Hallo Zusammen,

nachdem es Timo zunehmend schlechter geht wollte ich mal fragen ob den medizinisch bewanderten von Euch dazu noch was einfällt???
Timo hat ja bekannterweise Lungenmetastasen die auch leicht gewachsen sind. Allerdings hatte er vor der OP keinerlei Einschränkungen durch diese. Habe ja mal erzählt das er leistungssteigernd Sport treiben konnte und keinerlei Problem mit der Atmung hatte. Seit der OP leidet er unter ständig zunehmender Atemnot. Mit dem durchtrennten Stimmband hat es wohl leider nichts zu tun, das haben wir untersuchen lassen- der Doc meinte, dass das auf keinen Fall zu solchen gravierenden Problemen führt. Der Punkt ist aber, dass Timo ständig sagt, dass er das Gefühl hat nicht genügend Luft durch den Hals zu bekommen, sobald er tief einatmet entsteht sofort ein Hustenreiz und er hat das Gefühl jemand drückt ihm am Hals die Luft ab. Wenn der Hals entspannt ist (z.B. wenn er wenig redet oder einen ruhigen Tag hat) ist die Atmung um ein vielfaches besser. Das hört sich für mich nicht gerade Lungentypisch an. Leider ist es so, dass kein Facharzt (HNO, Phoneatrie usw.) ihm richtig zuhören will. Es heißt immer nur- "sie haben Lungenmetastasen, ist doch klar woher die Atemnot kommt". Wenn wir sagen, dass die Atemnot erst seit der OP aufgetreten ist hört uns keiner richtig zu. So wie man damals gesagt hat, "das können auf keinen Fall Metastasen sein, dafür geht es Ihnen zu gut"...

Inzwischen ist es so schlimm, dass er in unserem Haus nicht mal mehr mühelos die Treppen raufkommt und ein Spaziergang geht auch nur noch sehr langsam. Timo leidet abartig darunter, dass er keinen Sport mehr treiben kann. Nicht mal Schwimmen geht, weil auch da der Hals auf das kalte Wasser reagiert und sofort "zumacht". Ausserdem hat er ständig mit dieser Schleimerei zu kämpfen (ist aber ganz klarer Schleim, kein Blut, aber er bekommt ihn irgendwie nicht raus und hat oft beim Abhusten Erstickungsanfälle).

Hat jemand unter den Erfahrenen von Euch noch eine Idee oder sieht da einen Zusammenhang zu irgenwelchen OP-Folgen???

Liebe Grüße
Heike

Bei mir ist ein Stimmband ebenfalls dauerhaft gelähmt.
Anfangs hatte ich bei körperlicher Anstrengung ebenfalls erhebliche Problem mit einem engen Hals etc.
Durch die Sprachtherapie hat es sich ziemlich gebessert.
Allerdings habe ich schon länger aber in diesem Jahr zeimlich heftig allergische Reaktionen auf alles was da blüht.
Teilweise läuft mir, gerade bei körperlicher Anstrengung die Nase im einen Moment wie ein Wasserfall, im nächsten Moment ist der Hals total verschleimt.
Bei mir hilft nur viel trinken und wenn díe Schleimerei ganz schlimm wird dann werfe ich ACC Akut 600 ein, das hilft bei mir schnell und der Effekt hält seltsamerweise längere Zeit an als das Medikament eigentlich wirkt.

Der andere Punkt ist das Timo vielleicht Asthma hat.
Meine Bronchien sind chronisch entzündet und ziemlich vernarbt wie man eher zufällig bei einer Bronchoskopie herausgefunden hat. Das erklärt wohl auch so manche meiner Atemprobleme gerad beim Sport.

Hatt Timo schon mal einen Lungenfunktionstest gemacht? Auch eine gute Möglichkeit eventuelle Probleme zu finden.



Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard,

danke erstmal für Deine Antwort! Ja, an Asthma habe ich auch schon gedacht, bloß will Timo dahingehend keiner untersuchen- wie gesagt, es heißt immer nur "Sie haben Lungenmetastasen, daher kommt die Atemnot"- fertig! Das ist die Problematik. Wie ist das bei einem Lungenfunktionstest- der würde bei Asthma genauso negativ anzeigen wie bei Lungenmetastasen oder??? Kann man die Probleme der beiden Erkrankungen durch diesen Test unterscheiden???
Wie schlimm ist das bei Dir mit der Atemnot? Timo atmet insgesamt schneller als normal (auch im Ruhezustand), bei leichter körperlicher Anstrengung (z.B schnelles Laufen) bekommt er dann irgendwann einen Hustenkrampf und Erstickungsnot - das geht so lange bis der "Schleimpropfen" sich löst. Danach ist er naßgeschwitzt und komplett fertig, oft muß er sich dabei auch noch erbrechen. Ich bin einfach nur ratlos, aber Deine Hinweise sind mal wieder ein Hoffnungsschimmer.
Das mit ACC Akut ist echt witzig- Timos Hausarzt hat ihm erzählt, dass er das gar nicht nehmen bräuchte weil es eine Studie gibt die angeblich besagt, dass es gar nichts bringt... und was lernen wir mal wieder daraus: glaube keiner Studie die Du nicht selbst gefälscht hast

Danke und liebe Grüße
Heike

So drastisch wie bei Timo ist es bei mir bei weitem nicht.
Allerdings kommt es öfter vor das ich es ein paar Minuten ruhig angehen lassen muss, dann wird es wieder besser.
Und ACC Akut wirkt bei mir ganz eindeutig.
Innerhalb weniger Minuten wird es deutlich besser. Ich würde sagen einfach ausprobieren, das Zeug gibt es Rezeptfrei und wenn Dein Mann nicht allergisch gegen das Zeug ist dann wie gesagt, nix wie ausprobieren.
Lasst Euch nicht abwimmeln bei den Ärzten.
Es gibt z.B. ja auch Lungenfachkliniken z.B. im Sauerland in Hemer
Vielleicht kann man Timo da ja weiterhelfen.
Oder ihr probiert es mal über einen Sportmediziner, die sind wesentlich aufgeschlossener bei solchen Problemen als "Otto Normaldoktor".
Hier noch ein paar Links zum Thema:
http://www.mdr.de/hauptsache-gesund/lexikon/1140778.html
http://www.stern-verlag.de/wissenschaft/gesund_leben/medizin/?id=502688&p=5&nv=ct_cb
http://www.medizinfo.de/lungeundatmung/COPD/start.shtml
http://www.selbsthilfe-lungenkrebs.de/Kranken-Berichte/Hartmut/hartmut.html
http://www.weltamsonntag.de/data/2004/05/30/284631.html
Viele Links stehen im Zusammenhang mit Lungenkrebs und Rauchen, aber da die Symptome ja ähnlich sind und es der Lunge wohl egal ist welche Art von Krebs in ihr haust denke ich das es sich lohnt da zu stöbern.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heike

Eberhard hat recht. Ihr solltet Euch einmal bei einem Sportmediziner melden. Der kann Euch vielleicht rate wie die Beschwerden von Timo gelindert werden können. Vielleicht kann er Timo auch Sportarten zeigen, die er später trotz der Restbehinderungen ausüben kann.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike,

ja auf Asthma würde ich auch fast tippen!!

Pulmologen aufsuchen? Das Problem ist ja wirklich wohl die Verbohrtheit der Ärzte!!
Ein Lufu würde testen wie das Lungenvolumen ist, also wieviel Luft man noch in die Lunge reinkriegt. Man muss dabei ganz kurz, aber so kräftig es geht in das Gerät reinpusten (besser beschreiben kann ichs nicht).

Ich bin auch asthmagefärdet, hab aber keins, habe wegen einer Hausstauballergie manchmal auch diese Schleimerei und Hustenanfälle.
ist aber nicht mehr so schlimm seit ich Guolinqigong gemacht habe und mache.

Für akute Hustenanfälle, besonders abends im Bett (aber gottseidank nur noch selten), hab ich einen Spray namens Diffusyl zur Vorbeugung asthmatischer Beschwerden. Hilft mir sehr gut.
Brauche ich aber auch nur selten, bin froh drum!

Ja so Würgeanfälle mit manchmal Erbrechen und extremen Husten hatte ich nach meiner ersten OP 2001, bei mir wurde das als psychisch bedingt abgestempelt. Geholfen hat mir keiner, erst als ich zu laufen anfing mit diesem Qigong wurde es wesentlich besser! (vielleicht doch psychisch- ich weiss es nicht). Ja und ich hatte ja auch noch eine TBC auszuheilen, also meine Lunge ist auch stark vorgeschädigt und es könnten sich auch Metastasen irgendwo verstecken in den Narben und "verkästen" Rundherden, das weiss keiner!

Richtig Rat kann ich Dir auch keinen geben, nur meine Erfahrung!

Vielleicht macht ja mal ein Pulmologe einen Test bei Deinem Timo!

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 29.09.2005, 08:51 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Heike,

ich kann mich nur anschließen - würde auf jeden Fall zum Pulmologen gehen und die ganze Sache abklären lassen.

Bei mir war es ähnlich und am Ende stellte sich Asthma heraus.

Ich würde jetzt eigentlich sagen, gib mir Deine Adresse ich schicke Dir umgehend etwas verschreibungspflichtiges., Kortison zum schnüffeln, wirkt sofort - macht alle Luftwege frei. Das wäre ein Eigenversuch ob es Asthma ist oder nicht. Angebot steht.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Ihr alle zusammen,

erstmal vielen herzlichen Dank für die ganzen Hinweise und Tips! Ich denke auch, dass wir nochmal auf eigene Faust versuchen einen Pulmologen aufzutreiben der der Sache vielleicht nochmal ernsthaft nachgeht. Ich finde es eben so komisch, dass dies alles unmittelbar nach der OP auftrat und ich kann Lydia nur beipflichten, dass da sicher auch eine psychische Komponente mitwirkt. Timo ist leider inzwischen ziemlich sensibilisiert, er hat eben viele schlechte Erfahrungen mit gefühlskalten und herzlosen Medizinern gemacht. Stellt Euch vor, als wir wegen seiner Augen nachsehen lassen wollten, meinte so ein junger Schnösel in der Augenklinik "Was ist Ihre Grunderkrankung? Und Lungenmetastasen haben Sie auch? Das Passt! Ja dann werden das Gehirnmetastasen sein mit Ihren Augen?". Das alles in einer Eiseskälte, ohne sich Timos Beschwerden erstmal richtig anzuhören und ohne die dementsprechenden Untersuchungen gemacht zu haben. Danach kamen dann ca. 20 Studenten ins Zimmer die Timo, der total fertig war, alle im Auge rumfroschten und das alles ja so spannend fanden... bis ich dann einen Wutanfall bekam! Frank- Raue hält das Gott sei Dank nicht für möglich und da die Ärzte in der Augenklinik noch nicht mal "medulläres" richtig aussprechen konnten, messe ich dem auch keine Bedeutung mehr bei. Timo bekomme ich jedenfalls in keine Klinilk mehr, das ist gelaufen.
Sabine, vielen lieben Dank für Dein Angebot, wie heißt denn das Mittel? Wir haben nämlich ein paar befreundete Ärzte, die das sicher rausschreiben könnten, dann müsstest Du es nicht extra verschicken- aber wenn das nicht geht, komme ich Super gerne auf Dein Angebot zurück!

Naja, ich melde mich wenn es was neues gibt!

Danke nochmal
Lieber Gruß
Heike

Hallo Heike,

der Verlauf bei Timo hört sich ja leider nicht so toll an,ich würde mich dem Pulmologen ebenfalls zuwenden um auf der sicheren Seite zu sein.Ich habe mal von so einem ähnlichen Fall gehört,da hat der Patient ebenfalls diese Luft- oder Atemprobleme gehabt,da wurde eine leichte Wasseransammlung in der Lunge entdeckt und anschließend therapiert,so wurde die Atmung besser gestellt und wieder normalisiert.
Ist jetzt einfach nur so eine Idee von mir die man meinerseits durch ein Röntgen nochmals abklären sollte.

Ich wünsche Dir und besonders Timo alles alles Gute,in Gedanken bin ich immer bei Euch.

Ganz viel Kraft von mir.
Marcus






editiert von: Marcus, 29.09.2005, 13:03 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Heike,
habe auch eine eiseitige Stimmbandlähmung und bin vor einem 3/4 jahr operiert worden.Hatte auch lange Zeit das Gefühl mir drückt einer die Luft ab.
Konnte ganz beschwerlich Treppen steigen und an irgendwelchen körperlichen Anstrengungen war überhaupt nicht zu denken.Habe früher auch aktiv Fußball und Tennis gespielt. Jetzt bin ich froh das ich mal wieder so ca. 5 KM langsam Radfahren kann. Habe auch nur Logopädie und Lymphdrainage bekommen, man muß halt viel Geduld haben, hoffe es geht auch beim Timo langsam bergauf. Das ich noch mal wieder richtig sportlich aktiv werden kann glaub ich auch nicht.

Gruß

Michael

Hallo Heike,

hier kommt der Name: SYMBICORT TURBOHALER von AstraZeneca.

Das nimmt man in den Mund (Inhalator) und zieht sich einen vollen Zug rein, wird über ein Dreh dosiert, so daß man genau die richtige Menge bekommt und ich verspüre in Sekunden eine Besserung.

Melde Dich, würde es abschicken.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Michael,

hattest Du auch eine Brustkorböffnung?

Wie ist Deine Geschichte im ganzen, schreibst Du bitte Deinen Erlebnisbericht. Du klingst auch nach einem "stark verbrannten Kind"!

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo nochmal,

danke Sabine, melde mich wenn es mir unsere Doc`s nicht verschreiben wollen!
Timo hat nächste Woche einen Termin beim Pneumologen (Yuppi). Konnten seinen Hausarzt überreden, dass wir eine Überweisung bekommen.
Hallo Michael,
bei Timo ist es Mitte Oktober 1 Jahr her! Nach der Zeit könnte es so langsam mal besser werden oder? Ja, Ja, 5 km Rad fahren wäre schon ein Traum... naja, Du hast schon recht, man darf die Hoffnung nicht aufgeben . Für Dich natürlich auch nur alles gute weiterhin!!!
Danke Euch allen für die Lieben Wünsche und aufbauenden Tips- dieser ganze Mist kann einem echt so richtig an die Nerven gehen. Zumal dann immer noch Folgeprobleme dazukommen z.B. Arbeit ade usw.! Hach, Jammern bringt halt auch nichts... leider

Ganz liebe Grüße
Heike

Heike, mal noch ne andere Frage:
Wie ist Timo mit seinen Schilddrüenswerten eingestellt, ist da soweit alles o.k.?

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Michael

Auch ich würde mich über Deine Lebensgeschichte freuen? Was machst Du beruflich und in der Freizeit?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres