Hallo alle.
Es ist sehr viel geworden, aber so war unsere Weg, lang und steinig.
Ich stell mich kurz vor: Ich heiße Peggy, wohne in Goslar(Nordharz) und bin verheiratet. Nicht ich, sondern mein Mann Uwe ist von
MEN2B betroffen. Wir sind beide 28 Jahre alt. Ich habe ihn als einen sehr schlanken jungen Mann kennen gelernt. Des Weiteren hatte er Probleme mit dem Magen(häufiges erbrechen), weswegen er seit knapp 5 Jahren auf einen Reizmagen behandelt wurde. Er solle kürzer treten wurde im Februar wieder gesagt, er habe einfach zuviel Stress, der Tot der Mutter im Januar, die Hochzeit im März und es sei eine Sache der Psyche. (diese Fehldiagnose hätte meinen Mann beinahe das Leben gekostet.) Er hatte Schweißausbrüche, Angstzustände, war stetig auf 180, leicht reizbar und sexuell lief es auch nicht so doll. Was soll’s, die Liebe war stärker und so heirateten wir am 24.03.05. Wir hatten leider keine Hochzeitsreise, aber das war der erste glückliche Momente, die ihm das Leben retteten. Er hatte eine Woche Urlaub und ging dann wieder am Mon. den 04.04. arbeiten, wo ich ihn dann erneut im laufe des Vormittags abholte. Kreide weiß, stetiger Würgereiz und ziemlich geschwächt. Nun reichte es mir, der Hausarzt tat ja nichts, also ab ins Krankenhaus. Dort wurde das Blut untersucht und er bekam eine Infusion. Das Labor hatte nichts feststellen können und wir wurden wieder zum Hausarzt geschickt. Ich war enttäuscht.
Dienstag gingen wir erneut zum Hausarzt aber dieses Mal kam ich mit rein. Mein Uwe lag wie ein Häufchen Elend dort auf der Liege und wartete einfach nur ab. Dieses mal und das auch nur auf drängen meinerseits wurde der Magen per Ultraschall untersucht, dabei konnte er nichts feststellen (ich hatte nichts anderes von ihm erwartet), wir bekamen trotzdem eine Überweisung zur Magenspiegelung. Dann sah er sich die umliegenden Organe an, bis er auf die Nieren stieß. Als Laie erkennt man dabei sowieso nichts. Aber dort konnte etwas nicht stimmen, denn er machte von beiden Seiten Bilder und überwies uns zum
CT mit den Worten „ Sie sind ein interessanter Fall“. Will man so einen Aussage hören?!
Wieder zurück, steckte ich mein Häufchen Elend wieder ins Bett, brachte Tee und Zwieback und ging telefonieren. Als erstes die Magenspiegelung: Ich redete mit der Schwester und handelte den Termin vom 07.05. über den 24.04. schlussendlich auf den 07.04. runter. Der zweite glückliche Moment. Den Tee, den er trank, spuckte er wieder aus, den Zwieback ließ er gänzlich liegen. Also, von Montag bis Donnerstag hat er absolut nichts zu sich genommen.
Donnerstags früh hab ich ihn kaum aus dem Bett bekommen, alles unverändert. Beim Arzt dann bedankte ich mich nochmals bei der Schwester, dass sie uns so kurzzeitig noch dazwischen quetschen konnte. Er wurde mitgenommen und untersucht, vielleicht 5-7 min später wurde ich zum Arzt gebeten. Er sagte mir, das am Magen nichts sei, aber der Puls läge bei 160 und der Blutdruck bei 210/180 und so lasse er uns nicht wieder nach Hause gehen, der Notarzt wäre schon unterwegs und er kommt jetzt ins Krankenhaus. Meinen Einwand „da wären wir schon am Montag gewesen und man hat uns wieder nach Hause geschickt“ ignorierte er. Das war der dritte glückliche Moment.
Im Krankenhaus, gab man ihm blutdrucksenkende Mittel, aber nichts half. Die Ärztin in der Notaufnahme, füllte die Krankenakte aus und fragte und fragte. Plötzlich viel mir auf, das sie in eine gezielte Richtung fragte: die leichte Reizbarkeit, die Übelkeit, die Angstzustände, der Stress, die Familienangehörigen usw. Ich konnte damit nichts anfangen, aber ich merkte, dass sie einen Verdacht hatte. Dann machte auch sie ein Ultraschall der Nieren, da wir ihr von dem Gespräch mit dem Hausarzt erzählt hatten. Sie machte wiederum mehrere Bilder und sagte uns dann schon relativ bestimmt, dass er etwas an den Nebennieren hat(sie seien stark vergrößert, was auf einen
Tumor schließen lässt, ein
Phäochromozytom, dieser aber zu 90 % gutartig sei). Er kam auf die Intensivstation, da man dort den Blutdruck besser kontrollieren könne.
