Hallo zusammen,

ich hoffe Ihr seit wieder alle gut nach Hause gekommen?
Für viele war die Veranstaltung im Klinikum sehr informativ
und hilfreich.
Ich hoffe wir werden uns zum nächsten Treffen alle wieder
gesund und munter wiedersehen.
Es war schön Euch alle einmal persönlich kennengelernt zu haben.
Wie ich schon sagte,bin ich noch nicht wieder in Berlin,
werde erst am Samstag wieder Zuhause sein.,
vielleicht werden wir uns dann mal am Abend in unserem
neuen Chat treffen
Es wäre toll,wenn jeder von uns einmal seine Vor- und Nachteile
zum Treffen schildern würde.

Also,vielleicht am Samstag um 18 Uhr in unserem Chat ???

Liebe Grüße
Marcus




editiert von: Marcus, 15.11.2004, 15:15 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Marcus,

wir Vier waren von der Qualität des Treffens überrascht. Ich glaube da konnte jeder Teilnehmer etwas für sich herausziehen.
Ich hatte mir einige Fragen zurechtgelegt, die sich allesamt während der Vorträge erledigt haben und einen Kontakt zu Prof. Baum haben wir auch geknüpft, was will man mehr.
Negativ war nur, dass uns allen nach der langen Anfahrt und der Sitzerei im Treffen und abens im Lokal der Hintern ganz schön weh tat. Aber das war es wert!
Wir werden im nächsten Jahr auf jeden Fall wiederkommen. Schön, dass wir Euch kennen gelernt haben!

PS: bin Samstag wahrscheinlich nicht da um mitzuchatten!

Liebe Grüße
Birgit




editiert von: Ede, 16.11.2004, 08:42 Uhr

"wait and see"

Hallo ihr Lieben,
bin auch gut Zuhause gelandet.
Die Vorträge waren für mich sehr interessant. Ich fand dieses Treffen noch umfangreicher und informativer als im letzten Jahr. Für mich war der Film von der OP auch interessant.
Das Wichtigste allerdings war für mich der Austausch mit den anderen Betroffenen (euch) am Abend und beim Frühstück.
Ich werde am Samstag erst ein wenig später kommen. 18:30

Für Marcus:
So wie es in meiner Packung aus sieht, 4 Blätter, treffen wir uns dann ja nächstes Jahr in Berlin.

Bis bald, liebe Grüße
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Achja,
vier Blätter sinds, *grübel*, jetzt weiss ich bloss nicht mehr wieviel Du gesagt hast Marcus?

Am Samstag, mal schauen ob ich es schaffe da zu sein, wir schlachten nämlich am Freitag unsere drei Schweinchen, die werden am Samstag zerlegt, keine Ahnung ob wir da dann schon fertig sind um die Uhrzeit.
Bauerngeräuchertes muss ich auch vorbereiten, so richtig schön für Weihnachten, das ist immer mein Job den ich erledigen muss, aber bis jetzt hab ichs immer hingekriegt, *lecker*.

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,

auch ich habe mich riesig gefreut, Euch einmal persönlich kennenzulernen.

Ich fand besonders den letzten Vortrag vom Prof. Baum sehr interessant.

Am Sonnabend um 18 Uhr werd ich es nicht schaffen - komme meist nie vor 19 Uhr unter der Kuh vor.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo ihr alle!
Ich fands toll, einige von eudh wenigstens mal kurz zu sehen, denn mehr war es für mich ja nicht, da ich nach dem Vortrag auf direktem Wege zum Bahnhof gefahren bin.Ich fand es sehr schade, dass ich nicth zum Essen bleiben konnte.

Den Vortrag von Prof. Baum fand ich auch sehr interessant, ich denke immer, dass eine bessere nuklearmedizinische Diagnostik auch immer Hoffnung auf verbesserte Therapie bedeutet (Trägerstoffe, die die C-Cellen speichern...)

Ansonsten hat mich der Film über die OP sehr beeindruckt und auch beruhigt, da ich das erste Mal gesehen habe, dass so was "machbar" ist, ich habe mir das ganze viel unübersichtlicher und blutiger vorgestellt.
Was ich noch spannend, wenn auch eher beängstigend fand, waren diese endoskopischen Bilder von den kleinen Tumoren, die wie eine Gänsehaut auf der Oberfläche des Organs (der Leber?) gezeigt wurden.
Ich freue mich auf das nächste Mal, wo ich auf jeden fall versuchen werde, mit mehr Zeit zu kommen.

Grüße euch alle!
Ulla

Hallo Lydia,

Mmmmh, lecker, Bauerngeräuchertes - wir schlachten trotz fehlendem Bauernhof auch gelegentlich selber. Was versteht Ihr unter Bauerngeräuchertes? Bei uns sind das verschiedenen Würste und Bauchfleisch.

Ach ja, lieber Markus - bei uns sind auch vier Blättchen drin....

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo markus, Ingrid, Lydia,

was habt ihr mit diesen vier Blättern? Klärt mich doch bitte auf.
Ich melde mich hier als Unregistrierter/-e, da ich mich aus irgend einem Grund nicht einloggen kann.
Grüße,
Ulla

Hallo Ulla,

ja, ich fands sehr schade Dich nicht näher kennen lernen zu können, ich hab Dich gesucht aber da warst Du leider schon irgendwie weg.

Den Vortrag von Baum fand ich auch sehr interessant, trotzdem dass die meisten der gezeigten Fälle keine MTC-Patienten waren.
Auf alle Fälle habe ich am Montag schon wieder in Regensburg angerufen (jaja Marcus ich kanns nicht lassen...) wollte OA Marienhagen erreichen, leider hat es noch nicht geklappt, mal schauen, den Doc löchere ich noch gehörig wegen dem Somatostatinzeugs das die C-Zellen evtl. in Form von verschiedenen Untertypen an sich tragen sollen, könnten....
Ja, Katja und dieses DOPA-PET/CT lässt mir auch keine Ruhe.

Auf der anderen Seite, mmmh, was Raue sagt hat auch Sinn, aber dann das Grosse ABER!!!, ich kann und will irgendwie nicht warten bis es mir schlecht geht und dann erst was machen (hab ich das richtig verstanden?) denn derweil hat sich der Krebs ja vielleicht schon Gottweisswo verbreitet, mmmmhh.

Dann würde das Zeug von Prof. Baum doch mehr Sinn machen und kostengünstiger sein, als das Sandostatin das Prof. Raue für den Fall der Fälle bis zuletzt bunkert????
Ich hab schon gehört dass sich die C-Zellen irgenwann mal an das nichtradioaktive Sandostatin gewöhnen und dann....???
Nun bei mir ist dieses Thema eh erledigt, bei mir wurde es ja ein Jahr ausprobiert, allerdings ohne Interferon, dieses Zeug soll ja zusätzlich eingesetzt werden wenn das Sandostatin alleine nichts bringt.....*grübel,*grübel*.......

Was solls.......

Katja weisst Du schon was??

Ulla:
Die vier Blätter aus der L-Thyroxintablettenschachtel, Marcus, glaube ich sagte dass nur drei drinnen sind, Ingrid sagte dass es vier seien, die Geschichte beschäftigte uns schon beim Abendessen und dann auch beim Frühstück.
Es wurde dann spasseshalber vereinbart dass wir zum nächsten Treffen nach Berlin kommen wenn Marcus verliert (ist das richtig so??).

Hallo Birgit,

bei uns ist Geräuchertes einfach eingelegtes Pökelfleisch, meist aus Keule, auch aus Bauchfleich, jedenfalls einigermassen mager, das wird ca. 5-6 Wochen "eingesurt" und dann in den speziellen Rauchfang der nur für diesen Zweck da ist hineingehängt. So ca. 3 Tage lang und vorsichtig untergefeuert. Das ist meine Beschäftigung.

Ansonsten gibts am Freitag "Kesselfleisch", an dem Tag werden dann noch Blutwürste, Leberwürste, Pressack (Sabines "Sülze") gemacht, wobei man den Pressack im Schweinsmagen auch super anräuchern kann, das haben wir letztes Jahr zum ersten Mal nach Anraten des Metzgers gemacht und auch ein paar Leber-und BLutwürste haben wir leicht geräuchert, na ganz akzeptabel das Ganze, obwohl ich nicht so der Blut-und Leberwurstfan bin, das ist eher mein Gatte und seine Eltern.

So genug gewurstet

Liebe Grüsse
Lydia





Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Lydia,

verstehe ich nicht ganz - bei uns wird die komplette Leber- und Rotwurst im Darm geräuschert. Leberwurst im Darm ungeräuschert wird doch viel zu schnell sauer. Selbst nach dem Räuschern friere ich noch die Wurst ein. Selbst der Presssack bekommt Rauch ab..........

Wie hebst Du die denn auf, wenn die nicht im Rauch hing?

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Ulla,
es ist so, wie Lydia geschrieben hat. Marcus sagte 3 Blätter, wir Frauen 4 Blätter und ich hatte die Idee, wenn Marcus verliert treffen wir uns das nächste Mal in Berlin.
Ich würde mich freuen, wenn du auch mal ein wenig mehr Zeit mit bringst. Es ist wirklich gut nach dem Treffen mit den anderen Betroffenen zu quatschen, lachen und diskutieren.
Bis bald, liebe Grüße
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Anonymous

Hallo markus, Ingrid, Lydia,

was habt ihr mit diesen vier Blättern? Klärt mich doch bitte auf.
Ich melde mich hier als Unregistrierter/-e, da ich mich aus irgend einem Grund nicht einloggen kann.
Grüße,
Ulla

Hallo Ulla,
da ich nicht genau weiss welche Problem Du mit dem Einloggen hast kann ich leider auch nicht viel dazu sagen.
Dein Account sieht ganz normal aus, allerdings musst Du Dich beim ersten Mal mit den Passwort einloggen das Du per Mail zugeschickt bekommen hast.
Ich habe gerade noch mal eine Mail an Dich verschickt um zu prüfen ob die Mailadresse stimmt.

