Hallo Birgit,
wie begründet den Euer Arzt die Überfunktion beim MTC?
Eine Stimulation durch zu hohes TSH erfolgt über die Hypophyse doch nur an die Schilddrüsenzellen und diese fangen dann zu wachsen an, also auch bösartige!
Die wollen dann ja alles was an Jod vorhanden ist einfangen, auffressen, was weiss ich.... (eine etwas laienhafte Erklärung meinerseits) und dann in Thyroxin umwandeln um das TSH wiederum zu senken und den Wachstumsanreiz zu stoppen! (darum funktioniert ja die Radiojodtherapie bei den differenzierten Tumoren so gut)!
Was hat das denn dann mit den C-Zellen zu tun? Die haben doch mit dem Regelkreislauf gar nichts am Hut?? Dann müssten doch rein theoretisch bei Metastasen des C-Zelltumors auch Schilddrüsenzellen nachweisbar sein?
Medikamentöse Therapie
Bei papillärem und follikulärem Karzinom erfolgt die Gabe von Levothyroxin in TSH-suppressiver Dosierung (basaler TSH-Spiegel 0,1–0,2 mU/l bzw. niedrig normal bei nicht differenziertem Karzinom) lebenslang. Bei medullärem Karzinom und anaplastischem Karzinom ist die Substitutionsdosis richtig gewählt, wenn das basale TSH im Normbereich liegt. Erfahrungswert: 150–200 µg Levothyroxin pro Tag (2 µg/kg)
Bei mir hat ehrlich gesagt noch keiner Wert auf eine leichte Überdosierung gelegt, obwohl ich überdosiert bin...., ich dürfte die Dosis sogar senken.... mach ich aber nicht...solange ich nicht wieder Herzklopfen kriege...
Ich bin oft auch sehr müde trotz meiner Überdosierung, also lasse ich die momentane Dosierung so wie sie ist!
Ja, Bärbel,
das mit dem runtersetzen auf 2,5 hab´ich auch gelesen, aber fast überall geht er noch bis 4 (auch bei meinem Labor).
Was hat es denn nun eigentlich mit dem fT3 und fT4 konkret auf sich?
Ich weiss nur das aus T4 der Körper T3 macht, und das bei manchen diese Umwandlung nicht so richtig funktioniert (liege ich richtig??) und dann manche aus dem Grund T3 (Thybon) zusätzlich als Medikament nehmen.... , aber die Zusammenhänge sind mir schleierhaft!
Freue mich auf Deine Entschlüsselung des Rätsels!
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 01.04.2006, 13:23 Uhr
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Posted: 01.04.2006, 15:48
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Hallo zusammen,
@ Lisetotte
Für eine Kreuzfahrt fehlt uns leider das finanzielle, da mein Mann alleinverdiener ist und wir durch den Krankheitsbedingten ausfall ein erhebliches Minus auf dem Konto haben. Wir belohnen uns daher mit den kleinen Dingen des Lebens.
@Lydia, Birgit und Bärbel
Mädels ich habe keinen blassen Dunst was mit T3 und T4 und fT3 und fT4 gemeint ist. Aber ich habe eine Idee, ich schreibe euch einfach die letzten uns bekannten werte auf(habe auch referenzwerte gefunden). Vielleicht könnt ihr damit ja was anfangen. Ach und Ihr könnt jeden der Werte für was auch immer gern weiterverwenden, kein problem.
Gesamtes Thyroxin-7,0mg/100ml(4,5-12,0), freies Thyroxin-1,1ng/ml(nix gefunden), Gesamt-Trijodthyroxin-0,90ng/ml(0,45-2,0), Thyroxinbindendes Glubolin-21,1µg/ml(15,0-25,0), TSH-2,96(0,3-4,0), T4/TGB-Quotient-0,33(0,25-0,5), Calcitonin-5,5(<15),
Ist da etwas verwertbares dabei?
Diese werte sind jedoch schon etwas älter, wir warten noch auf die neuesten Ergebnisse aus der MHH.
Wie gesagt, bei uns heißt das vielleicht auch nur anders, aber es ist das selbe gemeint, ich weiß es nicht. Ihr wißt da sicher besser bescheid.
