Hi,

mein halbjährlicher check-Up in Heidelberg war wieder fällig. Dort wird immmer ein CT von Brust und Mediastinum gemacht und Ultraschall von Hals, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse. Diesmal hatte ich ein paar Tage vorher einen kleinen Knoten unterhalb der rechten Achsel ertastet, der mich beunruhigte. An dieser Stelle sah man aber nichts. Nun bin ich aber nicht restlos beruhigt, denn wie leicht kann man etwas übersehen... Ich habe da Erfahrung (einige von euch erinnern sich vielleicht an die Geschichte mit der Metastase in meiner Brustwirbelsäule, die bei einer Untersuchung vor einem Jahr plötzlich beschrieben wurde mit dem (nur einerseits beruhigenden) Hinweis, dass sie seit 2 Jahren unverändert sei!

Nun denke ich mir, dass es sowohl so sein kann, dass einfach nicht die richtige Stelle geschallt wurde oder aber dass nichts auffälliges dort ist (also nur Fett- oder Muskelgewebe). Ich hoffe natürlich letzteres. Sowohl im DKFZ als auch bei Raues meinte man, dass diese Stelle sehr untypisch für eine Metastase des MTC sei.

Die bereits erwähnte Meatstase in der BWS ist unverändert, im Hals weiterhin nichts auffälliges und in der Lunge weiterhin "multiple, teilweise verkalkte Strukturen".

Das Neue ist, dass ich 2 Metastasen in der Leber habe, Sch... . Sie sind gerade an der Grenze zum sichtbaren, also knapp einen halben cm groß, aber "dichter" als das eine Ding, dass schon länger in der Leber gesehen wird, was aber wohl ein Blutschwämmchen ist.

Der Calcitoninwert kommt ja erst in ca. einer Woche, da bleibt die Spannung erhalten... . Wobei diesmal wohl ein Wert entstehen soll, der nicht direkt mit den vorher genommenen vergleichbar ist, da ein neues Messverfahren angewand wird, weil das alte im Moment nicht verfügbar ist (geplante Firmenübernahme, wenn ich das richtig verstanden habe). Wenn dann die Übernahme vollzogen ist, kann diese Firma wohl ihr Zeug wieder herstellen und so kann es sein, dass beim nächsten Mal wieder das bisher verwandte Messverfahren zum Einsatz kommt.

Strategie wieder mal und /oder weiterhin: abwarten und Sekt trinken.

Dr. Schott und seine dendritiscen Zellen gehen mir nicht aus dem Sinn... habe aber noch nichts unternommen, wann denn nur??? Habe einfach keine Zeit. Nun ja, werde mich aber bald kümmern.

Soviel schnell als Kurzbericht,
liebe Grüße,
Ulla

Jetzt habe ich gerade in den Bericht über die neue Methode der Lebermetastasenbehandlung geschaut. Das könnte ja mal interessant werden...

Danke, Lydia, ohne deine Recherchen könnte man manchmal den Eindruck bekommen, es tut sich wenig für uns interessantes...

Ulla

Hallo Ulla,

sch...e mit den Lebermetastasen! Ja, Lydia ihr Bericht ist sehr interessant und so wie ich ihn gelesen habe auch sehr gezielt einsetzbar.

Für Deinen Calcitonienwert drücke ich Dir die Daumen.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Ulla,

achje, das ist ja echt Sch......, aber: Sind die Dinger den nicht operabel? Wenn sie noch so "winzig" sind dann müsste es doch umso leichter sein die rauszuschnippeln?
Also- mmmh,
was würde Prof. Dralle dazu sagen? Ich denke wohl- Raus damit!!!
Wie Du weisst wurde ich schon zweimal an der Leber operiert!
Einmal warens Metastasen, das zweite mal ´ne Zyste!!
Momentan hab´ ich nicht viel Ahnung wie es in meiner Leber aussieht, Untersuchungen stehen an von Lunge und Leber, mal sehen obs nur ein CT wird oder gar ein PET-CT in München; anders will meine neue Onkologin nicht mit der Antiangiogenesetherpie wieder neu anfangen!

Wenn Du es operieren lässt dann such Dir bitte ein spezialisiertes Leberzentrum aus, Regensburg kann ich Dir nur empfehlen! Du kommst wieder aufs Zimmer nach der OP mit Monitor! Hast keinen Blasenkatheter, keine Magensonde, keinen Zentralen Venenkatheter (hatte ich alles in Halle, bäääh....)
Also ich fands besser wie in Halle!

Naja, andererseits:
Wait and see???
Ich weiss mittlerweile selber auch nicht mehr was richtig ist! Ob es richtig ist sich immer gleich operieren zu lassen oder lieber doch nicht???
Ach Gottchen....

Das mit dem "SIRT", also diese neue Lebertherapie, hab´ich von einem Leidensgenossen bei SD-krebs, er hat einen nicht mehr jodspeichernden SD-krebs, die Leber voll mit Metastasen und sehr schnell wachsend, er tut mir so leid, verdammt .... und er bekommt evtl. diese SIRT-Methode verpasst. Ich hoffe das es klappt bei ihm!!!

Da kam der Tip ja zur rechten Zeit, Ulla??
Ja, Dr. Schott geht mir auch nicht mehr aus dem Kopf, leider hat er mir jetzt nicht mehr geantwortet! Schade....



Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 03.02.2006, 09:37 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Ulla,

erstmal möchte ich sagen, das wir alle oder besser gesagt viele Krebs Patienten immer wieder
den Gedanke haben, ob wohl die Untersuchungen richtig und korrekt durchgeführt wurden.
Gerade weil ja viele Fehler in der Medizin vorgefunden werden, wie auch Du ja schon selber erlebt hast.
Ich denke doch, wenn die Lebermetastasen so winzig sind, dass man sie gut operieren könnte.
Es wird wohl in Deiner Situation wieder zwei verschiedene Meinungen geben, ich denke das .....

-Dr.Dralle sagen würde operieren !
-Dr.Raue sagen würde "Wait ans see"

Wie man es macht, es ist immer verkehrt !!!

Meiner Meinung nach würde ich den Calcitoninwert abwarten, der Dir ja bald vorgelegt wird, dann würde ich versuchen die passende Therapie mit den Ärzten zu besprechen.
Auch wenn es ein anderes Meßverfahren gibt,
ist es wohl für ein Arzt kein Problem, das Ergebnis in Deinen früheren Meßwerten umzurechnen.

Dieses Warten ist glaub ich das Schrecklichste was es gibt, ich werde immer richtig unzufrieden
wenn ich solange warten muss, aber da müssen wir wohl durch.

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück und hoffe bald wieder von Dir zu hören.

Alles Gute für Dich.
Marcus






-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo,

das mit dem Warten ist schwierig, ja. Das Blöde ist, mir scheint dass "Warten" ein Hauptthema dieser Krankheit ist.
Rausoperieren-ist es wirklich leichter zu operieren, wenn die Dinger klein sind? Man braucht ja schon fast Glück, um sie zu finden?! Ich neige dazu in diesem Fall zu-na, was?-Warten.

Solange die Dinger nicht größer werden- wenn sie anfangen zu wachsen, dann kann man ja immer noch, oder?

Habe gerade mit Dr. Schott telefoniert. Er hofft, dass er in ca 2 Monaten alle Voraussetzungen erfüllt hat (Hochsicherheitstrakt, alle möglichen Genehmigungen...) dass er dann eine neue Studie starten kann. Es könnte dann im August/September losgehen. Ich soll ihm Unterlagen von mir schicken mit Telefonnummer usw. damit er mich dann erreichen kann, wenns soweit ist. Tumorgewebe braucht man übrigens nicht. Er erwähnte auch die Studie in Wien, von der Gernot auch schrieb.
Ja, dann heißt es also warten... auf den Beginn der Studie, auf den Calcitoninwert, auf die nächste Untersuchung... .

So long,
Ulla

hi Ulla,

habe heute erst mit meinen Docs eine Impfpause nach meiner 10.Impfung für 3 Monate festgelegt.
Meine Calcitoninwerte sind durch die 10er-Serie nicht zururückgegengen. Bloß der CEA hat sich etwas reduziert (von 29 auf 21). Das ist für mich momentan auch wichtiger.
Mal sehen, was sich nun nach der Serie entwickelt. - Man sagt, daß sich bei mir das Immunsystem gegen die Impferei aufgelehnt hat?! Deshalb auch die Pause.
Ihr hört wieder von mir, wenns Neues gibt.

Liebe Grüße



Gernot

Hallo gernot,
wie lange soll die Pause denn gehen? Was heißt das, das Immunsystem lehnt sich gegen die Impferei auf?? Ich denke, das Immunsystem soll gerade auf eine besondere Art gestärkt werden?!?
Ja, halte uns bitte auf dem Laufenden,
bis dann,
Ulla

Ulla,
Pause für 3 Monate(=Versuch), wie beschrieben.
Die Auflehnung lt Docs deshalb, weil bei einer einzigen Impfung bis zu 5 Millionen eigene "trainierte" (mit Tumorantigenen des Patieneten beladene) Dentriten in Lymhknoten injiziert werden!!

