Eine Versuchsratte bin ich derzeit auch im Wiener AKH bei meiner Dentriten-Therapie und das Hospitz hatte mein Onkologe mir schon vor 12 Jahren in Aussicht gestellt.
Lasse Dich nicht fertigmachen und befolge den Rat zu Dr Dralle zu gehen.Leider war er für mich Österreicher doch ein bisserl aus der Hand, aber ich wäre zu ihm gefahren, hätte mich mein Chirurg nicht doch noch im letzten Augenblick operiert.

Alles Gute Deiner Mam und Du halt die Ohren steif

Gernot

Ohje Heike,

das bist Du wohl in Dresden wirklich an der verkehrten Adresse. Wende Dich bitte umgehend an Halle. Ganz egal was die dort in Dresden gesagt haben, die Hoffnung darf man so schnell nicht aufgeben..

Wie alt ist eigentlich Deine Mutter?

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hi,

lasst Euch nicht fertig machen, sage ich auch!
Weisst Du was die in Regensburg zu meinem Mann gesagt haben (nicht zu mir!), "Ihr Frau hat bloss noch ein Jahr zu leben!"
So, das habe ich zwei Jahre später von meiner Schwägerin erfahren, mein Mann weiss das heute noch nicht das ich das weiss was die zu ihm gesagt haben, also.... wenn die Docs keine Ahung von was haben dann sollen die sich gefälligst mit solchen Äusserungen zurückhalten das fördert ja geradezu die Einstellung vom Patienten "So, jetzt richte ich mich aufs Sterben ein" und dann ist er auch tot in der vorgegebenen Zeit....

Die dendritische Therapie wird hier in Deutschland auch von Dr. Schott in Düsseldorf gemacht, eine neue Studie ist geplant!
Mehr weiss ich nun auch nicht dazu!

Jaja, Sandostatin ist auch gut gegen Durchfall, kann aber genausogut den Durchfall fördern, steht ja sogar im Beipackzettel...!!

Die wollen das wohl nicht verschreiben weils auch schweineteuer ist, um die, ich glaub, 1000 Euro die Spritze. Gut es kann sein das es nichts bringt, aber wenn mans nicht probiert?

Desweiteren:
Wurde von Deiner Mama überhaupt ein Somatostatinszinti gemacht??Gehört zum Standardprogramm zur Diagnostischen Abklärung beim MTC!!

Nach diesem (Routine)Szinti richtet sich auch die Eingung für Sandostatin! Und evtl. sogar die Eignung für DOTATOC (wobei da das PET-CT aussagekräftiger ist).

Mmh, ja Chemo, ich glaube da frägst Du dann am besten in Essen nach! Die haben da etwas Erfahrung damit, wenn es denn unbedingt sein muss!

Momentan liest sich das aber für mich eher nach einer Lösung in der Art: "Damit wir wenigstens irgendwas machen, auch wenns nix bringt!"

Ich denke das Dralle Euch nach Bad Berka zum Prof. Baum schicken wird wegen dem PET-CT, aber erst mal abwarten was er zu dem Ganzen sagt!

Angiogenesehemmertherapie,
wäre wohl auch ein Versuch wert!

Bei mir wirds ja gemacht! Also ich bin auch ein Versuchsaffe in einer Phase 2 Studie!
Schon seit 2,5 Jahren!
Der Marker stand immerhin zwei Jahre, das letzte halbe Jahr steigt er leider wieder, mal sehen!

Atemprobleme bei Deiner Mama, mmh, es kann sowohl von der OP kommen, also auch noch von vorher stammen. Verstehe das Du Angst hast.

Mmh,
Kaltvernebler ins Zimmer stellen?
Oder Heissdampfgerät? Frag mal bei den Docs nach ob das etwas zur Verbesserung beitragen könnte? Wenns von der Lunge kommt dann vielleicht!

Alles Gute!

Gruss
Lydia








editiert von: kasey, 08.09.2005, 13:14 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Achja, hätte ich beinahe vergessen,

im SD-krebsforum macht "Rosa" eine "regionale Chemotherapie" der Lunge! Sie hat einen entdiff. SD-Krebs der auf keine Jodtherapie anspricht!
Soweit ich weiss wird dabei das Organ mit einer vielfach höheren Chemodosis zugedröhnt als sonst üblich. Die Chemo betrifft dann ausschliesslich das Organ alleine, der Rest vom Körper wird geschont! Keine Ahnung ob das nun für die medullären auch was wäre.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ha, Ha, Ha,

Entschuldigt den Smilie, ich bin heute echt böse!

