Hm, also bei der TK ist es offensichtlich noch heute so.
Siehe z.B.hier.
Und von da aus z.B. dem Link Gemeinsame Service-Stellen folgen.

Allerdings stimmt wohl auch das man schon eine gewisse Eigeninitiative mitbringen muss.
So ganz ohne geht es wohl nicht(mehr).
Ich könnte mir allerdings auch vorstellen das so etwas ein ziemlicher Aufwand ist und das die Stellen personell nicht gerade üppig besetzt sind.
Ausserdem ist wohl auch nicht jeder Mitarbeiter der KK durch und durch motiviert, sind ja auch nur Menschen, und im Endeffekt ist es auch nur eine Arbeit wie jede andere.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Dagmar,

also direkt aus dem Krankenhaus und ab in die Reha, das ist die Anschlussheilbhandlung. Wird im Normalfall direkt vom Krankenhaus organisiert. Damals (2001) hat man glaube ich in Halle keinen Wert drauf gelegt, dem Patienten dort hin zu verschiffen.

Ich war dann 2002 zur Reha auf Wunsch meines Versicherungsträgers - oder anders herum, es wurden mir die Daumenschrauben angelegt. Dort habe ich auch mitbekommen, dass es Patienten gab, die direkt die Anschlussheilbehandlung in Anspruch genommen hatten. Es gab für diese Leute extra einen seperaten Bereich, da sie teilweise noch intensiv medizinisch betreut werden mussten.

Nach Aussage meiner Krankenkasse vor gut 1 1/2 Jahren stehen dem "Kranken" insgesamt 2 Rehabilationsmaßnahmen rechtlich zur Verfügung. Gibt dort glaube ich auch noch einen Zeitraum in denen die beiden in Anspruch genommen werden müssen, hab ich aber vergessen. Zumindest wäre ich noch in diese Zeit für die 2. Reha gefallen.

Ob das heute, nach den großen Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen noch genauso abläuft weiß ich nicht. Aber Auskunft hierfür muss einfach Eure Krankenkasse geben. Ich kann Dir nur dringenst empfehlen mit denen Kontakt aufzunehmen. Und das Wichtigste: Frage gezielt nach Einrichtungen, in denen auch schon Patienten mit selbiger Krankheit therapiert wurden. Können die Dir das nicht sagen, dann schaue einfach im Internet nach oder lass Dir verschiedene Rehaheime benennen, je nach Krankenkasse arbeiten die meist mit mehreren verschiedenen Heimen zusammen.

Ich hatte das große Pech, dass die mit dem C-Zell-Kar. total überfordert waren. Eigentlich war die Reha für mich nur so eine Art Urlaub, da ich dort nicht gezielt behandelt wurde. Es hieß nur Hilfe Sauna - geht nicht, großartige Angstrengungen - geht nicht usw. Am Ende stellte ich mir die Behandlungen fast selbst zusammen. Fachfragen wurden mir auch nicht beantwortet, bekam einfach Fachlektüre (große schwere Arztbücher) aus denen ich mir etwas herauslesen konnte. Im Nachhinein gesehen war das doch relativ primitiv, seitens der fachärztlichen Weiterbehandlung. Daher denke ich ist es sinnvoll, wenn man sich vorher schlau macht, wo zum Beispiel schon einmal Patienten mit unserer Krankheit Station gemacht haben.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Bertram

..... Fachfragen wurden mir auch nicht beantwortet, bekam einfach Fachlektüre (große schwere Arztbücher) aus denen ich mir etwas herauslesen konnte.

Aua....und das in einem angeblich medizinisch überversorgtem Land....
Da hat wohl einer den Slogan "Hilfe zur Selbsthilfe" zu wörtlich genommen.
Demnächst gibt's nur noch örtliche Betäubung, das Buch "Operieren für Dummys" , ein Skalpell und ein fröhliches "Viel Glück" dann war es das.

Gruss, Admin aka Eberhard

Wirklich aua,
Sabine ich krieg Deine PM nicht auf, ich glaub ich hab auf einmal Dein Postfach vor mir stehen, kann aber nichts lesen....

