Hallo,
bei meiner Mama wurde vor 2 Wochen Schilddrüsenkrebs diagnostiziert.
Letzte Woche Mittwoch wurde sie operiert.
Der Tumor hatte bereits eine Größe von 9 x 7,5 x 6 cm.
Die Ärzte konnten den Tumor und die Schilddrüse nicht komplett entfernen, da alles sehr komplex verwachsen war/ist.
Es befinden sich auch Metastasen in der Lunge und in den Lymphen (Lymphdrüsen wurden auch im Hals- und Nackenbereich entfernt, soweit möglich ...)
Anfänglich sprachen die Ärzte immer nur von einem pappilären Carzinom, seit gestern wissen wir nun, dass es sich um ein medulläres Carzinom handelt.
Bis gestern hatten wir die Hoffnung auf eine anschließende Radiojodtherapie, die ja nun beim medullären nicht möglich ist.
Gibt es hier vielleicht jemanden, dem eine ähnliche Diagnose gestellt wurde?
Wie war die weitere Behandlung/Therapie nach der OP?
Für eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt sehr herzlich.
Liebe Grüße
Heike

Hallo,
die Diagnose wollte ich noch anhängen :

medulläres Carzinom mit multipler Metastasierung
paliative Tumoranteilresektion
Lymphadenektomie

Liebe Grüße
Heike

Hallo Heike,

meine erste ausführliche Antwort findest Du schon auf SD-krebs.de.
Verwachsen ist bei mir weniger was, aber ich hatte bereits Lebermetastasen die man Gottseidank wegoperieren konnte. Mein Calcitonin ist dennoch immer noch hoch!

Vielleicht wäre es auch ganz gut wenn ihr Euch in Halle an der Saale dem Prof. Dralle vorstellt was er zu dem Ganzen meint. Er ist Spezialist auf dem Gebiet Halsop und Brustkorböffnung. Genetische Testung wurde diese durchgeführt?

Wo seid ihr den in Behandlung? Das C-Zellkarzinom gehört in Spezialistenhände, denn viele Docs kommen damit leider überhaupt nicht klar,eben drum weil es so selten ist.

Wie gesagt erstmal, informier Dich langsam aber gründlich erstmal, am besten hier im Forum und bei sd-krebs, arbeite Dich in die Materie ein.

Der Tumor wächst in der Regel langsam!
Wie geht es Deiner Mama soweit jetzt? Hat sie unter Durchfällen zu leiden? Leider ein sehr häufiges Symptom für den Tumor, aber auch dafür gibt es Medikamente.

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 06.09.2005, 13:29 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,
meinen herzlichsten Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort (auch im SD-Krebs-Forum).
Wir sind hier in Dresden und Halle würde sich da wohl anbieten. Momentan habe ich den Eindruck, dass die Ärzte etwas überfordert sind mit der Diagnose und sie halten sich bedeckt. Morgen ist ja diese Tumorkonferenz im KH und am Donnerstag wollen sie uns einen Therapievorschlag machen.
Momentan befindet sich meine Mama auf dem Weg der Besserung von den Folgen der OP. Gestern wurden die Wundschläuche entfernt und die Schmerzen werden besser. Ob sie Durchfall hat, davon habe ich keine Ahnung, werde sie gleich nachher fragen.
Sie hatte vor der OP ziemliche Schluckbeschwerden (durch den Tumor) und sie sagt, die wären immernoch da. Allerdings weiß man nicht, ob das auch durch die Schwellungen kommt, die ja sicherlich noch vorhanden sind.
Bei der OP wurde ein Stimmband durchtrennt, aber sie spricht relativ gut - etwas tiefer und heiser - aber gut verständlich.
Von der Vererbbarkeit habe ich auch erst heute gelesen. Wo kann ich mich genetisch testen lassen? Sollte ich meine Kinder (5 und 9 Jahre alt) dann auch testen lassen?
Ich bin ziemlich durch den Wind und weiß gar nicht, wo ich anfangen soll - ich habe mich mit solch einem Thema noch nie auseinandergesetzt und auch wenn ich die gesamten FAQ schon durchgelesen habe, so habe ich wahrscheinlich nicht mal die Hälfte davon verstanden :(
Darf ich dir ein paar persönliche Fragen stellen?