LG Peggy
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Posted: 01.04.2006, 17:22
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Hallo Lydia,
Da gibt es nicht viel aufzuklären ;)
T4 ist im Blut zu über 99% an Transportproteine gebunden. Etwa 0,03% liegt in freier Form vor. T3 ist ebenfalls zu über 99% an Transportproteine gebunden. Der Anteil des ungebundenen T3 beträgt etwa 0,3%. Die Menge der Transportproteine kann sich in verschiedenen Lebenssituationen ändern. So steigt die Menge der Transportproteine beispielsweise bei Einnahme der Anti-Baby-Pille oder in der Schwangerschaft aber auch durch die Einnahme bestimmter Medikamente. Damit in diesen Fällen noch genug freies aktives T3 vorliegt, muss in der Regel die Gesamthormonmenge ( z.B. Thyroxin)erhöht werden. Wird nur die T3/T4-Menge bestimmt, kann sich ein falscher Eindruck ergeben. Die Bestimmung der freien Hormone ist einfach genauer. In der Regel sollte auch die Feststellung einer Überfunktion nicht ausschließlich vom TSH-Wert abhängig gemacht werden. Auch hier sollte die FTs mit ausschlaggebend sein. D.h. niedriger TSH aber FTs im Normbereich, dann würde ich z. B. meine Hormone - wenn ich mich denn gut fühle - auch nicht runterdosieren
Liebe Grüße Bärbel
Posted: 01.04.2006, 20:53
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Hi Bärbel !
Jetzt muss ich an dich auch mal ein paar Zeilen schreiben.
Finde es toll,wie ihr hier alle informiert und bin ganz begeistert über dieses Forum. Danke für alle,die sich solche Mühe machen.
Servus
Gela
Posted: 01.04.2006, 23:14
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Hallo Peggy, hallo Gela,
der Schein trügt ein wenig, denn eigentlich gehöre ich zu denen, die äußerst selten schreiben. Lydia - und natürlich noch einige mehr - sind weitaus präsenter hier in unserem Forum und gerade Lydia weiß auch immer wo etwa neue Studien etc. laufen. Dank noch mal an Lydia.
Zu den Werten, liebe Peggy kann ich dir nur sagen, dass ich mich bei diesen Werten auch nicht wohl fühlen würde..
Mit Gesamtthyroxin ist das T4 gemeint, das wäre für mich persönlich zu niedrig vor allen Dingen bei dem TSH Auch das Gesamt-Trijodthyroxin wäre mir zu schwach. Vielleicht könnt ihr es mit eurem Arzt besprechen. Wenn dein Mann die Dosis erhöht soltenl in regelmäßigen Abständen Blutwerte bestimmenwerden. . Er wird merken ob er dann auf dem richtigen Weg ist. Am besten ist es ein Tagebuch zu führen, so kann er wenn es mal wieder nicht so gut läuft Vergleiche anstellen. Hat mir in meiner harten Zeit sehr geholfen.
Und das wisst ihr ja nun schon: Thyroxin 1/2 Stunde vor dem Frühstück und Calcium 2 Stunden später.
Die Beschwerden die du aufgezählt hast kommen mir sehr bekannt vor!! Es braucht Zeit aber es wird besser wenn die Hormoneinstellung stimmt.
Du kannst mich dazu aber auch gerne anrufen.
Liebe Grüße Bärbel
editiert von: Bärbel, 02.04.2006, 00:25 Uhr
Posted: 02.04.2006, 01:04
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Liebe Peggy
War ja nur eine Idee. Es gibt ja auch günstige Kreuzfahrten. Schaut doch einmal in den Katalogen der Reiseveranstalter. Oder lasst sie Euch doch von allen Verwandten und Bekannten gemeinsam schenken.
Möchte den Regelkreis der SD nicht beschreiben sondern stelle einfacherheitshalber einfach dieses Bild ein:
Lydia, wir haben ja heute beide diskutiert warum die medullären in eine leichte Überfunktion gebracht werden sollten. Dies hängt mit dem TSH, der im unteren Normbereich gehalten werden sollte.
