Hallo Lydia,

da Du ein wandelndes Lexikon bist was das medulläre anbelangt muß ich Dich dringend ein paar Sachen fragen. Vorweg: Timos Lunge macht tatsächlich schlapp, er bekommt nur noch unter 50 % Sauerstoff rein und nächste Woche ein mobiles Sauerstoffgerät! Da sich sein Zustand jetzt so akut verschlechtert hat gehen wir nächste Woche auf Empfehlung der Krankenkasse in eine spezielle Krebsklinik nach Köln/ Meschede! Die meinen (Chefarzt), dass Sie mit Hyperthermie was machen können und evtl. mit einer spez. Biochemo- die haben wohl sehr gute Fallzahlen mit Lungenmetastasen, die bei Timo (jetzt ist es ja leider amtlich) wohl alles andere als langsam wachsen wie das sonst normal wäre bei medullären! Warum die gerade nach der OP so eine Geschwindigkeit entwickelt haben, ich möchte gar nicht darüber nachdenken...

Jetzt meine Frage:

- Kennst Du medulläre denen Hyperthermie (Ganzkörper) was gebracht hat?
- Kannst Du Dir was unter Biochemo vorstellen? Soll wohl in Kombi probiert werden mit Hyperthermie
- Welche Chemo Substanzen werden bei den medullären normal verwendet? Weißt Du das? Kennst Du irgendwelche Medullären, denen Chemos was gebracht haben?

Ich wäre Dir total dankbar, wenn Du mir dazu noch was erzählen könntest, bin echt total fertig, Timo gehts so schlecht, ich könnte echt nur noch heulen. Man, ich weiß ja, es ist in jedem Alter schrecklich, aber er ist doch gerade mal 31, das gibt es doch nicht.

Liebe traurige Grüße
Heike

Hallo Heike

Das tut mir sehr leid dass es Timo so schlecht geht. Ich hoffe, dass die in dieser Spezialklinik ihm noch helfen können. Wann habt Ihr das erfahren und welche Untersuchungen wurden dafür gemacht?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike

Bezüglich Timo habe ich noch eine Frage: Habt Ihr auch an die Möglichkeit eines Lungenkrebses gedacht? Ich würde das einmal dutch eine Biobsie abklären lassen. Was meint Ihr dazu?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Huch Heike,

erschrocken lese ich Deine Nachricht...,
total blöd jetzt das ich sowenig Zeit zum recherchieren habe, wir sind auf unserem Hof am Gras und Maissilieren und ich bin natürlich mit eingespannt die nächsten Tage!Verdammt, verdammt das ist ja jetzt total blöd....., jetzt sind doch die blöden Metastasen in der Lunge schuld an Timos Zustand!


Leider kenne ich keine medullären die Hyperthermie machen, suche selber welche die damit Erfahrung haben, mir persönlich wurde von Bad Mergentheim http://www.hufeland-klinik.de/
mal mitgeteilt solange mein Tumor sich ruhig verhält sollte ich diese Therapie erstmal meiden, man könnte ja evtl. auch das Gegenteil (??) damit erreichen!

Nun, ihr macht diese Art Therapie jetzt erstmal mit es ist ja wohl momentan wiklich das einzige was ihr machen könnt!

Biochemo??

Ehrlich gesagt nie gehört, naja, äh, gehört wohl schon aber nicht in dem Zusammenhang---die Aprikerne werden auch als biologische Chemotherapiemethode bezeichnet, aber die sind ja total umstritten. Denke nicht das das damit gemeint ist!
Also ich stelle mir mit "Bio" irgendwas mit Interferon vor! Eine Immuntherapie kombiniert mit Chemo!
Interferon kommt ja auch im menschlichen Körper vor, kann allerdings ziemlich heftige Nebenwirkungen auslösen, was ich schon mitgekriegt hab.
Das vielleicht irgendein Immunstimmulierendes Medikament wie Interferon mit Chemo kombiniert wird (???)