Ist bei dir das Carzinom komplett entfernt worden?
Und auch die Schilddrüse komplett?
Hattest du auch in anderen Organen (außer der Leber) Metastasen?
Wann genau wurde bei dir der Krebs festgestellt?
Sind die Metastasen erst später aufgetreten?

Weißt du vielleicht, was die gängigste Behandlung ist, wenn Reste des Tumors und der Schilddrüse verblieben sind? Wird da eine Bestrahlung gemacht? Und, reagieren dann auch die Lungenmetastasen auf eine eventuelle Bestrahlung?

Die Ärzte sagen, sie muss diesen Tumor schon seit mehreren Jahren haben, da er ungewöhnlich groß war/ist und bereits gestreut hat.

Ich danke dir nochmals für die Info's.

Liebe Grüße
von Heike

Hallo Heike,

normalerweise wird jetzt der Arzt Deiner Mutter die ganze Verwandschaft 1. Grades auffordern zu einem Gentest zu erscheinen. Sollte das nicht der Fall sein, so weise Deine Mutter darauf hin, dass sie beim nächsten Arzttermin dieses Thema unbedingt anschneiden soll. Ob Du Deine Kinder gleich mitbringen kannst mußt Du erfragen. Bei mir gingen Mutter, Bruder und meine Kinder - stand sozusagen in der Mitte.

Wie hoch ist den der Calzitonienwert?

Ich kann auch nur anraten unbedingt mit dem Prof. Dralle Kontakt aufzunehmen.

Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.

Sabine



Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Heike,

es tut mir sehr Leid das Deine Mutter daran erkrankt ist,aber es gibt immer die Hoffnung.
So wie Du alles schilderst,ist es gut möglich,dass einige Ärzte sich auf dem Gebiet des medullären Schilddrüsenkarzinoms nicht gut auskennen,
daher empfehle auch ich Dir mit Deiner Mutter in der Uniklinik Halle bei Prof.Dr.Dralle vorzusprechen.
Bevor Deine Mutter den nächsten Schritt einer eventuell nächsten Operation wagt,sollte sie mit Ihren Ärzteunterlagen in Halle einen termin vereinbaren.

Uniklinikum Kröllwitz
Halle-Wittenberg
Ernst-Grube- Str.40
06097 Halle - Saale
Tel (Sekretariat) 0345 / 557-2314 oder 2315

Wünsche Euch alles Gute.
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe gerade eben erfahren, dass die Ärzte meine Mutter bereits am Donnerstag entlassen wollen ... Sie soll dann so schnell wie möglich auf Reha/Kur - aber erst muss die Genehmigung der KK eingeholt werden.
Morgen sollen nochmal Bluttests gemacht werden in denen ein Gentest durchgeführt wird. Ich schätze mal, wenn der Krebs genetisch ist, dann müssen wir uns testen lassen?

Allerdings wird es mir wohl ermöglicht, morgen an dieser Tumorkonferenz teilzunehmen. Da treffen sich alle Spezialisten / Onkologen / Chirurgen etc. und wollen über meine Mama beraten.

Könnt ihr mir ein paar Tipps geben, welche Fragen ich den Ärzten auf jeden Fall stellen sollte ?
Der Calcitoninwert ist 232,7
Wie ist dieser Wert einzustufen?

Ich möchte auch auf alle Fälle den Professor in Halle kontaktieren. Was meint ihr: soll ich das persönlich machen oder über den weiterbehandelnden Arzt meiner Mam?

Herzlichen Dank
und liebe Grüße
von Heike

Hallo Heike,

selbst ist die Frau, nehmt die Sache mit Prof. Dralle alleine in die Hand. Vorsichtshalber kannst Du ja bei dem Ärztegespräche anklingen lassen, dass Du von einem auf das C-Zell-Karzinom spezialisierten Doc. in Halle gehört hast. Dann siehst Du gleich wie die dort drauf reagieren. Absolut in Ordnung wäre, wenn sie Deine Mutter an den Prof. weiterleiten. Wenn nicht, dann nimm selbst Kontakt auf.

Hm, der Calzitonienwert: Wann wurde der den gemessen, vor der OP oder danach? Wenn danach in welchem Abstand nach dem Eingriff? Eigentlich klingt der nicht sooooooooo dramatisch, wobei man das allerdings nicht verallgemeinern kann. Ich habe seit Jahren einen leicht schwankenden Wert von 180 - 220. Fernmetastasen wurden bei mir noch nicht gefunden.

