Hallo Leute,

grüble heut schon den ganzen Tag rum wegen dem gestrigen Tag in Heidelberg,
also für mich war das ernüchternd gestern.
Die Docs brabbeln was vom DOTATOC- ja, schön und gut aber es ist mehr oder weniger nicht fürs MTC geeignet da zuwenig Somatostatinrezeptoren 2 auf den Krebszellen vorhanden sind in den meisten Fällen.
Ich hab mich geärgert und das auch kundgetan, hab aber leider die Antwort von dem Doc grösstenteils nicht verstanden da die Akustik irgendwie so schlecht war und der Typ so undeutlich geredet hat.
Die grossen Pharmakonzerne interessieren wir ja gar nicht, an uns ist ja nichts zu verdienen weil wir (gottseidank) so wenige sind.

Also werden wir (na immerhin etwas) zusemmen mit den Karzinoiden und allgemeinen neuroendokrinen Tumoren in einen Topf geschmissen in der Forschung die dann auch nur grösstenteils von den "kleinen" Universitätskliniken durchgeführt wird.

Das was evlt. für uns eine Therapiemöglichkeit wäre wie das Minigastrin-- tja, dafür ist denke ich schlicht erstmal kein Geld da, ja und der ganze deutsche Bürokratenkram drumrum bis alles genehmigt ist..... Ach ich krieg so einen Hals!!

Bitte nicht falsch falsch verstehen, aber ich fühle mich sowas von hilflos und vergackeiert seit gestern!!!

Es ist mir schon klar das viele Leute dort hilfesuchend ankommen und auch nicht über soviel Sachen Bescheid wissen und froh sind sich an einen Strohalm klammern zu können, ein Strohhalm der aber leider zu oft reisst!

Respekt und ein Dankeschön an German der seine eigene Geschichte so toll vorgetragen hat.

Seine Geschichte macht Mut weiterzumachen und nicht aufzugeben-- und vielleicht wirklich nicht alles zu machen was einem die Docs vorschlagen.

Aber---das ist z. Zt. auch mein Problem, man weiss ja selber gar nicht was richtig ist und was nicht.
Ich möchte meine Angiogenesemedikamente insbesondere die Chemotbtl. am liebsten sonstwohin schmeissen, trau mich aber nicht sondern nehme sie brav weiter obwohl ich genau weiss das die mich mit der Zeit auch kaputt machen!!

Aber was macht mich schneller kaputt? Der Krebs oder die Medizin??

Naja momentan fühl ich mich nicht kaputt....

Was richtiges anzubieten hatten die ja gestern im Grunde genommen gar nicht für uns.
Prof. Raue möchte noch zwei Kandidaten für die Glivecstudie (Thyrosinkinaseinhibitoren) anheuern, kann ich ja auch verstehen, damit er 10 beisammen hat. Aber man hörte ja auch schon wieder raus das es nicht so toll läuft mit der Studie....

Einerseits bin ich froh das wenigstens kleine Studien laufen, aber leider viel zu wenige!!!!

Absolut ernüchternd was das für mich gestern, tut mir leid.
Meine Hoffnung richtet sich nun auf nächstes Jahr nach Wien, lt. Info von German.

In Wien soll nächstes Jahr ein Infotag stattfinden, ich für meinen Teil hoffe darauf dass es um die dendritische Zellentherapie geht, hab hier einen Link:

http://clincancerres.aacrjournals.org/cgi/content/full/10/9/2944
und hier:
Pub Med Studien


Ja, und bis dahin kann uns ja Gernot berichten wie es ihm ergeht, die erste "Impfung" müsste er ja schon hinter sich haben (Wie geht es Dir, Gernot?).

Liebe Grüsse
die konsternierte
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

na ganz so schlecht war es doch nicht. Wir konnten ja nicht erwarten, dass sich plötzlich völlig neue Therapieansätze auftun - und wenn, dann hättest Du das doch zuerst gewusst, oder?

Wir haben für uns durchaus positive Aspekte herausgezogen, Du weißt ja, mein Mann (und auch ich) ist eher der Meinung "wait and see" und wir fühlen uns einfach wieder mal bestätigt nach dem auf und ab der letzten 3 Monate. Und irgendwie finde ich, muss man einfach am Ball bleiben, auch wenn manche Erwartungen so wie bei Dir nicht erfüllt werden.

Außerdem haben wir es genossen uns mit Euch wieder einmal auszutauschen, wenn es auch kurz war. Na ja, nächstes Jahr in Wien haben wir dazu sicher mehr Zeit. Ich gehe davon aus, dass die meisten dann eine Art verlängertes Wochenende machen werden. Ich hoffe, der Termin steht bald fest, damit man schon mal planen kann - ist ja nicht der nächste Weg, aber wir freuen uns schon drauf!

Wir fanden es gut, dass sich German hingestellt hat und von seinen Problemen, sowie seinen Schwächen berichtet hat. Irgendwie hatte ich seit dem Tag als er sich wegen des Durchfalls im Forum gemeldet hat das Gefühl, dass es ihm schlechter als noch vor einem Jahr ging und wünsche ihm, dass die Therapie das bringt, was er sich von ihr erhofft (German melde dich mal!)

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 16.10.2005, 21:11 Uhr

"wait and see"

Hallo Lydia,

ich bin ohne jegliche Erwartung nach Heidelberg gekommen, verstehe dich aber durchaus.
Dr. Schilling hat schon Recht, wenn er sagt, dass wir als gut oganisierte Gruppe sicherlich schnell von neuen Verfahren erfahren würden.
Bis dann in Wien (?) und schaun wir mal was wir dort dann neues Erfahren.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo liebe Lydia, Bärbel, Birgitt ….