Das war herb. Morgens war es noch nur eine Magenspiegelung und abends ein beidseitiger Tumor der Nebennieren, 1,5 Wochen nach der Hochzeit. Ich habe es gehört, was die Ärztin sagte, aber richtig registriert habe ich es nicht. Ich hörte immer nur Operation, Operation, Operation. Das war mein Schock, nicht der Krebs oder die schwere Zeit die noch kommen sollte, nur die
OP habe ich sofort kapiert, den Rest habe ich mit der Zeit verdauen können.
Am nächsten Tag durfte ich ihn dann erst wieder sehen. Sein Zimmergenosse lag im Koma und er? Wie geht es Ihm? Würde er auch bald so daliegen? Würde er sterben? Ich war am Boden! Doch er schlief nur. Ich setzte mich zu ihm und schon bald wachte er auf und lächelte mich an. Mir standen fast die Tränen in den Augen so erleichtert war ich. Es ging ihm besser, er hing an mehreren Infusionen, am Blutdruckmessgerät und EKG, aber er lächelte. Er sagte er habe heute das erste diese Woche gegessen, das auch drin geblieben sei und es war gut!(Es war ein Brötchen mit Belag, ganz einfach und doch etwas besonderes für ihn) Dann erzählten mir die Ärzte bei der Visite, dass das CT am Vorabend gleich noch gemacht wurde. Er sah mich ganz groß an, denn er wusste von nichts. Er wusste noch bis zur Magenspiegelung, doch dann hatte er einen Blackout. Nichts vom Vortag war mehr da, keine Befragung, keine Untersuchung absolut nichts, also erzählte ich ihm alles, was ich mitbekommen hatte. Man sagte uns er solle sich nicht aufregen, denn unter Kontrolle haben sie den Blutdruck, aber gesunken ist er trotzdem nicht wirklich. Der Stationsarzt machte auch ein Ultraschall und dann hatte er ruhe für diesen und den nächsten Tag. Am Sonntag 10.04. wurde uns dann gesagt, man habe mit Hannover und Göttingen telefoniert und Montag würde er ins eine oder andere verlegt werden. Sie haben einen starken verdacht, aber sie hätten zu wenig Ahnung um so was zu behandeln also kommt er zu Spezialisten, die darüber bescheid wissen. Abends wurde mal wieder ein Ultraschall von den Nebennieren gemacht und auch einer von der Schilddrüse. Man sagte uns dass dort auch etwas wäre, und dass er deshalb so schwitzen würde. Das kannte ich von meiner Mutter, die mehrere inaktive Knoten hat, OK das ergab sofort Sinn für mich.
Am Montag wurde er dann nach Hannover in die MHH verlegt. Problem war nur, bis auf den Gang zur Magenspiegelung hatte er praktisch seit Dienstag nur gelegen. Die Muskeln hatten nachgelassen und er konnte nicht laufen. Das zu üben sollten wir viel Zeit in der MHH haben. Dort wurde er das erste Mal seit langem gewogen. Ein junger Mann 1,82m groß mit nur noch 54 Kg, die Schwestern stellten gleich erstmal was zu essen hin. Dann aller Papierkram erledigt und mal wieder ein Ultraschall. Mittlerweile sah auch ich, was sie sahen, es wurde ja immer das gleiche aufs Korn genommen. Wir haben uns mal den Spaß gemacht und die Ultraschall Untersuchungen gezählt, auf 11 oder 12 sind wir insgesamt gekommen.
Er war also zuerst auf eine endokrinologischen Station eingezogen. Dort erklärte man uns in einem ausführlichen Gespräch, was er hätte, wie sich das nennt, was gemacht wird, wie es jetzt weiter geht. Endlich hatte es einen Namen MEN2B. Der Oberknaller war ja wohl, als man uns sagte, wenn er noch 1-2 Wochen gewartet hätte, dann wäre er an einem Herzinfarkt oder einem Hirnschlag gestorben, lange hätte der Körper diese Stresszustände nicht mehr ausgehalten. Durch das Phäo war eine Nebenniere so stark vergrößert und der Körper so mit
Adrenalin überschüttet, das er praktisch ständig einen Marathon laufen würde. Das ergab erneut einen Sinn, die Marathonläufer müssen sich vor Anstrengung auch meist nach dem Lauf(Stress) übergeben. Da hatte ich meinen zweiten Schock weg. Da wurde er vom Hausarzt wegen Stress und Reizmagen 5 Jahre lang behandelt, dabei entwickelten sich gerade ein/mehrere Krebstumore. Nun ja, jetzt wussten wir woran wir waren.
