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Zum aktuellsten Beitrag
Heidelberg schriftlich
  • verfasst: 21.02.2006, 07:14
     
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    Also, der schriftliche Befund aus Heidelberg ist da. Und er stürzt mich (mal wieder) in Abgründe.

    Nicht nur, dass statt von 2 kleinen Lebermetstasenverdächtigen Strukturen die Rede ist, nein, es sind im schriftlichen Bericht "multiple". Außerdem, und das ist der eigentliche Hammer (zumnidest einer davon) habe ich jetzt im BWK 7 Und BWK 8 jeweils eine Metastase!!! Aber die Größe ist auch in der zweiten, bisher noch nie aufgetauchten Metstase, unverändert!!!

    Außerdem ist die "Sache" unter der rechten Achselhöhle dann doch wohl da, es ist jetzt die Rede von (mehrern) Strukturen, die verdächtig auf Fibroadenome sind und mammographisch kontrolliert werden sollen.
    Ich habe morgen einen Termin beim Radiologen, wo ich letztes Jahr im Mai eine Mammographie hatte (wo diese Strukturen nicht erwähnt sind).

    Lydia, mein Hausarzt sagte mir übrigens dass diese SIRT Methode nicht bei mir angewand würde, da ich ja schon andere Metstasen habe und dies dann folglich nicht lebensverlängernd sei!!

    Ich bin ziemlich am Boden zerstört.
    Grüße,
    Ulla
  • verfasst: 21.02.2006, 08:13
       
    kasey
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    Hallo Ulla,

    Kopf hoch, ich weiss es ist verdammt schwer wenn man sowas bekommt!
    Wie kann die Grösse von etwas "unverändert" sein wenn es vorher nicht da war?

    Nun noch zusätzlich die Angst vor irgendwas in der Brust, wenn ich Dich richtig verstanden hab? Fibroadenome sind aber gutartig!!!
    Man kann es punktieren lassen, hab´hier nachgelesen:
    http://www.brustkrebs-info.de/patienten-info/index.php?datei=patienten-info/brusterkrankungen/fibroadenom.htm

    Ich drücke Dir die Daumen für den Termin beim Radiologen das dem nicht auch noch irgendwas einfällt!

    Zur SIRT, nun gut, so hammermässig hätte Dein Doc Dir das nicht an den Kopf knallen müssen, nach meinem Empfinden.

    Es werden auch Ausnahmen gemacht, siehe hier:

    Wann ist die SIRT indiziert

    Indikationen für eine SIRT sind primäre (z. B. Hepatozelluläres Karzinom (HCC), Cholangiozelluläres Karzinom (CCC)) und sekundäre (z. B. Metastasen eines Kolorektalen Karzioms, eines Mammacarzinoms, eines Melanoms, Karzinoide…) Tumore der Leber. Es muss sichergestellt sein, dass eine operative Entfernung des Lebertumors nicht möglich ist und etablierte Verfahren, wie z. B. die systemische Chemotherapie kein oder nur ein begrenztes Ansprechen des Tumors bewirken. Zusätzlich müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
    keine vorherige perkutane Bestrahlung der Leber
    kein Nachweis von Aszites (Bauchwassersucht)
    intakte Leberfunktion
    Shuntvolumen zwischen Leber und Lunge < 20%
    in der Vorbereitungs-Angiographie kein Nachweis eines Refluxes in andere Organebereiche
    keine Tumormanifestation außerhalb der Leber*
    keine Behandlung mit Capecitabine 2 Monate vor oder direkt nach der SIRT
    keine Thrombose der Pfortader

    * in Einzellfällen sind Ausnahmen möglich.

    Ich denke doch das wir zu den Ausnahmen gehören da der Tumor in der Regel langsam wachsend ist!

    Ein Bekannter von SD-krebs.de wird zur Zt. auch auf Eignung getestet, er hat auch Knochenmetastasen und leider ziemlich rasch wachsende Lebermetastasen und dieses SIRT ist noch sein Strohhalm...
    Also wenn er von der Leberfunktion her geeignet ist wirds gemacht ob nun Knochenmetastasen da sind oder nicht (wenn ich ihn richtig verstanden hab´)

    Man wollte mich ja auch nicht operieren in R. (Onkologiegeschwafel), wegen anderer evtl. vorhandener Metastasen, für Prof. Dralle war das aber nicht relevant (komischerweise dann für die Chirurgen in R. dann auch nicht mehr), eben drum weil die Dinger langsam wachsend sind (hoffe ich jedenfalls).

    Einen wirklichen Rat kann ich Dir jetzt nicht geben.
    Wurde eigentlich schon einmal eine Sandostatintherapie bei Dir versucht?

    Was schlägt Heidelberg als weiteres Vorgehen vor?

    Liebe Grüsse
    erstmal und
    nicht verzweifeln auch wenns schwer fällt!

    Lydia









    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 21.02.2006, 08:18
     
    Bertram
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    Liebe Ulla,

    ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Das ist ja richtig sche...e. Sorry!

    Lass den Kopf bitt nicht hängen.Wie ist den jetzt die weitere Vorgehensweise?

    Ich wünsche Dir viel Kraft

    Sabine

    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • verfasst: 21.02.2006, 17:53
       
    Marcus
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    Hallo Ulla,

    wieder eine Situation wo einem die Worte fehlen.
    Es tut mir Leid, will ich garnicht so sagen, dass hilft Dir auch nicht weiter, aber ich glaube fest daran das Du bestens Therapiert wirst und Du auch bald wieder positiveres hören wirst.

    Wie Sabine schon fragte, wie ist jetzt die weitere Vorgehensweise ?

    Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft.

    Marcus


    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

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    http://www.sd-krebs.de








  • verfasst: 22.02.2006, 08:22
     
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    Es beruhigt mich schon ziemlich, Lydia, dass diese Fibroadenome in der Brust wohl gutartig sind, ich habe solch einen Schreck bekommen und eigentlich nur "verdächtig" gelesen. Nun, heute Mittag werde ich es noch genauer wissen... .
    Bei dem Typ aus dem SD Forum wird auch operiert? Nun, auch das ist beruhigend, genau wie die Theorie, dass es bei uns anders ist, weil der Tumor so langsam wächst... .

    Markus und Sabine, auch euch Danke für euren Zuspruch!
    Tja, die weiter Vorgehensweise... Heidelberg sagt: abwarten. Wenn alles weiterhin fortschreitet, soll beim nächsten Mal noch mal ein DOPA-PET gemacht werden. Ich hatte eins kurz bevor ich in Basel war, also letztes Jahr im Februar, hat aber nicht genug gespeichert(und an der Stelle, wo etwas gespeichert wurde, ist keine bekannte Meastase). Sandostatinspeicherung hängt damit zusammen (so hatte ich das verstanden) und damit ist eine Behandlung mit Sandostatin auch nicht möglich.

    Vielen Dank, dass ihr mir Mut macht, ich kann`s brauchen.

    Liebe Grüße,
    Ulla
  • verfasst: 22.02.2006, 21:04
       
    admin
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    Hallo Ulla, nicht aufgeben ist schon die halbe Heilung, und wie sich immer wieder herausstellt ist erst überlegen, zweite Meinung einholen und dann erst nach reiflicher Überlegung handeln/operieren auch nicht verkehrt.
    Ich drücke Dir auf jeden Fall fest die Daumen das Du die richtigen Entscheidungen triffst.

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • verfasst: 23.02.2006, 07:54
       
    kasey
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    Hallo Ulla,

    tschuldige, jetzt hast Du mich missverstanden, der Bekannte wird nicht-mehr-operiert (war leider schon zweimal für die Katz in der Leber). Ich redete von dem SIRT- dieses könnte er evtl. bekommen, dabei wird man nicht operiert!

    Ähm, ja Ulla und Du bekommst ein DOTATOC-PET, kein DOPA-PET, den Dotatoc hängt mit Sandostatin, sprich Somatostatin zusammen. Ist ja oberschei...... das Du überhaupt fast nichts gespeichert hast....
    Ich hoffe das es diesmal besser ist mit der Speicherung,
    mh, ich warte auch noch auf den Bescheid von meinem Nukdoc...., glaub´der hat mich auch vergessen.

    Grüssle
    Lydia



    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 23.02.2006, 08:22
     
    Bertram
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    Ulla,

    ich bin ja nun in der glücklichen Lage, dass mein Calcitonien relativ weit nach unten ist und bei den bildgebenden Verfahren in den letzten Jahren auch keine Veränderungen zu erkennen waren.

    Wenn ich mich Recht entsinne, dann habe ich damals auf meine Frage "Was passiert wenn man etwas findet/sehen kann?" die Antwort bekommen: "Wird sofort operiert!".

    Geht man jetzt bei Dir nicht ebenso vor? Meine wenn sichtbare Metastasen sind dann wäre das doch am naheliegensten.

    Lass die Ohren nicht hängen. Drücke Dir ganz fest die Daumen.

    Sabine

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