Hallo zusammen,
uff, und danke für die zahlreichen Antworten!
Ich versuche mal, auf einiges einzugehen. Ich muss dringend einen ausführlicheren Bericht schreiben...
Rehabilitation:
Was täten wir nur ohne dieses
Forum?!?
Von der Logopädie habe ich hier erfahren, und das hat jetzt auch angefangen. Das linke Stimmband ist gelähmt, zwar nicht durchtrennt, aber eine
Metastase war drumherum gewachsen, und deshalb wurde die Umhüllung bei der
OP verletzt, beim Monitoring haben sie gleich festgestellt, dass sich da nichts mehr tut. In Halle haben sie uns nicht große Aussichten gemacht, dass das wieder was wird...
Als ich mal bei einer Ärztin nach Krankengymnastik o.ä. gefragt habe, wurde uns gesagt, das sei nicht nötig.
Jetzt werde ich mal energischer fragen!! Kai hat noch zahlreiche Schwierigkeiten der verschiedensten Art.
Arbeit:
Vor zweieinhalb Jahren begannen wir mit einem Hausbau - und einige Monate später ging es Kais Firma sehr schlecht, Entlassungswelle...
Da die Arbeitssuche (als Softwareentwickler) nicht sehr erfolgsversprechend ist, hat Kai das zunächst ziemlich zurückgestellt und beim Hausbau wirklich sehr viel selbst gemacht, wodurch wir auch viel gespart haben (aber jetzt trotzdem noch riesige Schulden haben). Das Haus ist so weit fertig, dass wir drin wohnen können, auch wenn einige Bereiche noch Baustelle sind - und jetzt wohl auch noch länger bleiben werden.
Wie jetzt mit dieser Erkrankung die Aussichten sind, jemals wieder Arbeit zu finden? Das spricht auch nicht gerade für die Beantragung einer Schwerbehinderung; obwohl...
Da ich arbeite und Geld verdiene, zahlt das Arbeitsamt nichts. Und wenn man vorher kein Geld erhalten hat, kriegt man auch keines, wenn man arbeitsunfähig wird. Und wenn man kein Geld kriegt, zahlt das Arbeitsamt auch nicht die Krankenkasse. Und natürlich gibt es kein Krankentagegeld oder ähnliches...
Wer krank wird, ist selbst schuld!
Krankenkasse:
Aus Kostengründen war Kai die ersten Monate diesen Jahres gar nicht krankenversichert - ja, das geht in Deutschland!
Wir würden ja gerne bei der selben Kasse versichert sein, aber bei meiner Krankenkasse kann er nicht mitversichert werden, und ich kann die Kasse auch nicht wechseln, mich nimmt keine andere Kasse (Gehirntumor, wurde vor 10 Jahren operiert, aber ein Rest ist noch vorhanden, der nicht operiert werden konnte, seitdem aber auch nicht wächst. Ich kann also zumindest einen Teil der Ängste und Gefühle durch Kais Krankheit verstehen...)
Kurz vor dem Bekanntwerden von Kais Krankheit hatte er sich mit seiner vorherigen Kasse in Verbindung gesetzt wegen einer Weiterversicherung mit Nachzahlung der unversicherten Monate, und dieser Vertrag wurde dann kurz nach dem Bekanntwerden der Erkrankung auch unterzeichnet. Die ersten Krankenhausrechnungen hat die Kasse zurückgewiesen, später aber doch noch gezahlt...
Also zumindest diese Katastrophe trat nicht ein!
Allerdings ist das nur eine Minimalversicherung, alles zahlen die nicht. Noch keine Ahnung, wie es da mit
Reha o.ä. aussieht... Und wegen Arbeitslosigkeit und Schulden können wir uns da auch nicht selbst große Sprünge leisten. Aber nach euren Tipps werde ich mich informieren!
Also, wenn man sich nicht selbst informiert - oder, noch besser, durch ein tolles
Forum informiert wird - ist man völlig aufgeschmissen!
(Wenn es nach den Mannheimer Ärzten ginge, wäre ja gar nichts gemacht worden.)
Zu einigen Einzelfragen und Anmerkungen:
Das Brustbein wurde komplett geöffnet.
Der Calzitoninspiegel war unmittelbar vor der
OP bei 9100 (also ein deutlich niedrigerer Wert, als hier bestimmt), kurz danach bei 8500, ein bisschen niedriger, aber nicht nennenswert. Eine weitere Bestimmung läuft gerade.
Der Gentest hat ergeben, dass keine erbliche Form vorliegt.
Die Leberwerte, die vorher in Ordnung waren (trotz der großen
Metastasen dort), sind jetzt ziemlich schlecht.
Professor Dralle war in Urlaub, als wir in Halle waren, und wir erhielten dort die Auskunft, der würde sowieso nichts machen ohne Privatrechnung (und das können wir uns nicht leisten).
Ich denke, dass bei der OP nicht alles ideal gemacht wurde; Kai hat jetzt noch Druckstellen und Hautirritationen an beiden Beinen und am Po durch falsche Lagerung bei der OP, sowas kann vermieden werden (haben wir hier von einem Krankenpfleger erfahren). Zugegeben, das sind nur Kleinigkeiten, aber das kommt eben auch noch dazu zu den anderen Beschwerden.
Kai geht es schon wieder eine deutliches Stück besser, seit beim Bluttest letztes Mittwoch festgestellt wurde (die Vermutung hatte ich da schon laut geäußert), dass die Schilddrüsenhormone viel zu niedrig sind. Statt wie vorher eine Tablett Euthyrox 100 soll er jetzt anderthalb nehmen, 50 % mehr. Ob das jetzt wieder zu viel sein wird?
Ein bisschen hat Kai jetzt noch abgenommen (dünn war er schon immer, auch durch den dauernden Durchfall - der auch jetzt nur mit Tabletten in den Griff zu kriegen ist), aktuell 69 kg bei einer Größe von 189 cm. (Aber Muskulatur kann da nicht mehr viel dabei sein, und Muskeln wiegen ja mehr als Fett. Ich kriege bei der Ärztin immer Vorträge über hochkalorische Ernährung zu hören - dabei mache ich das, wie jeder an mir sehen kann [leider...])
Nächsten Dienstag ist ein Termin bei Prof. Raue in HD, mal sehen, was der über ein weiteres Vorgehen sagt. Ich hoffe, ich kriege frei und kann mitkommen! (Ich weiß, vor allem durch das Forum, viel mehr darüber als Kai, der momentan gar nicht mehr wissen will und sich meiner Meinung nach leider auch nicht so bemüht, wie man das als Patient unter diesen Umständen machen muss in so einer Situation... Er würde gerne mal eine Zeit lang nicht daran denken müssen, was aber nicht so einfach ist, wenn man nach einer OP so viele Probleme hat.)
Weiß zufällig jemand, wo noch
Chemoembolisation der Leber gemacht wird außer in Halle?
Die Stimmung könnte besser sein...
Trotzdem nochmals vielen Dank und liebe Grüße,
Dagmar
Wenn Du es hättest lesen könne, kein Problem - stehen keine Heimlichkeiten drin. 
"wait and see"