Interferon alpha wird ja auch gerne zusammen mit Sandostatin (sog. Biotherapie) verabreicht!
Sandostatin wird Timo nix bringen, dazu ist das Ganze zu weit fortgeschritten!

Also kennen tu ich auch niemanden, allerdings soll in Essen unter Prof. Mann Chemotherapie bei einigen medullären gute Erfolge erbracht haben!!

Diese Info hab ich von Dörtkasli, einem türkischen Herrn der dort behandelt wird! Dörtkasli ist auch als Mitglied im Verein registriert, Du könntes Dir seine Telefonnummer unter Vereinsmitglieder raussuchen und ihn mal anrufen, denke er hat nix dagegen! Er hat auch weit fortgeschrittene Lungenmetastasen!

Dörtkasli hat mir auch einen Namen von der Chemo genannt den ich leider nicht mehr weiss, habe leider auch damals nichts gefunden diesbezüglich bei meiner Internetsuche.
Aber hier ist die Adresse für Essen, da drin findest Du auch die Telnr. von Prof. Mann, vielleicht kann er Dir den Namen von verwendeten Chemotherapeutikas verraten:
http://www.uni-essen.de/innere/index.html

Einen Vorschlag hätte ich noch:
Was halten die Ärzte von Thalidomid (Contergan)? Ich hab eine Studie gefunden darüber das Thalidomid bei 2 von 6 Patienten zu einer Tumorrückbildung geführt hat, das waren MTC`ler.
Es hat zwar heftige Nebenwirkungen (Nerven-Missempfindungen) was ich mitgekriegt habe, aber es wäre noch eine evtl. Option.
Prof. B. in der Regensburger Hämatologie/Onkologie der Uniklinik verschreibt dieses Zeug auch ab und zu und hält sehr viel davon wurde mir gesagt! Dieses Medikament würde nicht im Rahmen einer Studie verabreicht!

http://www.mssm.edu/tcf/archives/symposiumxx/presentations.shtml
THALIDOMIDE IN RADIOIODINE-UNRESPONSIVE PAPILLARY AND MEDULLARY THYROID CARCINOMAS
Kenneth B. Ain, M.D.

Ja, ich hoffe ich krieg noch was raus zur Chemo, aber jetzt hab ich keine Zeit mehr!

Achja,
Liselottes Gedanke ist gar nicht so abwegig, sind es sicher die Metastasen des MTC´s die sich jetzt so breit machen?
Ist schon schlimm, mein Tumormarker spinnt auch rum seit der Leberop, verstehe Eure Gedanken, man denkt wenn wir nichts gemacht hätten wärs besser gewesen,..... aber-- wärs das wirklich???

Scheinbar ist jetzt das Immunsystem von Timo total zusammengebrochen.
Geht erstmal in die Klinik, er soll die Zeit zum ausruhen nutzen!
Die Hufelandklinik die ich oben erwähnt hab, soll auch sehr gut sein.
Die Brustkrebspatientin von meinem Dorf die geht dort regelmässig hin zur Kur, zahlt auch eine Menge selber- und sie hat den Tumor wieder in den Griff gekriegt- es sah schon schlecht aus für sie. Vielleicht---......!
Genug der Worte erstmal,
viel Kraft für Dich,
viel Kraft für Timo,
Sonne und Licht möge Euch begleiten!
ein Lichtstrahl euren Weg aufzeigen...

Liebe Grüsse
Lydia







editiert von: kasey, 07.10.2005, 16:44 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Liebe Lydia,

erstmal 10 000 Dank für Deine Antwort!!! Habe Dich zu allem Überfluß noch von der Arbeit abgehalten also doppeltes Dankeschön! Wenn Du nicht wärst könnten sich die medullären echt erschießen! Also Daaaaaaaaaaaaaanke für die vielen Infos!
IEs ist nun mal leider so, dass Timo Chemotherapien total ablehnt, hat zuviel negatives im familären Umfeld damit erlebt (aber Biochemo hört sich schon mal etwas freundlicher an ). Die Klinik in die er jetzt geht ist eine ganzheitliche Klinik, was das heißt weißt Du ja selber. Vorallem wird dort für eine umfassende Stärkung des Immunsystems und der Psyche gesorgt (und das ist gerade besonders wichtig für Ihn). An eine Uni bekomme ich Ihn nicht, aber sollten die in Köln eine Chemo in Erwägung ziehen u. es auch noch schaffen Timo zu überreden, würde ich zuerst bitten mit Prof. Mann Rücksprache zu halten- Danke für den Hinweis.