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Is ja komisch,
als ich auf PM senden an Bertram ging, stand auf einmal mein Postfach da, vorher wars Sabines!
Na wenigstens konnte ich den Inhalt von Sabines nicht lesen,aber meins nun schon

Bye
Lydia



editiert von: kasey, 05.09.2005, 20:38 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Also die AOK hat nen sehr schlechten Ruf in R.
Ist halt so,
aber-
letztesmal als ich zum operieren ging und ich anrief was ich den alles machen könnte nach der OP, ja daaa----- bekam ich einen dicken Brief mit allen Anträgen und Möglichkeiten zugesandt.

Ja Eigeninitiative ist angesagt, oder auch der Sozialdienst des jeweiligen Krankenhauses, der muss einem auch helfen bei dem ganzen Bürokratenwahnsinn.

Gute Nacht,
jetzt guck ich fern

bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

So, jetzt melde ich mich nochmal zu Wort : ). Also uns hat auch keine Kasse informiert (OP war Okt. 2004), kein Arzt hat uns was zum Thema Schwerbehinderung gesagt (haben wir erst über Umwege erfahren, Timo ist heute zu 100 % Schwerbehindert anerkannt und hat damit immerhin einen sehr guten Kündigungsschutz).
Es tut mir leid das sagen zu müssen, aber ich finde die medizinische Nachsorge (auch in Halle) ein Skandal. Es hieß von Seiten der Uni (Ulm) immer nur "alles kein Problem", "Logopädie bringt nichts" usw. und sofort. Alles Quatsch wie sich herausstellte. Timo hat viel zu spät angefangen was zu machen, die Physiotherapeuten waren entsetzt, dass man ihn nach der Brustkorb-OP einfach ohne Hinweis auf irgendwas nach neun Tagen entlassen hat. Wie gesagt er hat heute wirklich viele Probleme die laut Rehaeinrichtung in die er jetzt geht nicht sein müssten. Von der Psyche ganz zu schweigen... . Naja, ich will in dieses Thema keine Verbitterung bringen, aber es tut eben manchmal weh die Folgen zu sehen und zu wissen man hätte mehr dagegen tun können. Lydia, ich finde Simonton auch klasse, Timo hatte das vor der OP mit einem Psychoonkologen zusammen gemacht und ihm gings Spitze damit. Jetzt muß er soviel andere Sachen für die "Reperaturarbeiten" tun, dass er leider nur noch selten dazu kommt. Ist aber wirklich eine tolle Sache (auch wenn das einige aufgrund irgendwelcher unnachvollziehbarer Studien bestreiten).
Dagmar und Kai: ich wünschte ich wäre nicht so dumm gewesen und hätte die großartige Hilfe dieses Forums schon vor einem Jahr besser genutzt. Ärzte haben das nicht hinter sich. Sie können weder menschlich noch von den Schmerzen nachvollziehen was das alles bedeutet. Deshalb kommt zur Ruhe, machts besser und kümmert Euch selbst um eine sinnvolle Nachsorge!

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute!!!
Heike

Lydia,

Lydia

ich glaub ich hab auf einmal Dein Postfach vor mir stehen, kann aber nichts lesen....

Hilfe..........dringst Du in meine Privatsphäre ein...... Hackeralarm??!! Wenn Du es hättest lesen könne, kein Problem - stehen keine Heimlichkeiten drin.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Dagmar,

die Sache mit der Schwerbehinderung, für uns eigentlich nur steuerlich von Bedeutung, habe ich auch erst in der Rehaeinrichtung mitbekommen. Vorher hat Niemand einen Tip gegeben. Man muss wirklich der mitdenkende Patient sein, Eigeninitiative ist angesagt. Leider trägt einem keiner etwas nach Hause. Schade aber es ist so, dass man sich um alles selbst kümmern muss obwohl man ja eigentlich vorrangig mit seiner Krankheit beschäftigt ist.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Nö, Sabine, ich hacke nicht, höchstens im Stall oder auf dem Feld....