Grund ist folgender:
Kein Operateur kann mit 100prozentiger Sicherheits sagen, dass er das ganze komplette SD-Gewebe entnommen hat! Die Unterdrückung des TSH soll nun ein eventuelles Nachwachsen verhindern. Nun zu unserer Debatte - das medulläre Karzinom leitet sich von den Calcitoninproduzierenden (nicht (radio-) jodaufnehmenden) C-Zellen ab, die ÜBER die ganze Schilddrüse verteilt sind.
Die Betonung liegt auf über und nicht in der SD!! Eigentlich wäre an dieser Stelle noch abzuklären wie schnell ein kleiner SD-Rest, der nicht entfernt werden konnte überhaupt nachwächst. In Jahren? In Jahrzehnten? Davon habe ich keine Kenntnis und auch nirgenswo etwas drüber gefunden. Fakt ist jedoch, dass man ein weiteres Risiko ausschließen möchte.
Ich hoffe ich habe mich nicht zu missverständlich ausgedrückt.
Sabine
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Posted: 03.04.2006, 10:15
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Hallo Sabine,
das Bild ist Spitze, es erklären sich damit gleich mehrere Dinge aufeinmal. Super! Danke
LG Peggy
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Posted: 03.04.2006, 14:29
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Hallo Sabine, Hallo Lydia,
also doch eine erwünschte leichte Überdosierung - Super erklärt, ich frage beim nächsten Termin meines Mannes nochmal beim Arzt nach und bin gespannt wie er es beschreibt. Bis dahin dauert es aber noch ein Weilchen. Ich stelle die Antwort dann noch ein aber ich denke er wird es ähnlich erklären.
Liebe Grüße
Birgit
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Posted: 03.04.2006, 19:09
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Mmmh Sabine, Birgit,
ich geh´Euch dennoch weiter auf den Keks- was hat das Wachstum von verbliebenen SD-Zellen mit dem Wachstum der C-Zellen zu tun?
Dann wuchern eben die SD-Zellen vor sich hin und entarten möglicherweise oder man kriegt einen Kropf, aber deswegen werden doch die C-Zellen nicht irre bzw. mehr???
Höchstens welche die sowieso schon bösartig sind und die wachsen dann so oder so ob nun das TSH unterdrückt ist oder nicht, das ist doch denen absolut schnurzpiepegal!!!
Zitat aus dem Ärzteblatt, leider von 1998, allerdings unter anderem von den Ärzten Feldkamp und Scherbaum, das sind Mitautoren des Buches "Das medulläre SD-Karzinom" http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=suche&id=13200
Eine Ausnahmestellung stellt das medulläre Schilddrüsenkarzinom dar. Es nimmt seinen Ursprung von den intrathyreoidal ( innerhalb der Schilddrüse, aber nicht in den Zellen, verwachsen mit den SD-Zellen, Anmerkung meinerseits nach gucken im Pschyrembel) gelegenen C-Zellen, die nicht der TSH-Regulation unterliegen. Aus diesem Grund ist bei Patienten, die wegen eines medullären Schilddrüsenkarzinoms thyreoidektomiert wurden, lediglich eine reine Substitutionsbehandlung mit L-Thyroxin erforderlich (29). Dies gilt auch für Patienten, die sich einer Operation an der Schilddrüse wegen organfremder Metastasen unterziehen mußten (2).
Am 18. April hab´ich auch einen Termin beim Onko- hoffe die kennt sich aus!
Achja, ich hab´ dir das am Telefon schon gesagt Sabine, ICH bin doch der lebende Beweis das die C-zellen in der SD nicht nachgewachsen sind, nach meiner OP 1990 (wo der Tumor nicht gesehen wurde), die SD sehr wohl bis sie normal funktioniert hat, ich habe keinerlei L-Thyroxin zu mir genommen um die 10 Jahre lang, trotz Operation! Ich wusste damals auch noch nicht um die Wichtigkeit dieses Hormons, hab nur mal die SD-Werte kontrollieren lassen und es war alles o.k.!
Ja, bei der OP 2001 als man dann meine SD rausgerupft hat waren da keinerlei böse C-zellen da, aber in den Lymphknoten sehr wohl!
Die SD war nachgewachsen, das war alles!
Also- wie gesagt- ich versteh den Zusammenhang nicht den ihr mir beibringen wollt!