Übrigens ist lt Aussage von Prof.Dr.Michael Gnant (Prof. für chirurgisch-experimentelle Onkologie UNI Klinik Wien/AKH) die Therapie exzellent verträglich/keine Nebenwirkungen - was ich auch bestätige. Besonders wirksam sei diese beim MTC. Die Tumoren stabilisieren sich - einige der Patienten leben noch nach Jahren (ich auch aber OHNE die Impfung : 13 Jahre nach Diagnose/Operationen .. hmmmmmmmmmm??)

Alles ist relativ bei unserer Krankheit - aber seht alles positiv!


Gernot

Hallo Gernot, hallo Ulla,
das mit der Verträglichkeit hab ich auch schon mitgekriegt das die so gut sein soll!
Wär ja optimal! Wenns auch hilft!!!

Ulla,
das die Tumoren der Leber nicht gefunden werden während einer OP ist unwahrscheinlich, die Leber wird während der Operation geschallt, also der Chirurg geht mit einem US-gerät während der OP über die Leber und findet die Stellen!
Wie sagte OA Zülke von Regensburg zu mir (den mag ich sehr gern, der war 2001 auch einer von den wenigen besten Ärzten (auch menschlich) die mir über den Weg gelaufen sind):
Er hatte wärend der Op meine Leber in der Hand und hat sie von oben bis unten,hinten und vorne und was weiss ich geschallt und nichts mehr gefunden!
So läuft das, .... gruselig nicht wahr....

Ja, es ist Deine Entscheidung was Du machst! Kann ich jetzt auch voll verstehen, vor zwei Jahren hätte ich vielleicht noch gesagt: Lass dich operieren,.....mittlerweile....keine Ahnung muss ich ehrlich sagen!

Momentan bereue ich es (noch) nicht "es getan" zu haben, insbesondere da ja die eine grosse Metastase ziemlich gewachsen ist!

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 06.02.2006, 20:46 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

HI Lydia,

ich kann auch gut verstehen, dass du dich hast operieren lassen, wenn die Metastasen in der Leber schnell wachsen sollten lasse ich sie auch "wegmachen" denke ich, aber das halbe Jahr bis zur nächsten Untersuchung warte ich (in dieser Beziehung zumindest) ab. Das ist der Stand heute, wer weiß, wie ich morgen darüber denke.

Es ist schön, dass du die OP nicht bereust und wenn ich mich zu einer OP entscheide, werde ich mich noch mal an dich wenden wegen näherer Infos.

Diese Vorstellung, dass einer deine Leber in den Händen hält ist ja schon merkwürdig?! Aber wenn er dann nach gründlicher Untersuchung nichts mehr findet, natürlich auch beruhigend.

Liebe Grüße,
Ulla

Also, der schriftliche Befund aus Heidelberg ist da. Und er stürzt mich (mal wieder) in Abgründe.
Nicht nur, dass statt von 2 kleinen Lebermetstasenverdächtigen Strukturen die Rede ist, nein, es sind im schriftlichen Bericht "multiple". außerdem, und das ist der eignetliche Hammer (zumnidest einer davon) habe ich jetzt im BWK 7 Und BWK 8 jeweils eine Metastase!!! Aber die Größe ist auch um zweiten, bisher noch nie aufgetauchten Metstase, unverändert!
Was soll das? Sind die im DKFZ in Routine erstarrt? Oder schlicht schlampig? Oder wollen sie mir jetzt "schonend" jedes Mal eine neue Metastase unterjubeln und sehen tatsächlich immer schon einen ganzen Haufen? also, mein Vertrauen ins DKFZ, ist gelinde gesagt, erschüttert.
Außerdem ist die "Sache" unter der rechten Achselhöhle dann doch wohl da, es ist jetzt die Rede von (mehrern) Strukturen, die verdächtig auf Fibroadenome sind und mammographisch kontrolliert werden sollen.
Lydia, mein Hausarzt sagte mir übrigens dass diese SIRT Methode nicht bei mir angewand würde, da ich ja schon andere Metstasen habe und dies dann folglich nicht lebensverlängernd sei!!

Ich bin ziemlich am Boden zerstört.
Grüße,
Ulla