War wohl irgendne Fehlfunktion dabei.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Liebe Dagmar, lieber Markus, liebe Heike

Bei mir wurde 2003 nur der obere Teil des Brustbeines gespalten. Wurde bei Euren Betroffenen ebenfalls nur der obere Teil oder das ganze Brustbei gespalten, wenn ich fragen darf?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo zusammen,

uff, und danke für die zahlreichen Antworten!
Ich versuche mal, auf einiges einzugehen. Ich muss dringend einen ausführlicheren Bericht schreiben...

Rehabilitation:
Was täten wir nur ohne dieses Forum?!?
Von der Logopädie habe ich hier erfahren, und das hat jetzt auch angefangen. Das linke Stimmband ist gelähmt, zwar nicht durchtrennt, aber eine Metastase war drumherum gewachsen, und deshalb wurde die Umhüllung bei der OP verletzt, beim Monitoring haben sie gleich festgestellt, dass sich da nichts mehr tut. In Halle haben sie uns nicht große Aussichten gemacht, dass das wieder was wird...
Als ich mal bei einer Ärztin nach Krankengymnastik o.ä. gefragt habe, wurde uns gesagt, das sei nicht nötig.
Jetzt werde ich mal energischer fragen!! Kai hat noch zahlreiche Schwierigkeiten der verschiedensten Art.

Arbeit:
Vor zweieinhalb Jahren begannen wir mit einem Hausbau - und einige Monate später ging es Kais Firma sehr schlecht, Entlassungswelle...
Da die Arbeitssuche (als Softwareentwickler) nicht sehr erfolgsversprechend ist, hat Kai das zunächst ziemlich zurückgestellt und beim Hausbau wirklich sehr viel selbst gemacht, wodurch wir auch viel gespart haben (aber jetzt trotzdem noch riesige Schulden haben). Das Haus ist so weit fertig, dass wir drin wohnen können, auch wenn einige Bereiche noch Baustelle sind - und jetzt wohl auch noch länger bleiben werden.
Wie jetzt mit dieser Erkrankung die Aussichten sind, jemals wieder Arbeit zu finden? Das spricht auch nicht gerade für die Beantragung einer Schwerbehinderung; obwohl...
Da ich arbeite und Geld verdiene, zahlt das Arbeitsamt nichts. Und wenn man vorher kein Geld erhalten hat, kriegt man auch keines, wenn man arbeitsunfähig wird. Und wenn man kein Geld kriegt, zahlt das Arbeitsamt auch nicht die Krankenkasse. Und natürlich gibt es kein Krankentagegeld oder ähnliches...
Wer krank wird, ist selbst schuld!

Krankenkasse:
Aus Kostengründen war Kai die ersten Monate diesen Jahres gar nicht krankenversichert - ja, das geht in Deutschland!
Wir würden ja gerne bei der selben Kasse versichert sein, aber bei meiner Krankenkasse kann er nicht mitversichert werden, und ich kann die Kasse auch nicht wechseln, mich nimmt keine andere Kasse (Gehirntumor, wurde vor 10 Jahren operiert, aber ein Rest ist noch vorhanden, der nicht operiert werden konnte, seitdem aber auch nicht wächst. Ich kann also zumindest einen Teil der Ängste und Gefühle durch Kais Krankheit verstehen...)
Kurz vor dem Bekanntwerden von Kais Krankheit hatte er sich mit seiner vorherigen Kasse in Verbindung gesetzt wegen einer Weiterversicherung mit Nachzahlung der unversicherten Monate, und dieser Vertrag wurde dann kurz nach dem Bekanntwerden der Erkrankung auch unterzeichnet. Die ersten Krankenhausrechnungen hat die Kasse zurückgewiesen, später aber doch noch gezahlt...
Also zumindest diese Katastrophe trat nicht ein!
Allerdings ist das nur eine Minimalversicherung, alles zahlen die nicht. Noch keine Ahnung, wie es da mit Reha o.ä. aussieht... Und wegen Arbeitslosigkeit und Schulden können wir uns da auch nicht selbst große Sprünge leisten. Aber nach euren Tipps werde ich mich informieren!