Gruss, Admin aka Eberhard

IngridT

Marcus sagte 3 Blätter, wir Frauen 4 Blätter...

Was meint Ihr bloss für Blätter? Diese Folien in denen die Tabletten eingeschweisst sind? Das sind bei Euthyrox immer 4 a 25 Pillen...

Gruss, Admin aka Eberhard

Hi Sabine,

die Wurst geht kaputt und zwar ganz schnell, genau, und darum haben wir die immer gleich eingefroren, das mit dem Räuchern war eine neue Erfahrung für uns.
Pressack (Sülze) kannste ja super noch nach dem einfrieren selber im Kochtopf fertig garen.
Aber die Leber und Blutwurst ist immer problematisch, also machen wir auch lieber nicht mehr zuviel davon.

Liebe Grüsse
Lydia




Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Leute,

bin seit heute Nacht wieder zuhause und habe natürlich heute
morgen sofort meinen PC gestartet
Es ist sehr interessant viele Artikel auf einmal zu lesen.
Was mir um so mehr auffällt, das unser Forum hier in der letzten Zeit
auch wieder mehrmals genutzt wird um sich auszutauschen,zu reden,zu quatschen,zu diskutieren,finde ich total super.
Und wir haben jetzt einen eigenen Chat,wo wir miteinander uber "Dies und Das" reden,quatschen,quasseln können.(Danke Eberhard
Ich denke mir Ihr wartet sehnsüchtig auf meine Stellungnahme,zwecks der Blätter
Ich habe leider keine L-Thyroxin Schachtel mehr zuhause,so dass ich heute nichts dazu sagen kann........peinlich
Aber ich werde in nächster Zeit wieder darauf zurückkommen,
aber wie es so aussieht .......jaja so ist das im Leben......pfeifen,flöten,unsicher !!!
Ich bin heute dabei meine Webcam anzuschließen,alles funktioniert eigentlich bis auf das Micro....Null Ahnung,warum nicht.
Wenn jemand noch keine Webcam mit Micro hat,wäre es toll wenn Ihr Euch eine zulegt,so können wir noch lustiger Chatten miteinander,
wenn jemand schon eine hat,so laßt es mich wissen

So,nun zu Halle !!!
Ich muss mich vielen hier anschließen und sagen das dieses Treffen für mich persönlich von großer Bedeutung war.
Man hat viele persönlich kennengelernt und das ist auch eines der mit wichtigsten Punkte eines Treffens.
Vorteile :
- Persönliches kennenlernen
- Wie gehen andere mit der Krankheit um
- Wie reden bzw. sprechen andere miteinander über ihre Krankheit
- Mehr über den anderen Erfahren,über sein Leben sein Alltag mit der Krankheit
- Natürlich auch die Vorträge und unterschiedlichen Meinungen der Referenten
(jeder kocht seine Suppe anders,so auch im medizinischen Bereich)

Nachteile :
Sehe ich persönlich sogut wie garnicht,vielleicht will ich sie auch nicht sehen.
- Vielleicht das man sich mit verschiedenen Meinungen der Vorträge und Untersuchungsmethoden verunsichern lassen kann,so ein Typ Mensch wäre ich persönlich.

Ja,Lydia ich wäre genauso wie Du,ich hätte auch schon wieder alles verschickt,versendet und so weiter.
Es bleibt und schwirrt einen sowieso im Kopf rum,
solange man nichts weiter unternimmt.
Natürlich waren die Vorträge von Prof.Baum sehr interessant,aber vielleicht ist er wirklich auch nur ein guter Verkäufer,ich kann es moment schlecht einschätzen,da ich ihn nicht so kenne oder noch nicht viel von ihm gehört habe.
Aber zu Prof.Raue und seine Frau möchte ich sagen,das ich persönlich ihre Vorträge sehr gut und sehr informativ in Bezug auf den Patienten gesehen habe,
ich meine damit,er denkt nicht nur ans operieren wie viele Chirurgen in Deutschland
sondern auch an die Lebensqualitäten des Menschen,die ich sehr wichtig finde.
Die Aussage von ihm " WAIT AND SEE " hat für mich persönlich große Bedeutung
gewonnen.

So,jetzt mache ich mal schluß für heute,ich wünsche Euch allen einen schönen Tag,ich hoffe bis morgen im Chat,ich werde da sein.

Marcus




editiert von: Marcus, 19.11.2004, 12:38 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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