Wie schaut es mit der bildgebenden Diagnostik aus. Dazu zählen CT, MRT und Knochenszintigrafie? Das wäre eine Frage die Du stellen solltest. Hierbei werden unter Umständen Metastasen sichtbar.

Ferner wäre zu erfragen was mit dem Resttumor und der übrig gebliebenen Schilddrüse passiert? Wurden bei den entfernten Lymphknoten welche mit Metastasen entfernt?

Viel Glück beim Gespräch und immer Fragen stellen, auch nachfragen, wenn Du/Ihr etwas nicht verstanden habt.

Ach so und die Sache mit der Vererbbarkeit kann nur herausgefiltert werden indem man in der ersten Generation den Gentest macht. Findet man dort eine Vererbbarkeit geht es weiter in die zweite Generation.

Heike

Morgen sollen nochmal Bluttests gemacht werden in denen ein Gentest durchgeführt wird. Ich schätze mal, wenn der Krebs genetisch ist, dann müssen wir uns testen lassen?

Ob es genetisch ist oder nicht, dass kann man eigentlich nur herausfinden indem im ersten Abschnitt die Verwandschaft 1. Grades überprüft wird. Nur den Patienten und dann ableiten, dass habe ich noch nicht gehört. Frage nach!

Viel Glück

Sabine

Na das ist wohl ein Sparwitz........... war doch eingeloggt!!!! Hatte 5 Mal versucht den Beitrag abzusenden und nun steht er als Anonymous..........

Sabine



editiert von: Bertram, 06.09.2005, 20:02 Uhr

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hm...also mehrfach versuchen hintereinander auf Absenden zu drücken führt meistens nicht zum gewollten Ergebnis.
Das fasst das CMS teilweise als "Hacking" Versuch auf und dann ist es etwas zickig.
Solche "Mehrfach" Absende Aktionen sind leider auch ein beliebtes Instrument der Hacker um auf einer Webseite Unheil anzurichten und da alle und alles inzwischen lieber etwas paranoid reagiert anstelle sich nachher zu ärgern das man es nicht war passieren schon mal solche Sachen.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heike,

Prof. Dralle kannst Du schon mal Deine Befunde und Unterlagen zuschicken unter obiger Adresse, oder auch faxen, so hab ich es teilweise auch gemacht.
Das schönste bei dem Mann ist:
Also die meisten hier im Forum die das gemacht haben, ruft er noch am selben Tag wenn er die Unterlagen hat zu Hause persönlich an!!! Kein Witz!
Ihr braucht dazu keine anderen Arzt, aber wenn es Eurer macht das er euch zu Dralle schickt, dann ist es ja gut.

Öhm ja,

Du wirst uns nun für bescheuert halten aber der Calcitoninwert klingt jetzt wirklich nicht soooo dramatisch, aber- wir wissen natürlich auch nicht alles, vielleicht gibts das ja das das Calcitonin niedrig ist und doch schon grosse Metastasen da sind. Deine Mutter hat ja noch was in der Lunge und Resttumorgewebe am Hals. Naja...

Mein Wert liegt bei ca. 9000 pg/ml, der letzte Wert lag bei knapp 16000 pg/ml, wobei ich bei diesem Wert von einem Messfehler ausgehe, da das bei mir nicht typisch ist, mal sehen.
Metastasen findet man bei mir keine! Man vermutet nur, aber aufgrund von Vermutungen schnippelt man nicht rum, man braucht was Handfestes. Z.B. meine Lunge ich hab da Rundherde und Narben, leider alles Überbleibsel auch von einer TBC, es kann nun durchaus sein das da irgendwo Metastasen versteckt sind, aber - man findet die nicht, nicht mit DOTATOC-PET-CT, erst recht nicht mit MRT und CT, also wie soll ich sagen, man sieht was aber das was man sieht wächst (gottseidank) nicht und speichert auch kein DOTATOC (Somatostatin).
Knochenszintigramm--- sah auch nix bei mir!
In Basel sah man schemenhaft im linken Oberschenkel unter hinterm Brustbein was, aber wiederum- mit MRT und CT nix zu sehen, also macht man nix, man beobachtet und wartet!
Blödes Gefühl einerseits,
andererseits-
mir gehts gut und ich hoffe das bleibt hoffentlich so!
Auch den meisten anderen hier gehts gut!