Das hier ist wohl wieder ein eindeutiger Beweis der Unfähigkeit vieler Ärzte mit dem C-Zell-Karzinon umzugehen!

Lasst Euch von solchen negativen und unverschämten Aussagen (Hospiz) nicht total verunsichern.
Zugegeben, das C-Zell-Karzinon ist sehr speziell und es wird auch mit Therapieformen experimentiert aber die einzig wahren Experten sind Prof. Dralle in Halle und Frau Dr. Frank Raue / Prof. Raue in Heidelberg.
Bevor Ihr den Kopf in den Sand steckt erst mal abwarten wie die sich dazu äußern. Es gibt immer einen Weg!

Achtung:
Das Ergebnis des Gentests sollte durch einen 2. unabhängigen Gentest abgesichert werden. Diesen müsst Ihr unbedingt verlangen. Siehe Empfehlungen http://www.c-ze...t&lid=63. Zuerst einmal ist nur Deine Mutter zu testen. Sollte dieser Test positiv ausfallen musst Du und falls Du Geschwister hat auch diese getestet werden. Ich verweise hier auf unsere Linksammlung (Webadressen) MEN2 / FMTC. Hier habe ich alle weiterführenden Links dazu aufnehmen lassen. Mein Mann und dessen Familie hat die familiäre, also erbliche Form. Unsere Kinder sind "Gott sei Dank" nicht betroffen. Wir haben bereits Erfahrungen mit falschem 1. Gentest gesammelt!

Heike bitte registriere Dich doch hier im Forum, denn wir haben nun zweimal Heike im Forum, das schafft Verwirrungen.

Ich drücke Euch die Daumen. Bleibt am Ball und vor allem in diesem Forum!

Übrigens war der Calzitoninwert für das Ausmaß der Erkrankung / Metastasierung recht niedrig wie mir scheint? Hier sieht man wieder mal, dass nackte Zahlen gar nichts aussagen!

Liebe Grüße
Birgit









editiert von: Ede, 09.09.2005, 14:34 Uhr

"wait and see"

Hallo Heike

Birgit hat recht. Du solltest Dich registrieren, den es hat mehrere Heike hier und die Gefahr der Verwechslungen sind gross.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike,

auch ich bin echt fassungslos.
Das was man Euch dort gesagt hat,kann ich Medizinisch garnicht verstehen,da wir hier im Forum ganz andere Methoden und Therapien kennen.
Ich kann nicht verstehen,warum nicht umgehend eine PET-CT Untersuchung angeordnet wurde,
das wäre bei dem Befund Deiner Mutter meiner Meinung zuraten.
Also,es ist eine echt unverschämte Behandlungsweise,dem Patienten gegenüber.
Leider habe ich das Gefühl,das die Ärzte,die Deine Mutter behandeln sich nicht mit dem medullären SD-CA auskennen und in Psychologie den Unterricht versäumt haben.
Das Du die Unterlagen nach Halle schickst,
ist jetzt die beste Lösung.

Alle liebe und Gute.
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Ein herzliches Hallo an alle,
nach langer, langer Zeit möchte ich euch nun berichten, wie es bei uns weiterging und ich habe es sogar geschafft, mich zu registrieren .
Nachdem meine Mama im Anschluss ans KH 4 Wochen auf Kur war, sind wir nach Halle gefahren.
Das war mit Sicherheit die beste Entscheidung überhaupt und ich möchte euch allen nochmals ganz herzlich für eure ganzen guten Ratschläge und Tipps danken!!!.
Prof. Dralle hat sich unglaublich viel Zeit für uns genommen und uns noch mal alles ganz genau erklärt. Er ist in meinen Augen ein ganz großartiger Mensch. Leider hat auch er uns bestätigt, dass sich die wenigsten Ärzte mit dem C-Zell-Carzinom auskennen und ich kriege noch heute die große Wut, wenn ich an die Tumorkonferenz im KH denke.
Um eine eventuelle Nachoperation in Halle abzuklären, ordnete Prof. Dralle noch einige Untersuchungen an.
Im Dezember/Januar wurden dann ein CT, ein PET-CT und eine DOTATOC Untersuchung durchgeführt.
Ende Januar waren wir dann wieder in Halle.
Leider ist eine Radiotherapie nicht möglich.
Es befinden sich noch 2 Teile des Tumors im Hals (direkt neben der Hauptschlagader, jeweils ca. 2-3 cm Durchmesser) und ein großer Teil direkt hinter dem Sternum, welcher bis in die Lunge/Bronchien reicht. Und dieser Teil ist wohl das Hauptproblem, da die Stelle ziemlich eng ist und eine Infiltration der Luft- und Speiseröhre zu befürchten ist.
Professor Dralle hat uns jetzt eine Bestrahlung empfohlen, welche nun seit dem 21.02. durchgeführt wird. Es werden insgesamt 60 Gray bestrahlt (30 Tage x 2 Gray) und die Ärzte sind eigentlich sehr sicher, dass eine entscheidende Verbesserung des Zustandes eintreten wird. Wir setzen große Hoffnungen in diese Bestrahlung.
An sich geht es meiner Mama zur Zeit relativ gut.
Wir haben auch einen neuen Arzt gefunden. Ein Onkologe, der sich sehr intensiv mit meiner Mama beschäftigt und uns das Gefühl gibt, in guten Händen zu sein.
Der Calcitoninwert ist von 232 auf 547 gestiegen. Jedoch sollen wir, laut Prof. Dralle, diesem nicht allzu große Beachtung schenken.
Im Februar hat sie auch eine Misteltherapie zur Stärkung der Immunkräfte begonnen.
Die größten Probleme momentan hat sie mit einem ständigen Hustenreiz. Der Husten ist sehr trocken, sie hustet also nichts ab und manchmal muss sie so stark husten, das sie sich übergibt. Eine richtige Lösung für dieses Problem hat eigentlich kein Arzt. Leider.
Langsam beginnt auch die Bestrahlung Nebenwirkungen zu zeigen: die Mundschleimhaut ist trocken und der Hals ist entzündet wie bei einer Angina.

Natürlich habe ich auch noch ein paar Fragen an euch:
Hat jemand von euch eine Bestrahlung bekommen und wie waren da die Nebenwirkungen?
Hat die Bestrahlung eine Verringerung der Tumorausbreitung bewirkt?

Abschließend möchte ich nochmals DANKE sagen. Dieses Forum und seine Mitglieder haben uns wirklich sehr geholfen. Nicht auszudenken, wenn ich euch nicht gefunden hätte.
Die Ärzte hier hatten meine Mama komplett aufgegeben und keinerlei Behandlung in Aussicht gestellt. Unglaublich.
Auch von meiner Mama soll ich euch alle sehr herzlich grüßen und DANKE sagen. Ich hatte ihr damals alle Beiträge hier ausgedruckt. Sie halfen sehr, dass sie Mut fasste um zu kämpfen.

Ganz herzliche Grüße an alle
von Heike (+ Mama)



editiert von: paweltschik, 06.03.2006, 14:35 Uhr

Liebe Heike,

herzlich Willkommen zurück. Es ist schön von Deiner Mama zu lesen. Sie hat ja in den letzten Monaten so einiges durch gemacht.

Sind bei den anderen Untersuchungen CT, PET-CT usw. Veränderungen in anderen Regionen sichtbar gewurden?

Über eine selbst erlebte Bestrahlung kann ich #dir nichts berichten.

Viele Grüße an Deine Mutter und an Dich

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo,

auch von mir: Willkommen zurück,

habe hier ein paar Pflegetips vom Krebsinformationsdienst:
http://www.krebsinformation.de/Hausliche_Pflege/pflegetips.html#content_Mundtrockenheit

Meine wären auch gewesen:
Saure Bonbons lutschen um den Speichelfluss anzuregen, wie gesagt nochmal den Luftbefeuchter! Heiss- oder Kaltvernebler zur besseren Atmung...

Mit Erfahrungen kann ich nicht dienen.
Man will wohl eine Verkleinerung des Tumors erreichen um ihn dann evtl. operieren zu können, liege ich richtig?