Also, wenn man sich nicht selbst informiert - oder, noch besser, durch ein tolles Forum informiert wird - ist man völlig aufgeschmissen!
(Wenn es nach den Mannheimer Ärzten ginge, wäre ja gar nichts gemacht worden.)

Zu einigen Einzelfragen und Anmerkungen:

Das Brustbein wurde komplett geöffnet.

Der Calzitoninspiegel war unmittelbar vor der OP bei 9100 (also ein deutlich niedrigerer Wert, als hier bestimmt), kurz danach bei 8500, ein bisschen niedriger, aber nicht nennenswert. Eine weitere Bestimmung läuft gerade.

Der Gentest hat ergeben, dass keine erbliche Form vorliegt.

Die Leberwerte, die vorher in Ordnung waren (trotz der großen Metastasen dort), sind jetzt ziemlich schlecht.

Professor Dralle war in Urlaub, als wir in Halle waren, und wir erhielten dort die Auskunft, der würde sowieso nichts machen ohne Privatrechnung (und das können wir uns nicht leisten).

Ich denke, dass bei der OP nicht alles ideal gemacht wurde; Kai hat jetzt noch Druckstellen und Hautirritationen an beiden Beinen und am Po durch falsche Lagerung bei der OP, sowas kann vermieden werden (haben wir hier von einem Krankenpfleger erfahren). Zugegeben, das sind nur Kleinigkeiten, aber das kommt eben auch noch dazu zu den anderen Beschwerden.

Kai geht es schon wieder eine deutliches Stück besser, seit beim Bluttest letztes Mittwoch festgestellt wurde (die Vermutung hatte ich da schon laut geäußert), dass die Schilddrüsenhormone viel zu niedrig sind. Statt wie vorher eine Tablett Euthyrox 100 soll er jetzt anderthalb nehmen, 50 % mehr. Ob das jetzt wieder zu viel sein wird?
Ein bisschen hat Kai jetzt noch abgenommen (dünn war er schon immer, auch durch den dauernden Durchfall - der auch jetzt nur mit Tabletten in den Griff zu kriegen ist), aktuell 69 kg bei einer Größe von 189 cm. (Aber Muskulatur kann da nicht mehr viel dabei sein, und Muskeln wiegen ja mehr als Fett. Ich kriege bei der Ärztin immer Vorträge über hochkalorische Ernährung zu hören - dabei mache ich das, wie jeder an mir sehen kann [leider...])

Nächsten Dienstag ist ein Termin bei Prof. Raue in HD, mal sehen, was der über ein weiteres Vorgehen sagt. Ich hoffe, ich kriege frei und kann mitkommen! (Ich weiß, vor allem durch das Forum, viel mehr darüber als Kai, der momentan gar nicht mehr wissen will und sich meiner Meinung nach leider auch nicht so bemüht, wie man das als Patient unter diesen Umständen machen muss in so einer Situation... Er würde gerne mal eine Zeit lang nicht daran denken müssen, was aber nicht so einfach ist, wenn man nach einer OP so viele Probleme hat.)

Weiß zufällig jemand, wo noch Chemoembolisation der Leber gemacht wird außer in Halle?


Die Stimmung könnte besser sein...

Trotzdem nochmals vielen Dank und liebe Grüße,

Dagmar

Hallo nochmal,

vielleicht wäre die Beantragung der Rente auf Zeit wenigstens eine kleine Möglichkeit um wieder an ein bisschen Geld zu kommen und auch um versichert zu sein?? Ich glaube ich würds tun..., ich weiss jetzt allerdings nicht wie das dann mit dem versichern usw. , abläuft, irgendeine Versicherung muss einen dann ja nehmen, denke ich mal! Die Anspruchszeiten dafür wird Kai ja hoffentlich zusammengebracht haben? Hoffe ich...