Dann kam die Frage nach der Familie auf. Sein Vater war vor 8 Jahren in Folge eines Herzinfarktes gestorben. Er wurde mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus gebracht, fiel ins Koma und erlitt dann einen Infarkt. Soweit wussten wir darüber bescheid. Ich wurde von den Ärzten beauftragt Unterlagen vom Hausarzt zu besorgen und die Blutuntersuchungen seiner beiden Geschwister in Auftrag zu geben. Zu meinem Erstaunen erhielt ich auch vom Arzt sogar die Originalunterlagen(Krankenhausberichte) von seinem Vater. In der Zwischenzeit verstanden wir so einiges, was in diesen Briefen so geschrieben wurde und das schockierte uns noch viel mehr. Bei einem Bericht stand doch gleich auf der ersten Seite, dass ein Phäochromozytom diagnostiziert wurde. Sämtliche Beschwerden die Mein Mann hatte, hatte sein Vater vor 8 Jahren auch schon und ist daran gestorben. Bei ihm hatte man es erst erkannt, da lag er schon im Koma und so wurde er nicht mehr operiert und starb Da hatte der Hausarzt einen Patienten verloren mit einem Phäo und die leiblichen Kinder wurden daraufhin nicht untersucht. Das gab mir den Rest.
Uwe wurde auf Dibenzyran gesetzt um den Blutdruck stark zu senken, damit man die Nebennieren als erstes entfernen könne. Dieser Tumor war zwar gutartig, ein Abdom, aber schon zu groß, und daher eine zu große Belastung für den Körper. Das Karzinom in der Schilddrüse könne man erst später entfernen, man wollte kein Risiko eingehen. Mit den Tabletten ruhig gestellt, wurde er dann auf die chirurgische Station verlegt. Dort konnten wir nur abwarten, bis die Dosierung des Dibenzyran adäquat für die
OP wäre. Einige Transplantationen kamen auch noch dazwischen aber am 11.05. sollte es dann soweit sein. Ich sollte zuhause warten, weil niemand sagen konnte wie lange es dauern würde. Nach 4 Stunden rief ich mindestens jede Stunde dort an und fragte nach. Es war der Horror. Irgendwann sagte man mir, er wäre auf der Aufwachstation angekommen, es ginge ihm gut und ich weiß nicht, was noch alles gesagt wurde, es war mir auch egal, ich wollte nur noch zu ihm! Ich setzte mich in mein Auto und fuhr los, man 80 km können verdammt lang sein. Als ich dort ankam und sein Zimmer betrat, war ich froh und geschockt zugleich. All diese Schläuche und Kabel, Drainagen, Infusionen, dicke Verbände, riesige Geräte und bunten Monitore, die alles Mögliche anzeigten. Aber egal, er lebte!
Da es ihm verhältnismäßig gut ging, besser als manch anderen, wurde er auf eine andere intensiv betreute Station gebracht, da noch ein Bett benötigt wurde. Dort sollte er die Nacht noch überwacht werden und dann könnte er auf die normale chirurgische Station zurückgebracht werden. Am Nächsten Morgen als ich ihn besuchte, traf mich bald der Schlag. 7 oder 8 Infusionen taten so einiges, der Körper verarbeitete alles was rein kam und gab anscheinend nichts mehr her. Er war aufgequollen, das war schrecklich. Er wog ganz 72 Kilo, wenn man von seinem Normalgewicht von 60 kg ausgeht, dann hatte er 12 Kg Flüssigkeit eingelagert. Ich traute mich zuerst gar nicht ihn anzufassen, er sah aus als würde er platzen, furchtbar.
Aber das tat er nicht und er erholte sich zusehends. Es ging ihm besser und wir konnten langsam wieder mit dem Laufen beginnen. Erst den Gang, dann eine Treppe, dann zwei usw.