Folgendes auch als Antwort auf Liselottes Frage:

Eine Biopsie von der Lunge wurde damals gemacht und es stellte sich heraus (zumindest laut Biopsieergebnis), dass es sich um medulläre Ableger handelt- ob man denen 100 % vertrauen kann, ich weiß es nicht, habe das Biopsieergebnis selbst nie in die Hand bekommen, wurde uns nur gesagt. Du weißt ja Lydia, dass vor der OP mit einer spez. Untersuchung bestätigt wurde, dass die Dinger nicht wachsen, zeigten keine Stoffwechselaktivität und waren im 4 Monatsvergleich nicht gewachsen. Sie sind erst nach der OP explodiert, warum, ich weiß es nicht und es bringt auch nichts mehr darüber nachzudenken aber es ist schon komisch, das muß einfach mal festgehalten werden! Timo war eben ein psychisch abartig stabiler Mensch (vor der OP) jetzt ist er ein echtes Häufchen Elend. Wäre es ein kleizelliges Bronchialkarzinom (bei einem lebenslangenem Nichtraucher auch nicht soooo.. wahrscheinlich) oder eine anaplastische Variante wäre er längst tot, hört sich jetzt hart an, ist aber laut Uni sicher so. Die Metastasen wachsen auf jeden Fall nicht linear d.h. es kann auf keinen Fall schlecht sein die Selbstheilungskräfte zu aktivieren.
Kontagan..... oh man, klar, wenn gar nichts mehr hilft, zumindest ein letzter Notnagel- da hat Du echt recht!!! Werde alle Adressen bei mir tragen und notfalls aktiv werden. Habe viel gutes von dieser Klinik in Köln/ Meschede gehört (Veramed Klinik). Die haben eine Mail von mir bekommen und sofort am nächsten Tag zurückgerufen. Gästezimmer für mich steht auch günstig bereit! Die gesetzliche übernimmt die Grundkosten und den Rest zahlt hoffentlich die verdammte Zusatzversicherung der Allianz (mit denen wir einen Rechtsstreit laufen haben, weil sie die Hälfte der Kosten in Halle bis heute nicht bezahlt haben- von der Allianz hört man sowas öfters, also haltet Euch von denen fern!!!).

Also, nochmals 1000 Dank- ich hoffe das wird was , nächste Woche (vermutlich Freitag, gehts los).

Viele liebe Grüße
Heike

Hallo Heike

Kannst Du mir bitte die Mailadresse der Klinik in die Timo die nächste Woche geht zumailen? Mich würde interessieren was die für Therapien anbieten.

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike,
ach Mensch, was für Mist. Da fehlen einem echt die Worte....
Ich drück Euch die Daumen das alles gut geht...
Ich habe mal ein wenig gegoogelt(im Text der Seiten dann nach Biochemo suchen, ist teilweise etwas schwer zu finden):
http://www.melresproj.com
http://www.hancken.de
http://www.universimed.com/
http://www.uni-essen.de/

Merkwürdigerweise taucht der Begriff Biochemotherapie immer im Zusammenhang mit Melanomen auf...

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heike,

ich habe letzte Woche - im Namen der Selbsthilfegruppe - einen Brief an Prof. Dr. Mann geschrieben. Ich fragte nach Ergebnissen der Chemo bei C-Zell- Karzinomen. W enn wir Antwort bekommen stelle ich es hier rein. Ich kenne nun 3 medulläre bei denen die Chemo nichts Positives bewirkt hat.
Lieber Timo, liebe Heike, ich wünsche euch beiden Kraft, Mut, Zuversicht und ganz viel Liebe in dieser nicht einfachen Zeit.
Liebe Grüße Bärbel

Liebe Heike,

oh mir fehlen auch die Worte, es tut mir so Leid für Timo.

Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft und drücke beide Daumen.

Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Danke Heike für Dein Lob,
ich gebe dieses Lob an alle anderen weiter die sich genauso auf die Suche machen und versuchen die Hilfe und ihre Erfahrungen weiterzugeben. Einer alleine kann das gar nicht alles schaffen!
Nur zusammen sind wir stark, ein einzelner ist immer nur ein Teil des grossen Puzzles!

Eberhard, danke für die Links! Na so abwegig war mein Gedanke ja nicht mal!

Bärbel
ist schon blöd das die Chemos so verdammt wenig bewirken beim MTC!
Vielleicht hat ja Prof. Mann etwas was besser ist, wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben!

Heike,
es ist in diesem Infodschungel auch gar nicht einfach das vermeintlich Richtige für sich rauszufischen!!!
Contergan--- auch so ein Strohhalm! Aber trotzdem noch "harmloser" als Chemo, meiner Meinung nach!

Die Antiangiogenetische Therapie die ich mache---
umstritten!

Dendritische Zellen, DNA-Vakzinierung--- alles Versuche, Versuche, Versuche...... man kann nur hoffen das irgendwann was vernünftiges rauskommt dabei und ein "Standard" fürs MTC entwickelt wird!

Ach Heike,
wir können nur hoffen das Timo auch psychisch wieder aus dem Loch rauskrabbelt nicht nur körperlich....
Diese "ganzheitlichen" Kliniken arbeiten mit allem.

Es ist wirklich zum Mäusemelken:
Wieso(?) reagiert nun der Körper von ihm so extrem?
Hoffen und Beten

Gruss
Lydia die noch auf "ihre" Männer wartet die im Dunkeln Maishäckseln und auf dem riesigen Mais-Grashaufen mit den Traktoren rumgurken!

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo nochmal ihr alle zusammen,

vielen Dank für die lieben aufbauenden Worte und die Links und Tipps und und und.....ist alles in meinem Kopf gespeichert . Wir werden das schon irgendwie packen! Ja, ja, das mit der Chemo, ich sag es ja nur ungern, aber ich glaube auch nicht so wirklich dran! Leider! Wäre es doch nur das Wundermittel, dann wäre alles gut und jeder würde die Strapazen gerne in Kauf nehmen! Naja, schauen wir mal was die überhaupt vorschlagen???? Ich hoffe die haben da einen Internetanschluß, dass ich mich mal melden kann....
Wenn ich Timo richtig verstanden habe, der hat ja mit denen am Telefon gesprochen, dann hat das tatsächlich irgendwas mit Interferon zu tun! Ich werde natürlich ganz genau nachfragen, nerven und notfalls Dr. Frank- Raue anrufen (das ist einfach jemand, dem Timo und Ich 100% vertrauen).
Naja, ein paar Tage gehen ja noch ins Land...

Schlaft alle schön

Ganz liebe Grüße
Heike

Hallo ich nochmal,

hab´s ganz vergessen, da schon so daran gewöhnt:
ICH NEHME EINE Chemo IN TABLETTENFORM!
Ich denke das Fr.Dr. Frank Raue von der Angiogenestherapie nicht allzuviel halten wird, aber ich muss es loswerden.
Ich nehme Xeloda (eigentlich ein Medi für Brustkrebs und Darmkrebs), zusammen mit Arcoxia (COX-2-Hemmer, eigentlich ein Rheumamittel) u. Actos (ein Zuckermedikament).
Arcoxia nehme ich seit genau einem Jahr, ltzt. Jahr im Oktober wurde ja Vioxx vom Markt genommen, das nahm ich vorher.
Vioxx ist verrufen- es soll Todesfälle darunter gegeben haben, in den USA und auch hier in D sind die Gerichte schon am rumstreiten.
Jedenfalls ich persönlich hätte Vioxx gerne weitergenommen, mein Tumormarker war bis letztes Jahr im Oktober zwei Jahre stabil gewesen.
Nun,
letzten Oktober wurde ich ja auch an der Leber operiert und seither-
steigt er an- leider!
Keine Ahnung ob die OP schuld ist oder der Wechsel des Medikaments oder sonst was!
Jedenfalls hatte mir diese Angiogenestherapie schon was gebracht!

