Hallo Marco,
Du hattest eine Frage als Thema eingereicht die aber in das Forum gehört.
Schau bitte mal in Deinen Posteingang (Der Link dazu ist auch im Benutzerblock), ich habe Dir Deinen Text als PN zurückgeschickt.
Man übersieht schnell das eine neue PN vorliegt.



Gruss, Admin aka Eberhard

Nachdem Marco irgendwie nix mehr schreibt poste ich jetzt mal was er eigentlich als Thema geschrieben hatte aber eher hier in das Forum gehört...

Marco schrieb:

Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Bei mir wurde Anfang April meine SD inkl. sämtlicher Lymphknoten entfernt, da auf einem schon Mikrometastase vorhanden. Bei mir handelt es sich um ein medulläres SD-CA. Ich war fix und fertig als mein Arzt mir die Diagnose im Februar sagte. Zudem kommt noch, dass nun auch noch meine Schwester und ihre Tochter diese Genveränderung in sich tragen. Bei mir wurde gerade vor kurzem postoperativ erneut ein Pentagastrintest durchgeführt, mit dem Ergebnis, das wohl noch winzige Zellen vorhanden sind lt. meinem Arzt. Er sagte man müsste damit leben, da Radiojod oder Chemo nix bringen. Ist das richtig oder kann man schon jetzt was machen. Schon irgendwie beunruhigend diese Art fremdkörper in sich zu haben und nix machen zu können! Sollte man lieber nochmal zum anderen Spezialisten??
Habe nun schon öfter gelesen, dass viele einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben, ist das eher ratsam odre hat dies auch Nachteile?

Wie schaut das eigentlich mit der Lebenserwartung bei einer derartigen Erkrankung aus, Ärzte lassen da auch nie o richtig durchschauen, sagen nur andere Patienten haben auch schon Kinder und wiederum Enkelkinder nach Diagnose von C-Cell Ca , ???

Wäre Euch über Infos sehr dankbar, da bei mir alles noch sehr frisch ist.

Gruß Marco

Gruss, Admin aka Eberhard

Ich denke die Protokolle der Informationsveranstaltungen beantworten eine Menge Deiner Fragen.

Zum Thema Schwerbehindertenausweis oder nicht:

Wenn Du einen Job hast und auch nicht vorhast zu wechseln dann ist ein Schwerbehinderten Ausweis relativ nützlich.
Ich habe z.B. habe 50%, das ist nach Entfernung der Schilddrüse wohl der normale Wert.
Dadurch habe ich 5 Tage mehr Tarifurlaub pro Jahr, einen ganz erklecklichen Steuerfreibetrag und einen besseren Kündigungsschutz.
Aus meiner Sicht also unbedingt empfehlenswert wenn man einen Job hat.
Schwierig wird es unter Umständen damit einen neuen zu finden.

In der Bewerbung sollte man es erst mal weglassen.
Bei einem Einstellungsgespräch müssen dann aber die Karten offen auf den Tisch.

Wenn man daraufhin weist das man keine besonderen technischen Einrichtungen oder Ausstattungen des Arbeitsplatzes benötigt dann ist es in der Regel kein Problem meiner Erfahrung nach.

Notfalls kann man auch jederzeit auf die Eigenschaft als Schwerbehinderter verzichten, allerdings gibt es dann keinen Weg mehr zuück.
Eine andere Möglichkeit ist, die Schwerbehinderten Eigenschaft bei der Einstellung zu verschweigen.

Allerdings kannst Du dann im Nachhinein die Eigenschaft nicht in Anspruch nehmen weil die Firma Dir sonst fristlos kündigen könnte da sie Dich unter falschen Vorraussetzungen eingestellt hat.

Ist also schon alles ein zweischneidiges Schwert, aber so ist es ja meistens.
In unserem Linkverzeichnis findest Du die Adresse des Integrationsamtes, da gibt es noch reichlich Infos.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Marco,

nach allem was ich hier lese ist Deine Geschichte mit der meines Mannes und seiner Familie vergleichbar.

Ich bin gerade sehr unter Zeitdruck und werde Dir so ca. Mitte nächster Woche ausführlich antworten.

... aber schon mal zu Beruhigung, es gibt wirklich keinen Grund den Kopf in den Sand zu stecken. Zuallererst heißt es einmal Ruhe bewahren, sich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen, möglichst viele Informationen sammeln und zusehen, dass im Stammbaum nachgeforscht wird. Es hört sich zwar blöd an, aber auch wenn einige Wochen ins Land gehen besteht kein Grund zur Panik, vielmehr entsteht durch übereiltes Handeln eher Schaden (wühle dich mal durch die Postings).

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

[quote=Marco schrieb:]
ich bin neu hier im Forum. Bei mir wurde Anfang April meine SD inkl. sämtlicher Lymphknoten entfernt, da auf einem schon Mikrometastase vorhanden. Bei mir handelt es sich um ein medulläres SD-CA. Ich war fix und fertig als mein Arzt mir die Diagnose im Februar sagte. Zudem kommt noch, dass nun auch noch meine Schwester und ihre Tochter diese Genveränderung in sich tragen. [/quote]

Hallo Marco,

Klar, dass Du erst einmal fertig bist, aber ich denke je mehr Du dich mit dieser Erkrankung beschäftigst und je mehr Du dich informierst umso eher kommst Du aus Deinem Loch heraus. Unser Forum ist sicher eine gute Einrichtung um Deinen Weg zu finden.

Der Fall meines Mannes und dessen Familie ist ähnlich gelagert. Die ganze Geschichte kannst Du in den Erlebnisberichten in Kürze nachlesen.

