Hallo zusammen,
nun endlich habe ich mal wieder etwas Ruhe um von meinem "Ausflug" nach Bad Berka zu berichten.
Eins vorab - Das Klinikum hat mich echt positiv überrascht. Man hat eigentlich das Gefühl, man wäre in einem Hotel oder Kurklinik, alles neu oder sehr gut gepflegt, überall Grünplanzen, sehr bequeme Wartemöglichkeiten, teilweise wie Fernsehsessel, und vor allen Dingen, das Personal, egal ob Rezeption/Anmeldung, Ärzte, Assistenten/Innen - durchweg sehr sehr freundlich!
Also bei der Untersuchung kam raus, daß ich auch hier wieder nicht bzw. nicht ausreichend speichere, nur an der bekannten Stelle am / im Becken. Für eine
Therapie also zu wenig.
Beim Gespräch mit Prof. Baum (hat sich viel Zeit genommen - sehr schön
) hat er mir zwei "Optionen" mitgegeben.
Die Erste ist zu meinem sehr hohen
CEA Wert z.Zt. 800, es gibt in Frankreich einen Professor, der eine Anti-CEA Radio-Immun-Therapie entwickelt hat und wohl auch schon "praktiziert". Da würde er mich vorstellen und empfehlen, daß ich das machen sollte, um den Wert wieder zu senken.
Zum zweiten wartet er auf das
Gastrin bzw. MiniGastrin aus Basel, was aber wohl noch auf sich warten läßt, dann soll ich auf alle Fälle mit dem Gastrin getestet werden. Hatte mich gleich am Tag danach mit Basel in Verbindung gesetzt, die teilten mir ebenfalls mit, daß es noch nicht zur Verfügung steht - also mal wieder "let's wait and see" (ich glaube der Spruch begleitet uns bis ans Lebensende)
Ebenfalls hat mir PRof. Baum nun doch wieder diese Biophosphate - Bondronat - empfohlen, da mein "Hauptproblem" wohl die Knochenmetastasen sind. Es ist zwar nicht nachgewiesen, daß es die Knochenmetastasten heilt aber zumindest die Knochen versiegelt und stärkt, also werde ich wohl wieder diese Infusionen bekommen.
Eine kleine gute Nachricht gab es auch, meine Leber sieht wohl "gut" und nicht auffällig aus. Das hat mich echt gefreut, also ist es vielleicht doch nur das Narbengewebe von der
Chemoembolisation, was man sieht? Da war ich echt froh, denn davor habe ich wirklich Angst, daß die
Metastasen in den Organen einmal so groß werden könnten, daß sie die Funktion des Organs einschränken könnten.
Naja, also im Großen und Ganzen habe ich zwar kein konkretes Ergebnis bekommen, aber ich bin trotzdem positiv gestimmt und habe nun ja wieder neue Wege zu begehen....
Im September bin ich wieder in Ulm bei Dr. K. und werde dort alles besprechen.
Aber jetzt fahren wir ersteinmal in den Urlaub und erholen uns alle und tanken neue Energien.
Im Herbst werde ich dann Frankreich und Bondronat in Angriff nehmen. Ach ja, im Frühjahr soll ich nochmals nach Bad Berka kommen zum Glukose
PET.
So, ich wünche Euch allen einen schönen Sommer, genießt die Sonne (wenn sie da ist
)
weiterhin viel Kraft und Mut mit unserer "Herausforderung" umzugehen & bis bald
Liebe Grüße
Katja