Wenn der Gentest bei Deiner Mama nichts bringt, ausser das das Ergebnis sporadisch ist musst Du Dir keine Sorgen um Dich und Deine Kinder machen!

Therapieoption erstmal wäre vielleicht Sandostatin!
Das ist ein Hormon das den Tumor vielleicht am Wachsen hindern kann, basiert auf biologischen Somatostatin.
DOTATOC basiert auf radioaktiven Somatostatin.
Ich weiss ich weiss, das ist ein bisschen viel jetzt, lass Dir Zeit lese Dich in den Stoff erst ein und in die Infos.
Wie gesagt Sandostatin kann das wachsen bremsen, aber leider nicht bei allen Leuten, bei mir hats nichts gebracht, aber die IngridT hier vom Forum, der hats was gebracht bis jetzt.

Soweit sogut,
wenn Du in der Konferrenz morgen dabei bist, FRAG, FRAG, FRAG!!!
Und wenn Dir die Docs ausweichen, na denn dann biste wohl wirklich verkehrt.

Gute Besserung noch an Deine Mama, und wie gesagt der Tumor wächst langsam, also nix überhuddeln.

Gruss
Lydia
PS: Ups, hätte jetzt beinahe Deine Fragen überlesen:
Also,
SD ist komplett weg bei mir,
Bekannt seit 2001,
Lebermetastasen sah man schon von Anfang an, aber man dachte das seien Blutschwämme. Wegoperiert hat man das ganze dann letzten Oktober 2004.
Andere Organe: Tja, man findet nix.
Vielleicht sind die Knochen irgendwo betroffen, keine Ahnung!
Bestrahlungen bringen beim MTC nicht viel, also rät man meistens ab davon, es gibt allerdings Kliniken die Bestrahlungen trotzdem machen, auch wenn der Erfolg mehr als fraglich ist.
Mit Chemotherapie verhält es sich ebenso, allerdings in Essen der Prof. Mann hatte schon Erfolge mit Chemo zu verzeichnen, genaueres weiss ich nicht.
Therapieoptionen, leider nicht viele und noch weniger welche die auf Heilung aus sind, sondern nur auf Wachstumsstopp! Wie Sandostatin, und evtl. DOTATOC !
Studienversuche in Heidelberg mit Glivec an ca. 10 MTC´lern. Ergebnisse weiss ich leider keine.
Ich selber bin seit zweieinhalb Jahren in einer Studie mit Wachstumshemmern (Angiogenesehemmer)

Zu diesen Optionen gibt es überall einen Bericht separat von mir.
Meine Krankengeschichte findest Du unter Erfahrungsberichte!








Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Heike

Ich kann Dir eines raten: Frag die Ärzte und die Krankenkasse nach der Möglichkeit einer ambulanten Reha. Sie hat den Voteil, dass Deine Mutter nicht von der Familie getrennt werden muss und die grösst mögliche Selbständigkeit üben kann. Siehe folgenden Link http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules.php?op=modload&;name=News&file=index&catid=&topic=8 . Was meint Ihr dazu?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,
ich danke euch allen sehr, sehr herzlich für all die Infos. Vor allem dir, Lydia, für diesen ausführlichen Bericht.
Ich habe mir jetzt einen riesigen Zettel gemacht und hoffe, dass ich heute nachmittag alle meine Fragen auf dieser Tumorkonferenz loswerden kann.
Ich konnte mir hier sehr viel rausziehen, auch aus den FAQ .
Meine Mama wird MORGEN bereits entlassen - das haben wir gestern erfahren ...
Sie soll dann so schnell wie möglich auf Reha/Kur kommen.
Vorgestern nacht hatte sie das Gefühl, als würde jemand ihr die Luft abdrücken. Ich hoffe, das kommt von den Schwellungen der OP und nicht vom Resttumor :(
Nun habe ich natürlich auch Angst, dass sie zu Hause vielleicht Erstickungsanfalle bekommen könnte ...