Die Narbe heilte langsam, die Klammern waren schon raus, aber die Drainagen lagen noch immer an. Als die letzte entfernt wurde drängten wir bloß noch danach endlich nach haus zu dürfen. Man hatte ja schon kein anderes Thema mehr und wir brauchten beide etwas Ruhe und Entspannung um den Rest auch noch zu überstehen. Er bekam 2 Wochen „Urlaub“. Am 20.06. durfte er sich erneut melden. Am 21.06. wurde er dann auch gleich an der Schilddrüse operiert. Dieses Mal war es schwieriger. Sie operierten über sieben Stunden. Der schnelltest ergab, das die Nebenschilddrüsen nicht befallen wären und so wurden sie wieder in einen Halsmuskel reimplantiert. Dafür mussten die
Lymphknoten an der linken Seite bis fast zum Ohr entfernt werden. Es waren auch einige rund um die Stimmbänder befallen und mussten entfernt werden und das möglichst ohne die Stimbandnerven zu verletzen. Das kostete Zeit.
Ich konnte ihn erst am nächsten Tag besuchen. Diesmal sah er optisch besser aus, nur der Blutdruck war wieder stark angestiegen. Körperlich erholte er sich besser/schneller davon, aber die Stimme wollte nicht so mitmachen. Entweder hielt er gleich den Mund, oder flüsterte nur, es war deprimierend. Wir mieden volle Räume für die nächste Zeit. Die reimplantierte Nebenschilddrüse ließ den Hals beängstigend anschwellen und ich machte mir große Sorgen. Da war ich aber auch nicht die Einzige. Einen Abend wurde Uwe aus dem Bett geholt und es wurde versucht die Stelle zu punktieren und die vermutete Flüssigkeit zu entfernen. Jedoch vergebens, es war ein dicker Bluterguss und der musste sich allein wieder abbauen. Uwe bekam Antibiotika und es wurde besser.
Am 12.07. Hatte er alles soweit hinter sich und wurde mit vielen lieben Grüßen und Wünschen endlich nach Hause entlassen. Wir suchten uns eine gute Logopädin und ließen mit viel üben, üben, üben seine Stimme wieder auf forderman bringen. Entgegen des
HNO lag keine einseitige Stimmbandlähmung vor. Der Nerv ist nur zu sehr bei der OP gereizt worden und war beleidigt. Nach 2 Wochen Erholung zuhause langweilte Uwe sich zusehends, wir sprachen mit dem Arzt und er konnte über einen Wiedereingliederungsmaßnahme halbtags wieder arbeiten. Auch das war für seine Stimmbänder förderlich, denn er kam wieder unter Menschen und war gezwungen zu sprechen. Mit einer
Lymphdrainage wurde die Schwellung am Hals zusehends besser. Ende August, knapp 3,5 Monate nach der ersten OP arbeitete er wieder Volltags und war nicht mehr zu bremsen. Die Blutdrucktabletten wurden bis Weihnachte immer mehr dezimiert, bis sie ganz wegfielen. Da ein kleines Stück Nebennierenrinde belassen wurde und der Körper mit dem bisschen eigens produzierten Cortison auskommt, gibt es nur in Stresssituationen extra Hydrocortison zugeführt. Sodass jetzt 150mg L-Thyrox und etwas Calcium D3 alles ist, was regelmäßig zugeführt werden muss. Nur die Tabletten und die Narben zeugen von dem, was er durchmachen musste. Heute knapp ein Jahr später, denkt man schnell, “war doch alles gar nicht so schlimm“. Tja, wenn man’s erst einmal hinter sich hat… aber noch bei der ersten
Diagnose, Schrecklich. Heute wissen wir glaube ich gut darüber bescheid und können gut damit leben. Wir gehen regelmäßig zu allen Untersuchungen und machen wirklich alles was nur gemacht werden kann. Wir sind jetzt ein Jahr verheiratet und wünschen uns Kinder. Wir haben mit allen Ärzten gesprochen, die uns dazu etwas sagen konnten. Wir haben alle Fürs und Wieders besprochen und haben uns für die Kinder entschieden. Trotz der Aussicht, dass diese Kinder es vielleicht auch erben können und dann regelmäßig in ärztlicher Behandlung sind. Ich weiß wie das ist, Ich hatte mit 6 Wochen eine Lungenentzündung, dann Bronchitis und war mit 5 J Asthmatiker, habe Kuren und lange Krankenhausaufenthalte hinter mir. Und doch ist das kein Grund sich gegen Leben zu entscheiden. Vielleicht haben unsere Kinder ja soviel Glück wie die Geschwister von Uwe, die beide nicht betroffen sind. Weiß man’s???
Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.
"wait and see" 
