Hallo an alle die an
MEN2B erkrankt sind !
Lydia hat mich überzeugt und so schreibe ich ein bischen etwas über meinen betroffenen Sohn.Er wird im Mai 19 Jahre und ist mein jüngster und mein drittes Kind.
Seit er 14 Tage alt ist war ich eigentlich ziehmlich oft mit ihm beim Arzt.Das liegt daran,das er mit einem Sichelfuss und Hüftproblemen zur Welt kam und das durch Kaiserschnitt in der 35. Schwangerschaftswoche. Ich hatte in der 29. Woche einen Blasenspung.Für seine Hüften bekam er eine Spreizhose und sein kleines Füsschen wurde regelmässig eingegipst.Als Baby war er ziehmlich dick und als er dann etwas grösser wurde recht dünn.So fing es eigentlich dann an,da mein Sohnemann immer kleiner war als seine Altersgenossen.Durch dieses Wachstumsproblem wurden wir nach Nürnberg in die Kinderklinik überwiesen.Es wurden dann Untersuchungen gemacht und festgestellt,das er um fast 2 Jahre in der körperlichen Entwicklung zurück liegt.Von da an wurde er regelmässig kontrolliert.Als er 14 Jahre war erfuhren wir von seiner Krankheit,nur durch Zufall da im Kinderkrankenhaus so ein Mädchen mit MENB war. Da ja diese Krankheit einige Merkmale hat,dachte der Proffessor gleich an uns. So wurden wir wieder ins Krankenhaus zitiert.Nun begannen die ganzen Untersuchungen Als ich dann die
Diagnose hörte, fühlte ich mich als fiele ich in ein tiefes Loch.Der Arzt sagte mir bei meinem Sohn muss die Schilddrüse raus,da ein Karzinom Anfangsstadion bösartig da war.So wurden wir an einem Dienstag mit dem Krankenwagen nach Halle in die Uniklinik gefahren.Meinem Sohn erzählte ich natürlich nur,es müsse ihm ein Knoten entfernt werden.Am Donnerstag wurde er operiert und es wurde ihm die Schilddrüse rausgenommen und zusätzlich noch gleich über 60 Lyhmpfknoten.Die
OP hat er trotz seinem Untergewicht super überstanden.Er wurde sogar bald danach von der Intensiv auf die normale Station verlegt.Da mir ja keiner trotz meiner Nachfragen gesagt hat,das die
OP beendet ist,wartete ich natürlich die ganze Zeit und war am verzweifeln.Plötzlich wurde mein Sohnemann hereingebracht und begrüsste mich mit einem HI MAM.
Mir fiel ein Stein vom Herzen.Er hat auch die Narkose gut vertragen und hatte nachts ausser zweimal kurzes Erbrechen keine Probleme.Es war natürlich kein schönes Bild in so mit den ganzen Drenaigen und Infusionen zu sehen.Aber egal,er hatte es hinter sich.Am Dienstag bekam er noch einen Pentitest, der auch in Ordnung war und dann düsten wir mit einer Riesennarbe als Andenken nach Hause. Fäden durfte der Hausarzt ziehen.Das schlimmste für mich war dann noch die Warterei auf den Befund der Lyhmpfknoten umso grösser die Freude dann, das nicht einer davon befallen war.Da habe ich dann erst mal richtig losgeheult.Heute geht es meinem Sohnemann gut und er weiss natürlich auch über seine Krankheit Bescheid.Obwohl er dann ab und zu schon genervt ist,wenn dann mal wieder die Nachsorgeuntersuchungen anstehen.Aber mit dem muss er leben und ich finde,das wir trotz allem noch viel Glück hatten.Wir müssen das Beste daraus machen.Auch nicht zu vergessen,bei uns wurde natürlich auch ein Gentest seitens meines Mannes und mir gemacht. Aber diese waren negativ.Die Ärzte gehen von einer Einzelmutation aus.Die Operation war im September 2001und seitdem machen wir natürlich regelmässig die Nachsorge. Seine letzte war im August,da wurde dann mal wieder alles gemacht,was zu machen ist und es war alles in Ordung.Im Januar hatte er auch wieder den
Pentagastrintest,der war auch okay.Nun habe ich doch mehr geschrieben, als ich eigentlich vorhatte.Ich hoffe das sich dadurch mehr MEN2B Betroffene ihre Erfahrungen austauschen.Ich wünsche euch ALLEN hier das Beste und haltet die Ohren steif.Hoffe demnächst auch mal einen anderen Beitrag von einem Betroffenen zu lesen.
Liebe Grüsse an ALLE hier im
Forum
Gela
PS. Servus Lydia
Ich hoffe das du nun mit mit mir zufrieden bist.
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Das freut mich.
