnächst im August ein PET-CT bekommen, einen Galliumgenerator ebenso, dann wäre man in der Lage ein 68-Ga- DOTATOC-PET-CT bei mir zu fahren, das hat der Nukdoc jedenfalls vor mit mir, mal sehen, dann müsste ich nicht nach München.
Für mich persönlich habe ich noch das DOPA-PET-CT im Hinterkopf aber dafür muss ich erstmal wieder mit Dr. Karges Rücksprache halten.

Also bis mindestens Oktober kriegt mich kein Untersuchungsgerät zu sehen, NEIN... ich hab erstmal die Nase voll...

Heute möchte mich der Onkodoc noch anrufen um mir mitzuteilen wie es mit meinen Medikamenten weitergeht, die nehme ich ja schon seit ein paar Wochen nicht mehr weil man ja glaubte es bringt nichts da man ja meinte das in der Leber ist bösartig, hat sich ja als Humbug rausgestellt....

Also er ist dafür wieder weiter so zu verfahren wie bisher mit den Angiogenesehemmern Actos(Zuckermedikament), Arcoxia(Rheumamittel) und Xeloda (Langzeitchemo) und vielleicht meinen Vorschlag aufzunehmen das Ganze mit Sandostatin zu ergänzen, er muss Rücksprache mit einem neuen Oberarzt halten was der dazu meint.

Sandostatin hält er momentan für nicht so gut da man ja keine speichernden Herde im Somatostatinszinti gefunden hat, also kann es gut sein das ich es gar nicht speichere.....mmmmmh.......mein Gedanke: vielleicht ist ja alles bloss so winzig dass mans gar nicht sieht, ich hab das Zeug ja in der Leber letztes Jahr auch gespeichert).

Mal sehen.

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 06.07.2005, 09:06 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

da bist du - und wir hier alle natürlich auch - voller Hoffnung, aber statt dass der Calcitoninwert runter geht schon wieder eine Raumforderung in der Leber. So ein Mist aber auch. Ich kann dir auch keinen gut gemeinten, fundierten Rat geben, ich glaube den hast du auch nicht nötig, da du sicherlich hier im Forum zu den best informierten C-Zellern gehörst.
Mut machst du vielen, Inormationen stellst du zur Verfügung und wir alle profitieren, der eine früher der andere später, von deinen praktizierten unterschiedlichen "Anläufen" . Ich wollte, wenn ich dir schon nicht den "heißen Tipp" geben kann, einfach mal danken. Mach weiter so, du Stehauffrauchen und halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Lydia,

Deine Entscheidung bis Oktober nichts an Dich heranzulassen finde ich gut. Man muss ab und zu auch mal zur Ruhe kommen. Sicher, im Hinterkopf ist diese neuerliche Raumforderung, der verd..... Calzitoninwert und der Drang endlich einen Durchbruch zu erzielen, aber vielleicht baut sich das Ding ja wieder von alleine ab.
Kopf hoch, genieße erst mal den Sommer und entspanne Dich etwas!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Liebe Lydia,

dass ist ja Sch....! Ich hätte Dir so gerne einen dramatischen Rückgang des Calzitonienwertes gewünscht und nun dies.......

Lass Dich mal drücken.

LG

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Nur,

DANKE!!!!

Lydia

Hallo Lydia,

schon wieder kein Rückgang von Calcitonin
Das darf ja wohl echt nicht wahr sein,das kann ich ja nicht glauben.
Da wird man operiert operiert operiert und nichts gutes kommt bei raus.
Das du jetzt Pause machst,ist völlig in Ordnung.
Mein Bericht aus Essen ist auch endlich gekommen.
Bei mir schlagen sie halt vor,falls sich das Calcitonin erhöhen sollte :
Gallium-68-DOTATOC-PET

*** Ich werde Dich am Montag gegen 13 Uhr mal anrufen.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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