Die Ärzte haben wohl gestern meiner Mam gegenüber etwas von Chemo als einzige Alternative gesagt.
Der Arzt meinte, es würde sich bei ihr um einen sehr aggresiven Tumor handeln, der schnell wieder nachwächst. Das deckt sich natürlich nicht mit den Info's aus dem Netz, wo ich eigentlich überall nur etwas von "langsam wachsend" gelsen habe.
Nun, ich fahre dann erstmal ins KH und werde dort hoffentlich nähere Einzelheiten erfahren.
Nach dem Calcitoninwert werde ich auch nochmal fragen - wann der gemacht wurde, vor oder nach der OP ...
Das beruhigt mich ja eigentlich etwas, dass der nicht soooo hoch ist, aber verstehen kann ich das dann erst recht nicht, da ja definitiv noch Metastasen und Resttumorgewebe im Körper vorhanden sind.
Ich danke euch allen nochmals ganz herzlich - ihr seid wirklich eine riesige Hilfe für mich.

Liebe Grüße
von Heike

hallo hier meldeich ich mich nach längerer Pause zu Wort, bevor Du zum Meeting eilst, noch schnell Folgendes:
1)sollte ein Restrezidiv außerhalb der SD im Hals sein, so kann dieser sehrwohl rasch wachsen. Bei mir hat sich das Ding innerhalb von 6 Monaten von 12mm auf 20mm vergrößert und beinahe ein Loch in die Speiseröhre gefressen.
2) laß Dir auch den CEA Wert geben, dieser ikann für die Schnelligkeit des Wachstums des Tumors relevantsein (bei mir direktproportional).

Alles Gute für Euch

Gernot der MTC- Dino




Gernot

Hallo,
nun bin ich mit niederschmetternden Neuigkeiten daheim angekommen.
Die Ärzte sagen, es gibt keinerlei Therapiemöglichkeiten mehr.
Ich bin mir nun ganz sicher, dass die Ärzte mit der Diagnose vollkommen überfordert sind.
Im Prinzip waren die Aussagen:
- warten, warten, warten
- Resttumor ab und zu untersuchen
- wenn er wächste, dann eventuell Strahlentherapie, aber nur, wenn sich zu diesem Zeitpunkt die Lungenmetastasen völlig ruhig verhalten
- Lungenmetastasen sind nicht therapierbar
- Es gibt keinerlei Medikamente, welche das Wachstum stoppen können - als ich Somatostatin/ Sandostatin ansprach, bekam ich die Auskunft, das wäre ein Mittel gegen den tumorbegleitenden Durchfall
- als ich DOTATOC ansprach bekam ich dann schon gar keine Antwort mehr
- ob sich Metastasen in anderen Körperteilen befinden, wäre in diesem Stadium der Krankheit nicht relevant, die Lunge ist wohl voller Metastasen
- entfernte Lymphdrüsen waren von Metastasen befallen
- Resttumor und Schilddrüse sind unoperabel, da extrem verwachsen mit Luftröhre, Speiseröhre und in Richtung Lunge

Die Ärzte saßen immer nur da und sagten: "Noch Fragen" und jede Frage, die ich stellte wurde mit "Nein, auch nicht möglich" beantwortet.

Meiner Mutter wurde gesagt:"Machen sie alles, was sie noch gerne tun möchten und dann gibt es auch noch ein gutes Hospiz hier in der Nähe ...

Am Ende habe ich dann Prof. Dralle angesprochen. Ich habe gesagt, dass er auf medulläre Karzinome spezialisiert ist. Einer der Ärzte kannte ihn, aber ich bekam zur Antwort, dass er doch nur Chirurg wäre und Endocrinologe, aber das medulläre Karzinom wäre noch von niemanden "erforscht"
Es wären angeblich bisher auch nur an Ratten medikamentöse Versuche durchgeführt worden und wenn man sich dann in solch eine spezialisierte Klinik begeben würde, dann wäre man nichts weiter als ein Versuchsaffe.

Ich fühle mich völlig hilflos.

Ich habe mir vorhin von der Stationsschwester den OP-Bericht, den histologischen Befund und den Verlegungsbericht innerhalb des Krankenhauses (mit Befunden von MRT, CT, Lungenuntersuchung, etc. ...) kopieren lassen.
Diese Unterlagen werde ich morgen an Prof. Dralle schicken.

Erst wenn mir der Professor sagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt, glaube ich daran.

Traurige Grüße
von Heike

PS. der CEA Wert war vor der OP 36,9
der Calcitoninwert ist auch vor der OP ermittelt worden, ein neuer wurde heute erst abgenommen