Hallo Gernot,

*schmunzel*, also die Chemo war (ist) leider Bestandteil der Antiangiogenesetherapie.

Ich glaube Du kennst meine ganze Geschichte nicht so gut warum ich mich darauf einliess und zwar:
Nach meinen ersten (zwei) OP´s war der Tumormrker bei 9000 (das war 2001), so, bis Januar/Februar 2002 stieg dieser ich glaub auf 16000, dann fing man mit Sandostatin Monatsdepot an, der blöde Marker stieg trotzdem munter weiter, einmal, ich glaub im September 2002 lag er bei sage und schreibe 56000 (da dran glaubten wir aber doch nicht, es war wohl doch ein Messfehler!), den hinterher war er wieder bei ca. 20000, naja, und munter stieg er weiter, trotz Sandostatin bis Januar/Februar 2003 da war er bei ca. 28000pg/ml.
Dann hörte man auf mit Sandostatin LAR und schlug mir vor mich in diese Antiangiogenesstudie zu stecken! Was blieb mir anderes übrig als zuzustimmen?
Im März 2003 begann ich mit den Tabletten (Zucker, Rheum, Chemomix).
Und siehe da:
Tumormarker 18000
zeitgleich begann ich mit Guolin-Qigong, eine spezielle Atem- und Gehtechnik, tägl. 2-3 Stunden, speziell für Krebskranke eine Übung.
Dies Übungen hielt ich 9 Monate durch!!!!
Dann war Schluss im Karton, ich lebte ja nur noch für diese Übungen...., wobei ich bis heute nicht weiss ob die evtl. auch an dem Tumormarkerabfall beteidigt waren.
Dann- änderte man irgendwann die Messtechnik in der Uniklinik, dann hatte ich keine 18000 pg mehr sondern plötzlich um die 10000 pg/ml.

Dieses Messverfahren stimmt jetzt mit Halle und Ulm einigermassen überein!

In Marburg hatte ich auch mal einen Wert von 38000pg.

Naja, also ich bin schon überzeugt das diese Antiangiogenestherapie was gebracht hat!
Die Chemo sollte die NEBENWIRKUNG der Zucker-und Rheumamedikamente VERSTÄRKEN, diese NW sollen den Tumor am Wachstum hindern!

In der Leber klappte das wohl nicht!

Ich bin voll auf das blöde Calcitonin fixiert, bleibt mir ja momentan nix anderes übrig!

Naja....
diese Therapie plus Guolin-Qigong (??!!??Keine Ahnung) brachte das Calcitonin runter! Davon bin ich überzeugt!
Aber-
die blöde Chemo spüre ich vor allem im Sommer-
Kopfschmerzen in der Sonne (was ohne selten der Fall war), sollte Sonne meiden (mach das mal auf dem Feld und der Wiese), massivst trockene Haut, Polyneuropathien (Ameisenlaufen auf den Fingern und am Rücken, eckliges Gefühl), offene Stellen im Mund (sehr schmerzhaft)...

Das hab´ich jetzt alles nicht mehr..... aber ich würds wieder in Kauf nehmen wenns nicht anders geht!

Jo.....,

soviel zum Thema Chemotherapie die eigentlich "nur" ein ekliger Nebeneffekt der Studie in R. war (ist)!

Hehe Gernot,
ich finds klasse was Du machst!
Das ist im Prinzip das selbe wie diese Hypnose oder die Methode von Simonton!
Selbsthypnose nennt man das auch!
Nur-
es muss einem auch liegen und er muss dran glauben!

Ein Therapeut hilft einem dabei nur das zu verstärken und einen Weg zu finden!

Aprikerneschreddern- hab´ ich ganz vergessen zu erwähnen, ich hab´die schon eine Zeit genommen, aber dann hab´ich sie nicht mehr vertragen! (Übelkeit, niedriger Blutdruck, Pulsrasen).
Ich nehme immer noch die Enzyme!
Papain,
Bromelain,
Q10
Genistein, hab ich was vergessen??
Keine Ahnung obs rausgeschmissenes Geld ist!

Gernot,
es bleibt uns ja nichts anderes übrig als rumzuprobieren, nur abwägen sollte man schon können ob wir nicht irgendwelchen Scharlatanen unser gutes Geld in den Rachen schmeissen!

Düsseldorf-
ich hoffe das der Erfolg diesmal um einiges besser ist!
Obwohl das 2001 ja wohl auch nicht so schlecht war! Reagiert haben wohl die meisten Probanden, warte mal ich schreib Euch mal die Antwort(vom 14. Juli 2005) in Dr. Schotts Mail:In Kürze: wir haben 2 Immuntherapiestudien duchgeführt. Die erste vor 4-5 Jahren mit einer Tumorregression bei einem von 7 Patienten und einer in vitro nachweisbaren Antitumorantwort bei 5 Patienten.
Im Rahmen einer zweiten Studie wurden 5 Patienten therapiert mit einer Antitumorimmunantwort bei 3 Patienten (keine Tumorregressionen bisher, jedoch 2 sog. stable disease).
Ggf. planen wir für die 2. Jahreshälfte eine weitere Therapie (hängt von vielen Faktoren ab)...

Naja.....
was liest Du aus diesen Zeilen Gernot? Ich hoffe das Du ganz toll ansprichst auf die Therapie!

Liebe Grüsse
Lydia







editiert von: kasey, 09.02.2006, 10:12 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Gernot,
das ist ja auch sehr interessant!
Gut, dass du das geschrieben hast. Ich bin besonders beeindruckt von der Tatsache, dass du dir auch die Krebszellen zu Verbündeten machst und sie nicht bekämpfst, das ist für mich ein ganz neuer Aspekt auf diese Möglichkeit wäre ich nicht so ohne weiteres gekommen.
Liebe Grüße,
Ulla

Hallo Lydia

Ich freue mich auch für Dich.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Mira

Ich wünsche Deinen Eltern eine schöne Reise und interessante Eindrücke.

Darf ich Dich fragen ob bei Deinem Vater nur eine Halsop oder auch eine Brustkorböffnung gemacht wurde?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Lydia,

ich habe gerade Deine Neuigkeiten gelesen
und ich freue mich riesig für Dich.
Du hast recht, so ein Wert kenne ich auch nicht von Dir, einfach genial.
Siehst Du, es geht step by step down !!!
War für ein paar Tge in Oberhausen bei meiner Schwester, bin erst seit gestern Abend wieder zurück in Berlin, deßhalb hat es wohl mit dem Telefonieren nicht geklappt.

Liebe Grüße
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallöchen,

hier mein neuer aktueller Wert vom 18. April 2006:

7400pg/ml und ein paar zerquetschte, mein Mann war gestern am Telefon und erzählt mir erst heute morgen so ganz nebenbei zum Frühstück, dass meine Onkoärztin gestern angerufen hat.... Ich: "Ja und...?" Er: "Dein Marker ist "leicht" gestiegen!" Ich: "Wie gestiegen? (Mein Herz rutscht in die Unterhose) Er: "7400...."

MANNN- sind da alle Männer so? Und lassen sich erst alles ellenlang- Kaugummidehnend aus der Nase ziehen???


Neue Kontrolle Ende Juni!

Uff.....
Hmmm, also der leichte Anstieg hat jetzt nichts zu bedeuten für mich, ist einfach laborbedingt!
Da kommts auf 200 mehr oder weniger (vorher 7250) auch nicht an!

Grübel....., na wenigstens komm ich erstmal weiterhin ohne Mediamente aus, ist doch supiiiii!!

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 23.05.2006, 09:59 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Lydia,

der leichten Erhöhung würde ich nicht so eine große Bedeutung zu messen. Wichtig ist doch, dass er nicht dramatisch gestiegen ist. Darum sei erst einmal froh drüber.

Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hi Lydia,

endlich weisst du Bescheid,hast auch dann noch deinen Wert so nebenbei zum Frühstück serviert bekommen.
Ansonsten bin ich der gleichen Meinung wie Sabine.
Bis demnächst

Gruss Gela

Hallo zusammen,
Lydia ich glaube auch Deine kleine Erhöhung sind Labortoleranzen. Ich habe letzte Woche auch meine neuen Werte bekommen, bin ganz schön verzweifelt. Der Calzitoninwert ist in den letzten 2 Monaten von1973 auf 3890 gestiegen, der CEA von762 auf 954. Nächste Woche wird erstmal ein CT und Ultraschall gemacht und dann soll weiter entschieden werden. Ist doch an für sich unnormal das die Werte so rapide steigen, oder ?
Mein Onko-Prof. plant eventuell eine Chemo mit mir, u.a. mit dem Wirkstoff Caelyx, kennt das jemand, falls ja was hat es wohl für Nebenwirkungen ? Hab wirklich keine große Lust drauf meinen zur Zeit guten Allgemeinzustand durch eine Chemo zu verschlechtern. Aber wenn nichts anderes mehr hilft muß ich da ja wohl durch.

Grüße aus Niedersachsen !!!

Michael

Hallo Michael,

klingt nicht so toll, es ist nicht normal das die Werte so steigen!
Das tat meiner auch nach der ersten OP, daraufhin verpasste man mir ein Jahr lang Sandostatin!
Als das nix brachte, steckte man mich in eine Antiangiogenesestudie mit Vioxx, Actos und Xeloda!
Ich hoffe Du kennst die Studie, habe darüber berichtet!
Vioxx wurde allerding durch Arcoxia ersetzt, da Vioxx schlimme Nebenwirkungen hat wie Herzinfarkt!
Mann das war ein Skandal für die Firma und ich sass da und guckte erstmal blöd als das rauskam!

Bringt Dir Sandostatin was? Ich habe grade nachgelesen bei Dir und gesehen das Du die Spritzen schon kriegst...

Wegen dem Caelyx gucke ich mal bei Google...
Ja- und im Herbst soll eine Studie zu Zactima (ZD6474) in Deutschland starten, speziell mit MTC!! Ich werde im Juni diesbezgl. bei dem Pharmakonzern AstraZeneca nachfragen, denn mir wurde gesagt das man Ende Mai dann schon Bescheid weiss wo die Studien überall starten!

Alles Gute


Lydia



editiert von: kasey, 25.05.2006, 15:06 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Michael,
Doxorubicin ist wohl dasselbe wie Caelyx:

Studie Doxorubicin bei fortgeschrittenem medullären, follikulären und papillären SD-Krebs

Mache Dir bitte ein eigenes Bild....
Herstellerinfo zu Caelyx:

http://www.essex.ch/medikament/caelyx/caelyx_info.html


Gruss
Lydia







editiert von: kasey, 25.05.2006, 15:29 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Michael,

hört sich ja nicht so gut an. Versuche trotz allem positiv zu denken !
Ich drücke Dir die Daumen, dass der Wert sich wieder stabilisiert - auch ohne Chemo (hmmm???)

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 25.05.2006, 15:42 Uhr

"wait and see"

Hallo Michael,

also jetzt melde ich mich auch noch dazu. Nicht schön, daß beide Werte steigen . . . Sag' mal, wissen denn Deine Ärzte schon, woher der plötzliche Anstieg kommt, konnten denn schon Metastasen lokalisiert werden? Also alles was ich in meiner bisherigen 12jähren Laufbahn mit dem med. SD-CA gelernt habe ist, daß eine Chemo nicht die erste Wahl der Therapie ist. Ich selbst hatte 1998/1999 in Halle eine Chemoemolisation der Lebermetastasen, was sie auch zunächst hat weggehen lassen, bzw. vernarben. Allerdings wurden wir von zwei Jahren eines Besseren belehrt. Also ich würde ehrlich gesagt ganz vorsichtig an eine Chemo herangehen. Frag' die Spezialisten: Prof. Dralle und sein Team (ich war zur Chemoembolisation in Halle), Dr. Karges in Ulm, Prof. Raue und Frau in Heidelberg. Denn es muß wohl immer Aufwand und Nutzen in Betracht gezogen werden und wenn die Chemo tatsächlich gar nicht so viel bringt, dann würde ich echt gut abwägen, denn ein Zuckerschlecken ist das nicht!

Wenn es Dich tröstet: meine Werte sind vort zwei Jahren explosionsartig in die Höhe geschnellt. Zur Zeit liegt das CEA um die 850 und das Calcitonin um die 150 000 (Ja - wirklich wahr, keine Tipp- oder Meßfehler). Und - auch wenn es sehr schwer ist, aber ich glaube, das ist die Kunst bzw. Herausforderung an unserer Krankheit - mir geht es gut und ich versuche mich nicht von den Werten "beherrschen" zu lassen. Meine hohen Werte kommen von den vor zwei Jahren entdeckten Knochenmetastasen. Dagegen (also nicht dirket dagegen, sondern für die Knochenstärkung) bekomme ich monatlich eine Infusion - Bondronat beim Onkologen. Und ausserdem bekomme ich auch die Sandostatin Spritzen.

Also lieber Michael, ich kann nur zu gut nachfühlen, was es heißt solch eine Nachricht zu bekommen. Auch das Bangen und Warten auf Ergebnisse kenne ich - alle hier! Aber bitte, mach' langsam mit der Chemo!

Beste Grüße
Katja

Hallo zusammen,

Katja, schön mal wieder von dir zu lesen! Denke oft an Dich!
Zu Michael- sagen wir mal so, Katja, Du hast so ziemlich das ausgesprochen was ich mir auch denke!

Michael muss selber mit seinen Ärzten zusammen entscheiden was er macht!
Aber am besten doch mit MTC-erfahrenen Ärzten!

Wir können ihn nur hinweisen das Chemo wahrscheinlich (!) nichts oder nicht viel bringt!

Das wollte ich auch mit obigen Link zum Ausdruck bringen!!! Aber nicht soooo direkt sagen...

Wiederum -aber- wer gibt ihm eine Garantie dass er VIELLEICHT nicht zu denen gehört (leider nur bis zu 30%) die gut auf diese Chemo ansprechen????

Ein sehr dünner Strohhalm!!!

Das ist ja das vertrackte an der Situation in der er nun steckt!!!

Michael, jetzt sag ichs auch- lass nochmal Deinen Wert kontrollieren- vielleicht ists ja auch nur ein Messfehler, hatte ich ja auch schon öfter!!!

Erst irgendwas von 20000 und dann auf einmal zweimal über 7000- ich glaube nun doch an die 7000er Zahl...bei mir.

Chemo????? In dieser Dosis???

Ich würde diese nur in Kombination mit Angiogenesehemmern befürworten, das ist meine Meinung, niemals pur!!!

Ich selbst habe "gute" Erfahrung damit gemacht, ich habe hier oder im anderen SD-Krebsforum noch nichts gegenteiliges von jemand anderem schreiben sehen!

Leider aber auch noch nichts von jemanden der das gleiche überhaupt gemacht hat!

Achja, nur ein Herr ist mir bekannt der mit einem Angiogenesehemmer seinen Tumormarker runterdrücken konnte, allerdings wuchsen die bei ihm vorhandenen Lebermetastasen trotzdem weiter!

Nochmal zu der Angiogenesehemmerstudie in Regensburg:
Diese hat gute Ansprechraten, bis zu Rückbildungen von Metastasen! Bei vielen Arten von Tumoren!

Ich halte sehr viel von diesen neuen Medikamenten!

Ich würde, wenn es sein müsste, wieder mit einsteigen, momentan ist es ja nicht notwendig!
Und bleibt hoffentlich auch so!!!

Michael, alles Gute für Deine Entscheidung!

Gruss
Lydia





editiert von: kasey, 26.05.2006, 14:13 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Michael

Klingt nicht gut, dass Deine Werte so rasch steigen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres