Hallo,

ich heiße Bettina 40 J. und bin im Januar 2005 an SD , Nebenschilddrüsen und Lymknoten Halsbereich operiert worden ( alles weg ) im Februar 2005 haben sie die rechte Nebenniere entfernt.

Dann Familien - Screening und auch OP für alle:

Mutter 70 J. SD + Nebenschilddrüsen + Lymphknoten Halsbereich entfernt

Schwester 48 J. SD + Nebenschilddrüsen + Lymphknoten + beide Nebennieren entfernt

Schwester 39 J. SD + Nebenschilddrüsen und Lymphknoten entfernt
und Sohn 14 J. nur Schilddrüse entfernt ( SD war schon knotig )


seitdem haben wir alle ein unschönes Gefühl am Hals . ( alles noch taub )

Es fühlt sich an, als wenn uns einer ständig würgt
oder der Hals wird dick !!

Wer hat das auch und die gleichen Erfahrungen gemacht ?

Wird das besser ?

Möchten uns gerne Austauschen.


Grüße

Bettina / Dortmund

Hallo,
herzlich willkommen.
Ja hier im Forum ist Ede (Birgit) unsere aktive Schreiberin bezgl. MEN 2a, ihr Mann hat diese Krankheit. Sie meldet sich sicher noch bei Dir.
Lies doch einfach den vorherigen Thread hier im "Ich bin neu hier" Forum, da ist jemand der auch eine Mutation hat und dort hat "Wyman" auch einen älteren Beitrag (siehe hier:http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/index.php?module=pnForum&;func=viewtopic&topic=134) erwähnt....
Also ihr seid nicht alleine!

Wegen des Würgegefühls, wirds schlimmer bei Wetterumschwung?
Ich merke es dann meistens, ....
Das Taubheitsgefühl wird mit den Jahren besser, also ich hab links schon wieder ein Gefühl an der Seite wo ich 2001 operiert wurde, rechts ist alles wie "gehört mir nicht" (OP Okt. 2004 nochmal), tut auch ab und zu tüchtig weh (dritte operation immerhin). Im Laufe der Zeit wirds aber besser!

Also,
ich hoffe ihr bekommt regen Kontakt und könnt Euch austauschen!
Ich hab´ein sporadisches MTC.

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 15.02.2006, 14:36 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Bettina,

herzlich Willkommen im Forum .

Ja Dein Hals wird irgendwann einmal besser. Bei dem einen geht das schneller und andere Betroffene haben noch lange Beschwerden.

Von mir kann ich Dir berichten, dass es bestimmt knapp 3 Jahre gedauert hat, das Gefühl der Taubheit ging fast bis in den oberen Brustbereich.

Daneben hatte ich auch Ewigkeiten dieses Abschnürgefühl als ob man einen viel zu engen Rollkragenpullover an hat. Auch das geht wieder vorbei. Nur Geduld.

Heute nach 5 Jahren ist alles wieder in Ordnung.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Bettina,

herzlich willkommen.

Da habt Ihr ja allesamt kräftig zugelangt! Der Verlauf ist ganz ähnlich dem meines Mannes und dessen Familie, nur dass bei uns noch sehr viel mehr Genträger und Erkrankte vorhanden sind.
Ich hoffe Ihr habt im Stammbaum weiter gesucht, also bei Geschwistern Deiner Mutter und evtl. dann bei deren Abkömmlingen. Wenn nicht, solltet Ihr das unbedingt veranlassen! Lies mal die Erlebnisberichte durch und schau Dir mal die Weblinks zu MEN2 an!

Habe gerade sehr wenig Zeit, melde mich aber demnächst wieder.

Bis dahin alles Gute für Euch!
Birgit

"wait and see"

Hallo Bettina,

wir haben Euch nicht vergessen - ich melde mich in der nächsten Woche ausführlich!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Liebe Bettina und Familie,

sorry, aus einer Woche ist jetzt doch ein Monat geworden. Ich bin derzeit beruflich wegen eines Projektes so eingespannt, dass mir manchmal mein Namen nicht mehr einfällt, aber in ein - zwei Wochen sollte das Projekt beendet sein, dann habe ich endlich wieder mehr Zeit.

Nun zu uns. Die Geschichte meines Mannes kannst Du in den Erlebnisberichten nachlesen. Hier eine kurze Zusammenfassung:

Nov. 2003 wird durch Zufall ein stark erhöhter Calzitoninwert gemessen. Während der angeratenen Operation wird festgestellt, dass es sich hier um ein C-Zell-Karzinom handelt. Die Schilddrüse wird vollständig entnommen und die Lymphknoten im Halsbereich werden entfernt (Neck dissektion) - fast alle sind befallen.
Der Gentest bringt ein negatives Ergebnis, was sich aber im Nachhinein als falsch herausstellt.
Nachdem der Calzitoninwert immer noch hoch ist wird eine zweite OP mit Brustkorböffnung angeraten. Bei den Voruntersuchungen stellt sich heraus, dass ein Phäochromozytom an einer Nebenniere vorhanden ist. Dieses ist vorab durch blutdrucksenkende Medikamente nicht zu behandeln, so dass die OP ein großes Risiko darstellt. Glücklicherweise geht alles gut! Die Brustkorböffnung mit Entnahme weiterer Lymphknoten bringt nicht den gewünschten Erfolg. Nachdem wir dann auf einen zweiten Gentest drängten stellte sich heraus, dass die ganze Sache doch einen familiären Ursprung hat. Leider sind sehr viele Familienmirglieder betroffen - auch kleine Kinder. Viele wurden operiert. Mein Mann ist jedoch bisher der einzige, der ein Phäochromozytom entwickelt hat. Momentan geht es ihm sehr gut - alle Werte sind stabil. Er treibt viel Sport hat jedoch gewisse Einschränkungen, aufgrund der OP's - alles zu verkraften, wenn es weiter so bleibt! Dieses Würgegefühl / Abschnürungsgefühl hat er auch ständig, kommt aber damit zurecht. Das taube Gefühl hat sich auch noch nicht gebessert. Stress kann er nicht mehr so gut aushalten, da müssen wir halt schauen, dass alles im grünen Bereich bleibt.
Auch den übrigen Familienmitgliedern geht es soweit gut und wir hoffen, dass wir langsam mal etwas abschalten können.
Wir sind sehr an einer Kontaktaufnahme interessiert. Ich habe Dir eine persönliche Mitteilung mit unseren Adressdaten geschickt. Es wäre schön, wenn Du uns auch eine Kontaktadresse zukommen lässt und wir mal miteinander telefonieren können.
Bis dahin wünsche ich Euch alles, alles Gute!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"