Ich finde es aber schon wichtig rauszukriegen wie das denn nun generell gehandhabt werden sollte- den eine Überfunktion ist ja wohl auch nicht grade sehr angenehm, wenn jemand empfindlich ist!
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 03.04.2006, 21:07 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 03.04.2006, 23:03
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Hallo,
vielleicht erinnert ihr euch an meine Frage, die Ich Prof. Raue, in der Diskussion in Heidelberg stellte ?
Da ich sehr schlecht mit den Schilddrüsenhormonen einstellbar bin, hatte ich mir überlegt, dass es doch günstig für mich wäre, die Schilddrüse wieder nachwachsen lassen.
Zuerst wurde gesagt, dass der TSH nicht supprimiert sein muss, als ich dann aber die Frage stellte, ob ich wg. o.g. Gründe meine Hormoneinnahme nicht einstellen könnte und dann wieder mit einer nachgewachsenen Schilddrüse leben könnte, wurde dies ohne genauer Erklärung abgeraten.
Da es mir zwischenzeitlich immer wieder schlecht geht, und ich immer wieder einen Zusammenhang mit der Hormoneinnahme sehe, habe ich im Dez für 2 Wochen die Hormone mal einfach liegen lassen. Das war die wunderbarste Zeit die ich seit meiner OP hatte.
Ich bekam es dann allerdings doch mit der Angst zu tun und habe dann wieder brav meine Hormone geschluckt, mit dem Ergebniss, das es mir wieder sehr bescheiden geht.
Als ich letzte Woche Frau Frank-Raue anrief und ihr von meinem Experiment berichtete, war sie etwas entsetzt.
Ich kann, so wie auch du Lydia, die ganze Geschichte nicht nachvollziehen.
Da ich aber von von keiner Stelle eine wirklich sichere Auskunft erhalten habe, werde ich - leider - brav meine Hormone schlucken. Es ist alles sehr wiedersprüchlich. Ich denke die Ärzte wollen da infach auf der sicheren (?) Seite sein.
Liebe Grüße
Bärbel
editiert von: Bärbel, 04.04.2006, 00:14 Uhr
Posted: 04.04.2006, 08:35
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Tja Lydia,
leider bin ich kein Arzt oder Apotheker bin eigentlich ein Techniker, der immer versucht logische Zusammenhänge zu erkennen. Mein obiger Text basiert aus Aussagen von Ärzten, weil ich ja auch immer nerve und die Zusammenhänge genaustens kennen möchte und aus dem kleinen Heftchen "Schilddrüsenkrebs" - die blauen Ratgeber Nr. 9. Ich habe festgestellt, dass ganz viele Ärzte nicht in der Lage sind den Wert "TSH" einem Laien/Patienten genauestens zu erklären. Ich ziehe mir dann immer ein technisches Beispiel zur Unterstützung heran, hatte Dir ja Lydia am Telefon das Beispiel mit einem Dämmerungsschalter gebracht.
Mit den SD-Hormonen, denke es gibt Ausnahmen. Mache zwei Beispiele:
1. Nach meiner 1. OP wurde nur der rechte SD-Lappen entfernt an dem der Tumor saß. Noch im KH wurde ich auf L-Thyroxin eingestellt nach der Formel Körpergewicht x 2 des Wirkstoffes. Aber ich hatte doch noch eine halbe SD. Warum wurde ich dann eingestellt? Aussage des Doc's: Der verbliebene Rest kann nicht die ganze SD ersetzen und darum muss auf künstliches Hormon umgestellt werden.
2. Meine Cousine (sie ist irgendwo Mitte 50 und wohnt 600 km ab - Kontakt nur über ihre Mutter bzw. Schwester) wurde vor ungefähr 20 Jahren an der SD operiert. Bei ihr ließ man einen Rest stehen - wieviel kann ich nicht sagen. Sie hat seit dem noch nie SD-Hormone genommen! Ihr geht es so lala. Wie verhält sich dies nun? Dafür habe ich keinerlei Erklärung.
Lydia,
die Schilddrüse ist doch nur der Wirt, heißt hat ein Mensch keine SD so kann auch kein Primärtumor entstehen und darum versucht man ein Wachstum oder eventuell Wucherungen entgegen zu wirken in dem der TSH den klein gehalten wird.
Ich kann die Frage ab wann die C-Zellen auf der Schilddrüse nachwachsen nicht beantworten. Könnte nur hypothetisch selbst die Frage in den Raum stellen "Was passiert wenn man beispielsweise ein 7 oder 10jähriges Kind operiert, hierbei einen Stummel/Rest stehen lässt und keinerlei TSH-Unterdrückung durchführt??? Ist bei diesem Kind dann wenn es sagen wir Mal 50 Jahre alt ist die SD größer gewurden und haben somit die C-Zellen wieder die Möglichkeit zu steigen/zu wachsen????
Ich weiß es doch auch nicht!
Bärbel,
leider reagieren nicht alle Körper gleich. Habe eine nette Bekannte bei der es nach der Op überhaupt nicht klappt mit der Einstellung. Laut Laborbefunden ist alles im grünen Bereich aber ihr geht es mehr als mies. Sie ist fast am verzweifeln. Hast Du Dich schon einmal mit Armour beschäftigt?
Weiß nicht genau ob es das in Deutschland gibt bzw. ob das von der KK finanziert wird.
Grüße
Sabine
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Posted: 04.04.2006, 10:06
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Hallo,
*grins*- mir gefällt die Rätselraterei!
Aber- Sabine (ich gackere und krähe schon wieder weiter)- die Schilddrüse ist der Wirt der C-Zellen, schön- aber es gibt ja auch in der Bauchspeicheldrüse vereinzelt welche??? Sie sind nur "vermehrt" in der SD vorhanden!
Ein Calcitoninproduzierender Tumor in der Bauchspeicheldrüse (extrem selten) wird als Calcitoninom bezeichnet, das klassische Calcitoninom ist allerdings das MTC!http://www.uni-duesseldorf.de/MedFak/gep-net/mainpage/subpage/Bombesinom_main.htm
Meine Zimmernachbarin in Halle (für einen Tag) hatte so einen Tumor (hab´ich doof aus der Wäsche geguckt als die mir das erzählt hat).
Also- meine Ansicht ist die Ärzte sichern sich damit ab wenn sie auf eine Überfunktion bestehen, wurde ja schon von anderen gesagt!
Es kann ja sein das die SD knotig nachwächst (Bärbel, das wäre für mich der Hauptgrund L-Thyroxin weiter brav zu nehmen, hätte keine Lust auf ne verkrüppelte SD) wenn man nicht so drauf aufpasst, wäre ja auch nicht so dolle...
Dass sie irgendwo im Körper nachwächst...., noch blöder....
(Ich hab´angeblich noch SD-Gewebe unterm Zungengrund
stell mir grad vor wie mir da ne SD nachwächst *Hahaha....* kann ich nicht mehr gackern und die Leute hier ärgern....insbesondere Sabine...)
Also, machen wir weiter wie bisher und lassen uns von den Ärzten erklären, warum, wieso....
bin gespannt auf das Gesicht meiner neuen Onkoärztin...
Liebe Grüsse
Lydia
PS: Sabine danke für das Bild
editiert von: kasey, 04.04.2006, 11:07 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 04.04.2006, 10:58
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Ach Lydiachen,
ich kann doch auch mit gackern.... .
Bin selbst noch keine SD geschweige dann ein herumirrendes Hormon gewesen . Spass beiseite, die Erklärung die ich vom Arzt bekommen habe bzw. wie es im Ratgeber drin steht ist für mich logisch. Mit Sicherheit gibt es auf diesem Gebiet noch Klärungsbedarf und gewiss möchten die Ärzte risikolos arbeiten, dazu zählt für mich die Tatsache, dass wenn TSH niedrig gehalten wird einfach die Wahrscheinlichkeit eines Nachwachsens oder eines Wucherns arg beschränkt wird.
Der nächste der zu einem Kongress fährt oder zu einem SD-Symposium möge doch bitte in unser aller Namen genaue und konkrete Erkundigungen einholen.
Zum Thema: Meine Schilddrüsen an einer anderen Stelle im Körper schaue bitte Mal bei den Schmetterlingen rein, dort hat Jemand zu diesem Thema sich ausgelassen. Habs nur überflogen.
Sabine
Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
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