Nun kann es sein das demnächst die Chemo abgesetzt wird, Actos und Arcoxia "darf" ich weiternehmen.

Die Nebenwirkungen dieser Chemo sind verhältnismässig gering für mich!
Ab und an Mundschleimhautentzündung und sehr trockenen Haut!
Ander reagieren heftig drauf:
Die Haut geht ab an Händen und Füssen (Verbrennungserscheinungen),
Durchfall und Erbrechen,
Empfindungsstörungen an Händen und Füssen (die hab ich auch ab und zu)....

So, das ist meine persönliche Erfahrung mit der Langzeitchemo!
Durchgeführt wird diese Therapie im Rahmen einer Studie an der Uni Regensburg in der Hämatologie/Onkologie, Ansprechpartner z. Zt. Dr. Grassinger, Sekretariat 0941/9445510

Liebe Grüsse
Lydia
PS: Hier hab ich aus Pub-Med einen Bericht von einer jungen Frau mit MTC und Lungenmetastasen da hat die Chemo was gebracht, leider nur nicht anhaltend:

Link1: http://www.ncbi.nlm.nih.gov
und hier eine Studie mit den gleichen Chemotherapeutikas wie bei der Frau:

Link2 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

Am besten suchst Du Dir selber alles raus was Du hier lesen willst:
Link 3 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

Hier hab ich noch einer Übersetzungsmaschine für Dich: http://babelfish.altavista.digital.com/babelfish/tr

Was auffällt:
5-FU (5-fluorouracil)
doxorubicin alles Chemotherapeutikas
diese beiden tauchen immer wieder in der Behandlung auf.

Viel Glück

9.54Uhr
Mmh, merke grad die Links gehen nicht, werde es später versuchen die zum funktionieren zu bringen! eberhard was mache ich falsch??











Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Du machst eigentlich nix falsch, Du kannst aber die Tags

Code

[url] [/url]

weglassen. In der aktuellen Forenversion / CMS Version machen die ein paar kleine Probleme. Stattdessen lieber mit Standard HTML Links einbinden:

Code

<a href="http://www.blabla.de">Beschreibung</a>

Ich habe es in Deinem Post geändert.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Heike,

tut mir sehr leid, dass sich Timos Zustand so schnell verschlechtert!
Habe erst heute wieder hereinschauen können, weil wir momentan eine Menge um die Ohren haben.

Zunächst einmal würde ich die komplette Krankenakte von der Klinik, die Timo operiert hat anfordern. Das ist Euer gutes Recht. In Anbetracht der Tatsache, dass es Timo so schlecht geht solltest Du mit einem Schreiben von ihm (Vollmacht) persönlich vorstellig werden und erst wieder gehen, wenn Du die Kopien in Händen hältst. (Das klappt ganz bestimmt - man muss nur hartnäckig sein - habe das auch schon gemacht, weil wir so lange auf die Kopien warten mussten....)
Gegen Chemotherapie habe ich auch eine starke Abneigung, allerdings habe ich in Familie und imFreundeskreis so meine Erfahrungen gemacht. Im weniger fortgeschrittenen Stadium würde ich persönlich davon Abstand nehmen, im fortgeschrittenen Stadium würde ich zur Chemotherapie hin tendieren. Ganz wichtig ist auf jeden Fall vorher und auch begleitend die Stärkung des Immunsystems. Da eine Chemotherapie sehr belastend ist sollte man genau überlegen, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Ist der Körper durch die Krankheit zu sehr geschwächt glaube ich nicht, dass man genug Kraft hat um das durchzustehen. Mein Stiefvater bekommt gerade Chemotherapie wegen eines Non-Hodgin-Lymphoms. Als es Ende August entdeckt wurde waren schon Metastasen im Bauchraum und die Krankheit sehr fortgeschritten. Gemerkt hat er vorher nur, dass er Gewicht verlor und sich erschöpft fühlte, was er auf den Stess im eigenen Betrieb schob. Wenn ich nun sehe, wieviel Kraft er aufwenden muss um die Chemotherapie zu ertragen kann ich Timo nur raten sich ernsthaft mit diesem Thema auseinanderzusetzen.
Übrigens - e ine ganzheitliche Klinik ist in meinem Augen das Beste was man sich "gönnen" kann!