Wollte mich erst mit Fakten meiner Therapie melden. Jedoch hat mich Lydias Verzweiflungs-Bericht aufgerüttelt, doch ein Lebenszeichen zu setzen.
Vorweg ich habe meine Dentriten-Vaccination-Therapie am Wiener AKH schon überraschend Ende Juli begonnen und habe schon 4 Impfungen hinter mir.
Die Therapie sieht so aus:
1.) Blutabnahme (ca 0,2l) … wird im Reagenzglas mit meinen Tumorzellen konfrontiert/trainiert
2.) Impfung nach 1 Woche in einen Lymphknoten in Leistengegend (dort gibt’s welche knapp unter der Haut).
3.) Nach weiteren 2 Wochen wieder Blutabnahme (setzt sich im 3-wöchigen Rhythmus fort)

Bis jetzt vertrage ich die Therapie OHNE Nebenwirkungen sehr gut. Habe ein engagiertes Team von jungen Laborleuten, Ärzten um Univ. Prof. Dr. Stift um mich.

dzt. Resultat Calzitonin von 3400 => 2800 gefallen, CEA zwischen 24 bis 25 gleichbleibend (leider nicht wieder gesunken? (Vergleichszeitraum sehr gering = Juli/September).
Ein US des Halses ergab keinen Nachweis neuen Tumorwachstums!! Gott sei Dank.

Im November wird ein Injektions-Reagenz-Test mit Tumoreiweiß subkutan durchgeführt.- Ob mein Immunsystem schon gelernt hat MTC Zellen zu erkennen.
Es sind vorerst 10 Impfungen vorgesehen. Ein MTC Patient, der schon bei seiner 10.Impfung angelangt ist, wird voraussichtlich länger geimpft werden, weil man bei ihm etwas umgestellt hat..
Offensichtlich ist es heute auch schon möglich geworden, wenn kein eigenes Tumorgewebe vorhanden ist, aus einem „Pool“ geimpft zu werden. – Wenn ich mehr weiß, hört Ihr von mir.

Nun zu etwas Wichtigem:
Ich habe meine Therapie für 2 Wochen – nach Einwilligug der Ärzte – unterbrochen, weil ich der Meinung bin, dass mir ein Kurzurlaub in meinem geliebten Teneriffa mit bester Atlantikluft/der Gesellschaft guter Freunde mindestens genau so viel hilft, wie jede Therapie. => Schaltet von Zeit zu Zeit um und tut das, was man Leben nennt.


Euer MTC-Dino …. aus Teneriffa

GERNOT


PS: – draußen rauscht das Meer es ist grade Mitternacht und ich sitze mit heißem Laptop auf den Knien im Bett und denke an Euch – hatte den Urlaub nach meiner OP4 schon abgesagt gehabt und bin nun glücklich, dass ich mich dazu überredet habe doch zu fahren.


Gernot

Hallo ihr Lieben,

was mir neu war, ist, dass es jedes Jahr ein internationales Symposium gibt, wo sich Ärzte aus aller Welt über Diagnose- und Therapieoptionen austauschen.

Auch ich finde es nicht sehr ermutigend, dass es nix Neues gibt und alles was so angeboten wird, so wenig verspricht.Wenn sich da was tut, hören wir sicher schnell davon. Hoffentlich passiert da bald mal was!!!

Ich fand es toll, euch (wieder-) zusehen und freue mich auch schon auf Wien, wo wir hinfahren werden, wenn es irgendwie geht.

Liebe Grüße,
Ulla

Hallo Gernot,

also das was Du machst wäre das was ich mittlerweile auch anstreben würde wenn man mich irgendwann aus der Angiogenesstudie rausschmeisst oder ich selber sage ich will damit meinen Körper nicht weiter vergiften!!

2001 wollte ich ja schon in Düsseldorf da dabei sein, aber man nahm mich nicht wegen der noch nicht ausgeheilten TBC, jetzt könnte es anders aussehen und es sind ja schon wieder ein paar Erfahrungswerte mehr da!

Gernot, bei Dir ists wohl auch schön warm, ich bibbere morgens um 6.00 Uhr im Stall zum Steinerweichen, bei uns ist der Stall komplett offen, alle Fenster ausgehängt, die Türen speerangelweitoffen, teilweise auch gar keine drin, nur ein Gitter damit die Tiere zwar rausgucken aber nicht davonlaufen können.
Denen gefallen die Temperaturen, mir nicht *zitter*!
Den Winter über bleibt das so, alles offen, da kannst´dann mit Wollhandschuhen melken!

Könnte man unseren Stall nicht nach Teneriffa zaubern? Oder noch besser --- meinen Mann und mich? Träum!!

Schönen Urlaub noch!

Also um nochmal auf Heidelberg zurückzukommen, ich hab schon damit gerechnet das es nix neues gibt, aber das alles so wenig verspricht-- Ulla Deine Worte, das ist schon nicht sehr aufbauend, wenigstens für mich!

In erster Linie bin ich ja auch hingefahren um bekannte und neue Gesichter wiederzusehen!

Wien-- ich hoffe das Symposium findet im Spätherbst statt damit ich da auch hinfahren kann.
Bye
Lydia







editiert von: kasey, 19.10.2005, 10:53 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Mich hat es auch gefreut Dich kennen zu lernen. Wie geht es Dir heute?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres