Kann ich unbedenklich Calcitonin-Nasenspray zum Knochenaufbau nach einer Kahnbeinfraktur benutzen?
Ich wurde vor vier Jahren operiert (Neckdissektion), nach Feststellung eines medulären Karzinoms.
Nach einem Kahnbeinbruch im November 2005 wurde mein Arm mit Daumeneinschluss für 7 Wochen eingegipst. Nach Abnahme des Gipses war mein Arm steif, blau und geschwollen. Gestern wurde eine Röntgenkontrolle der Hand gemacht und festgestellt, dass meine Knochen abgebaut haben (logisch!). Ich habe keine Kraft in der Hand und im Arm und soll jetzt mehrmals täglich ein Calcitonin-Nasenspray zum Knochenaufbau verwenden.
Weiß jemand von Euch, ob dies evt. schädlich sein könnte, da ja mein Tumormarker nach dem Calcitoninwert bestimmt wird.
Für schnelle Antworten bin ich Euch sehr dankbar!
Liebe Grüße
Gabi
Posted: 09.02.2006, 19:37
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Hallo Gabi,
ich weiss jetzt nur das man Calcitonin als Therapie bei Osteoporose einsetzt, inwieweit es jetzt als Nasenspray evtl. den Tumormarker beeinflussen kann, da bin ich überfragt!
Ich hab´jetzt aber nachgelesen das man Bisphosphonate auch zum Knochenaufbau verwendet!
Vielleicht wäre das eine Alternative?
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu sagen!
Liebe Grüsse
Lydia
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Posted: 09.02.2006, 20:52
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hi Gabi,
Du solltest Deine verschreibenden Ärzte sofort von Deiner Situation informieren. M.E. hat der nasal zugeführte Cacitoninspiegel keine negative körperliche Auswirkung (ist ja bei fast allen von uns erhöht vorhanden). Auch eine Rückkopplung auf das MTC schließe ich aus. - Wie hoch ist Dein Serum Calcitoninwert dzt? - Wenn er erhöht ist ,finde ich es nicht notwendig den Nasenspray zu nehmen!
Hier ein statement vom Ludwig Bolzmann Institut: http://www1.lbg.ac.at/gesellschaft/institute_docs.php?year=1998&a_id=3&content=inhalt1
Text:
Als Beitrag beim Kongreß „Progress in bone and mineral research 1998“ in Wien wurde die retrospektive Untersuchung „Follow up over 6 years of bone mineral density and clinical outcome of 113 femals“ präsentiert. Es wurde an einem repräsentativen Krankengut der Osteologischen Ambulanz die Effizienz der Therapie über 6 Jahre verglichen, wobei der deutlichste Zuwachs an Knochendichte unter Fluor sowie einer Kombination von Fluor mit Hormonen zu verzeichnen war. Keine Veränderungen zeigten alleinige Kalziumsubstitution, Calcitonin-Therapie, sowie Rocaltrol. Da die Therapie mit Bisphosphonaten in der klinischen Routine erst seit wenigen Jahren praktiziert wird, findet sich diese Substanzgruppe in den Untersuchungen nicht.
viele Grüße
Gernot
Posted: 09.02.2006, 23:59
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Hallo Gabi
Bezüglich des Calzitonin als Therapie kann ich Dir nichts sagen. Was ich Dir hingegen empfehlen würde ist Krankengymnastik für den Arm und die Hand. Dann können die Gelenke mobilisiert und der Muskel wieder aufgebaut werden. Vielleicht hat diese Therapie auch Einfluss auf den Knochen. Hast Du das schon mit dem Arzt besprochen?
Ich habe heute mit meinem Nuklearmediziner telefoniert, bei dem ich zur Krebsnachsorge das letzte Mal im Okt. 2005 war und mich nach dem Calcitonin erkundigt. Mir stockte fast der Atem! Er meinte der Wert sei auf Null!!!
Wie gibt es denn so etwas und was bedeutet dies nun? Auf mein Nachfragen bekam ich keine zufrieden stellende Antwort, außer, dass wir einen Pentagastrintest machen könnten, um zu sehen, ob das Calcitonin ansteigt. Seit meiner OP vor genau vier Jahren stieg das Calcitonin von 1 auf 3 ... ist ja echt gar nichts! Aber nun Null???
Inwischen blicke ich nichts mehr! Wozu ein Pentagastrintest bei Null Calcitonin???
Ich bin immer mehr überzeugt, dass damals bei der Diagnose einiges falsch gelaufen ist. Mir wurde ein Verdacht auf MEN2 geäußert, aber dann auf sporadisches MTC korrigiert. Mein Calcitoninwert lag zu dieser Zeit bei 5,0. Dazu wurde mir gesagt, dass dieser allerdings im Labor verwechselt wurde, da ein 5,0 nicht zu dieser Diagnose passen würde.
Ich bin seit meiner OP nur noch ein psychisches Wrack und spüre immer deutlicher, dass diese Neckdissektion keinesfalls nötig gewesen ist!
Was fange ich jetzt mit Null Calcitonin an? Nasenspray kann ich nehmen, um die Knochen aufzubauen, meinte der Doc. Aber was sollte die Frage nach dem Pentagastrintest? Ich vermute inzwischen, dass es nur noch ums Geld geht!
Liebe Lydia, Du kennst meinen Fall und alles, was nach der OP schief gelaufen ist mit Punktion, Halsaussaugen etc. Ich würde Dir gerne mal meine Werte aufschreiben hier, da ich inzwischen gar nichts mehr verstehe. Bitte, erkläre mir doch, ob diese Werte so passen bzw. was ich davon halten soll.
TSH-basal 0,18 uE
Nach TRH -
FT-3 5,5 pmol/l
FT-4 25,4 pmol/l
TAK negativ
Anti-TPO negativ
h-TRAK -
h-tg 0,0 ng/dl
Gewünscht supprimierter Reglerkreis bei erhöhtem Thyroxinspiegel. Thyreoglobulin bei ausreichender Wiederfindung unauffällig.
Calcitonin 0.
Deutliche Inhomogenitäten rechts und links paratracheal.
Fortführung der Einnahme mit täglich 150mg Thyroxin.
Ich werde wohl jetzt mein Calcitonin-Nasenspray einsetzen müssen. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich vor ca. 5 Jahren, also vor der OP eine Knochendichte etwas über Durchschnitt hatte, also kein Verdacht auf spätere Osteoporose.
Ihr Lieben, entschuldigt bitte, aber ich habe kein Vertrauen mehr zu den Ärzten und fühle mich von denen sehr allein gelassen.
Würde mich freuen über Eure Antworten.
Danke vielmals, lieber Gruß
Gabi
Posted: 10.02.2006, 23:01
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Hallo Gabi,
huch .... Du hast ja ein Towubahou beisammen.
Einerseits, sei froh über diesen Traumwert des Calcitonins, aber da stimmt etwas nicht. Wie hat denn der CEA Wert sich vor/nach Deiner OP entwickelt. Wie hoch war denn der Calcitonin vor der OP? - War nur eine Seite der SD malign oder beide? Denn bei mir wars auch fraglich weil eine Metasdase gerade in der Mitte an der Schnittstelle von der 1.OP saß.
Offensichtlich will man jetzt bei Dir - falls nicht schon ein Pentagastrin Test gemacht wurde - feststellen obs nicht doch ein MEN2 ist. Aber bei diesen Weten ist mir das unverständlich!
Ich würde keinesfalls vor dem Test den Nasenspray nehmen. sonst behaupten die wieder was ...?!
Deine SD Werte sind bis auf T4 (zu hoch) OK , Sollwert= 0,7-1,9 ng/dl. - Ich finde, Du bist mit Thyroxin zu stark supprimiert (Dosis zu hoch ==> TSH Wert). Wie schwer bist Du eigentlich? Denn ich habe > 100kg und habe dieselbe Dosis wie Du!? Bin neuierig was Lydia sagt?
Liebe Grüße
Laß Dir Zeit mit allem!
Gernot
Posted: 11.02.2006, 05:25
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Lieber Gernot,
danke für Deine Antwort, aber, wie mir scheint, bist Du ebenso hilflos wie ich.
Ich möchte mal, immer mehr, stark behaupten, dass dieser Schilddrüsentest mein Leben ruiniert hat.
Ich lebte ganz allein, wollte meine Kinder nicht belasten, aber, im Hinblick auf meine Kinder noch leben wollen. Ich fragte in der Uni Würzburg, wie lange ich noch leben könnte, ohne OP....... Antwort.......35 Jahre!
Unverschämtheit!
Ich hätte mich niemals operieren lassen sollen!
Inzwischen frage ich bei allem nach..... auch bei meiner alten Mutter im Plegeheim....... der Fall mit dem Pfleger, der 29 Patienten getötet hat......... niemals hätte dies mir mit meiner alten Mutter passieren können, da ich ständig nachfragte....
Doch..... für mich damals war ich noch nicht selbstständig genug und voller Angst und im Glauben, die Ärzte machen schon, ich will weiter leben für meine Kinder.
Inzwischen ist dies ins Gegenteilumgekehrt... ich belaste meine Kinder nicht, aber ich bin ihnen auch nicht mehr wirklich hilfreich.
Ich hatte damals auch das Privileg, dass ich Erspartes hatte und dieses für die OP in Halle opferte, um sicher zu gehen, dass Prof. Dralle dabei ist bei der OP.
Die Sekretärin von Dr. Dralle sagte, so zwischen 2 und 5-tausend Mark. Gut, dies konnte ich opfern
Die Rechnung danach war allerdings ca. 9.000 Mark.
Zufällig und leider und Gott-sei-Dank... wie auch immer, war in der Zwischenzeit eine Tante von mir gestorben, die mir 7.000 Mark vererbt hatte. So konnte ich mir mit diesem Erbe, sicher nicht, wie sie sich dies gewünscht hätte, einen Urlaub machen, aber meine um dreifach erhöhte Rechnung bezahlen.
Das Drama war, dass ich nach vier Tagen von dem chinesischen Arzt in Halle angemacht wurde: Sie sind ja immer noch da!
Mein Sohn holte mich am Tag danach, ich wurde entlassen, Neckdissektion voll durchgeführt, alles perfekt, Patientien entlassen............
............ ins Nichts!
DAs Drama war, dass mein Hals anschwoll, ich hatte keinerlei Anweisung von Prof. Dralle, eine Freundin fuhr mich in die Uni Wü....... dort waren die Assistenzärte ratlos, dann kam der Oberarzt, alle standen stramm, wie beim Militär.... er setzte eien Spritze an zur Punktion meines Halses...... kurz nach der OP ohne Kenntnis und Info......... sog mir den Hals quasi aus........ ich wollte zwischendurch fragen..... wieviele Spritzen denn noch, war mir nicht geheur...... er sagte: nicht reden!
Ende: 65 ml Lymphflüssigkeit, aus meinem Hals ausgesaugt, was niemals hätte passieren dürfen!
Wo fängt das Dilemma an?
In Halle? Warum hat mich Prof.Dralle ohne Infos einfach so nach fünf Tagen rausgeschmissen?
Die Op hatte ich bezahlt, im Nachhinein ca. 9000 Mark! Seine Sekretärin sagte mir damals, so zwischen 2- is 5.000 Marek müsste ich rechnen!
Posted: 11.02.2006, 08:56
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Hallo Gabi,
also hat sich meine Vermutung bestätigt dass Du es bist....Willkommen!
Sei mir jetzt bitte nicht böse dass ich nicht ausführlich antworte!
Ich hab´nur schnell Zeit zum Lesen mehr nicht, ich muss noch Vorbereitungen treffen für meine Schwiegermutter ihren 70ten Geburtstag, diese Feier findet morgen bei uns im Haus statt.
Jetzt muss ich noch backen, kochen, putzen, Kellerraum(Partyraum) in Ordnung bringen und mit meiner Tochter Mittags zum Schwimmkurs.....
Also bis später erstmal, vielleicht heute abend oder erst am Montag melde ich mich nochmal...
Bye
Lydia
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Posted: 11.02.2006, 08:56
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Liebe Gabi,
upps, das ist ja wirklich alles merkwürdig gelaufen! So kennt man Dr. Dralle und sein Team auch gar nicht.
Zu Deinen anderen Werten kann ich dir leider nichts schreiben, das sagt mir alles auch nichts.
Aber bei allem blöden drumherum, versuch dich doch auch zu freuen, dass du einen so niedrigen Calcitonin Wert hast! Ich kenne einige (mich eingeschlossen) die ein solcher Wert in Euphorie versetzen würden!!
Das bedeutet doch auf jeden Fall, dass du keinerlei Tumorgewebe mehr hast und dass du, wenn du dich von der OP erholt hast und den ganzen Widrigkeiten, die damit zusammenhängen, ein gesundes Leben weiterführen kannst.
Liebe Grüße,
Ulla
Posted: 11.02.2006, 09:46
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Hallo liebe Gabi,
es ist ein sehr seltsame Geschichte bzw. Vorgehensweise.Ich weiß nicht, warum Du damals überhaupt operiert worden bist, bei einem Calcitoninwert von 5,0 ?
Die Möglichkeit ein Pentagastrintest durchzuführen,
stelle ich persönlich ein wenig in Frage.
Wenn der basale Calcitoninwert zum jetzigen Zeitpunkt bei 0 liegt, wird in der Regel keinen PGT durchgeführt, ich sehe auch nicht den Sinn.
Vielleicht täusche ich mich auch, aber ich habe den Verdacht, dass Dein damaliger Calcitoninwert
von 5,0 nur eine ganz normale Schwankung innerhalb des Normbereiches war.
Die Frage stellt sich natürlich weiterhin, warum wurde bei Dir eine Nec-Dis durchgeführt bei einem Calcitoninwert von 5,0 ?
Gab es damals einen patologischen Verdacht,
eines Knotens e.t.c ?
Ich bin sehr gespannt, was viele andere zu Deinem Bericht hier schreiben werden.
Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute
und ganz viel neue Kraft und Training für Deine
Arme und Hände.
Wenn Du noch Fragen hast, immer wieder gerne.
Liebe Grüße
Marcus
editiert von: Marcus, 11.02.2006, 10:47 Uhr
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
hast mir meine Fragen leider nicht beantwortet, aber soweit ich aus Deinen Ausführungen rekonstruiere, hat man Dich aufgrund eines Pentagastrintestes operiert und nicht wegen suspekter Knoten in den SD?!
Eine Neckdissection wird erst nach Vorliegen der Histologie des Knoten gemacht. Daher hat mich die Malignität der SD und der Calcitoninwert/CEA Wert vor/nach OP interessiert.
Schön langsam zweifle ich an dem Team in Halle. Nach Timo nun Dein Bericht der micir den Eindruck vermittelt, daß da sehr schnell das Skalpell regiert?! - Siehe meinen Vergleich mit AKH Wien, wo man mir - obwohl Hals geöffnet, den suspekten Lymphknoten in der Jugularisgruppe nicht entfernte!!
Als bei meinem Sohn der Pentagastrintest einen Anstieg des Calcitonin auf >25 ergab, wollte der Chirurg auch die SD entfernen - was ich ablehnte. Wie gesagt, bei mir war es auch nicht 100% ob´s ein sporadic MTC oder Fam. MTC ist. - Das war vor 13 Jahren. Die gelegentlichen Checks beim Sohn verliefen bisher alle negativ. Das wird auch in einer Studie der Amerik.Akademie der Wissenschaften bestätigt, daß es Unfug ist NUR aufgrund eines Pent.Tests zu operieren. Man hatte damals weltweit reihenweise Patienten "vorbeugend" die SD entfernt nach Ausschlag bei den Tests.
Wieso bei Dir gleich eine Neckdissection durchgeführt wurde, ist mir schleierhaft????!
Ich schließe mich der Meinung von Markus an: vergiß den Pent.Test und schau daß Du nach Deiner OP nun mit Nasenspray - wenn empfohlen - wieder gesund wirst.
Alles Liebe
Gernot
Posted: 11.02.2006, 16:21
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Hallo Gabi,
wie geht´s Dir mittlerweile seelisch?
Du warst doch in einer Klinik zur psychischen Betreuung? Hat es Dir wieder zu mehr Lebensqualität verholfen?
Ich will ehrlich gesagt hier nicht nochmal alles durchkauen bzgl. Deiner schlimmen Erfahrung!
Bitte nicht falsch verstehen!
Aber Du weisst wovon ich schreibe!
Wer wissen will um was es geht sucht bitte unter GabiWü bei SD-krebs.de
oder hier ein Thread: http://sd-krebs.de/phpBB2/ftopic1494.html
Was geschehen ist,ist geschehen, darüber haben wir beide und viele andere schon ausführlich diskutiert auf sd-krebs.de
Es ist riesig was falsch gelaufen.... ich gebe Dir recht!
Ist es bei mir aber auch, aber im Gegenteil, bei mir sah man 1990 nichts bösartiges und 11 Jahre später habe ich auf einmal Metastasen eines bis dato unbekannten C-Zellkarzinoms???
Sei glücklich das Du keinen Krebs hast!
Ich dachte 1990 es ist alles in Ordnung und nun???
Verzweifeln darf ich deswegen aber nun auch nicht, obwohl mich der Gedanke und die Schlamperei von damals auch manchmal verrückt macht und "WARUM!!" sagen lässt!
Also,
nochmal zu Deinen Werten:
Ich kann Gernot nur zustimmen das Du evtl. ein bisschen zuviel SD-Hormone bekommst, dein TSH ist etwas niedrig. Aber so wie ich das lese ist das gewünscht bei Dir, nach Tg haben die wohl auch noch gesucht? Also Deine Einstellung passt soweit ich das beurteilen kann zum differenzierten (follikulär, papillärer Typ) SD-Krebs, ist aber unsinnig beim MTC.
Ich bin bei 175 eingestellt, auch noch ein bisschen zu viel, aber ich fühl mich gut und lass es!
Ob das Gewicht so eine entscheidende Rolle spielt?
2 mcg (?)pro kg Körpergewicht glaube ich ist Richtwert, beim einen mehr beim anderen weniger!
Zum Spray wage ich keine Aussage, ich kenne mich damit null aus!
Die anderen Werte sind wohl Suchwerte für Hashimoto, hast Du definitiv nicht!
Ansonsten-
was soll ich sonst noch sagen, es wurde von meinen Vorschreibern schon einiges zu dem Thema gesagt dem ich voll zustimme!
Nur-
ob ein Prof. immer am besten operiert wage ich dahinzustellen!
Mir ist ein Oberarzt lieber der eine bestimmte Operation tagtäglich macht und eine gewisse Übung hat, als ein Prof. der eine OP vielleicht nur noch zwei-dreimal im Monat!
Diese Einstellung hat was an sich, ein Krankenpflegelehrer brachte diese mal im Unterricht rüber und hat uns SToff zum nachdenken gegeben!
Ich würde jedenfalls auch wenn ich das Geld dazu hätte keine so grossen Wert auf den Chef persölich legen!
Na, diese Aussage hilft Dir nun auch nicht mehr viel...., du wolltest das beste für Dich!
Gernot,
diese Amistudie bringt einen ins Schleudern, was ist den nun richtig? Wenn man diesem PTG-Test nicht trauen kann, ja was soll man den nun noch glauben und tun und lassen?
ICh hatte noch nie diesen Test, da meine Werte sowieso zu hoch sind....
Naja....
also ich geh jetzt wieder!
Grüssle
Lydia
editiert von: kasey, 14.02.2006, 08:39 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 12.02.2006, 13:44
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Hallo zusammen,
man sieht immer wieder das in der Medizin, die Beurteilung über das Calcitonin unterschiedlich ausfällt. Es fängt vom Wait and see bis hin zur sofortigen Operation an.
Die am meisten Betroffenen Opfer dass sind WIR !!!
Ich glaube ganz fest daran, dass einige Patienten mit einem erhöten Calcitonin ein MTC aufweisen läßt, aber gleichzeitig habe ich die Vermutung dass es weiterhin Patienten gibt, die einen erhöhten Calcitonin aufweisen, aber dennoch an keinem MTC erkrankt sind, aus welchem Grund auch immer.
Wie viele wissen, gab es vor vielen Jahren nicht so eine moderne Meßweise, da wurden viele für Gesund gehalten.
Es gibt sicherlich Situationen, wo die Meßung von Calcitonin sinnvoll ist, aber manchmal denke ich, vielleicht sollten die Mediziner damit nicht so übertreiben.Vielleicht liege ich auch ganz falsch mit meinen Gedanken, aber vielleicht auch nicht.
Wenn ich das alles höre, das dass Calcitonin von Gabi jetzt auf "0" ist und auch vor kurzem bei Sabine, wo das Calcitonin so stark nach unten ging, was mich natürlich total freut, aber mich dennoch stutzig macht was den Tumormarker speziell angeht .
So, jetzt muss ich weiter machen.
Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sonntag.
See you.
Marcus
editiert von: Marcus, 12.02.2006, 14:47 Uhr
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
erstmal vielen Dank für Euer Interesse und Eure Antworten.
Zunächst mal zu Lydia:
Danke für Deinen Link, hab eben nochmal nachgelesen bei SD-Krebs, da steht ja schon alles über meine Geschichte. Sorry, wollte mich hier nicht unbedingt wiederholen, aber es bohrt immer noch in der Seele und drückt vor allem ständig im Hals. Mir gehts nur gut, wenn ich schlafe und nichts mehr mitbekomme.
Ja, ich schrieb auch im SD-Forum über meinen Aufenthalt in der Psychiatrie. Dieser hat mir sehr gut getan, vor allem die Menschlichkeit des Professors und des Stationsarztes. Ich hatte dort auch alle Freiheiten. Leider ändert dies aber nichts am Zustand meines Halses und an der Angst, mal ersticken zu müssen. So sitze ich hier zu Hause ziemlich kraftlos "meine Zeit ab". Ich habe sehr interessiert die Berichte über Dignitas verfolgt ...
Zu Gernot:
Mein Calcitoninwert vor der OP war 5,0. Dieser passte aber nicht zu einem kleinen kalten Knoten im rechten Schilddrüsenlappen und auf Verdacht auf medulläres CA. Es folgten Pentagastrintest
Angeblich wurde der Calcitonintest ja im Labor verwechselt!
Ich nahm die Ergebnisse des P-Tests mit nach Halle, doch Prof. Dralle konnte mit diesen Zahlen rein gar nichts anfangen. Verschiedene Labors? Verschiedene Messtechniken?
Jedenfalls war keine Zeit mehr für einen ganz normalen Calcitonintest! OP-Termin stand fest, also wurde radikal operiert!
Ich muss noch dazu sagen, dass zwei Jahre zuvor bei einem anderen Arzt eine Szintigrafie keinerlei Anhaltspunkte für eine krankhafte Veränderung der Schilddrüse ergeben hatte.
Das CEA war bei den Nachsorgeuntersuchungen leicht erhöht, aber im Normbereich, da ich Raucherin bin.
Zu Marcus:
Ich denke, Dir muss ich nichts weiter erzählen, Du hast selbst ganz Schlimmes hinter Dir. Ich erinnere mich an Deine Berichte im SD-Forum.
Was Calcitonin Null angeht, so frage ich mich jetzt, ob ich vielleicht langsam aber sicher Knochensubstanz abbaue? Ein normaler Calcitoninwert ist doch für einen "gesunden" Menschen ebenso wichtig wie die ganzen Lymphknoten im Hals auch!
Ach, Ihr Lieben ... ich würde gerne alles vergessen, aber mein schmerzender Hals erinnert mich ständig und bremst mich aus vom wirklichen Leben.
Alles Gute und Liebe für Euch!
Gabi
PS: Noch eine Korrektur zu meinem Bericht aus dem Krankenhaus. Die Ärzte in Wü meinten, ohne OP hätte ich noch 3-5 Jahre zu leben! Welch anmaßende Diagnose!
Posted: 13.02.2006, 16:33
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Gern Schreiber
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Gabi,
ich habe dem was ich Dir bereits geschrieben habe nur noch hinzuzufügen, daß mich Deine unverständliche Behandlung in Halle persönlich sehr erschüttert hat.
Es ist für mich unvorstellbar, daß OHNE Abklärung der Malignität solch eine OP durchgeführt wurde.
Nimm auf alle Fälle den Nasenspray gegen Deine dzt postop.Probleme mit der Knochendichte.