Ja, Hausbau, man plant, man lebt und dann....., kommt sowas...., ich hocke auch auf einem Berg Schulden für meine kleine Hofstelle die wir 2000 komplett saniert und renoviert haben, aber die trägt sich jetzt soweit selber aus Mieteinnahmen (und diesmal habe ich gute Mieter, vorher sass einer über ein halbes Jahr in dem Hof und hat keinen Euro bezahlt), naja wenigsten zahlte er später noch den grössten Teil der Mietschulden nach, der bekam ja keine Ruhe mehr von uns und unserem Anwalt (Gottseidank hatte ich einen Vermieterrechtschutz abgeschlossen und konnte so dem Typen ständig irgendwelche Gerichtsvollzieher auf den Hals hetzen, au Mann).

Ist schon schlimm, wenn man eh schon mit einer Erkrankung (dein Gehirntumor) zu kämpfen hatte dann kommt trotzdem noch was drauf, man darf wirklich keine Ruhe haben auf dieser Welt.

Chemoembolisation wird eigentlich in allen Unikliniken durchgeführt denke ich die irgendwie auch mit der Leber zu tun haben.

Regensburg z.B. hat ein Leberzentrum, führt auch Transplantationen durch.
Also ich persönlich halte im Bereich der Leberchirurgie mittlerweile mehr von Regensburg als von Halle, also die Nachsorge nach der OP war dort viel besser, also mir gings auch viel besser als in Halle, da ist es egal das die Regensburger ansonsten nicht soviel Ahnung vom C-Zellkarzinom haben, aber von der Leber haben die Ahnung!!

Nicht dran denken müssen, kann ich gut verstehen, mir gehts genauso! Ich krieg ja auch alle 6 Wochen den Tumormarker vor die Nase gesetzt,wirklich toll!! Aber ich versuche nun gut zu leben, versuche mal den doofen Marker zu vergessen ihn nicht mein Leben bestimmen zu lassen.
Ich wünsche Euch für Dienstag alle Gute und Daumen drück für das Gespräch mit Prof. Raue.

Liebe Grüsse
Lydia

PS:PS: Nachtrag 13.10 Uhr, hab heute Mittag mit meinem Mann über die Erwerbsunfähigkeitsrente und Euch geredet, also er hat mir jetzt die Hoffnung geraubt das Kai diese kriegen könnte. Wenn man irgendwie nicht krankenversichert ist, war, dann bekommt man die dank Harz IV auch nicht, er konnte mir jetzt nicht sagen warum, er hat nur diesbzgl. irgendwas im Fernsehen irgendwann mal gesehen. Ich hoffe er hat nicht recht!! Wär ja saublöd und ungerecht!














editiert von: kasey, 08.09.2005, 13:15 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Dagmar,

oh ich drücke Dich einmal ganz dolle! Das ist eine sagenhafte Belastung, die Ihr beide im Moment ertragen müsst, neben der Krankheit noch die ungewisse finanzielle Situation.

Folgendes kann ich Dir raten:

Egal wie krank ein Mensch ist, die Krankenkassen "müssen" rechtlich den Menschen versichern. Da gilt das Solidarprinzip, heißt auch wenn einer richtig dolle krank ist muss die gesamte Gemeinschaft für ihn eintreten. Also nicht abwimmeln lassen von wegen es werden beispielsweise nur die geringsten Leistungen gezahlt.

Gehe sofort zum Amt für Versorung und Soziales (so heißt das hier bei uns in Sachsen-Anhalt) dort bekommst Du einen Antrag auf Schwerbehinderung, bleib gleich sitzen und fülle den dort mit der Mitarbeiterin aus, die fordern dann selbstständig die Arzt und Befundsberichte ab, hast Du also keinen Stress mit.

Ferner gehe umgehend zu Kai seinen Rentenversicherungsträger, trotz Arbeitslosigkeit wird er einen Rentenanspruch haben!!!!!! Beantrage Erwerbsminderungsrente, ganz gleich ob die jetzt auf Zeit oder auf Dauer gewährt wird, es ist zumindest ein Anfang über liquide Mittel zu verfügen. Solange wie noch keine Rente gezahlt wird, also der Antrag ist abgegeben und in Bearbeitung ohne das man den Ausgang weiß ist Kai meines Erachtens nach durchaus berechtigt beim Arbeitsamt Leistungen zu erhalten. Die verrechnen das nach positiven Rentenbescheid intern miteinander.

Von einer Bekannten mit Eigenheim weiß ich, dass die nach dem ihr Mann arbeitslos wurde Lastenzuschuß beantragt hatten und auch bekamen. Lastenzuschuss muss so etwas wie Wohngeld sein, das man erhält wenn man ein eigenes Haus besitzt?! So hat sie es mir erklärt. Erkundige Dich danach. Denke, da zählt jeder Euro.

Das was ich Dir hier aufgezählt habe sind Alles keine Harz IV Leistungen - bedeutet also, dass nichts zurückgezahlt werden muss. Finde ich wichtig den ansonsten geht es ja ans Eingemachte.

Es trägt einem Niemand etwas nach Hause und Informationen bekommt man nur unzureichend, meist durch hören sagen oder durch Bekannte, die solche Leistungen schon in Anspruch genommen hat.

Viel Erfolg und Du musst aktiv werden!!!!!!!!!

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Dagmar und Kai,

das ist ja eine schöne Sch.... . Entschuldigt den Ausdruck, aber wenn ich sowas lese bekomme ich einen ganz dicken Hals!

Ich würde Euch auch raten mal alle evtl. in Frage kommenden Stellen abzuklappern. Bestimmt ein großer Aufwand, aber in Euerer Situation" lebensnotwendig"!

Auch ich habe mit meinem Mann die Erfahrung gemacht, dass er viel zu wenig Eigeninitiative aufbringt. Er verlässt sich da ganz auf mich und meine Recherchen. Ich mache es gerne für ihn und versuche ihm jeglichen Druck/Belastung zu nehmen, vielleicht auch ganz gut, wenn einer die Fäden in der Hand hat, aber andererseits wäre es mir lieber wenn er sich immer wieder mal selber informieren würde statt sich auf mich zu verlassen. Das heißt jedoch nicht, dass er sich mit der Erkrankung nicht auseinandersetzt, ganz im Gegenteil!
Mittlerweile sind wir beide etwas zur Ruhe gekommen. Wir werden durch die vielen Erkrankungen in unserer Familie ständig erinnert, so dass wir schon ein relativ "dickes Fell" haben und uns so leicht nichts mehr umhaut. Wir haben das gemerkt, als wir letzte Woche die Nachricht von der schweren Erkrankung meines Stiefvaters bekamen (Lymphdrüsenkrebs in seiner bösartigsten Form - fortgeschrittenes Stadium). Zuerst der Fall in ein tiefes Loch ... auch noch das...., aber heraus sind wir sehr schnell wieder gekommen und können nun unsere positive Einstellung auf die gesamte Familie übertragen.

Kai sollte auf jeden Fall alle Therapiemöglichkeiten ausschöpfen, die möglich sind.
Eine Reha kommt unserer Meinung nach oft zu früh, wenn sie gleich im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt erfolgt. Mein Mann wurde zur Reha gedrängt und war eigentlich viel zu schlapp dazu. 1-2 Monate später hätte er viel mehr davon gehabt und hätte auch die Therapieangebote sinnvoller nutzen können (er konnte aufgrund seiner Schwäche kaum was mitmachen).

Am Samstag, dem 15.10.2005 ist ja in Heidelberg wieder eine Informationsveranstaltung (siehe Veranstaltungstermine http://www.c-ze..._01_2005.pdf. Ich denke da kommen wieder viele von uns und es wäre Zeit uns kennenzulernen. Außerdem gibt es sicher wieder viele wertvolle Infos und man kann jede Menge Fragen stellen. Wir jedenfalls sind wieder dabei!

Liebe Grüße
Birgit





editiert von: Ede, 09.09.2005, 10:22 Uhr

"wait and see"