Ein Bekannter von uns hat Lungenkrebs. Vor 3 Jahren als inoperabel diagnostiziert, Chemotherapie nicht mehr sinnvoll - Prognose noch 5-6 Monate zu leben. Nach anfänglichem Schockzustand entschied er sich zu kämpfen, überzeugte zusammen mit seiner Frau die Ärzte dass er doch eine Chemotherapie bekommen müsse. Heute geht es ihm ganz gut, allerdings hat er mehrere Zyklen über sich ergehen lassen müssen. Auch einige OP's standen an, aber er hat nichts bereut!

Auch ernährungstechnisch kann man zur Stabilisation beitragen. Beschäftigt Euch einmal mit Dr. H. O. Bruker.
Wunderdinge kann man nicht erwarten, aber ich denke man kann für für sich sehr viel herausholen Zusammehänge erkennen und vieles auch recht einfach umsetzen.
Unbedingt meiden sollte Timo momentan Zucker (durch Honig - am besten direkt vom Imker ersetzen) und soweit es geht Tiereiweiß.
Wir selbst leben nicht ganz so streng nach Dr. Bruker, sondern haben einen für uns alle akzeptablen Mittelweg gefunden. Frischkornbrei /Frischkornmüsli (Haferflocken selbst hergestellt, frisch geflockt viel besser und geschmackvoller als die, die schon ewig im Ladenregal stehen) mit Sahne flüssig oder angeschlagen (... ja die ist erlaubt!!!) Bio-Obst, viel Bio-Gemüse, Vollkornbrot (Mehl frisch gemahlen und sofort verbacken - es gibt Rezepte, da ist das Brot incl. Mehl mahlen innerhalb etwas mehr als einer Stunde aus dem Ofen heraus, das kann man immer nebenbei machen - wer mehr dazu wissen will - bitte melden) und den Fleischkonsum, sowie Tiereiweißhaltige Nahrung reduzieren, Fertigprodukte meiden, insbesondere auch Gewürzmischungen, die Zusatzstoffe wie Glutamat oder alle möglichen E-Nummern enthalten, Margarine (da wird nur suggeriert, dass die gesund sei) und gehärtete Fette.
Man kann das schrittweise machen, dann fällt es einem ganz leicht und der Mehraufwand lohnt sich. Wir fühlen uns viel besser als damals noch mit "normaler" Kost!
Letztendlich muss jeder selbst entscheiden, ob er das möchte. Je mehr ich mich mit der ganzen Materie beschäftige umso größer ist mein Erstaunen, was uns die Industrie alles vorgaukeln kann und mit welchen Mitteln Nahrungsmittel "veredelt" werden dürfen - aber das ist ein Thema für sich.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft und hoffe, dass die Behandlung Erfolg bringt! Ihr schafft das!!!!!



Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 08.10.2005, 21:27 Uhr

"wait and see"

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich noch bei Euch verabschieden, bei uns geht es jetzt doch schon Mittwoch in aller Frühe los nach Meschede! Ich bin wirklich froh, weil ich alleine die Verantwortung nicht mehr tragen kann, wenn man jemanden liebt ist das einfach doppelt so schwer! Für Eure Hilfe lieben Dank und betet für Timo- ich glaube fest an die positive Wirkung von sowas!
Wenn es dort einen Intern