Ich hoffe sehr das das klappt!




liebe Grüsse
Lydia







Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Also als Luftbefeuchter kann ich nur wärmstens die Geräte von Venta empfehlen.
Wir haben den LW44 im Einsatz seit über einem Jahr und dasTeil befördert pro Tag ca. 5 Liter Wasser in die Luft wenn man es möchte, ist fast lautlos und reinigt auch noch die Luft in einem Aufwasch.
Aus meiner Sicht einfach Spitze, einfache und unkomplizierte, aber sehr wirkungsvolle Technik.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heike,
ich hatte letztes Jahr eine zwanzigtägige Bestrahlung a 3 Gray täglich.Bei mir ging es aber hauptsächlich um Knochenmetastasen.Mir war auch öfters übel, war sehr schlapp und hatte keinen Appetit. Hatte mir natürlich auch die wärmste Zeit des Jahres (Juli+Aug.) ausgesucht,
so das mein Lieblingsplatz das Sofa im schattigen Wohnzimmer war.Bekomme jetzt noch zur Stärkung monatlich einen Tropf mit dem Biphosphonat Zometa. Die Metastasen sind wohl noch zu erkennen, verhalten sich an den Knochen aber ruhig.Bin auch schon 3 mal bei Prof.Dralle gewesen und kann auch nur positives berichten.

Lieben Gruß aus Fürstenau !!!

Michael

Hallo Heike,

meine Mutter macht jetzt zum zweiten Mal einen Bestrahlungszyklus mit.

Normalerweise haben Bestrahlungen beim medullären C-Zell-Karzinom wohl kaum Erfolg. Aber wir scheinen da eine Ausnahme zu sein. Das konnten die betreuenden Ärzte auch nicht fassen! Die Metastasen sind zunächst zum Wachsstumsstillstand gekommen und dann sogar eingefallen.

Sicherlich hat man mit Bestrahlungskater zutun. Wie stark er ist und was genau passiert hängt vor allem von der Region ab, in der bestrahlt wird.
Generell scheint jedoch Übelkeit, Schwindel, Schlappheit und ähnliches aufzutreten! Aber kein Vergleich zu einer Chemo!

Viele Grüße,
Sandy

Hallo Heike,

schön wieder so positiv und voller Kraft von Dir zu hören. Ich freue mich, dass Deine Mutter in Halle so gut behandelt wird, wie wir das hier kennen. Es ist immer eine sehr Gute Entscheidung nach Halle zu reisen.
Wünsche Euch, vorallem Deiner Mutter ganz ganz viel Glück und viele gute positive Ergebnisse.

Alle Gute!
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Heike, hier ist Birgit(le) - gibt nämlich noch eine Birgit. Habe Deine Geschichte gelesen und es
ist ja furchtbar für Dich und Deine Familie! Als bei mir das MTC mit einer Grösse von 1,1 x 1cm durch Zufall entdeckt wurde und ich wissen wollte, wie lange das Ding (wächst ja extram langsam) schon in meinem Hals ist, meinte mein Doc: so 5 bis 8, sogar 10 Jahre könnte das schon sein. Ich habe irgendwo gelesen, dass der Tumor jahrzehnte für die Größe einer Walnuss braucht! Lass also den Kopf nicht hängen! Warte ab, bis dass sich Deine Mutter nach der OP erst wieder im Alltag zurechtfindet und dann geht Punkt für Punkt nacheinander alles durch. Versuche jetzt nicht, alles auf einmal zu verstehen und alle Probleme auf einmal zu lösen. Geht nicht und kostet viel zu viel Kraft. Jetzt, wo ja feststeht, dass Metastasen vorhanden sind, lasst Euch nicht von den Tumormarker beherrschen. Hoch- runter, egal, Hauptsache, Ihr in der Familie findet wieder ein bisschen Frieden. Und der Hinweis vom DOc auf das Hospiz, also ehrlich!!!
Schau Dir Lydia an! Was würden wir denn von den hohen Calcitoninwerten sagen - völlig unverständlich.!!!
Natürlich bin ich auch als Mutter daran interessiert gewesen, zu wissen, ob ich die vererbliche Form habe. Schon allein meiner Kinder wegen.
Halte die Ohren steiff!!! Lasst Euch nicht unterkriegen. Hoffnung muss man immer haben, kein Fall ist wie der andere.
Kopf hoch - das wünscht Dir
Birgit


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.