Bei den Gentests ist wie nachstehend vorzugehen:

1. Man muss alle Verwandten ersten Grades testen
- Deine Eltern, einer von beiden muss den Gendefekt tragen. Da Du ja auch eine erkrankte Schwester hast, ist ausgeschlossen, dass Du Indexpatient bist.
- Deine Geschwister

2. Sollte eines oder mehrere Geschwister betroffen sein, die Abkömmlinge dieser Geschwister und deren Abkömmlinge.

3. Die Geschwister des betroffenen Elternteils und falls hier ein Genträger gefunden wird dessen Abkömmlinge

4. Im Stammbaum in allen Richtungen immer ausgehend von einem Genträger nachforschen.

Zu beachten ist, dass ein zweiter unabhängiger Gentest vor allem bei negativ getesteten Personen nach internationalen Richtlinien dringend empfohlen wird. Es gibt keinen Generationensprung, d.h. wer die Krankheit nicht geerbt hat kann sie auch nicht weitervererben. Die Wahrscheinlichkeit den Gendefekt zu erben liegt bei 50:50. Wer den Gendefekt geerbt hat erkrankt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 95%, neuere Untersuchungen sprechen sogar von 98 % im Laufe seines Lebens am C-Zell-Karzinom.

Es ist eine heikle Sache jemanden nahezubringen, dass er evtl. so eine Erkrankung haben könnte. Wenn man sich entscheidet im Stammbaum „herumzugraben“ sollte man auch Kontakt zur behandelnden Klinik aufnehmen und abklären wie man am Besten vorgeht. In unserem Fall war uns die Klinik behilflich und hat es übernommen die in Frage kommenden Personen anzuschreiben. Wir haben uns dann als Kontaktpersonen nennen lassen. Ich denke hier kann auch Frau Dr. Frank-Raue weiterhelfen.

Bei Deiner Schwester und Ihrer Tochter sollte schnellstens ein Pentagastrintest gemacht werden und auf jeden Fall die Schilddrüse entfernt werden.

Marco schrieb:

Bei mir wurde gerade vor kurzem postoperativ erneut ein Pentagastrintest durchgeführt, mit dem Ergebnis, das wohl noch winzige Zellen vorhanden sind lt. meinem Arzt. Er sagte man müsste damit leben, da Radiojod oder Chemo nix bringen. Ist das richtig oder kann man schon jetzt was machen. Schon irgendwie beunruhigend diese Art fremdkörper in sich zu haben und nix machen zu können! Sollte man lieber nochmal zum anderen Spezialisten??

Dass postoperativ ein Pentagastrintest gemacht wird ist normal. Wie waren übrigens Deine Werte vor und nach der OP?
Der Pentagastrintest wird Dich dein Leben lang begleiten, im viertel bis halbjährlichen Turnus.
Es ist richtig, dass Radiojodtherapie und Chemotherapie (außer in speziellen Fällen) nichts bringen.
Der Calzitoninwert ist sehr aussagekräftig, so dass man einen exzellenten Tumormarker hat. Kleine Schwankungen sind normal, größere Anstiege deuten auf erneutes Tumorwachstum hin.
Zufriedenstellende bildgebende Untersuchungen um kleine und kleinste Metastasen des C-Zell-Karzinoms darzustellen sind derzeit nicht verfügbar, allerdings erhofft man mittels PET-CT bessere Erfolge zu erzielen. Ab einer gewissen Größe sind Metastasen auch in jedem konventionellen CT / MRT sichtbar.
Mit den Mikrometastasen wirst Du also leben müssen, etwas beruhigt durch die Tatsache, dass der Pentagastintest ja sehr aussagekräftig ist und man bei einem größeren Anstieg neuerliche Überlegungen anstellen muss. An dieser Stelle kann ich nochmals bekräftigen wohlüberlegt zu handeln und nicht nur mal eben so auf Verdacht zu operieren. Man sollte die Lebensqualität mit den Folgen der OP genau abwägen. Das C-Zell-Karzinom ist eine Erkrankung, die einem immer einen gewissen Zeitrahmen lässt in dem man sich genau informieren und Überlegungen anstellen kann.

Marco schrieb:

Habe nun schon öfter gelesen, dass viele einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben, ist das eher ratsam oder hat dies auch Nachteile?

Ob ratsam oder nicht sollte jeder für sich entscheiden. Die Vorteile, die man dadurch erlangt sind nicht gerade berauschend und richten sich auch nach dem Grad der festgestellten Behinderung. Vorteile – relativ guter Kündigungsschutz, bis zu 1 Woche mehr Urlaub, leichte Steuerentlastung; Nachteile – in jungen Jahren verbaut man sich dadurch evtl. Chancen überhaupt eine oder eine andere Beschäftigung zu finden. Man kann den Schwerbehindertenausweis auch zurückgeben, allerdings hat man nach meiner Information dann auch keinen Anspruch mehr auf erneute Ausstellung.

Marco schrieb:

Wie schaut das eigentlich mit der Lebenserwartung bei einer derartigen Erkrankung aus, Ärzte lassen da auch nie so richtig durchschauen, sagen nur andere Patienten haben auch schon Kinder und wiederum Enkelkinder nach Diagnose von C-Cell Ca , ???

Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen, insgesamt hat das C-Zell-Karzinom wohl eine sehr günstige Prognose, auch im fortgeschrittenen Stadium.

Lieber Marco, ich hoffe Dir und Deiner Familie etwas weitergeholfen und etwas Angst genommen zu haben. Solltest Du noch Fragen bezgl. Gentest oder prophylaktischer Therapie von Genträgern haben, nur zu.......

Liebe Grüße
Birgit









editiert von: Ede, 08.10.2005, 23:14 Uhr

"wait and see"